Căutați să duceți o viață mai puternică și mai sănătoasă? Înscrieți-vă la Wellness Wire buletinul informativ pentru tot felul de înțelepciune nutrițională, fitness și wellness.

Una dintre cele mai mari probleme din lumea diabetului este, desigur, accesul și accesibilitatea. Deci, cum a apărut acest lucru la întâlnirile științifice anuale ale Asociației Americane pentru Diabet la începutul lunii iunie, s-ar putea să te întrebi?

Ei bine, cu niște mesaje mixte, în ochii noștri.

În jurul acestui eveniment uriaș, care a adunat peste 16 000 de profesioniști din întreaga lume, au existat cu siguranță zgomote importante, iar unele dintre discursurile cheie au făcut apel la criza economică. Cu toate acestea, nu au existat multe specificații cu privire la modul de abordare a acesteia, făcând o mare parte din ea să pară a fi mai multă ușurință decât orice altceva. Și chiar dacă vorbitorii încurajau mai multă colaborare și transparență, ADA continua să-și impună politica fără fotografie care a zburat în fața apelului la deschidere la conferința de anul acesta.

->

Fă dreptate

Cu atât de multă frustrare în aceste zile despre stilurile de advocacy și despre legăturile strânse dintre organizațiile mari precum ADA, ai fi crezut că organizația ar fi foarte conștientă de asta în evenimentul # 2017ADA. Dar nu așa, aparent, și asta a alimentat mai multă critică.

În timpul sesiunii de prețuri mari a insulinei, sâmbătă, unul dintre prezentatori a declarat ADA în legătură cu lipsa de raportare deschisă privind legăturile financiare cu industria și cu conflictele de interese care ar putea reprezenta (un diapozitive a arătat că principalii donatori ai ADA sunt Novo , Lilly și Sanofi cu milioane de contribuitori). Alți vorbitori au reiterat apelul pentru o mai mare deschidere pe tot cuprinsul forumului.

Prețul insulinei care vorbea

Sesiunea de insulină de sâmbătă a fost una dintre cele mai discutate și a participat; Dr. Irl Hirsch, un tip de lungă durată însuși și un expert vocal pe această temă, a moderat discuția "Să se ocupe de creșterea costului insulinei."

De la Yale, Dr. Lipska a fost primul care a prezentat și a trecut printr-o istorie destul de simplă a descoperirii și dezvoltării insulinei, toate conducând la schimbările incrementale și la creșterea prețurilor pe care le-am văzut în ultimul deceniu. În timp ce acum devine o cunoaștere mai obișnuită, a fost uimitor să-i vedem diapozitivele care arată mai mult de o duzină de creșteri de preț începând din 1996 și cum etichetele cu prețul insulinei au crescut cu 700% în ultimii 20 de ani! Kasan Lipska

Dr. Alan Carter de la MRIGlobal și profesor de farmacie la Univ. Of Missouri-Kansas City a intrat în jocurile din sistemul de prețuri de droguri, strălucind într-adevăr lumina reflectoarelor atât asupra medicilor de farmacii, cât și asupra companiilor farmaceutice (PBM) experienta de gestionare formularies si fost anterior sub "ordine gag" care implica practicile PBM.El a subliniat generice care in mod normal, a se vedea scaderi de pret pana la generatia a 9-a generatie in jurul, dar este diferit pentru insulina, deoarece generice nu exista, actorii continua sa faca imbunatatiri incrementale care in mare parte nu sunt mult mai bune decat au fost mai mult de un deceniu in urma.

Cu toate acestea, în mod uimitor, în mare parte datorită protecției brevetelor și, de asemenea, "collusion-ul nu este deloc ilegal", piața permite prețurilor insulinei să crească ridicol. Una dintre cele mai bune idei pe care dr. Carter le-a sugerat a fost că SEC începe de fapt să reglementeze PBM-urile, la fel ca o utilitate. Asta ar permite limitarea prețurilor, a remarcat el. Având în vedere că aceste PBM-uri au de fapt numere de identificare bancară și tind să exploateze vrăjitoriile financiare prin distorsionarea rabaturilor și a prețurilor, reglementările și auditurile de rutină ar putea forța modificarea în cadrul industriei și, prin urmare, ar îmbunătăți situația pacienților.

