Partea 3: Navigarea la sfîrșitul vieții pentru părinții mei: Povestea lui Kay

tatăl a fost neașteptat, când am primit diagnosticul inițial în 2012 - Alzheimer pentru tatăl și demența vasculară pentru mama - ni sa spus că ar putea trăi un deceniu sau mai mult. natura condițiilor lor, ei nu au recunoscut câte probleme au gestionat în viața lor de zi cu zi. În cele din urmă mi-au acceptat ajutorul.Am adaptat să fiu principalul îngrijitor al familiei adulte și am absorbit responsabilitatea suplimentară de a-și susține

Nu eram pregătită pentru cât de greu ar fi să iau decizii cu privire la viața și moartea părinților mei, din fericire, am fost foarte clar cu privire la dorințele lor. t cea mai mare parte din viața mea adultă care trăiește lângă părinții mei și le-a vizitat de două sau de trei ori pe săptămână. În multe ocazii, în timp ce părinții mei se uitau sau se îngrijeau de proprii părinți, ei vor comenta cum ar dori să fie tratați.

De-a lungul anilor, mama mea mi-a spus cel puțin o sută de ori că: "Dacă m-aș sfârși ca mama mea, mi-aș pune o pernă peste cap. "Evident, nu am putut face asta, dar a întărit faptul că dorea calitatea vieții, nu doar viața. Tatăl meu nu era la fel de convingător în privința dorințelor sale, dar când va împărtăși ceea ce se întâmpla cu colegii și prietenii, am discuta cum ar putea fi situația familiilor noastre în aceleași situații. În acele momente, am învățat, de asemenea, ceea ce era important pentru el.

Câștigă-te pe prima parte: Lupta de a deveni îngrijitorul părintelui meu "

Ce e în neregulă cu tata?

În primăvara anului 2013, am observat că tatăl a început să scadă și, în unele vizite, discursul său a fost puțin deranjat, iar medicul de la comunitatea asistată nu a găsit nimic neobișnuit și a simțit că acest lucru este probabil legat de boala Alzheimer. Am facut o intalnire cu un specialist

Specialistul nu a gasit nimic in afara normei. Parintii mei aveau intalniri cu dentist, asa ca am decis sa asteptam sa vedem daca dentistul a observat ceva neobisnuit. , intalnirile pe care parintii mei le-au avut cu medicul dentist vizitat s-au dus si au plecat, cand au venit timp sa vada medicul dentist, au refuzat sa fie vazuti, au fost inapoiati pe lista de asteptare a dentistului, dar nu am vrut sa merg atât de lung, fără informații concludente despre simptomele tatălui.

În loc să aștepte evaluarea dentistului, am solicitat o înghițire Ult cu patologul discursului comunității pentru tata.Am fost surprins să aflu că limba tatălui meu părea paralizată. Tatăl meu i sa adresat imediat medicului din comunitatea asistată. Medicul comunității a găsit o creștere în spatele limbii tatălui și a sugerat să vedem imediat un specialist pentru cancerul de gură.

În câteva zile, specialistul a confirmat că tata avea o tumoare. Tumorile i-au legat limba, care l-au împiedicat să-l poată mișca să înghită sau să vorbească clar. Am aflat că tatăl avea opțiuni pentru tratament, dar ele ar fi extinse: chimioterapie, radiații și un tub de hrănire. Din fericire, unul dintre frații mei a putut să vină în oraș și să mă ajute să-mi dau seama cum să ajuți cel mai bine pe tatăl nostru.

Să decidem ce urmează

Cu două luni înainte ca medicul să-și fi diagnosticat tumora tatălui, părinții noștri au sărbătorit cea de-a 60-a aniversare a nunții. În calitate de copii, am fost mândri că am putea să le ținem împreună, deoarece ambii locuiau cu etape similare de diferite tipuri de demență. Nu există multe opțiuni pentru cuplurile care au nevoie de memorie.

Deși au fost împreună în tot noul diagnostic al tatălui, am știut că mama noastră nu a înțeles cu ce se confruntă tatăl. Ceea ce am știut a fost că erau mai buni decât o pereche și am vrut să vedem dacă am putea să le avem mai mult timp împreună. Am fost crescuți pentru a face o luptă pentru lucrurile pe care le-am dorit și am fost pregătiți să mergem în luptă pentru tată.

