Impresiile de la Marea Conferință ADA - Pierdut în traducere?

Prea mulți profesioniști din domeniul medical sunt deconectați de la noi cu diabet (PWD) și lipsesc punctul în care să ne ajute să ne gestionăm diabetul. Cu toate acestea, sunt pasionați și doresc să ne contacteze.

Aceasta este principala mea operație de la sediul Asociației Americane de Diabet din săptămâna a șaptea, ca un începător care participă la această conferință de masă a diabetului zaharat pentru prima dată.

Această conferință mi-a arătat că într-adevăr trebuie să mă spăl pe diagrama științifică a diabetului, mai degrabă decât să mă bazez doar pe 28 de ani de experiență de a trăi cu tipul 1. Știi, chestia de baseball care se pierde în traducere între aceste conferințe și birourile unde ne vizităm documentele. Aceste întâlniri de masă doctor-la-doctor și de cercetare-masă sunt pline de statistici și mumbo jumbo științifice conceptuale, și niciodată nu a fost destinat pacientului să obțină cât mai mult din el ca și profesioniștii. Aceasta este doar natura conferinței.

Fiind un tip non-științific, mi se părea că cele mai dinamice aspecte ale întregii conferințe s-au petrecut în seara și în afara sălii de întâlnire din centrul de convenții, unde mințile strălucitoare s-au adunat pentru a discuta cu adevărat aspecte care au rezonat cu mine la nivelul pacientului. Abbott, îngrijindu-ți diabetul și Trustul Helmsley Charitable și T1DExchange au fost câteva dintre forumurile pe care le-am verificat, mărturisind discuții minunate despre cum progresul în știință, tehnologie, îngrijirea pacienților și dezvoltarea comunității D fac schimbări reale pentru pacienții care trăiesc cu acest lucru.

Restul "afacerii oficiale" în timpul zilei? Foarte plictisitor în contextul ochilor mei PWD.

Punctul lipsă

Observația mea în participarea la o duzină de sesiuni este că multe dintre întrebările cercetătorilor par să creadă că nu au răspuns sau au nevoie de mai multe studii pentru a ajunge la un punct simplu: noi, PWDs nu sunt statistici, scenarii de manuale. Suntem oameni, cu vieți care sunt complicate de mult mai multe lucruri decât diabetul.

Așa cum a fost inspirat pentru a vedea puterea minții și pasiunea a mii de oameni care lucrează la diabet, inima mea a fost puțin tristă încât nu se simțea ca comunitatea medicală să lege punctele - chiar și unele puncte foarte evidente .

Am auzit de mai multe ori:

Suportul peer pare să ajute, dar nu știm de ce și trebuie să studiem mai mult

. Resursele online par să ajute, dar "dovezile cuantificabile" nu le spun documentelor și de aceea doar zgâria suprafața (presupun că mulți nu au auzit niciodată de DOC-ul de susținere sau sunt amenințați de lipsa de implicare a medicului!). Un citat din partea dr. Kevin Volpp, într-o discuție cu privire la modul de a motiva PWD-urile să-și schimbe comportamentele, mă însumează: "Avem nevoie de o modalitate mai eficientă de a trece peste pacienții care vor fi bine primite". El sa întrebat dacă mass-media sociale de sănătate ar putea fi o cale, dar a lăsat-o la asta. Pentru mine, a fost ca uitam ca jucatorul meu preferat de baseball a lovit mingea si a vazut ca el urca in teren spre marginea zidului, doar ca sa fie scurt si sa stea in parcul de bilete. Ce rău!

(

OMG, nu este obișnuit de ce sprijinul de la egal la egal ajută? Aparent nu, la oameni care nu au avut niciodată să se lupte cu controlul BG, day-in și day-out

punct evident: vă rugăm să nu treceți peste mine! Doar dacă nu vrei să fii loviți, sau dacă faci audiții ca să fiu șeful meu. În schimb, încearcă să vorbești și să mă asculți. Și dacă nu sunt amenințat când nu sunt de acord cu dvs. sau nu puneți la îndoială înțelepciunea îndrumării medicale. Știți că de multe ori vorbind cu prietenii mei PWD care "ia-o" poate fi la fel de puternic, dacă nu mai mult, decât orice ar putea să-mi spui. Alții au vorbit despre minunile internetului fiind o modalitate de a ajunge la pacienți și despre nevoia de sprijin reciproc, dar nimeni nu părea să recunoască (cel puțin în sesiuni) că puteți conecta cei doi fără medic

și care are atât de mult potențial de a schimba comportamentele și de a ajuta persoanele cu deficiențe de vedere (PWD) la fiecare nivel (!)

Grrr. Cu toate acestea, ceea ce strălucește prin această deconectare este pasiunea împachetată în fiecare colț al conferinței, dorința de a ajuta persoanele cu transmitere sexuală care radiază în birourile clinicilor din întreaga lume și din S.U.A. Asta nu poate fi ignorat. Poate lipsesc punctul de prezentare și nu prea înțeleg cum să ne aducă acasă, dar fiecare persoană pe care am întâlnit-o părea pasională și grijuliu. Cred că sunt în asta pentru noi și ei fac diferența. Traducerea intențiilor bune?

