"Inteligența etică a Interoperabilității diabetului

Adevărul este că o mână de producători au în prezent o bază pentru datele noastre despre diabet. Sistemele lor colectează aceste date vitale pentru sănătate, dar sunt concepute să le rețină, astfel încât să ne bazăm pe produsele lor exclusiv pentru a le accesa, a le împărtăși sau a le analiza.

Din ce în ce mai mulți pacienți găsesc acest lucru intolerabil și sunt îngrijorați de așteptarea ca industria Pharma să adopte standarde deschise de mult timp.

Sunt un pic cam obsedat de această problemă personal și am făcut-o în centrul evenimentului din acest an al DiabetesMine Innovation Summit. Și continu să aud despre pacienții care iau lucrurile în mâinile lor. Unul dintre aceștia este Benjamin West, un dezvoltator de software de tip treizeci și ceva de tip 1, care locuiește în San Francisco și lucrează la compania de rețea Meraki (ei fac wifi-ul pentru Motel 6 și cafea lui Peet). În timpul său liber, el creează o "sandbox" bazată pe web și recrutează alte PWD-uri inteligente din punct de vedere tehnic pentru al ajuta să spargă codul privind schimbul de date despre diabet. Fara gluma!

"Pompa este atașată de tine și efectuează terapie asupra dvs. Aveți dreptul să cunoașteți și să aveți acces la acele înregistrări medicale, dar din anumite motive, pompele și glucometrele nu funcționează Singura modalitate de a obține aceste înregistrări este să trec prin vânzător. Cred că aici există un imperativ etic real, un rău etic ", spune Benjamin.

Sună mult ca strigătul de raliu al mișcării ePatient, "Dă-mi nenorocirea!"

Câteva proiecte pe care Benjamin le execută simultan includ crearea firmware-ului pentru a rula pe Beaglebone (un stand-in pentru iPhone); colaborând la un efort de extragere a datelor numit DUBS (Diabetul Înțelegerea prin simulare); crearea Insulaudit, o bibliotecă Python care încearcă să colecteze date de la numeroase dispozitive; și un proiect "Decoding CareLink" care folosește stickul CareLink USB ca o telecomandă pentru direcționarea pompei și descărcarea datelor.

Indiferent dacă sunteți de acord sau nu că industria este obligată să vă transmită gratuit datele, cred că puțini dintre noi cu diabet ar susține că o mai mare interoperabilitate a produselor și facilitarea schimbului de date este imperativ pentru a obține rezultate mai bune din aceste instrumente . Cu alte cuvinte, avem nevoie de această conectivitate pentru a îmbunătăți grija!

"În fiecare zi nu pot obține date din aceste dispozitive este o altă zi că eu sunt mult mai mult în pericol", spune Benjamin. "Tehnologia disponibilă pretutindeni face aceste lucruri la fel de ușor ca blocurile lego. am un program care îmi integrează pompa și contorul cu telefonul mobil … Conectarea acestor protocoale de comunicare nu este greu, este doar secret. "

Cine este Benjamin West?

Benjamin a scris la FDA, a postat o serie de discuții despre proiectele sale pe TuDiabetes și a încercat chiar să învețe Societatea pentru Medicină Participativă să-l ajute să adune o echipă pentru a intra în anul 2009 în Sanofi's Collaborate / Activate nimeni nu musca.

FDA la lăsat deoparte, iar pe site-ul TuDiabetes, alți membri l-au atacat pentru că era prea concentrat pe date brute. El spune ca a fost probabil o problema de perceptie: "Cred ca am venit ca un geek exagerat de techy care a fost doar suparat. Dar am avut diabet de 10 ani si cred ca este intolerabil. pompa sau contorul dvs. funcționează corect sau se conectează cu alte dispozitive - este ciudat că nu puteți face acest lucru.Punctul meu este că siguranța nu este o caracteristică, mai ales nu cu înregistrările medicale.Siguranța este publică - un bun public. „

După ce a fost diagnosticat ("am petrecut câteva zile proaste în spital"), el a mers la un endocrinolog din Little Rock, AK, care la antrenat pe seringi, dar a trecut la o pompă de insulină într-un an, pompare ca standardul de aur de îngrijire.