Obținerea dinților lui curățați de un specialist a fost primul pas în obținerea tratamentului pentru tumora. Pentru a-și curăța dinții, el a trebuit să fie eliberat de un cardiolog pentru procedură. Acest lucru se datorează faptului că ar trebui să-l sedați în timpul curățării dinților.

Doar până la această întâlnire cu cardiologul am realizat cât de slab era el. În timpul numirii, tatăl a adormit pe masa de examinare, ceea ce ar face în timpul numeroaselor întâlniri care urmau să vină.

Am realizat că, dacă am avansa cu tratamentul pentru tumoare, ar crea și mai multă neplăcere pentru tatăl nostru. Datorită naturii demenței sale, el simte deja deja disconfort în viața de zi cu zi. Se părea lipsit de sens să se adauge un alt strat de suferință atunci când recuperarea din tumoare nu era garantată.

Am înțeles că a venit timpul să ne întâlnim cu doctorul hospice pentru a discuta despre îngrijirea paliativă și pentru a-l face pe tata cât se poate de confortabil pentru tot restul vieții. Totuși, a fost greu pentru noi să absoarbă realitatea că tatăl nostru, un veteran cu mai multe războaie, urma să moară de pe o tumoare canceroasă pe limbă.

Tumora lui Tată a fost diagnosticată pe 27 august 2013, iar pe 27 septembrie 2013 a decedat într-un centru de hospice. Sunt recunoscător că a fost rapid, dar sa întâmplat atât de repede încât am fost complet în șoc, ca și noi toți. Odată ce ne-am dat seama cât de multă durere a fost, am fost fericiți că nu a mai rămas.

Din orice motiv, mama, frații mei și am hotărât că ne-am dorit o ultimă imagine de familie despre noi în jurul trupului tatălui. Nu am vazut niciodata 5 oameni care arata atat de prostii in orice fotografie inainte sau de atunci.

A trăi cu pierderea

Următoarele zile, săptămâni și luni au fost incredibil de dificil de gestionat.Nu numai că m-am îndrăgostit de tatăl meu, dar am reușit să-mi imaginez capacitatea de a fi îngrijitorul familiei. De asemenea, încercam să-mi dau seama cum să-i ajut pe mama, care, din cauza demenței ei, nu și-a putut aminti că soțul ei a murit.

Acum sunt recunoscător că am făcut o fotografie cu tata în patul lui hospice - sa dovedit a fi ceva ce puteam împărți cu mama. Deși mulți oameni vă vor spune să nu vă amintiți niciodată cuiva cu demență despre pierderea unui iubit, am simțit că ar fi mai dăunător să nu-i spun.

Mama mi-ar fi petrecut timpul în comunitate în căutarea tatălui și a devenit din ce în ce mai îngrijorată când nu la putut găsi. Am vrut ca ea să-și poată întrista pierderea. Când am vizitat, aș aduce poze cu tata, arăta o poveste fericită despre el cu mama și să menționez cât de mult l-am pierdut.

În prima lună după moartea tatălui, mama a devenit foarte combativă cu ceilalți rezidenți; înainte de mult, ea intrase în lupte fizice cu alți oameni din comunitate. Acesta a fost un comportament nou pentru ea, și nu a fost ca mama mea să fie fizică.

Am fost chemat să mă întâlnesc cu directorul comunității care mi-a spus că trebuie să găsim o modalitate de a-i ajuta pe mamă să se descurce mai bine în comunitate sau va trebui să se mute. Ei au sugerat că angajează un asistent de asistență personală (PCA) pentru ai ajuta să-și gestioneze ziua. Ne-am dat seama că a venit timpul să începem să căutăm o comunitate specială pentru persoanele care au nevoie de îngrijire de memorie.

Ajustarea mamei de ajutor

Am angajat imediat un PCA după întâlnirea cu directorul comunității. Din cauza demenței sale, mama a avut deja unele probleme cu paranoia. Din nefericire, aducând un PCA în mama făcută mai paranoic. Se simțea ca o persoană pe care nu o știa că o urmărea în mod constant.

Mama era în general suspicioasă de sugestiile de la cineva pe care nu o cunoștea bine. Aceasta a însemnat că a avut dificultăți în a se conecta cu majoritatea locuitorilor și personalului din comunitatea ei. Fara tata, ea a fost cu adevarat singura din zi.

