Amărăciunea peste diabetul zaharat | DiabetesMine

Cu cea de-a zecea editie a Zilei Rare a Bolilor, 28 februarie, este momentul perfect pentru a revedea problema diabetului zaharat și cum recunoașterea acesteia ca o boală rară (sau lipsa acesteia) a provocat recent un nou val de controverse.

Cei care urmăresc firul de știri ar fi putut prinde unele dintre comunicatele de presă, cum ar fi cea din ianuarie care țipa că " Asociația Americană a Diabetului Ignoră pe cei care suferă de diabet zaharat " și pe 14 februarie acuzând ADA de a lua o "abordare de struț" la diabetul zaharat.

În timp ce această fundație a angajat cu succes Institutul Național de Sănătate (NIH) pentru a include diabetul zaharat ca o boală rară în baza sa de date națională și alte organisme precum JDRF și American Diabetes Association au recunoscut cel puțin într-o anumită măsură BDF nu crede că ADA a mers destul de departe - și cheltuiește multă energie atunci când apelează la cea mai mare organizație a țării cu privire la diabet.

Oare suntem destul de serioși, nu?

Când această fundație a fost formată în 2013, > DiabetesMine

a raportat despre originile sale - împreună cu noua denumire NIH - și a constatat, în mare parte, că profesioniștii din domeniul medical au privit "fragil" ca un termen depășit care nu ar mai trebui folosit în diagnosticele oficiale și adesea folosit slab pentru a descrie leaganele drastice de zahăr din sânge.

Nu pare să se fi schimbat prea mult pe acest front în rândul profesioniștilor din domeniul medical, și, cu siguranță, nu există cod diagnostic oficial pentru "diabetul zaharat". care este tot brouhaha curent despre? Este într-adevăr o problemă ADA este neglijare, și ar trebui să fie addre ssing în 2017? Originile diabetului zaharat

Din punct de vedere istoric, eticheta "diabetului fragil" a apărut pentru prima dată în anii anteriori ai anilor 1940 și a fost folosită pentru a descrie pacienții care au suferit în mod regulat atât hipoglicemie severă cât și DKA. Mai târziu, acesta a evoluat într-un termen nediagnostic pentru orice diabet care a fost pur și simplu mai dificil de controlat decât diabetul tipic, caracterizat printr-un radical - unii ar spune inexplicabil - leagăn în nivelurile de glucoză.

În timp ce o serie de scheme diferite au fost propuse de-a lungul anilor în ceea ce privește variația dramatică a zahărului din sânge înainte de a folosi termenul fragil, nu a existat niciodată o definiție acceptată universal. Între timp, majoritatea literaturii științifice consideră în general "fragil" ca un subset rar de diabet de tip 1, cel mai frecvent observat la femei tinere.

Dar chiar și din prima zi, au existat controverse cu privire la faptul dacă este sau nu o etichetă medicală adecvată, iar în ultimele decenii termenul a scăzut în popularitate în cercurile clinice. De fapt, dacă nu ar fi fost pentru BDF, termenul va fi cel mai probabil dispărut.

O căutare personală

După cum am raportat anterior, Fundația Brittle Diabetes Foundation își are sediul în East Norwich, New York și condusă de fondatorul dr. Manny Sorge, profesor universitar pensionat și expert în reciclare. Dr. Sorge a demarat BDF după ce a pierdut aproape fiica sa de 40 de ani la ceea ce crede că este diabet zaharat. Organizația a devenit locul său de muncă cu normă întreagă, deși recunoaște că nu este plătit timp de 25-30 de ore pe săptămână pe care îl introduce.

Eforturile lui Sorge au condus la listarea diabetului zaharat în GARD, National Institutes of Health Generic și registrul bolilor rare, și, susține el, este, de asemenea, recunoscut de JDRF - deși singura menționare a acestuia pe site-ul JDRF este un singur post blog. Când am ajuns să clarificăm, directorul JDRF pentru relații publice și comunicare, Kristy Evans, a spus pur și simplu că "NIH recunoaște diabetul friabil în registrul său, astfel încât și JDRF îl recunoaște."