Împărțită cu permisiunea dr. Alan Carter

Dr. David C. Robbins de la Univ. din Kansas Diabetes Institute a fost cel mai controversat dintre moderatori, sugerând câteva noțiuni de pe perete, cum ar fi întoarcerea la testul de urină în loc de fingersticks (în serios?!) și că pacienții fac parte din vina unor costuri ridicate ale insulinei …? !

Conflictele de interese?

OK, Robbins a chemat ADA pentru legăturile sale financiare cu industria și a cerut organizației să fie mai deschisă în ceea ce privește sponsorizările și finanțarea, în special în timpul conferințelor mari precum SciSessions și atunci când face presupusa advocacy "axate pe pacienți" ar putea intra în conflict direct cu acele relații farmaceutice. Robbins a cerut, de asemenea, profesioniștilor din domeniul sănătății să afle despre propriile prejudecăți, spunând că un studiu recent a arătat că majoritatea nu credeau că au fost influențați de prânzuri și de alte beneficii, dar majoritatea credeau că colegii lor au fost influențați.

Robbins a încurajat pe toți - HCP-urile, organismele, Pharma, autoritățile de reglementare și pacienții - să colaboreze la rezolvarea acestei probleme de stabilire a prețurilor la insulină.El a spus ca pacientii trebuie sa fie mai educati consumatori si sa ne ridice vocile pentru a se asigura ca medicii si educatorii stau cinstiti si transparenti, in timp ce in acelasi timp indemnand ADA si alte orgasme sa faca acelasi lucru. El a rezumat solicitările de acțiune pentru diferite grupuri astfel:

Pacienții pot contesta asigurătorii să dovedească faptul că o "preferată" medicație / ofertă este superioară atunci când un articol subscris este refuzat

ADA poate fi mai transparentă în ceea ce privește finanțarea și auto-examinarea influenței acestor bani asupra activității sale de advocacy și a altor activități. Organul trebuie să dea declarații de opinie separate de cele influențate de finanțare.

Dr. Robert Ratner, care recent a demisionat în funcția de director științific și medical al ADA, sa întors la conferința ADA în acest an ca o voce independentă. În prezentarea sa, el a apărat uneori munca de org timp în timpul său acolo, și alteori le-a chemat pentru că nu a făcut o treabă mai bună mai devreme cu privire la prețurile de insulină și de acces.

• Ratner a spus că deschiderea cutiei neagră a prețurilor la insulină este cea mai bună cale de urmat, iar acum Fundația Defensivă a Diabetului de Tip 1 este o organizație care deschide calea pentru aceasta printr-o serie de procese de clasă împotriva Pharma, PBM și asiguratori care au o mână în acest sistem de prețuri de droguri. El a subliniat procesele de stat care impulsionează schimbarea în industria tutunului, ceea ce ne-am putea îndrepta spre revoluția de stabilire a prețurilor la insulină. Aceste procese duc la descoperire, apoi la transparență și, în cele din urmă, la schimbare. Ratner a subliniat, de asemenea, eforturile legislative, precum ceea ce se întâmplă în Nevada și alte state care au fost propuse în Congres.
• "În cele din urmă vom obține transparență", a spus Ratner.
• Pentru ceea ce merita, doi dintre cei trei mari producatori de insulina au abordat acest mare elefant in sala de expunere - Eli Lilly si Sanofi au subliniat criza de acces si accesibilitate in afișajele lor masive. Interesant, Novo Nordisk nu a făcut-o.

Lilly:

A avut loc o cabină specifică privind accesul pacienților și accesibilitatea pacienților - o singură parte a avut un videoclip scurt de două minute despre programele de reducere a costurilor cu insulină și cu discount, menționând că firma lucrează la opțiunile de economisire, impactul pacienților la punctul de vânzare. Pe cealalta parte unde un reprezentant Lilly era in picioare, vizitatorii au fost invitati sa ne intrebe de solutiile imediat accesibile si cum putem rezolva aceasta problema pentru pacienti in viitor?

"

Asa am facut-o. Cei doi replici care au răspuns la întrebările noastre despre "Sunt un tip neasigurat de clasă mijlocie cu tipul 1 care nu îmi permite insulina lunară - deci ce poți să faci pentru mine?" a pus la îndemână programele BlinkHealth și GoodRx și mi-a oferit o broșură și mi-a arătat site-ul nou creat, InsulinAffordability. com. O mare parte din acest lucru a fost familiarizat, pe baza a ceea ce am auzit în cadrul workshopului Lilly Diabetes din aprilie și dincolo.