De asemenea, am angajat un manager de îngrijire a vieții în vârstă care să mă ajute să găsesc cea mai bună comunitate de îngrijire a memoriei pentru mama. Ea ma ajutat să înțeleg și să recunosc atributele cheie ale unei comunități bune de îngrijire a memoriei.

Aveam nevoie de o comunitate cu:

activități programate pe care mama mea le-ar plăcea

memento-uri active despre activitățile sau evenimentele viitoare, astfel încât mama mea să nu rateze

un meniu standardizat pentru ca mama să nu aibă să-ți dai seama cum să faci un meniu cu propriile indicii ale comunității

pentru a ajuta mama să recunoască cum să ajungă la apartamentul ei

• Comunitățile asistate de viață au rolul de a ajuta oamenii să navigheze prin limitări fizice pentru a-și îndeplini funcțiile și activitățile zilnice. Ei nu oferă activități concepute pentru persoanele cu probleme de memorie și nu sunt angajați să se ocupe de tipurile de comportament, cum ar fi paranoia, care ar putea apărea la cineva cu demență.
• Înainte de a putea finaliza detaliile mișcării mamei, ea a avut un regres major. Se plângea de dureri de spate, așa că medicul ei ia prescris Tramadolul. Mama sa terminat pe pat și sa comportat ca și cum ar fi fost pe droguri halucinogene.
• Mai târziu am aflat că medicamentul a provocat această reacție din cauza tipului de demență pe care la avut. Doctorul ei a spus că nu era ceva neobișnuit, dar nu era ceva pentru care eram pregătiți. Posibilitatea unei astfel de reacții nu mi-a fost menționată niciodată când primea rețeta ei.
• A fost nevoie de aproape 3 săptămâni pentru ca drogul să-și dea drumul din sistem. Ea a petrecut atât de mult timp în pat, recuperând faptul că a devenit slabă și instabilă. Au trecut câteva luni înainte ca ea să poată merge din nou pe cont propriu.

Odată ce mama a fost stabilă, am mutat-o ​​într-o comunitate de îngrijire a memoriei. Am mutat-o ​​pe 17 ianuarie 2015. Știam că tranziția ar fi dificilă. Adesea, pentru persoanele cu demență, schimbarea locuințelor poate duce la o scădere recunoscută. Deși sa adaptat destul de bine, a avut o cădere care a aterizat-o în camera de gardă după numai câteva luni în noua comunitate.

Ea nu a reușit să se recupereze complet de la cădere și nu mai putea să meargă neasistată. Pentru a face lucrurile să se înrăutățească, mama nu și-ar aminti niciodată că nu era fermă în picioare. Ea ar încerca să se ridice și să meargă ori de câte ori noțiunea a lovit-o. Pentru ai menține în siguranță, am adus un nou PCA înapoi personalului.

Mama a locuit în comunitatea de îngrijire a memoriei timp de aproape un an. Am fost norocoși că am găsit un PCA care moare pe mama și că mama avea încredere. Ar fi făcut părul și unghiile mamei și ar fi asigurat că era activă și angajată în activități. A fost drăguț să am pe cineva pe care să-l pot contacta pentru a ști ce face mama în fiecare zi.

La revedere la mama

În decembrie 2015, mama a intrat în spatele spălării mâinilor. Nu a lovit niciodată terenul, dar sa plâns de durere de șold, așa că a fost dusă la ER. Când am ajuns, am recunoscut imediat semnificația rănirii ei.

Uneori, atunci când oasele cresc fragile, este nevoie doar de o răsucire simplă pentru a rupe un șold. În timp ce au luat mama la raze X, am găsit o toaletă privată și am plâns. Știam că femeile în vârstă care sparg șoldul prezintă un risc crescut de a muri într-un an de la incident.

Când m-am întâlnit cu chirurgul ortoped, a confirmat că șoldul mamei a fost spart. Mi-a spus că nu a putut opera până când nu am ridicat ordinul Do Not Resuscitate (DNR) al mamei. Am fost surprins de cererea chirurgului.

Când i-am întrebat-o de ce, a spus că ar trebui să pună un tub de respirație. I-am spus că, dacă mama a murit pe masă, nu ar vrea să fie adusă înapoi la o viață cu demență. Chirurgul a repetat că, pentru a face mama confortabilă, ar trebui să o operăm și, pentru a face asta, trebuia să ridic ordinea DNR.