Între timp, Sorge a trimis un baraj cvasi-ostil comunicate de presa si a lansat cel putin o cerere de petitie privind schimbarea org ..

In ciuda a doua victorii, el crede cu certitudine ca misiunea sa este departe de a se incheia.O declaratia de misiune a BDF include obiectivul de convocare a Organizatiei Mondiale a Sanatatii (WHO), Federația Internațională a Diabetului (IDF) și ADA, pentru a "recunoaște existența diabetului zaharat ca o boală rară care este o formă distinctă și distinctă a diabetului de tip 1."

Calling a Spade a Spade

Chiar și BDF admite pe site-ul lor că "fragilitatea are o cauză. Când este determinată și tratată cu succes, individul revine la starea stabilă de tip 1 fără efectul balanței." Într-o secțiune separată, BDF enumeră 18 boli și tulburări T pălăria spune că provoacă diabet zaharat, fie individual, fie împreună. Printre acestea se numără: Addison, Celiac, Cushing, hemocromatoză, sclerodermie și chiar deficit de vitamina D, precum și gastropareza complicațiilor diabetului. Ei, de asemenea, enumeră depresia ca pe o cauză a diabetului zaharat, și, de fapt, statul, "cei care se ocupă de problemele psihosociale, cei care se ocupă de stres sau de depresie, prezintă cel mai mare risc. "

Uh … așteptați o secundă aici.

Dacă oa doua afecțiune medicală, o comorbiditate sau o problemă psihosocială sunt eforturi frustrante pentru controlul glicemiei, aceasta trebuie rezolvată. BDF este corect pe acest scor. Dar cerând ca o constelație de factori de complicație să merite o etichetă separată de diagnostic ca pe o formă cu totul unică a diabetului …?

Prin această logică ar trebui, de asemenea, să creăm clasificări independente pentru toate condițiile și circumstanțele care conduc la controlul scăzut al zahărului din sânge, inclusiv o etichetă specială pentru TPFP (prea puțin pentru consumabile) și NGB (nu va deranja) pentru persoanele care nu sunt cu adevărat motivați și nici nu încearcă să-și controleze diabetul.

Și cred că toți suntem de acord că ar fi ridicol.

De fapt, diabetul fragil nu este o tulpină unică, ci mai degrabă o stare de lucruri în care T1D este slab controlat, din diverse motive. Chiar și oamenii BDF nu sugerează un tratament unic pentru diabetul friabil, altul decât identificarea și tratarea condiției secundare care face controlul BG dificil.

Pe scurt, "diabetul friabil" pare a fi diabetul zaharat, ceea ce face greu de controlat.

De ce o nouă clasificare?

Am ajuns la Sorge să ne punem doar întrebarea: De ce "diabetul și ceva care face greu să se controleze" trebuie să fie recunoscut ca o boală separată și unică?

"Deoarece avem o descoperire și clasificare [din listarea GARD a NIH] a BT1D ca o boală rară, bunul simț sugerează că trebuie să fie diferit de cel al T1D stabil", a răspuns el.

Ei bine, asta e mai degrabă un Catch-22, nu-i așa? Organizația sa a convins NIH să-l enumără ca o boală rară, așa că acum trebuie să fie unică și separată? Ne bate ca un sens mai puțin obișnuit.

În afară de aceasta, Sorge are o listă lungă de beneficii percepute pentru pacienți, care ar urma dacă ADA a recunoscut BT1D, șef printre aceștia că medicii "frustrați" ar avea "îndrumări adecvate în îngrijirea pacienților BT1D. "

Dar nu toți medicii sunt de acord cu această evaluare și gândiți-vă doar pentru un moment:

Dacă trăiți cu tipul 1 și sunteți deprimat și, ca rezultat, aveți diabet zaharat, și apoi primiți consiliere pentru a depăși depresia și leagănul dvs. de zahăr din sânge încetează, atunci sunteți "vindecați"?

