Avocații pacienților în ceea ce privește tulburările de alimentație și diabetul zaharat

Astăzi suntem încântați să prezentăm un vechi prieten din cadrul comunității Diabetes Online, care își sporește vocea de ani de zile pentru ai ajuta pe cei care trăiesc cu diabet, în special cei care se confruntă cu tulburări de alimentație. Ea este una dintre câștigătorii concursului de bursă pentru diabet din anul 2017 al Diabetului.

Te rog salut Asha Brown din Minneapolis, MN, un număr de treizeci de persoane pe care mulți din comunitatea noastră D-le pot recunoaște ca fondator și director executiv al non-profitului We Are Diabetes care face incredibil de a ajuta persoanele cu deficiențe de alimentație. Am prezentat-o ​​inainte la "Mina, impartasind detaliile a ceea ce a declansat propria tulburare a alimentatiei si cum a scos-o din ea - si acum suntem incantati sa avem Asha ca parte a echipajului de pacienti cu imputernicire ridicand vocea lor privind inovarea.

Interviu cu Asha Brown

DM) Asha, vă rog să începeți prin împărtășirea povestii dvs. de diagnoză?

AB) Am fost diagnosticat când aveam 5 ani. A fost uneori aproape de Halloween (cam la începutul anilor 90), dar nu-mi amintesc data exactă și nici părinții mei nu pot.

După aceea, diabetul a fost doar o parte din viața mea. Tatăl meu a avut grijă de diabetul meu pentru primii câțiva ani, dar a avut ocazia să mă învețe cum să fiu independent de el de îndată ce eram la vârsta în care am fost invitat la somn și la excursii de clasă. Așadar, am avut un fel de tranziție "fără sudură" de la a fi un copil "normal", la un copil cu diabet de tip 1.

Câți ani a fost tatăl tău când a fost diagnosticat?

Tatăl meu avea 20 de ani când a fost diagnosticat cu T1D în 1970, iar povestea lui e destul de interesantă. El a fost foarte implicat în protestul împotriva războiului din Vietnam, dar a ajuns să fie elaborat! Familia lui a fost îngrozită și bunicul mi-a spus că își amintește "se roagă la univers", în timp ce mergea acasă într-o noapte, încât să se întâmple ceva care să împiedice tatăl meu să meargă la război.Când tatăl meu sa arătat fizic, i sa spus că zaharul din sânge a fost de peste 800 mg / dl și a fost de tip 1 diabetic! I sa spus să-și ia o întâlnire cu un endocrinolog imediat.

Asha și tatăl ei, la un an după diagnosticul T1D, care prezintă pentru un catalog ADA de Crăciun.

Tu și tatăl tău vorbeai mult despre diabet atunci?

Discuția despre diabet a fost la fel de normală ca și punerea șosetelor înainte de a vă pune pantofii! Tatăl meu este cea mai importantă persoană din viața mea. Eram o fată a tatălui din momentul în care m-am născut. Odată ce am fost diagnosticat cu T1D, m-am simțit mândru că sunt mai "ca tatăl meu. "El ma învățat cum să fiu independent cu managementul meu T1D și am furnizat un exemplu perfect de a face diabetul să lucreze cu viața ta și să-ți trăiască viața pentru diabetul dumneavoastră.

Care a fost experiența ta personală cu o tulburare de alimentație și l-ai împărtășit cu tatăl tău?

De la vârsta de 14 până la 24 de ani, m-am luptat cu o tulburare de alimentație cunoscută sub numele de diabulimia. "Până la vârsta de 16 ani nu am vorbit despre managementul diabetului meu cu

oricine , dar am evitat în special să vorbesc despre diabetul meu cu tatăl meu; Mi-a fost atât de rușine de ceea ce făceam și m-am simțit ca și cum l-am pierdut. Unul dintre momentele cele mai importante din viața mea (și recuperarea tulburărilor alimentare) a fost atunci când i-am spus în cele din urmă tatălui meu că mi-am alungat intenționat insulina de ani de zile. El era atât de bun și de înțelept. El ma condus de fapt la întâlnirea mea privind evaluarea aportului de tulburări alimentare. Dacă nu l-aș fi avut acolo cu mine în acea zi pentru susținere, mă îndoiesc că aș fi reușit prin aceste porți.

Mai târziu ați început grupul We Are Diabetes - puteți împărtăși mai multe despre asta?

Noi suntem diabet (WAD) este o organizatie non-profit dedicata in primul rand sprijinirea diabetici de tip 1 care se lupta cu tulburari de alimentatie. În mod obișnuit la care se face referire prin acronimul ED-DMT1, WAD oferă consiliere individuală și trimiteri către furnizori credibili și centre de tratament din Statele Unite. Noi, la WAD, oferim resurse unice concepute special pentru populația ED-DMT1 și grupuri lunare de asistență online .