Unele prezentări și discuții la care am participat au fost remarcabile. Doar o eșantionare a celor pe care le-am văzut în cadrul sesiunilor includ: Bill Polonsky din San Diego, Bruce Bode din Atlanta, Korey Hood din San Francisco, Lori Laffel din Boston și Julio Rosenstock din Dallas. Probabil sunt mulți care cunosc cu adevărat diabetul. Unii dintre ei trăiesc cu ea, așa că știu că este complicat și că multe aspecte psihosociale joacă în fiecare aspect al managementului nostru.

Dar când te duci la prezentatori sau membrii ai audienței după sesiuni, introduceți-vă și întrebați-i cum intenționează să ia informațiile științifice înapoi la pacienții lor, iar majoritatea acelor minți strălucite nu pot traduce în mod adecvat statisticile și știință în termeni "prietenoși" … Este ceva rău.

Sala de postere a fost, de asemenea, un loc minunat pentru a obtine zgarieturile pe noi cercetari si concepte, dar majoritatea tablourilor aveau grafice mari si numeroase statistici care erau adesea greu de inteles daca nu ati avut prezentatorul chiar acolo pur și simplu.Sau ai știut deja la ce te uiți.

Chiar dacă această conferință nu este "pentru pacient", trebuie să vă întrebați dacă aceste lucruri ne vor împiedica vreodată PWD-uri în tranșee în moduri care înseamnă ceva pentru noi …? Așa aș defini succesul, dacă ma întrebat cineva.

Știri-poolza

Toată lumea a avut vestea de împărtășit. Serios. Ați văzut numărul de comunicate de presă trimise înainte, în timpul și imediat după conferință? Acesta este timpul pentru cei care doresc să dezvăluie ceva legat de D, dar să fie oameni … Spread lucrurile. Cu toții coordonând anunțurile cu această conferință, una dintre sarcinile mele a fost de a participa la briefingurile de presă, ale căror piulițe și bolțuri pot fi găsite în edițiile online din 8-12 iunie.

Oh, am menționat că salonul de expoziții a fost URGENT? Cu cabine de lucru elaborate la fiecare întoarcere, unde puteai găsi gadget-ul lor particular, gizmo sau med în toată hype-ul lui glorios?

A trebuit să mergi în spatele scenei pentru a vorbi cu execliții, nu cu flotele reprezentanților de vânzări pe podeaua sălii expoziției, pentru a obține povestea reală. A fost ca și cum ai găsi Willy Wonka în interiorul unei fabrici pline de bomboane și oompa loompas, care într-adevăr cântă doar cântecele pentru care sunt scrise și nu li se permite să-ți spună nimic despre efectele reale ale bomboanelor pe care le produc din cauza reglementării împinge înapoi. (Și da, un reprezentant de vânzări al companiei Pharma îmi spune că există "cumpărători secrete" de la FDA care vizitează cabinele Pharma și aparatele de producție pentru a asculta ceea ce se spunea oamenilor pe podeaua sălii de expoziție și asigurați-vă că nu există nimic în afara limitelor inclinate).

Deci, în timp ce experiența a fost mult de absorbit, o mare parte pare doar pentru show.

Totul părea destul de dezamăgitor, chiar dacă ați putea face lucruri reci, cum ar fi obțineți fotografia luată și transpusă pe coperta nou-reproiectată revistei Diabetes Forecast, vizitați oricare din cele zece sau mai multe standuri gratuite de cafea împrăștiate, sau pentru a obține tipul obișnuit de propagandă strălucitoare despre cele mai noi produse și servicii.

Valoare = Relații

În cele din urmă, cea mai mare valoare a acestei conferințe este crearea de rețele, IMHO. Este un mixer gigant pentru a ajuta profesioniștii în diabet să stabilească, să mențină și să consolideze relațiile. Este vorba de recunoașterea muncii celorlalți și, sperăm, de recunoașterea faptului că este nevoie de toată vocea pentru a atinge măreția.

Avem nevoie de știința explorând teoria. Dar avem nevoie și de traducerea în lumea reală. Avem nevoie de Pharma și factorii de decizie pentru a ne da instrumentele necesare pentru a face aceste locuri de muncă și avem nevoie atât de docs, cât și de pacienții noștri să comunice în mod clar despre ceea ce funcționează și nu. Toți trebuie să ne ascultăm.

Sunt entuziasmat și energic cu privire la stralucirea, pasiunea și dorința de a ajuta persoanele cu handicap. Acum, sper că punctele se vor conecta.

Deci, asta e asta.

Înapoi acasă în Indiana acum, am început în cele din urmă să vadă "normoglicemia", mai degrabă decât fluxul de minime cauzate de ritmul rapid de acoperire a conferinței. Niciodata nu este un moment plictisitor pentru noi PWDs care sunt mereu pe picioarele noastre (literal si figurativ!).

Oh, și ar trebui să menționez, probabil, că există un alt adevăr de aur care nu poate fi ignorat în legătură cu conferința:

Data viitoare trebuie să ascult acea zicală veche despre purtarea de pantofi confortabili pentru toată alergarea; Conferința din acest an mi-a lăsat în picioare, în plus față de prăjiturile creierului!

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.