Advocația pentru violoncel și Universitatea de Catastrofă

fac lucruri (neobișnuit) minunate.

De aceea a fost atât de interesant să înveți despre lucrarea colaboratorului D-avocat online Marie Smith, care a blogat la Joy Benchmarks . Ea a fost diagnosticată cu tip 1 ca adult în iulie 2011 și tocmai a sărbătorit primul său diavol în vara trecută!

În acel moment, Marie a călătorit la Indianapolis pentru un D-Meetup și am avut plăcerea să o întâlnesc pentru prima dată în viața reală. A fost un grup mic, așa încât am avut șansa amplă să stau și să vorbesc cu Marie despre violoncelul ei iubit și despre cum îl folosea pentru a ajuta la inspirarea altora. Marca ei de "advocacy pentru violoncel", sau terapia muzicală live, este destul de unică.

->

Corespondentul nostru, Mike Lawson, îl cunoaște și pe Marie bine din lumea online, așa că și el a fost încântat să afle mai multe despre povestea ei și să o poată împărtăși aici:

Special pentru " Dl. Mike Lawson

Pentru Marie Smith în Chicago, trăind cu diabet zaharat de tip 1 nu este o afacere mare pe cont propriu. Nu, este vorba doar de cea mai recentă linie de probleme medicale cu care sa confruntat în ultimii 15 ani.

Călătoria Mariei a început pe 15 aprilie 1997, ziua în care se trezea dimineața și nu putea să vadă din ochiul ei drept.

Presiunea din acel ochi a făcut-o să se simtă ca ochelarii săi să meargă în picioare, iar durerea și dubla viziune încețoșată i-au trimis pe Marie și pe soțul ei, Steve, într-o panică care ia condus la camera de urgență.

Șaisprezece medici și mai mult de un an mai târziu, era încă în durere și nu putea să vadă când a mers la un specialist în durere, care a făcut ceva pe care Marie spune că a fost neortodox.

"Medicul 17

^{a făcut ceva revoluționar", a spus ea. A luat o carte de pe raft și mi-a privit simptomele. Atunci Marie i sa spus că are o boală neuromusculară rară. După unele teste, ea a fost diagnosticată cu miastenia gravis (MG), o tulburare autoimună rară care afectează mușchii ochiului și nervii care îi controlează. Doctorul ia dat o rețetă pentru un medicament numit Mestinon și spune că, în 30 de minute de la luarea ei, durerea de un an în ochiul ei a dispărut și viziunea ei a revenit (!)} "Ceilalți 16 medici au presupus că problema mea a fost în capul meu și am făcut lucrurile.Asta-i tot ce pot aduna din răspunsurile lor respingatoare. Toti m-au intrebat daca am fost sub stres, spune Marie, observand ca MG nu este de obicei un ecran de medicina radar zilnic.MG este atat de rara incat majoritatea doctorilor vor vedea un pacient MG in intreaga lor cariera. alesul. Si au ratat-o ​​", spune ea." Am o PTSD (tulburare de stres post-traumatic) din aceasta experienta. Fiind în acea durere atât de mare și fără să-mi asculți nimeni, m-au rănit pentru totdeauna. "

Mesajul său pentru pacienți este: Dacă părerea medicului nu se potrivește, căuta un altul. Pentru medic: Bolile rare sunt reale, sunt acolo și nu în imaginația pacientului dvs. Dacă nu puteți diagnostica ceea ce este greșit, vă rugăm să vă referiți pacientul la un diagnosticist și apoi să continuați cu un apel telefonic. merită să-și petreacă 14 luni în agonie fără să asculte pe cineva!

Cursuri în evenimente catastrofice

Dar chiar și după ce a primit în cele din urmă drogul potrivit pentru a-și ameliora durerea, Marie nu a absolvit încă Universitatea din Catastrofă. ea a fost doar incepand "anul al doilea".

Se pare ca miastenia gravis este uneori un semn de avertizare timpurie a unui tip de cancer rar. La doar doua saptamani dupa ce a primit diagnosticul de MG, Marie a aflat ca a dezvoltat timusul cancerul glandei, a existat o tumoare la ch est deasupra inimii sale.

La 21 august 1998, la vârsta de 29 de ani, Marie a intrat sub cuțit pentru a înlătura tumoarea canceroasă. Chirurgia a fost una intensă care a inclus tăierea prin sânul ei, fluturând-o ca o pui de găină (unii ar putea numi o "sternotomie mediană", dar cred că imaginea de pui funcționează foarte bine) și o pun înapoi împreună.

În ziua după operație, inima lui Marie a început să bată eradic și ea a urmărit că doctorii și asistentele medicale se zbateau în jurul ei în ER. Își aduce aminte de tot ce se estompează și de pace. Se simțea calmă și liniștită. Ea a murit. Cu cîteva minute înainte ca doctorii să-și socotească inima înapoi în viață …

"Moartea este ușoară", a spus Marie. "Este mult ca și cum am lăsa un șir de baloane". Marie spune că își amintește decizia conștientă de a reveni la viață: "Îmi amintesc că mă gândesc că trebuie să mă întorc pentru că am un copil, i-am promis că o voi ridica."

În acea perioadă, fiica ei avea 8 ani vechi și această promisiune a fost ceea ce la păstrat pe Marie.