Noi Diabetul, de asemenea, pledează pentru o viață împuternicită cu diabet zaharat de tip 1. Provocările zilnice de a exista cu această boală, precum și taxele emoționale și financiare pe care le iau, pot duce deseori la un sentiment de înfrângere sau de izolare. Noi îi ajutăm pe cei care se simt singuri în boala cronică să găsească speranță și curaj pentru a trăi o viață mai sănătoasă și mai fericită!

Foarte misto … ce urmează pentru organizație?

Am o multitudine de planuri mari pentru fabricarea WAD chiar acum, că nu pot să vorbesc public încă. Pentru cei care doresc să rămână actualizați cu privire la viitoarele noastre proiecte, vă recomand să vă înscrieți pentru newsletter-ul nostru și să urmăriți canalele noastre media sociale pe Twitter și Facebook.

În afară de WAD, ce alte activități de diabet și de advocacy ați fost implicate în?

În mod special, susțin eforturile Coaliției pentru Advocacy pentru pacienții cu diabet (DPAC), care este una dintre cele mai bune organizații care se implică atunci când doriți să faceți ceva re: catastrofa actuală în domeniul asistenței medicale, precum și siguranța și accesul pacienților, dar nu sunt siguri cum să înceapă.

Îmi petrec celelalte 80% din eforturile mele de advocacy răspândind conștientizarea prevalenței și pericolelor ED-DMT1 (diagnosticul dublu al diabetului de tip 1 și al unei tulburări de alimentație).

Mai mulți doctori și educatori par să vorbească în ultimul timp despre calitatea vieții, despre mâncare și despre problemele de sănătate mintală … ce crezi despre toate astea?

Cred că este un început foarte bun în direcția cea bună. Cu toate acestea, nu este suficient să începeți să vorbiți despre asta. Trebuie luate măsuri pentru ca noi să vedem o adevărată schimbare. Actualul curriculum DSME trebuie să-și extindă conținutul pentru a se concentra mult mai mult pe screening-ul pentru sănătatea mintală pentru persoanele care trăiesc cu diabet. Mai sunt încă mii de PWDS care "cad prin crăpăturile" sistemului nostru de sănătate și sunt scutiți ca neconformi atunci când se pot lupta cu depresia, anxietatea sau tulburarea de a mânca (sau o combinație a acestor condiții) .

Între timp, instrumentele și îngrijirea s-au îmbunătățit de-a lungul anilor. Cum ați descrie schimbările pe care le-ați văzut?

Am avut T1D de ceva timp, așa că am fost în jur pentru a vedea primul val de pompe care iese, precum și primul val de CGM-uri. Deși iubesc absolut Dexcom-ul meu și pot aprecia cât de mult mai bine viața mea este cu utilizarea unui monitor de glucoză continuă. Sunt foarte conștient de faptul că sunt foarte privilegiat să pot avea acces la ea. Mulți dintre clienții mei nu își pot permite o pompă sau un CGM. Asigurările lor nu o vor acoperi, sau necesită încă o cheltuială ridicol de mare din buzunar.

Ce te simte cel mai emoționat sau dezamăgitor în ceea ce privește inovația diabetului?

Cred că cea mai mare provocare acum este accesul. Unele persoane cu dizabilități nu își pot permite deloc, în timp ce altele au acoperire de asigurare care le limitează utilizarea doar a unei anumite mărci de pompe sau CGM. Aceste limitări inutile împiedică atât inovatorii, cât și pacientul să fie capabili să aprecieze cu adevărat beneficiile tehnologiei diabetului pe care o avem și diabetul tehnic să vină.

Ce credeți că ar putea fi următorii pași potriviți pentru a aborda aceste mari provocări în diabetul zaharat?

Problema principală a asistenței medicale este pierderea accesului la asigurările de sănătate. Am multe cuvinte sincere pentru a descrie cât de nesăbuit sunt faptul că liderii noștri actuali în guvern par să aibă puțină îngrijorare pentru cei care trăiesc cu diabet și alte condiții. De asemenea, am idei creative despre multe idei creative despre cum aș vrea să rezolv această problemă personal, dar pentru a împiedica ca un agent FBI să apară la ușa mea cu un mandat de arestare, mă voi păstra pentru mine acum acele idei creative.

Cel mai important lucru pentru care toți să ne concentrăm acum este să ne ascultăm vocea. Nu vom câștiga această bătălie dacă noi tocmai "împărtășim" ceva despre asta pe Facebook sau "retweet". Asta nu mai este suficient. Acum, este vorba despre pledează mai direct. Trebuie să-i sunăm pe toți senatorii, să ne alăturăm eforturilor (cum ar fi DPAC) și să facem tot ce ne stă în putință pentru a ridica vocile noastre colective de diabet. Împreună, putem face diferența!

Vă mulțumim pentru partajare, Asha. Suntem foarte bucuroși să vă luăm ca parte a Comunității Diabetului și așteptăm cu nerăbdare să vă auzim vocea, deoarece aceste conversații importante continuă. Declinare de responsabilitate : Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici. Declinare de responsabilitate Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.