Dragostea de tip 1 pentru date + design = bazete

hacking-ul și eforturile de partajare a datelor care au loc în întreaga comunitate D în aceste zile - împingerea colectivă a platformelor deschise pentru a permite accesul și utilizarea mai semnificativă a dispozitivelor și datelor noastre cunoscute sub numele de mișcare #WeAreNotWaiting.

Un individ care lucrează din greu pe acest front este tipul 1 Doug Kanter din Brooklyn, NY, care în urmă cu câțiva ani a înființat o inițiere a software-ului pentru diabet zaharat numită Databetes. Ne-a plăcut să fim în contact cu Doug în ultimii câțiva ani și, cel mai recent, să-l primim la evenimentul DiabetesMine D-Data ExChange, care a avut loc în iunie împreună cu Ședințele științifice ale Asociației Diabetului American.

->

Astăzi, îl întâmpinăm pe Doug chiar aici la "Mine, în timp ce el împărtășește mai mult propria lui poveste despre diabet și ceea ce a dus la eforturile sale de date care au capturat atenția comunității noastre.

Un post de oaspete de Doug Kanter

"Tipul dvs. de diabet va fi vindecat în următorii cinci ani, 10 ani în vârstă."

->

În cei 20 de ani de atunci, promisiunile de vindecare au rămas la orizont. În timp ce ritmul schimbării rămâne frustrant de lent, consider că este important să reamintesc cât de mult am beneficiat de avansarea tehnologiei diabetului. Sunt recunoscator ca acelasi endocrinolog pe care l-am mentionat mai sus a fost, de asemenea, un adoptor timpuriu al pompelor de insulina si mi-a pus-o in urma cu 27 de ani. Și în ultimii ani, Dexcom CGM a devenit, de asemenea, o parte esențială a tratamentului meu.

Totuși, nu trebuie să reamintesc cititorilor că provocările cu această tehnologie rămân. Motivația mea principală pentru crearea de baze de date și lucrul la proiectarea software-ului pentru pacienți a fost frustrarea față de actualul lot de software de la producătorii de dispozitive. Lipsa accesului la toate datele mele, lipsa interoperabilității dintre dispozitive și lipsa de software pentru platforma Apple au contribuit cu toții. De asemenea, am vrut să ajut la aducerea aceluiași nivel de design inteligent și funcționalitate pe care am devenit obișnuit să îl folosim pe internetul consumatorilor și să îl aplicăm în sectorul diabetic.

În timp ce m-am gândit mult timp la acest subiect, am început să dezvoltăm în mod serios Databetes pe 1 ianuarie 2012. În acea zi am început un experiment pe o perioadă de un an pentru a testa ideea de bază din spatele datelor Databetes, datele legate într-un singur loc mi-ar permite să îmi îmbunătățesc propria sănătate.

Anul acesta sa dovedit a fi cel mai sanatos din viața mea, cu citirile mele A1c îmbunătățind aproape un punct complet.

Dragostea mea pentru date și design a făcut o diferență în viața mea cu diabetul, dar nu a fost întotdeauna obsesia mea.

În exercitarea flexibilității

Am încercat întotdeauna să profit de avantajele tehnologiei diabetului. Pentru mine, cel mai bun lucru pentru a merge pe o pompă de insulină a fost flexibilitatea. Nu mi-a plăcut programul programat, care venea cu luarea de fotografii atât de scurtă durată, cât și de insulină cu acțiune îndelungată, necesitând să mă dozez și să mănânc la anumite ore pe parcursul zilei. Cu o pompă, ca parte a tratamentului meu, am putut să-mi urmăresc interesul pentru fotografie și să încep o carieră de fotojurnalist în New York City. În ciuda imprevizibilității de a acoperi știrile, am fost întotdeauna în măsură să-mi gestionez diabetul. Șefii mei nu au trebuit niciodată să ia în considerare starea mea atunci când m-au alocat să mă descurc cu o poveste, chiar și în timpul unor evenimente atât de importante cum ar fi 11 septembrie. Drept urmare, fotografiile mele pentru servicii de știri au fost văzute în întreaga lume.

