O poveste de inovare a familiei (partea a 2-a)

Weston Nordgren este un mișcător și agitator în comunitatea diabetului online / inovare. Ieri, a dezvăluit povestea familiei sale despre diagnosticul fiului lor și despre modul în care el și soția sa s-au implicat împreună cu CCM în grupul Cloud, care lucra cu tehnologia Dexcom, pentru a-l face mai util pentru familiile care se luptă să-și păstreze copiii T1D în siguranță.

Astăzi, Wes împărtășește Partea a 2-a din povestea sa, ajutând la revoluționarea Diabetes World prin aducerea acestei inițiative conduse de pacienți și a know-how-ului tehnologic către profesioniștii din domeniul sănătății cei mai apropiați de pacienții cu diabet zaharat.

#WeAreNotWaiting to Change Healthcare, de Weston Nordgren

Uneori am să vă spun că găsirea unui cuvânt despre o multitudine de soluții sursă deschisă în comunitatea noastră mondială este similară cu cea a lui Whos în Whoville "- îmbinate împreună cu toată puterea lor pentru a le permite celor din altă lume să știe că ele există. Altfel, se simte ca un balon mondial de peste 43.000 de oameni care se scufundă în proiecte disparate, fie pentru a oferi o soluție pentru o nevoie nesatisfăcută în comunitatea T1D, fie pentru a spori și raționaliza o soluție din industrie.

Suntem atât de imersați în viața noastră individuală și colectivă, care se ocupă de o boală cronică brutală, pe care uităm că abia dacă am obținut cuvântul din balonul nostru de 43 000, numeste-l, cea mai mare comunitate mica in diabetul de tip 1. "

Am participat la conferința # AADE17 (întâlnirea anuală a Asociației Americane a Pedagogilor pentru Diabet) la începutul acestei luni și ne-am aflat încă o dată pe umărul celuilalt pentru a ne proclama existența și respirația care se poate găsi prin soluțiile open source provenind din comunitatea #WeAreNotWaiting.

Acestea au fost primele zile ale comunității noastre și primele zile ale unei "revoluții de soluții unice" care au perturbat orarele industriei, o revoluție care a început să răspundă nevoilor nesatisfăcute ale mii cu T1D din întreaga lume.

Comunitatea noastră astăzi continuă să crească într-un ritm rapid, cu o creștere de doar 36% în ultimele 12 luni.

Ne-am dorit ca educatorii diabetici, care văd o medie de 30 de pacienți pe zi, să audă despre toată această dezvoltare extraordinară întâlnită în comunitatea #WeAreNotWaiting.

În cadrul conferinței # AADE17 de anul acesta din Indianapolis, am simțit că am ajuns în sfârșit la convenție.

Nu numai că aveam o cabină dacă am putea interacționa unul cu celălalt cu cel mai mare grup de CDE cu înaltă calificare și cu alți educatori, care influențează direct viața a numeroase familii din America de Nord, dar inovaatorul #OpenAPS Dana Lewis a prezentat, de asemenea, o prezentare a acestei tehnologii deschise de pancreas artificial în a doua zi a conferinței.

Prima zi și jumătate, am întâlnit o mare cantitate de educatori de diabet care au fost complet uimiți de ceea ce făceau comunitatea noastră. Așa cum am vorbit, unii au comentat că au avut niște bâlbâi care au auzit despre călătoria comunității noastre "pe deplin voluntari", unii au avut lacrimi în ochii lor, așa cum am descris marile lungimi pe care mulți membri le-au parcurs pentru a le "plăti înainte" și un director de industrie de formare a rupt în jos și a strigat la gândul tuturor persoanelor care au nevoie de ajutor.

Doar câțiva dintre educatorii cu diabet au fost vizibil supărați că nu au auzit niciodată de Nightscout sau OpenAPS înainte de a ne întâlni, deoarece aveau pacienți care aveau nevoie de una sau mai multe dintre soluțiile noastre … chiar acum. Uneori petrecem atât de mult timp în balonul comunitar, încât uităm că există sute, mii și milioane de oameni acolo care încă se luptă fără nici un fel de soluție pe care comunitatea sau industria noastră o oferă.