Vezi logica defectă aici?

Endo View

Am întrebat Dr. Joshua Diabetes Center Chief Medical Officer Dr. Robert Gabbay pentru un POV endorinologist lider. El nu a ezitat să spună că "rareori, dacă vreodată" auziți un endo, folosiți cuvântul "fragil" în aceste zile și că acesta este utilizat în cea mai mare parte în arena primară ca etichetă pentru persoanele care au dificultăți în gestionarea diabetului zaharat .

Gabbay nu are grijă de termen, spune el, pentru că simte că oferă furnizorilor de îngrijire primară o scuză ușoară "să nu se scufunde mai adânc" atunci când lucrează la cazuri dificile. El spune: "Este aproape de a spune," renunț, aveți diabet zaharat. ""

Deci, mai degrabă decât să dați documente de îngrijire primară un picior sus, așa cum prevede BDF, adoptarea etichetei ar putea duce de fapt la o reducere a eforturilor de îngrijire?

Gabbay spune că majoritatea cazurilor de diabet zaharat dificil de control pot fi sortate și ajutate, deși recunoaște că există un procent mic de pacienți care continuă să aibă niveluri foarte variabile ale BG în pofida tuturor eforturilor de contrariu.

Deci, ce spune Gabbay cuiva cu zahăr din sânge fluctuant, dacă nu fragil?

Un pacient care are o multitudine de variabilitate a glucozei ", spune el.

Acest lucru echoiește ceea ce au spus alți endocrinologi, educatori și experți în acest domeniu de-a lungul anilor, așa cum este documentat la

,

Diabet zaharat zilnic

și insulină . Răspuns ADA care si-a promovat propria activitate si si-a detaliat eforturile pentru a obtine ADA sa recunoasca mai bine oficial diabetul zaharat, dar a treia pe Ziua Sfantului Valentin, care includea retorica ca "ADA a devenit un surd", o amenintare inchisa. abordarea nevoii de direcționare a fondurilor donatorilor și un apel adresat membrilor comunității medicale și cercetătorilor din acest domeniu pentru a pune capăt tăcerii și a deveni o voce colectivă pentru pacienții diagnosticați cu BT1D care continuă să fie ignorați. poziția ADA pe toate acestea? Am întrebat-o r. Desmond Schatz ne-a spus prin e-mail că opinia ADA este: "În timp ce toți oamenii cu diabet zaharat de tip 1 suporta fluctuații ale nivelurilor de glucoză din sânge, unii oameni se luptă să găsească un regim care își păstrează glicemia stabilă, în ciuda eforturilor semnificative … Această instabilitate severă este denumit uneori diabet zaharat "friabil" și ar trebui abordat în strânsă colaborare cu o echipă de îngrijire a diabetului zaharat. " El continuă să spună că, deoarece nici doi pacienți nu sunt exact identici, ADA a" promovat în mod constant un plan individual de îngrijire a diabetului zaharat - este un principiu de bază al standardelor noastre de îngrijire și inerent în liniile directoare ale Asociației. "< El se ocupă de: Asociația își menține angajamentul de a susține fiecare persoană în timpul călătoriei sale cu diabet zaharat și va continua să evalueze preocupările speciale, inclusiv variabilitatea extremă a nivelului glucozei din sânge, pentru a ne asigura că orientările noastre sunt conforme cu cele mai actuale date și probe. „

Este un aspect interesant, dar nu unul foarte productiv pentru mintea noastră. În opinia noastră, energia expulzată în această "luptă" ar putea fi folosită mai bine. Știi, pentru gestionarea leagănilor de glucoză pe care noi toți le experimentăm și pentru a afla care este cel mai bun lucru pentru a le îmblânzi. La urma urmei, diabetul vostru poate varia.

Dragi cititori: Ce credeți voi toți? Este o recunoaștere mai clară a "diabetului friabil" important pentru dumneavoastră?

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline.Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.