În 2003, mi-am urmărit interesul de a lucra la nivel internațional și m-am mutat la Beijing. În timpul celor opt ani de acolo, am acoperit povești în jurul Chinei pentru principalele organizații de știri, inclusiv

Business Week, Bloomberg News

și

Financial Times . Un punct culminant al timpului meu a fost fotografia Jocurile Olimpice din 2008 pentru New York Times . Între timp, în străinătate, am reușit să-mi păstrez gustul de zahăr din sânge, văzând medicii și reparațiile mele în excursii înapoi în U. S. de câteva ori pe an. Un an de urmărire Totul În 2011, am decis să mă întorc la New York, să-mi termin cariera de fotograf și să mă concentrez asupra dezvoltării de baze de date. Pentru a ajuta la această tranziție, m-am înscris într-un program de doi ani absolvent la NYU numit ITP. Unul dintre lucrurile pe care le-am găsit interesant despre ITP a fost orientarea sa spre umanizarea tehnologiei și a învățării, făcând lucruri, fără a lua teste. După cum am învățat elementele de bază ale codului, am început să mă concentrez asupra vizualizării datelor. Am explorat noi modalități de a face sens de citiri medicale prin importul propriilor date despre diabet. Un proiect timpuriu pe care l-am creat a fost "Insulina la bord", o vizualizare de 100 de zile de CGM și date privind pompa de insulină. Am vrut o modalitate mai bună de a mă uita la obiceiurile alimentare și la efectul asupra nivelului de zahăr din sânge. În timp ce niciunul dintre medicii mei nu mi-a presat vreodată să adopte o dietă cu conținut scăzut de carbohidrați, am fost interesat să investighez dacă zilele în care m-am hrănit cu carbohidrați mai mici au fost, de asemenea, zilele cu cel mai bun control. De asemenea, mi-am dorit să văd datele de insulină într-un mod care să ia în considerare latența drogului, arătându-mă când a fost "lovit" de fapt, decât când l-am luat. Adesea iau o serie de doze mici de bolus și am dorit o reprezentare vizuală a efectului agregat.

Experimentul de auto-urmărire de-a lungul anilor pe care l-am descris mai devreme a devenit baza tezei mele. Pe tot parcursul anului 2012, am urmărit fiecare citire de zahăr în sânge de la monitorul meu pentru glucoză și CGM, fiecare doză de pompă de insulină, o descriere a fiecărei mese pe care am mâncat, a fotografiilor de masă și a datelor despre locație. De asemenea, am pregătit și am condus maratonul Philadelphia, urmărind exercițiul cu un FitBit, Nike FuelBand, un monitor de ritm cardiac și aplicația mobilă RunKeeper. Am observat o reducere cu 40% a ratei bazale a insulinei când eram la vârf, comparativ cu momentul când am început.După terminarea maratonului în weekendul de dinainte de Ziua Recunoștinței, am încetat să alerg pentru câteva săptămâni pentru a mă recupera. Această schimbare, în combinație cu stresul din săptămâna finală la școală, a dus la o creștere semnificativă a ratelor de insulină în luna decembrie.

Finalizarea acestui proiect a însemnat că pentru prima dată într-un sfert de secol de viață cu diabet am avut o imagine completă a anului meu în ceea ce privește diabetul. Am decis să proiectez o modalitate de a mă ajuta să înțeleg citările 91, 251 CGM și mii de alte date de p

. Care erau tendințele mele pe tot parcursul anului? A fost controlul meu în timpul iernii mai bun decât vara? Cum a comparat începutul anului cu sfârșitul? Care a fost cea mai bună zi, ce a fost cel mai rău și de ce? Cum definiți oricum cea mai proastă zi, pe baza mediei zahărului din sânge sau a volatilității citirilor? Cum mă mănâncă la restaurante altfel decât mănâncă acasă? Acestea au fost câteva din întrebările pe care am vrut să le investighez. Am făcut acest lucru cu mai multe vizualizări care au umplut ambele părți ale unui poster.

Începând cu anul 2012, continu cu auto-urmărirea, dar cu puțin mai puțină intensitate. Încă analizez citirile mele CGM, precum și jurnalul meu de exerciții și mese. Urmăresc grupuri precum Sinele cuantificat și cred că fac o treabă minunată. De asemenea, rămân intrigat de noi aplicații de urmărire a activității, cum ar fi Mutarea (până când acestea vor fi achiziționate de Facebook și vor inversa politica privind schimbul de date).

Dezvoltarea de baze de date

Pe măsură ce am terminat școala postuniversitară, Databetes a câștigat premii de la NYU și a primit finanțare anticipată din Fondul Dorm Room. Acest lucru ne-a permis să extindem dezvoltarea. Primele noastre produse sunt toate software-ul cu care se confruntă pacienții, care se bazează pe lecțiile învățate din experimentele mele de auto-urmărire. Scopul nostru este acela de a face același proces de auto-gestionare mai ușor pentru alți pacienți. O mare parte din accentul nostru este pus pe mobil, făcând datele accesibile când și în cazul în care pacienții au nevoie de aceasta. De asemenea, acordăm prioritate combinării informațiilor privind stilul de viață, cum ar fi citirile privind nutriția și exercițiile fizice, cu datele medicale. Această abordare oferă pacienților contextul de care au nevoie pentru a înțelege și a răspunde la schimbările citirilor lor.

