Bloggerii de la BlogHer '09

moduri. În primul rând, a avut loc Summit-ul Social Media al Diabetului de la Roche din Indianapolis … și imediat după aceea, bloggerii pacienți au preluat BlogHer '09 în Chicago! Kerri Morrone Sparling, autorul celor șase până la mine, a fost membru al grupului BlogHer pentru blogger-pacienți, iar Lee Ann Thill, de la The Butter Compartment, a fost corespondentul nostru la fața locului și împărtășește câteva din ceea ce a învățat.

Săptămâna trecută, pe măsură ce mă pregăteam să plec la Summit-ul Social Media al Roche Diabetes și la Conferința BlogHer, am fost încântat să primiți o solicitare de a scrie un articol de oaspeți despre sesiunea de dezbinare BlogHer, "PatientBloggers - nu sunteți bolile voastre, tocmai sunteți blog-ul în fiecare zi", pe care Kerri Sparling de la Six until Me a fost de gând să fie un membru al grupului. Această sesiune sa ridicat pe lista mea de lucruri pe care le anticipasem la BlogHer '09 în Chicago, așa că am acceptat cu entuziasm cesiunea.

Moderatorul a fost domnul Lady de la Whiskey în Sippycup, iar pe lângă Kerri, ceilalți comentatori au fost Jenni Prokopi de la Cronicarul Babe, un vârtej de energie pozitivă care trăiește cu fibromialgie; Loolwa Khazzoom de la Dancing with Pain, o femeie pasionată care a fost într-o lovitură și a condus un accident de mașină, și a găsit durere de durere prin dans când instituția medicală tradițională a eșuat-o; și Casey Mullins de la Moosh din Indy, care se îndepărtează de a fi numit un pacientblogger (sau un mommyblogger sau un _______blogger), dar a avut o sarcină extraordinar de dificilă și a scris despre asta, infertilitate și depresie. Acestea au reprezentat o gamă largă de experiențe și, cu siguranță, o gamă largă de diagnostice medicale, dar au împărtășit un fir comun. Ei scriu despre existența cu boli și afecțiuni medicale, scriu în mod specific despre aceste condiții din punctul de vedere al pacientului și scriu despre a face viața să se întâmple în mijloc și în ciuda gestionării bolii.

Dl. Lady a precizat ordinea de zi: argumentele pro și contra despre blogging-ul pacientului, problema întotdeauna lipicioasă de dezvăluire și, în cele din urmă, transformarea blogului pacientului în timp. Deoarece aceste probleme sunt întrețesute, discuția a fost foarte fluidă, experiențele și punctele exprimate de către membrii grupului și participanți care reflectau această suprapunere.

Baba cronică, Jenni, a menționat dezavantajul practic al întotdeauna nevoii de a scrie și a trebui să vină cu idei. Jenni a mai spus: "Există momente în care am blog și mă simt, nu că sunt neautentic, dar voi scrie ceva cu adevărat pozitiv și înălțător, dar mă simt încă foarte proastă … Există o responsabilitate odată ce începi să faci pentru a continua să o aducă, deoarece cititorii dvs. o doresc și chiar au nevoie de ea și, uneori, este într-adevăr, foarte dificil - dar câteodată mă ridică cu adevărat. "

Kerri ne-a amintit că nu trebuie să ne așteptăm să fim perfecți, stabilește bloggerii pacienților, în afară de site-uri mai informative și educaționale, iar alți pacienți beneficiază de faptul că este în regulă să faci cât mai bine cu ce ai în orice moment. "Doar pentru că suntem pacienți-bloggeri și noi scrieți despre bolile noastre, nu înseamnă că suntem minunați să le gestionăm, scriu despre diabet în fiecare zi, am fost diabetic timp de 23 de ani și nu am rezultate perfecte pentru zahăr din sânge. „

Ea a spus că a scris o postare pe blog despre experiență, descriind decăderea emoțională - fără nici un cuvânt de intenție - și apoi confruntarea rezultată de la soțul ei, care voia să știe de ce și-a păstrat-o sentimentele din interior. Sa încheiat spunând că nu trebuie să punem chestiile emoționale acolo, dar dacă o facem, sprijinul va fi acolo. Divulgarea, în timp ce înspăimântătoare și eventual riscantă, poate duce la sprijinul pe care nu l-ați fi putut găsi niciodată.

