ȘTiință 37 aduce studiile clinice la pacienți | DiabetesMine

Astăzi suntem încântați să-i predăm pe micuțul Amanda Sheldon, care, de aproape un deceniu, a fost marketingul și comunicarea cu Medtronic Diabetes și a lucrat îndeaproape cu comunitatea noastră D în timpul timp.

În luna octombrie, Amanda sa alăturat lansării pe bază de LA Science 37, care vizează reducerea decalajului dintre comunitatea pacientului și cercetătorii din studiile clinice prin tehnologia mobilă, în loc să aibă aceste studii legate de o locație fixă ​​așa cum au fost în mod tradițional configurate . Această lansare în vârstă de doi ani sa aflat recent în știri pentru scorarea a 38 de milioane de dolari în finanțarea capitalului de risc, și este interesant să ne gândim la această schimbare de a aduce studiile clinice la locul unde sunt pacienții, în loc de invers.

Am fost încântați să auzim cât de mult vocile noastre colective au jucat un rol în mutarea lui Amanda la acest echipament inovator, concentrat pe pacienți.

Fără alte semne, iată-l pe Amanda …

O postare de oaspeți de Amanda Sheldon

Sunt atât de încântată că am ocazia să întreb Comunitatea Diabetului despre perspectivele tale asupra modului de a schimba procesul de studiu clinic.

"Mine acum câteva săptămâni pentru a le spune despre noul meu rol la Science 37, știam unul dintre primele lucruri Am vrut să fac este să obțin feedbackul și perspectivele pe care știința 37 - și industria - ar putea face mai bine pentru participanții la studiu. Mike a răspuns imediat: "De ce să nu întrebați întreaga noastră comunitate? „

"Bineînțeles! , "M-am gandit", asta e un neimportant. „

Pentru cei dintre voi care nu mă cunoașteți, am petrecut ultimii șapte ani la Medtronic ca specialist în afacerile publice. Acest rol este locul în care am creat numeroase eforturi de implicare a pacienților, începând cu prima incursiune a Medtronic către comunicații sociale, blogul

Buclă , în 2011. De aici am creat comunități sociale pe Facebook și Twitter, am fondat și am condus Diabetul Advocate Forumuri, și a lucrat cu mai mulți susținători de pacienți și grupuri de advocacy. De la discuții mari și intense cu privire la designul și marketingul produselor "do" și "nu" la perspectivele auzului cu privire la modul în care companiile pot colabora cu comunitatea în domeniul educației, conștientizării și advocacy, interacțiunile mele cu membrii DOC au influențat într- platforme pe care le-am pus în aplicare pentru a ajuta compania să interacționeze și să sprijine comunitatea.

Aș putea umple un notebook cu tot ce am învățat de la DOC în acest interval de timp.Una dintre cele mai importante lecții, totuși, a fost să fie dispus, ca marcă sau companie, să aibă un dialog deschis cu comunitatea și să obțină feedback devreme și de multe ori.

Am aflat că nici un detaliu al procesului de dezvoltare nu este prea mare sau prea mic pentru a obține feedback și că doar prin mersul în pantofii celuilalt puteți îmbunătăți experiența pacientului. Din aceasta a apărut o filozofie care a influențat modul în care lucrez cu comunitățile de pacienți: atunci când ceva pare a fi o "povară", este într-adevăr o oportunitate de a face o schimbare care poate îmbunătăți viața cuiva. De exemplu, o problemă a serviciului pentru clienți sau o reclamație reprezintă într-adevăr o oportunitate de a ajuta pe cineva care are nevoie. În același mod, o problemă de design al produsului este într-adevăr o oportunitate de a continua să se repete pentru a reduce pașii sau complexitatea.

Cineva mi-a spus odată: "Nu discutăm frecvent despre povară, pentru că nu vrem să reamintim oamenilor greutatea pe care le pune diabetul în viața lor de zi cu zi. Cu toate acestea, sarcina este ceea ce pacienții gândesc cel mai mult, și uite ce se adresează acestor poveri pot face pentru a avansa știință și tehnologie!

Unul dintre prietenii mei buni și foștii colegi, Lane Desborough, a împărtășit un articol despre 600 de sarcini zilnice pe care un copil cu diabet îl ocupă zilnic. Aceasta este o intuiție care ia impulsionat și (pornirea artificială a pancreasului) Bigfoot Biomedical, precum și Medtronic, pentru a continua știința și progresele pentru a crea un sistem de buclă închisă.

Acea linie de gândire este ceea ce ma dus la locul în care mă aflu astăzi.

În ultimul forum al Medtronic, în aprilie 2016, un punct-cheie de discuție a fost procesul de studiu clinic.

Cum am putea construi o mai mare conștientizare? Cum ar putea fi luate în considerare rezultatele măsurilor importante pentru persoanele cu diabet zaharat, cum ar fi calitatea vieții, în modelele de studiu? De ce nu ar putea persoanele cu diabet zaharat să se implice mai mult în acest proces?

