Legătura dincolo de diabetul zaharat pentru o mai bună asistență medicală

Pe măsură ce începem Săptămâna Conștientizării Diabetului, mulți ochi se îndreaptă spre modul în care putem "ridica nivelul" conversației despre diabet în rândul publicului larg.

Pentru mine, această lună pare a fi o oportunitate perfectă de a face acest lucru parțial prin căutarea dincolo de diabetul zaharat în vederea conectării cu comunitatea medicală mai largă.

Două evenimente recente au fost exemple de succes în ceea ce privește modul în care D-Comunitatea noastră poate și trebuie să colaboreze cu alte comunități cronice de sănătate, să stabilească parteneriate cu industria farmaceutică și să ia discuții de conștientizare la nivelul următor, IMHO: În primul rând, gigantul farmaceutic AstraZeneca a salutat un grup de avocați D la instituția lor de cercetare din afara Washington DC cam 10 zile în urmă, găzduind o conversație despre modul în care putem întări relațiile pacienților comunității cu instituțiile de sănătate și facem mai bine să ajungem la persoanele care au nevoie de sprijin și ajutor.

Am fost fericit să particip la aceste evenimente, ceea ce mi-a deschis ochii la modul în care putem face diferența pur și simplu prin conectarea punctelor.

Aproximativ douăsprezece bloggeri / avocați au participat la întâlnirile AstraZeneca din 22-23 octombrie în Gaithersburg, MD, cu jumătate reprezentând persoanele care trăiesc cu tipul 2.

Puteți vedea o parte din live- tweeting care a avut loc prin #DiabetesLinkup pe Twitter.

O temă importantă a acestei adunări a fost exact așa cum a sugerat numele: Legarea.

Una dintre discuțiile cheie a fost că AZ execs ne întreabă ce mesaj am dori să împărtășim între comunitatea diabetică mai mare, dacă am putea fi siguri că avem urechea. După cum vă puteți imagina, au existat o serie de răspunsuri - de la "Nu sunteți singuri", la "Să reprezentăm diversitatea în comunitatea noastră" și "Nu este vorba doar de zahăr sau alimente" și așa mai departe.

Mesajul care a rezonat cu mine a fost "conectați punctele", ca în, ajutați oamenii să devină conștienți de resursele pe care le au la dispoziție și ajută oamenii să se conecteze cu ceea ce

ei

au nevoie, oricare ar fi.

Cu 29 de milioane de persoane cu diabet zaharat în țara noastră, nu există nici un fel de "influent" sau de o companie individuală care să poată atinge pe toată lumea. Dacă încercăm să schimbăm lumea într-o singură lovitură, simt că vom eșua, deoarece luăm prea mult. Mai degrabă, să ajungem în comunitățile locale în care oamenii au nevoie de sprijinul cel mai - biserici, centre comunitare, clinici cu venituri mici, piețe, orașe interioare.Să mergem puțin și, în cele din urmă, ajungem la un moment în care se întâmplă atât de multe schimbări la nivel local încât nu poate fi ignorat la scară mai largă. Această abordare este puțin pe linia "Gândiți-vă la nivel global, acționați la nivel local". Problema diabetului este atât de mare încât mesajele generalizate nu vor avea niciodată un impact atât de mare ca comunicările sau programele mai mici, mai localizate. De asta mi-ar plăcea să văd mai mult.

Aceasta a fost doar o parte din marea discuție care a apărut la acest eveniment. Sigur, AZ a prezentat câteva diapozitive pe cele 10 ani de tratament cu diabet zaharat și ce are în plan. Și ne-au dat un tur misto de la laboratoarele de cercetare în care mințile strălucitoare vin cu idei noi care ar putea trata boala; ei au reprezentat pe cei care traduc știința în produse potențiale și pe cei care creează, de fapt, fundațiile pentru medicamente noi. Lucru destul de cool și tema care a radiat de la fiecare persoană pe care am întâlnit-o: Cercetătorii se îngrijesc la fel de mult ca și pacienții cu privire la ceea ce se întâmplă în aceste laboratoare și când rezultatele nu se materializează sau se întâmplă repede, sunt la fel de frustrați ca noi sunt pe partea pacientului!

Un perk suplimentar din acest DiabetesLinkup se întâlnea cu D-peep Sam Talbot, un bucătar de celebritate de tip 1, care era pregătit să pregătească masa de prânz pentru grup. Și nu a fost doar pentru spectacol, deoarece vorbea despre modul în care lucrarea lui se conectează la imaginea de ansamblu …

Cum putem găti toate aceste feluri de mese sănătoase, dacă suntem presați pentru timp, bani sau doar intimidați de complicate Rețete? Raspunsul lui Sam a fost la fața locului: nu este vorba de o rețetă, ci de o mică schimbare a obiceiurilor alimentare, ceea ce face diferența. De exemplu, gratindu-vă puiul în loc să îl prăjiți, folosind lapte de migdale în loc de lapte cu conținut ridicat de grăsimi, sau selectând ulei de gătit mai sănătos și tăind înapoi pe sare - toate aceste lucruri fac diferența.

->

Și, poate, acele mici schimbări vor duce în cele din urmă la o întrebuințare completă a alimentelor în viața cuiva. Despre asta este vorba!

PaciențiLikeMe

Ați auzit vreodată de comunitatea de sănătate online PatientsLikeMe?