Prima noastră versiune de software este o aplicație mobilă numită Meal Memory (disponibilă pe Google Play, care vine în curând în iOS). Am început cu accent pe nutriție după ce am discutat cu zeci și zeci de pacienți. În mod consecvent, gestionarea alimentelor a fost menționată ca fiind cea mai mare problemă cu care se confruntă pacienții. Meal Memory este conceput pentru a face cât mai ușor procesul de înregistrare atât a mâncării cât și a efectului asupra zahărului din sânge. Înregistrarea unei mese începe cu o fotografie. Utilizatorii pot introduce apoi o estimare a carbohidraților și o zahăr din sânge înainte de masă. Două ore mai târziu, trimitem o alertă care să ceară o citire după zahăr din sânge post-masă. Compararea acestor citiri îi conferă pacientului un sentiment cât de bine echilibrează mesele și medicamentele.

Memoria Meal este, de asemenea, concepută pentru cei dintre noi care sunt creaturi obișnuite, adesea mănâncă aceleași mese la restaurantele noastre preferate sau la domiciliu. Când un pacient mănâncă din nou o masă, toate informațiile din trecut sunt acționabile și pot fi folosite pentru a gestiona mai bine acest aliment de data aceasta.

Dincolo de detaliile fiecărei mese, am dorit, de asemenea, o modalitate pentru pacienți de a se uita la obiceiurile alimentare generale. Jurnalul nostru de masă apare ca o fotografie. Citirile de zahăr din sânge înainte și după masă sunt colorate și stratificate în partea superioară a fotografiilor, permițând unui utilizator să se deplaseze rapid și să vadă cât de des sunt în rază după masă.

Viitorul este deschis

Bazele de date au început cu accent pe software-ul de gestiune pentru pacienții implicați activ. De asemenea, vorbim cu furnizorii de îngrijire a sănătății despre dezvoltarea instrumentelor care se confruntă cu medicul pentru a ajuta medicii să gestioneze mai eficient datele despre diabet și să le integreze în regimurile de tratament. Există un potențial extraordinar în această tehnologie pentru a încuraja și a facilita schimbarea comportamentului.

Afectează dezvoltarea noastră este problema accesului deschis la datele dispozitivului. Comunitatea de pacienți cu diabet zaharat se concentrează pe acest lucru, și pe bună dreptate. Mișcarea #WeAreNotWaiting și Tidepool au făcut o treabă excelentă de a comunica cât de important este această problemă și de a împinge producătorii de dispozitive să-și schimbe abordarea. CGM din grupul Cloud a arătat că există o cerere considerabilă de piață în rândul utilizatorilor pentru noi servicii. Dincolo de potențialul evident de îmbunătățire a rezultatelor în materie de sănătate, se pare, de asemenea, ca simțul de afaceri simplu bun pentru aceste companii să abordeze cererile utilizatorilor. O maree în creștere ar putea ridica toate bărcile de aici, ajutând toată lumea de la pacienți la medici la producătorii de dispozitive să facă mai bine.

Datele deschise vor permite companiei să creeze produse care sunt chiar mai ușor de utilizat de către pacienți, să permită instrumente mai bune de analiză, să furnizeze bucle de feedback îmbunătățite și, în cele din urmă, să traducă datele în informații pertinente. Suntem încurajați de semnalele pe care le vedem de la mulți jucători din industrie. Intrarea unor importante companii de tehnologie precum Apple, Google și Samsung în îngrijirea sănătății va avea de asemenea o mare influență, oferindu-ne speranța că nu există lumină la sfârșitul tunelului pe această temă.

În anii de la lansarea bazei de date, am învățat să văd diabetul din mai multe puncte de vedere, dincolo de a fi pacient. În ciuda tuturor provocărilor de a lucra în acest sector complicat, rămân încurajat că o mai bună utilizare a tehnologiilor existente poate ajuta la reducerea sarcinii diabetului și la îmbunătățirea vieții noastre până la sosirea remedierii.

Doug, ești eroul nostru! Așteptăm cu nerăbdare să vedem că viziunea dvs. cu privire la Databete se materializează și sunt la fel de entuziasmați de faptul că face parte din volumul #WeAreNotWaiting așa cum vă aflați!

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.