Educația pentru sănătate a continuat, iar "juniorul" lui Marie a început când MG a început să progreseze în primăvara lui 2005 și a făcut dificilă mersul ei. De asemenea, sa luptat să mestece și să înghită alimente. În acest moment ea și-a început deja tratamentele săptămânale de chimioterapie (pe care încă le-a făcut până astăzi). A ajuns să-și piardă părul și avea nevoie de un scaun cu rotile pentru a ajunge în jur.

Viața a continuat să facă față acestor obstacole de sănătate de câțiva ani, dar anul trecut a lovit încă o lovitură de viteză pe calea spre absolvirea Universității Catastrofale.

După o scurtă vizită la ER (pentru o infecție dentară fără legătură), Marie a descoperit că are diabet de tip 1 (!). Un alt pantof scăzuse în Odyssey-ul medical proverbială.

Life Music: Lecții învățate la Universitatea Catastrofiei

. Și ea recunoaște că este emoțional, epuizată din punct de vedere spiritual și fizic și este gata să "absolvească".

"Am fost pe chemo permanentă din 2005. M-am săturat să fiu bolnav", a spus ea. Pot să fac asta mult mai mult. "

Prin toate aceste provocări în materie de sănătate, Marie și-a păstrat o pasiune pe care o avusese de la copilărie: a jucat violoncel. Acest lucru ia ajutat nu numai să se descurce, ci și să-i ajute pe alții care au nevoie de speranță și de inspirație. Copierea prin violoncel Marie a jucat violoncel din vârsta de 9 ani și a iubit mereu experiența acestui instrument muzical. Când avea 12 ani, a primit un violoncel antic care a devenit un adevărat prieten de-a lungul anilor. Chiar are un nume pentru el: Sir Barclay Winthrop III, despre care ea se referă cu drag la "Sir Barclay". Acum are 50 de ani și au fost împreună timp de trei decenii.

În timpul perioadei de recuperare a cancerului, acum șapte ani, Marie a început să dezvolte o piesă de spectacol cu ​​Sir Barclay care descrie viața cu handicap. Ea a făcut

piesa în fața grupurilor mici și adunări mai mari de 2 000 de persoane în centre comunitare mici, biserici, cluburi rotative și pentru grupuri de femei. Ea a creat un spectacol numit

Țesut: O călătorie inspirată despre MG

, care se adresează cancerului și a trăi bine în general. A blogat despre asta, iar Marie spune că a interpretat piesa de mai mult de 20 de ori în Illinois și Wisconsin pentru publicul larg. Dar, la începutul anului trecut, Sir Barclay a fost deteriorat ("și-a rupt gâtul") când o ușă grea a fost închisă, provocând daune de 300 de dolari. Acest lucru a fost devastator pentru Marie, care a simțit că prietenul ei de mult timp a fost rănit grav și că nu și-a putut permite să-l ajute să-l vindece.

"Problema mea a fost că violoncelul meu este modul în care câștig bani." Când a fost spart, nu am putut să cânt niciun concert, niciun concert nu înseamnă bani, nici bani nu înseamnă violoncel. Atunci când Marie a menționat acest conținut pe blogul său, comunitatea Diabetes Online a raliuit donând bani. Unii doctori au contribuit, de asemenea, la D-Meetup în vara trecută.

Cu toate acestea, a reușit să plătească pentru reparațiile lui Sir Barclay, iar acum și-a pus din nou priveliștea pe utilizarea violoncelului pentru conștientizarea sănătății și advocacy. În prezent polonează o piesă nouă pe care o numește, Începuturi noi: o viață Mosiac . La fel ca și spectacolul ei anterioară, Marie spune că acest spectacol de o oră va curge între monologuri scurte și piese de muzică solo violoncelă. Ea își joacă cea mai mare parte propriile compoziții muzicale, intercalate cu vorbe despre propriile ei "aventuri" ca persoană cu dizabilități și care își susțin problemele de sănătate - inclusiv provocările de a adăuga diabetul în viața ei.

Planul ei este să lanseze acest turneu în vară, posibil pentru cel de-al doilea diavolar din 24 iulie 2013. Tot ce are nevoie este un sistem PA și un scaun și oameni care vor să-i audă povestea cu muzica.

"Am nevoie de viata mea pentru a fi intreg si puternic", spune Marie. "Pentru mine, muzica a vorbit intotdeauna adevarul unde vor fi eșuate cuvinte, voi vorbi despre procesul de creare a unei noi vieți, care să aibă loc pentru boli cronice și multe altele .. Miturile diabetului și miturile cu dizabilități vor fi provocate de râs. "

Marie râde cât de mult îi place să joace violoncel, spunând: "Există un motiv pentru care mâna mea de Twitter este @celobard! Dacă m-aș fi născut într-un alt secol, aș fi fost un bard, aș fi fost povestitorul de călătorii care a jucat muzică pentru oameni Am obișnuit să visez că sunt bard când eram copil … Acum sunt unul, vreau să călătoresc și să împărtășesc viața și puterea cu cât mai mulți oameni posibil. " Ce inspirație! Sperăm să vedem că Marie o joacă violoncel într-o zi, iar atunci când vine momentul, vom fi cu siguranță ascultători pentru lecții care pot veni numai dintr-un loc ca Universitatea de Catastrofă. Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Disclaimer

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog dedicat sănătății consumatorilor, axat pe comunitatea diabetică. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.