În timp ce lucram cu JDRF în această vară, am învățat despre eforturile lor de a crește conștientizarea și de a face conexiuni pentru persoanele care doresc să fie în studiile clinice. De fapt, JDRF tocmai a lansat în iulie instrumentul Clinical Trial Connections, care este o resursă excelentă pentru a simplifica descoperirea studiilor. Am fost energizat gândindu-mă cum participarea la studiile clinice este actul final al voluntariatului - promovarea științei, ajutând la descoperirea tratamentelor și aducerea de noi progrese oamenilor, peste tot. Apoi, l-am intalnit pe Noah Craft, CEO al Science 37, o companie infiintata de medic-cercetatori care au dorit sa faciliteze participarea oamenilor la studii clinice si, in cele din urma, sa accelereze descoperirea biomedicala. oamenii care au nevoie cel mai mult de ei. El și co-fondatorul Belinda Tan sunt ambii medici cu experiență în telemedicină și studii clinice. În calitate de oameni de știință, ei doreau să-și testeze propriile idei în studiile clinice și știau că mulți alți cercetători au avut același vis. Problema este că acestea au fost limitate de faptul că majoritatea pacienților nu locuiesc în apropierea unui centru major de cercetare.Acum doi ani, în timp ce consultă o mare companie farmaceutică, au aflat că întreaga industrie a împărtășit această problemă.

Într-un sens, a fost o problemă de acces la pacienți pentru toți.

Știința 37 a dorit să creeze o cale pentru toți pacienții care doresc să participe la studii pentru a se conecta cu cercetătorii care conduc studiile. Deci, știința 37 a început cu întrebarea simplă: "

Ce este cel mai bun pentru participant?

Cât de mulți din Comunitatea Diabetului știu prea bine, studiile clinice sunt concepute în jurul centrelor de cercetare, iar participanții ar trebui să călătorească de mai multe ori pe săptămână în clinici la distanță. Adesea, oamenii nu pot participa deloc pentru că nu locuiesc în apropierea unui sit de cercetare. Acest lucru nu este bun pentru persoanele care doresc să participe și nu este bine pentru știință, deoarece pot fi studiate doar anumite populații de oameni care nu ar putea fi un eșantion reprezentativ. Știința 37 proiectează studii în jurul pacientului prin utilizarea tehnologiei mobile și a telemedicinei pentru a conecta participanții cu medicii-cercetători și cu personalul de studiu, oricând și oriunde pe tot parcursul studiului. Lucrăm cu o rețea de medici din întreaga țară și prin specialități (de exemplu, neurologie, dermatologie, oncologie, psihiatrie, boli rare în mai multe zone terapeutice) și le conectăm la persoanele care doresc să participe la casele lor, reducând nevoia de a călători. În plus, participanții pot rămâne sub îngrijirea medicului lor local în timpul procesului.

Noul meu rol de vicepreședinte al implicării pacienților implică multe lucruri, dar cel mai important, după părerea mea, este ca vocile participanților și îngrijitorilor săi să fie auzite pe tot parcursul procesului - de la dezvoltarea studiilor cu sponsorii, recrutare, participare la proces și finalizare. Scopul meu este de a aduce vocea participantului în orice, fie că este vorba de recrutare, comunicare, sau dezvoltarea platformei noastre tehnologice, NORA (Network Oriented Research Assistant).

În plus, voi lucra cu grupuri de advocacy și alte grupuri din industrie care încearcă să transforme procesul de studiu clinic.

Dar destul despre mine. Așa cum am spus la început, scriu asta pentru că îți caut ajutorul în cadrul DOC.

Deci, iată-l unde vă deschid:

Ce putem îmbunătăți în legătură cu procesul de testare clinică?

Cum te putem ajuta? Există modalități mai bune de a conștientiza? Ce putem face pentru a educa mai bine pacienții despre procesul procesului clinic și despre implicarea acestuia? Ați participat vreodată la un studiu? Dacă ai, ce ți-a plăcut sau nu? Dacă nu, de ce nu? Am pus aceste întrebări înainte ca începutul unei discuții - o discuție pe care sper că o poate ajuta Știința 37 și toți oamenii de știință să creeze un proces mai bun al studiilor clinice care, în cele din urmă, poate contribui la obținerea de noi și mai bune modalități de a gestiona, boli de vindecare ca diabetul. Vă mulțumim anticipat pentru orice feedback prin intermediul comentariilor, prin e-mail la amanda @ science37.com sau @ ams9 pe Twitter. Mă simt cu adevărat binecuvântat pentru tot ceea ce am învățat deja de la interacțiunea cu această comunitate.

BTW, dacă citiți secțiunea de participanți a site-ului nostru web, veți vedea că în prezent nu desfășurăm studii de diabet, dar cu toată pasiunea mea pentru tratarea diabetului, sper că se va schimba în viitor.

Vă mulțumim pentru actualizare și întrebați, Amanda, și așteptăm cu nerăbdare să vedem cum se dezvoltă Science 37!

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.