Am descoperit-o pentru prima oară acum câțiva ani când căutam sprijin după diagnosticarea mătușii cu ALS. Am creat un profil și am pus un pic de informații despre sănătate, dar nu m-am întors mult după această întâlnire inițială. În anii de atunci, PatientsLikeMe a crescut extrem de mult la 325 000 de membri. Dar ele nu au fost în mod tradițional puternice în diabet.

Dar s-au intamplat in comunitatea noastra D, incluzand recenta adunare a colegului T1 Christel Aprigliano la consiliul consultativ al pacientului.

Ceea ce PatientsLikeMe este cunoscută nu este doar crearea unui site de rețea pentru a ne împărtăși acele momente "eu", ci și crearea unei platforme pentru utilizarea de date generate de pacienți în cercetare.Ei au semnat, de fapt, un acord cu FDA pe acest concept destul de revoluționar din vara trecută. Wow!

De atâtea ori, criticăm profesia medicală și cercetătorii pentru a se concentra numai pe A1C și nu se uită la imaginea completă a vieții cu diabet. Imaginați-vă ce se poate întâmpla dacă pacienții încep să introducă informații cuprinzătoare despre diabet în această platformă și să le împărtășească cu puterile care sunt.

Este interesant faptul că PatientsLikeMe caută să colaboreze cu D-Comunitatea și să ajute la conectarea punctelor în acest fel!

{Disclosure: AstraZeneca a plătit pentru biletul meu de avion, cazarea la hotel și mese pentru evenimentul DiabetesLinkUp. Nimeni nu mi-a cerut să scriu nimic, dar era presupus … de vreme ce asta fac.}

#MakeHealth la Universitatea din Michigan

O temă similară a pătruns în evenimentul MakeHealth la U Mich în 25-26 octombrie, unde inovatorii s-au adunat pentru a vorbi despre designul centrat pe pacient și despre modul în care putem lucra împreună.

De asemenea, am fost difuzat live de la acel eveniment, folosind, printre altele, hashtag #MakeHealth.

Unii văd această mișcare, în care hackerii și dezvoltatorii care creează noi tehnologii (DIY) creează noi tehnologii și instrumente, ca val de viitor în reformarea sistemului tradițional de sănătate de sus în jos.

Bineînțeles că CGM în sistemele de mișcare Cloud și #OpenAPS au deschis drumul pentru alții cu condiții de sănătate diferite pentru a merge DIY. De exemplu, comunitatea cu deficiențe auditive dorește să ecouri #WeAreNotWaiting în dezvoltarea de tehnologii noi, potrivit lui Susannah Fox, noul șef al departamentului de tehnologie al Departamentului Federal al Sănătății și Serviciilor Umane (HHS). Ea vede comunitatea pacientului drept o cheie a schimbării la nivel de sistem.

->

Multe dintre mesajele #MakeHealth care au ieșit afară au arătat mari hackeri pentru pacienți:

Punctul: Nu putem să ne bazăm (sau să așteptăm) factorii de decizie în domeniul sănătății, producătorii de dispozitive sau dezvoltatorii de medicamente face ceea ce vrem aici. Este pentru noi să facem aceste schimbări să se întâmple de jos în sus și să folosim propriile povestiri și experiențe pentru a formula discuții mai mari.

Conectarea punctelor

Ce au în comun aceste evenimente?

Am descris de mult DiabetesMine Innovation Project ca având ca scop "conectarea punctelor" - și este fantastic să vedem forumuri noi și diferite care aduc oamenii împreună în spectrul de asistență medicală pentru a promova noi parteneriate și a găsi în mod colectiv modalități de îmbunătățire a sistemului .

Fie că este vorba de un hack, un blog de sănătate, o nouă platformă sau o rețea interactivă sau sfaturi cu privire la aspectele practice ale utilizării unui medicament - resursele sunt construite de oamenii care au nevoie de ele.

Ca pacienți, cu toții dorim ca vocile noastre să fie auzite. Dar nu putem realiza prea mult ca o cacofonie a vocii individuale. Mai degrabă, trebuie să ajutăm autoritățile și să ne ajutăm reciproc să ne conectăm.

Totuși, ca pacient individual, există multe lucruri mici pe care le puteți face pentru a ajuta la conectarea punctelor.De exemplu:

Dacă cineva se simte singur, îndreaptă-i către unele bloguri de sănătate sau la persoane din apropiere care pot fi capabile să se conecteze și să vorbească

Dacă cineva are o întrebare despre un produs sau medicament, forumuri

Când cineva se întreabă ce fel de cercetare se petrece acolo și dacă s-ar putea implica, împărtășiți ceea ce știți pentru a le ajuta să ia o decizie mai bună

Și așa mai departe …

Noiembrie este luna de conștientizare a diabetului, Mi-ar face placere să spun că oamenii din lumea pancreatică nu sunt singuri în ceea ce ne dorim și avem nevoie. Atât de mulți alții cu alte probleme de sănătate se confruntă cu aceleași bătălii și toți merităm ceea ce este mai bine pentru noi în obținerea asistenței medicale optime.

• Deci, folosesc luna noiembrie pentru a-mi lărgi perspectivele și #MakeHealth mai bine decât diabetul.

  

• Declinare de responsabilitate
• : Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Disclaimer

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog dedicat sănătății consumatorilor, axat pe comunitatea diabetică. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.