În ceea ce privește dezvăluirea, Kerri a vorbit despre o preocupare destul de specifică pe care a avut-o ca blogger folosind numele său complet, o preocupare pe care o împărtășesc foarte mult ca pe cineva care a căutat în mod activ locuri de muncă - găsirea de locuri de muncă de la angajatori care nu au decît angajați o persoană cu diabet zaharat. Ea a explicat că a avut noroc să obțină un loc de muncă la DLife, dar a recunoscut că a fost o excepție. Ar trebui să se găsească vreodată în nevoie de un loc de muncă în viitor, realitatea este că dezvăluirea către oricine care are o conexiune la Internet că aveți diabet zaharat poate reveni și vă mușcă în spate.

Beneficiile de a fi un pacient-blogger s-au adăugat rapid, deși în ciuda oricăror dezavantaje reale sau percepute. Cuvântul "comunitate" a fost menționat din nou și din nou, ceea ce nu ar trebui să fie o surpriză pentru comunitatea Diabetes Online. Găsirea unui sentiment de apartenență prin blogging și social media, atunci când acea comunitate nu există în viața de zi cu zi, poate face o astfel de diferență în perspectiva dvs. și cum vă gestionați boala.

În spiritul comunității, unii dintre membrii publicului și-au împărtășit experiențele personale și am fost umilit să fiu printre atâtea femei fabuloase, punându-le tot acolo pe internet, scriind despre niște lucruri destul de personale, chiar dureroase. A fost Elizabeth Norton de la Sărbătoarea căptușeala de argint, care a trecut prin dispozitivul de stingere, fiind diagnosticată greșit cu o boală fatală în căutarea răspunsurilor furnizorilor săi de sănătate. Lângă mine am stat pe Katie de la creierul "Overflowing Brain", al cărui creier este prea mare pentru craniu. Ea a intervenit chirurgical pentru a repara problema, și nu numai că operația nu a rezolvat-o, ea are acum alte probleme medicale ca urmare a intervenției chirurgicale.

De asemenea, de interes, în special în contextul Summit-ului Diabetes sponsorizat de Roche, au fost prezenți câțiva reprezentanți ai Johnson & Johnson și note. Nu știu despre tine, dar cu siguranță mă simt validat faptul că Big Pharma ia act de pacienți și de ceea ce trebuie să spunem într-un mod care cred că va duce în cele din urmă la schimbarea de paradigmă pe care am menționat-o chiar aici ca răspuns la postarea lui Amy săptămâna că trebuie să avem asistența medicală pe care o merităm.

La fel cum relația noastră cu Big Pharma pare să se transforme mulțumită pacienților care blog, blogging-ul pacientului este un vehicul pentru propria noastră transformare, care a fost tema finală a discuției în grup. Loolwa a descris transformarea ei personală de la un adult foarte atletic la unul care a fost incapabil să sufere de durere cronică și depresie care a rezultat într-un pacient împuternicit care a găsit mijloace alternative pentru a-și gestiona problemele medicale care, prin urmare, au schimbat alte aspecte ale vieții sale, . Ea a spus că unul dintre motivele pentru care a început să danseze cu durere a fost "să motiveze și să se inspire" pe sine.

Loolwa a făcut câteva puncte excelente despre transformare. Deși nu pot să subliniez valoarea de a găsi comunitate prin blogging-ul pacientului (fie că sunteți scriitor sau cititor), în cele din urmă, bloggerii pacienți fac acest lucru pentru ei înșiși. Sunt cu siguranță inspirată de blogul despre viața mea cu diabetul de tip 1, pentru că vreau să-i ajut pe alții, dar în cele din urmă este secundar. În primul rând, trebuie să mă ajut să mă simt bine despre o boală care nu mă face întotdeauna să mă simt atât de bine. Trebuie să recunosc și să fiu bine în ceea ce privește modul în care mă afectează diabetul, atât din punct de vedere fizic, cât și din punct de vedere emoțional. Dacă nu pot face măcar pași în acest sens, nu știu că sunt în cea mai bună poziție pentru a fi o sursă de sprijin sau de inspirație pentru alții. Stiu ca motivele pentru blogging-ul si beneficiile derivate din acesta variaza intr-o oarecare masura de la un pacient-blogger la altul, dar relatia mea in continua evolutie cu diabetul este intr-o stare constanta de transformare, condusa de puterea cu adevarat remarcabila a pacientului - blogging-ul.

Vă mulțumim, Lee Ann, că v-ați împărtășit gândurile cu cei dintre noi care nu au putut fi acolo - și mulțumită lui Kerri pentru reprezentarea comunității D pe panou!

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.