Cu siguranță pot împărți conferința în două părți: partea precedentă prezentării lui Dana și partea de după. Prima parte a conferinței a fost plină de interacțiunile menționate mai sus, dar odată ce atât de mulți participanți au auzit prezentarea Danei, a doua parte a fost foarte, foarte diferită.
->

A fost o dată când nu numai că nu am auzit niciodată de un CDE și de munca minunată pe care o fac pentru pacienții aflați în îngrijire, dar de asemenea nu aveam nici o idee despre cât de mult ar beneficia familia noastră anii prin faptul că au CDE ca o resursă. Pe măsură ce familia noastră trece de la sistemul hibrid LOOP hibrid artificial LOOP la pancreasul artificial hibrid Medtronic 670G (datorită faptului că fiul nostru nu a reușit să utilizeze o soluție DIY la școală), am găsit o resursă excelentă în actualul nostru CDE, anul a făcut cu succes aceași tranziție pe care am trecut-o cu doar câteva zile în urmă.

Astfel, la AADE anul acesta, am împărtășit povestea de succes a familiei noastre cu cât mai mulți eductori de diabet posibil cu privire la modul în care un așa-numit "diabet zaharat friabil" putea merge de la cel mai rău A1c în 9 ani la cel mai bun A1c în doar 90 de zile. Aceste multiple sisteme hibride de pancreas artificiale din comunitatea noastră au produs o transformare "de noapte și zi", care până atunci nu era disponibilă familiei noastre, pentru că soția mea și cu mine, indiferent cât de sârguincioși în îngrijirea noastră T1D manuală, nu puteau modula pentru viața noastră insulina bazală a fiului nostru, la o frecvență care a compensat gastropareza lui. Algoritmul pentru sistemul LOOP pe care l-am folosit ar putea modifica în mod dinamic bazele sute de ori pe zi, dacă este necesar, pe baza a ceea ce fiziologia lui a fost sau nu a făcut.

Chime In! AADE (Asociatia Americana a Educatorilor de Diabet) exploreaza in prezent modul in care ar putea colabora cu DOC (Comunitatea Diabet Online) pentru a ajuta cel mai bine pacientii - si DiabetesMine face parte din discutie.

Ai idei?

Vă rugăm să ne trimiteți un e-mail la info @ diabetesmine. com.

A luat indivizi și îngrijitori determinat în comunitatea noastră, care au luptat împotriva pericolelor din viața reală a acestei boli cronice în timpul zilei (în timp ce somnul a fost lipsit), pentru a aduce această schimbare uimitoare de viață prin tehnologii DIY care includ acum mai multe cicluri de somn, cicluri complete de somn, calm sporit și toate fără nici un cost pentru familia noastră și mii de alte familii din comunitatea noastră.
Aceiași indivizi și îngrijitori au furnizat aceste soluții, fie autofinanțate, fie bazându-se pe finanțări din vânzarea de autocolante din bara de protecție comunitară de 10 USD (care echivă apelul clarionat al #WeAreNotWaiting).
De aceea, adresez companiilor medicale să-și ia milioane și miliarde, să-și consolideze echipele și echipele de proiect, infrastructura și departamentele lor și să furnizeze versiuni comerciale ale acestor tehnologii T1D schimbatoare de viață care există și au existat în comunitatea DIY pentru ceva timp.

În încheiere, aș dori să împărtășesc cuvintele extrem de sincere și îndrăznețe ale lui Jeffrey Brewer, acum președinte al Bigfoot Biomedical, când sa adresat unei camere pline de lideri din industrie la ADA 76

New Orleans anul trecut: "

Cu tot respectul, nu așteptăm. Există instrumentele. Ar trebui să ne fie rușine că nu am făcut încă acest lucru.

" ^{#WeAreNotWaiting} Disclaimer : Conținut creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici. Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.