L-am sunat pe managerul de îngrijire a vieții în vârstă și pe un medic geriatric care să mă ajute să navighez în alegerile mele pentru mama. Doctorul geriatric mi-a spus că mama cel mai probabil nu ar fi suficient de puternică pentru a se califica pentru o intervenție chirurgicală. Au trebuit să fie executate câteva teste înainte de a fi nevoie să ne îngrijorăm de cererea chirurgului.

Primul test a identificat o problemă a inimii și plămânilor, eliminând opțiunea pentru intervenția chirurgicală. Trupul mamei nu era suficient de puternic și era ușor să vezi câtă durere era ea.

Ea a fost alertă chiar după patru cursuri de morfină. Nu prea înțelegea ce se întâmpla. Și la un moment dat în timpul șederii sale la ER, ea a avut un accident vascular cerebral mic. Mama nu ma mai recunoștea și nu putea să-și amintească că avea copii.

Era clar că singura noastră alegere era să-i mutăm pe mama în îngrijirea hospice. Sănătatea ei se estompea repede și am vrut să-i facem ultimele zile cât mai confortabile. Am mutat-o ​​pe mama înapoi în comunitatea ei, unde avea 24 de ore de îngrijire și asistență hospice. I-am sunat pe toți frații mei și au programat o ultimă călătorie pentru a-și vedea mama.

În săptămâna următoare, mama a dormit mai mult. În fiecare zi, aș ajunge cu loțiune și îi voi freca picioarele. Până la sfârșitul fiecărei vizite, aș termina plâns la poalele patului ei. I-am spus cât de mult mi-ar fi dor de ea, dar am amintit că tatăl îi aștepta cu răbdare să se alăture.

Când am vizitat-o ​​în ziua de Crăciun, respirația ei a fost zdruncinată. Știam că nu mai avea mult timp. Asistenta comunitară de memorie chemată la 5: 35 p. m. să spună că mama a murit. Chiar dacă am simțit că vine, eram încă uimită. Din fericire, soțul și copiii mei erau cu mine când am primit vestea. Au reușit să mă ducă să-l văd o dată pe ultima oară și să-mi spun rămas bun.

Învățând să trăiesc cu deciziile mele

Dacă știam cum trebuiau să progreseze lucrurile, simt că aș fi luat multe decizii diferite pe parcursul călătoriei mele de îngrijire. Este greu să nu ghicesc deciziile pe care le-am făcut în timpul meu ca îngrijitor.

Un minunat asistent social mi-a spus că ar trebui să mă iert, pentru că am luat cele mai bune decizii pe care le-am putut lua cu informațiile pe care le aveam la vremea respectivă. Încă îmi amintesc de asta. De multe ori împărtășesc acest sfat altor îngrijitori care simt aceeași remușcare despre călătoria lor de îngrijire.

Un an a trecut, și încă învăț cum să mă adaptez la viață după îngrijire. Mi sa spus foarte des să fiu bună în timpul călătoriei mele. Acum, călătoria mea de îngrijire a familiei se termină, cred că acesta este cel mai bun sfat pe care l-am primit vreodată. Sper că, după ce am citit despre experiențele mele, puteți să vă duceți la inimă și să găsiți pace în călătoria voastră.

Viața după îngrijire

În timp ce mă îngrijesc de părinții mei, am început să construiesc o afacere cu jumătate de normă concentrată pe ajutarea altor îngrijitori. Vroiam să ajut pe alți îngrijitori să navigheze provocări precum cele cu care mă confruntam - să gestionez numirile medicului, să obțin finanțe în ordine și să mențin oa doua casă.

Această afacere cu jumătate de normă va deveni MemoryBanc. De câțiva ani am echilibrat munca prin limitarea numărului de clienți pe care i-am ajutat, astfel încât părinții mei să fie întotdeauna prioritatea. Când am fost îndurerat mama mea a trecut, mi-am dat seama cât de mult mi-a plăcut să fie în măsură să-l ajute să conducă viața pe care o dorea.

După câteva luni, am început să iau mai mulți clienți. Mi-a părut bine să pot să-mi pun călătoria în grija mea, dar și să folosesc ceea ce am învățat pentru a-mi face o resursă valoroasă pentru atâtea familii. În timp ce încă mai am momente de tristețe, am putut să mă concentrez asupra marilor vieți pe care părinții mei locuiau în loc să locuiască în ultimii ani pe care îi aveam împreună.Încă mă adaptez la noua mea normală.

Prindeți partea a doua: Ce înseamnă să fii îngrijitor "