În schimb, el a început să-și scrie zahărul din sânge pe cărțile de note, pe care în scurt timp sa înecat. Acest lucru la oprit de mai mulți ani. Fără monitorizarea corectă a datelor, controlul asupra glicemiei a scăpat de tot. "Am mers de câteva ori la spital", spune el.

El și-a dat seama că ar putea să folosească principiile din munca sa în domeniul IT pentru a "dăuna" în crearea conexiunilor de date de diabet de care avea nevoie. "Știm cum să înființăm o rețea pentru ca aceasta să funcționeze pentru toți. (aproximativ 6 persoane), dar avem o consolă de administrare bazată pe web pe care oricine o poate da seama sau poate împărtăși un link cu ceilalți pentru a-și da seama. "

Micul Ajutor de Sus

Benjamin a cerut tuturor companiilor de pompieri și metru să acorde acces liber la protocoalele lor de comunicare (cum ar fi manualul de utilizare pentru programatori). Până acum, numai JNJ LifeScan a fost foarte cooperant. Medtronic a fost deosebit de rezistent, ceea ce face ca Benjamin să fie frustrat de un pompier Medtronic.

Un tip cu care colaborează, Will Johnson din Berkeley, CA (creatorul DUBS), aparent a dezvoltat un instrument pentru previziunile de glucoză care ar putea fi un avantaj pentru pacienți.

Ca exemplu: un proiect "hacking" pe care lucrează este folosirea stick-ului CareLink USB ca o telecomandă pentru a descărca date și a efectua analize personalizate și apoi a crea un plan terapeutic pentru următoarele 6 ore, luând în considerare luați în considerare planurile dvs. de a mânca sau de a vă exercita Wow!

Se pare că Medtronic comercializează de fapt propriul dispozitiv de control la distanță, dar Benjamin face crafting mai puține butoane, mai multe funcții și poate fi mai personalizabil de către utilizator.

Cu privire la argumentul etic asupra drepturilor de proprietate a datelor, Benjamin oferă această legătură într-o prezentare geeky dar relevantă cu privire la "războiul civil venind asupra computerelor generale".

Ca un punct de contact, am întrebat guru-ul respectat al tehnologiei diabetului Scott Hanselman despre Lucrarea lui Benjamin (de fapt, el mi-a adus povestea!). El spune pur și simplu că ceea ce face Benjamin este "super inovatoare".

D-Hackers Wanted!

Pe scurt, Benjamin caută mai mulți colaboratori pentru a face ca aceste dispozitive să fie controlate transparent. "Singura modalitate prin care știu să fac acest lucru este de a face o bibliotecă care să poată fi evaluată de la egal la 999 de ani. furnizorii de software pentru a deschide documentele pentru protocoale. "

" Avem nevoie de coderi, soluții de rezolvare a problemelor, documentari - și de furnizori care sunt cu adevărat încântați de inovație. bun la rezolvarea puzzle-urilor tehnologice. "" De îndată ce vom obține datele decodificate, va trebui să știm cum să programați vizualizarea. Aș provoca cititorilor să mă ajute să proiectez setul perfect de vizualizări ", spune el, adaugand ca Glucosurfer ar putea oferi un exemplu bun.

Pe partea vânzătorului, Hanselman crede că protocoalele de deschidere vor veni doar ca urmare a presiunii pieței. "Dacă compania vrea să o țină închisă, oamenii să nu mai cumpere lucrurile", spune el.

"Cu alte cuvinte, pacienții (clienții lor) trebuie să facă presiuni asupra acestor companii pentru a juca corect?" Am întrebat.

"Da, sunt de acord că presiunea face diferența - 100%", scrie Hanselman.

Părțile interesate pot contacta Benjamin West aici.

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline.Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.