Căutați să duceți o viață mai puternică și mai sănătoasă? Înscrieți-vă la Wellness Wire buletinul informativ pentru tot felul de înțelepciune nutrițională, fitness și wellness.

Nimic nu este perfect. Acest lucru se poate spune cu siguranță pentru articolul cuprinzător pe prima pagină New York Times a fugit în această sâmbătă, 5 aprilie, cu privire la costul ridicat al noilor instrumente de diabet de tip 1. In timp ce povestea a fost una dintre cele mai bune pe care le-am vazut in descrierea provocarilor legate de dependenta de insulina si barierele enorme de costuri care exista pentru pacientii din sistemul nostru complicat de asistenta medicala americana, unii au simtit ca diseca inovatia instrumentelor de diabet - monitoarele de glucoză și contoarele pentru viziune afectate ca lux frivol. Offf!

Iată câteva fragmente din reacția Twitter răcită pe care am prins-o ieri:

Articolul susține argumentul că actualizările și îmbunătățirile atât pentru insulină însăși, cât și pentru diferite dispozitive nu sunt nimic mai mult decât "uzura planificată" pentru a stimula profiturile industriei. Deși poate exista un anumit adevăr în ceea ce privește "clopotele și fluierele" cu privire la anumite produse, tonul general pare destul de respingător de nevoile pacienților, dincolo de a obține insulina sub piele.

Iată biții care m-au indignat personal:

"Un flux continuu de noi modele și actualizări oferă adesea îmbunătățiri dubioase: pompe colorate, contoare, bilingve, senzori care raportează citirile de zahăr minute …

Aceste companii cheltuiesc milioane de dolari pentru a recruta pacienti la targuri de sanatate, prin intermediul birourilor medicilor si cu publicitate agresiva - de multe ori indemandu-le sa obtina dispozitive si tratamente care nu sunt necesare, spun doctorii. "Acestea ar putea fi mai bine intr-un sens abstract, relevanța este minoră ", a spus dr. Joel Zonszein, directorul Centrului Clinic de Diabet din Montefiore Medical Center." Oamenii nu au nevoie de un contor care să le vorbească ", a adăugat el. >>

Citirile de glucoză pe minut oferă doar o "îmbunătățire dubioasă"? Are Dr. Z cea mai mică idee cum ar fi să trăiești cu un pancreas spart nivelele de zahăr care se învârteau la un moment dat? Și acel ceva despre "ta lk metri "- ca și cum ar fi fost doar jucării de înaltă tehnologie, și nu instrumente vitale de viață pentru cei cu deficiențe de vedere! (Urmăriți acest videoclip pentru partea de pe "Do diabetul de companie au o vedere orb?")

Pot să ateste personal importanța a ceea ce Dr. Zonszein apreciază că apreciază îmbunătățiri banale:

1) Folosesc OmniPod, o pompă de insulină fără tub conține un glucometru încorporat.Acest produs a schimbat viața mea (s-ar putea spune chiar SAVED), pentru că acum pot profita de controlul îmbunătățit oferit de o pompă de insulină fără ca mai multe picioare de tuburi din plastic atârnând de pe corpul meu conectându-mă la un aparat de tip pager.De asemenea, nu este necesar să port un contor separat de glucoză, făcând viața mai convenabilă și mai confortabilă în nenumărate moduri.Aș fi mai rău cu controlul glucozei dacă aș fi fost încă la foc? , si raspunsul este un DA rasucitor, ar fi cel putin 80% mai mizerabil cu diabetul meu daca singura optiune a mea ar fi o pompa tubata? DA.Apoi asta ar putea duce la un control mai rau si o posibila depresie care necesita un tratament costisitor?

2) Eu folosesc Dexcom G4 CGM. Are o rotiță de derulare și un bri ght și este mult mai precis și cu 1000% mai confortabil și ușor de utilizat decât ultima versiune a acestui produs. Acest lucru aduce o valoare semnificativă calității vieții pentru mine ca persoană dependentă de aceste dispozitive? DA.

3) În cei patru ani în care am condus concursul de inovare DiabetesMine Design Challenge, oamenii spun că "factorul de hassle" a fost cel care a făcut diabetul lor îngrijorător cel mai greoi și greu de stăpânit. Îmbunătățirile incrementale, cum ar fi adăugarea unei lumini pe un contor de glucoză, astfel încât să putem testa în întuneric face o bună auto-îngrijire realizabilă în viața reală! Nu este ca și cum ai adăuga pahare la cada fierbinte, Dr. Zonszein; culorile, luminile și senzorii aplicați inteligent dispozitivelor medicale pot reduce adesea factorul hassle pentru îmbunătățiri majore ale bunăstării noastre.

Nu spun că nu există abuz acolo, uneori în sensul unui marketing prea agresiv. Asta se intampla. Dar este greșit să pictezi o imagine largă a pompelor și a CGM-urilor ca "vrei să ai gadget-uri", mai degrabă decât necesități medicale. Ce mesaj groaznic de difuzat doar într-un moment critic când pacienții lucrează atât de mult pentru a încuraja acoperirea acestor necesități!

Există, de asemenea, problema menționată în tweet-ul de mai sus că articolul o face să pară că singurul motiv real pentru a obține o pompă costisitoare este să vă puteți lăuda pe deserturi cum ar fi cobbler. NU. Dar cota de urmarire a pacientului Catherine Hayley in Memphis o sintetizeaza frumos: "Sunt intr-adevar capabil sa traiesc cum vreau. Cu toate acestea, pretul a crescut dramatic."

Un alt lucru care ma lovit in acest NYT articol a fost o mențiune a fâșiilor de testare a glucozei care costă "doar bani de făcut". După cum am subliniat pe Twitter, aceasta nu este ceea ce pharma ne spune de ani de zile. Ei susțin că enzimele, metalele prețioase, substanțele chimice și alte materiale care alcătuiesc benzile, plus sarcina construirii și menținerii fabricilor de producție, conduc la creșterea costurilor. Deci, se pare că cineva nu spune tot adevărul aici …

Cred că autorul a făcut o treabă excelentă pentru a ilustra problema principală abordată: costurile medicale în afara controlului.Citatează pe Jonathan Lloyd, un farmacist din New York, care încearcă să ajute să gestioneze acoperirea fiicei sale T1, un pompător care învață în prezent în străinătate.

Când domnul Lloyd a venit să umple cele patru rețete pentru consumabilele sale în acest an, a descoperit că multe dintre ele nu mai erau acoperite de asigurătorul său, care a trecut la rambursarea unei alte mărci de insulină și a unui alt sistem de contorizare. asigurătorul a avut o afacere mai bună.

dreapta!

Articolul ilustrează modul în care este atât de greu să înțelegi ce se ocupă de politica ta, indiferent de cât de educat și "împuternicit" ai putea fi. De asemenea, se referă la ideea că consumabilele cu proprietăți (sau, după cum se menționează, "personalizate") oferă un cost mai mare și creează mai multe bariere de acces pentru pacienți.

Suntem de acord cu colegii noștri PWD Lawren McConnell, care recunosc că articolul are siguranța, dar rezumă acest lucru:

Ne-ar plăcea să vă auzim.

Actualizare 1:

Multe persoane din comunitatea Diabetes Online răspund la acest articol

NYT

. - Raspunsul JDRF, intitulat "Nu este doar un obiect gadget" - Kelly Rawlings de la American Diabetes Association blog, Diabetul opreste aici

- Manny Hernandez la Fundatia Diabetes Hands

scrisoarea deschisă de Kelly Close, Adam Brown și Nancy Liu din DiaTribe

- Catherine Price la

o viață dulce cu acest post inițial și acest răspuns ulterior

- Bennet Dunlap - Kerri Sparling la

- Șase până la mine - Kelly Kunik la

Diabetesalinessness

-

- -

-

la D-Mom Blog

- Bogat pe blogul său personal, Rich the Diabetic

- Dana Lewis pe blogul lui Scott Leibrand De asemenea, urmați JHFF- pentru această discuție:

#NotJustAGadget .

Actualizarea 2:

La 11 aprilie 2014, New York Times a publicat un răspuns la protestele comunității diabetice. Ei susțin că jurnalismul lor este solid, dar titlul articolului și "câteva din alegerile sale lingvistice ar fi putut fi mai bune". Credeți?

Declinare de responsabilitate : Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici. Declinare de responsabilitate Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline.Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.