Sanofi:

Sa aflat în cea mai mare parte pe aceeași pagină, chiar dacă nu aveau un hub unic, ci mai degrabă afișări individuale pentru diferitele sale medicamente D și insulină, inclusiv detalii specifice costurilor. Compania a subliniat în mare parte co-plățile și reducerile de carduri de economii pentru fiecare medicament, oferind broșuri pentru fiecare medicament și, de asemenea, ecou acele teme de la repuși difuzate în jurul podelei expoziției. Am încercat să obținem mai multe aspecte la nivel de politică de la reprezentanții Sanofi aflați la îndemână, dar în mare parte nu au fost pregătiți să vorbească.

În timp ce programele de asistență pentru pacienți (PAP) și reducerile sunt ajutoare de bandă importante pe care prea multe persoane cu handicap care le cunosc, nu le știm că există remedii pe termen lung și nu pot fi singurele soluții. Totuși, cel puțin problemele au fost recunoscute pe etajul expoziției și, din punctul nostru de vedere, păreau că multe HCP-uri erau interesate să afle mai multe. Așa cum am raportat la începutul acestei săptămâni, cercetarea prezentată și discutată a intrat în acest aspect economic al îngrijirii diabetului zaharat mai mult decât am văzut în ultimii ani. Cel puțin un poster foarte interesant privind accesul a implicat problema Non-Medical Switching (aka "

Compania mea de asigurări mă face să trec la medicamentul B, chiar dacă medicul meu a prescris Medicatia A pentru mine! > "). Acest lucru a fost în lumina reflectoarelor pentru mai mult de un an acum, cu inițiativele #DiabetesAccessMatters și #PrescriberPrevails împingând înapoi aceste practici. Este bine să vedem această cercetare să se întâmple, să documentăm impactul real pe care îl are această tendință asupra pacienților noștri.

Organizatia non-profit Copii cu diabet (CWD) a organizat de fapt o discutie la masa rotunda pe acest subiect, in diminetile de dimineata devreme, pe 12 iunie, aducand in jur de douazeci de persoane din ADA, AADE, JDRF, rețeaua Diabetes College, TCOYD și diaTribe, precum și alte grupuri, unii profesioniști din industria folclorică și medicală. Alianța non-profit pentru accesul pacienților (AfPA) a fost și ea acolo, ca parte a efortului său de a crea o colaborare în materie de politică în domeniul diabetului, menită să aducă împreună voci pacient și organisme profesionale pentru a explora politica privind accesul la D. M-am smerit să fiu acolo, ascultând și participând așa cum era necesar. Cei doi lideri ai discuției au fost dr. Grunberger, un veteran veteran în Metro Detroit, care este trecutul președinte al Asociației Americane de Endoscopie Clinică (AACE); și dr. Ken Moritsugu, fost chirurg general american care a lucrat pentru JnJ și a fost implicat de câțiva ani în CWD - și se întâmplă să trăiască cu tipul 1. 5 LADA în ultimii 15 ani de la vârsta de 35 de ani.

" Sunt foarte îngrijorat când știința este depășită și trumpată de către cei din domeniul financiar și, în opinia mea, schimbarea non-medicală nu le echilibrează ", a spus dr. Moritsugu," nasul insidios al cămilă este în cort și trebuie să ne afecteze - schimbarea medicală acum înainte să intre în sistem și să devină o chestiune de curs. "

Dr. G a fost un pic mai blunt."Ei practică medicina fără licență. Nu pot da medicamente de la biroul meu fără prescripție … dar pot atunci când nu se practică în statul meu și pot să-mi depășească decizia? "Grunberger spune că 90% din timpul său de personal este preluat de" această idioție … nu de aceea au intrat în medicină și nici nu au fost rambursați, ceea ce contribuie ZERO la bunăstarea unui pacient. "

Unele lucruri importante pe care le-am obținut din această conversație:

Nu este practică urmărirea pacienților individuali care sunt comutate, pentru că nu există nici o tendință la aceia care schimbă sau cât timp ar putea continua să utilizeze un medicament anterior și mulți nu le-ar lăsa chiar doctorul să știe că au fost forțați să treacă.

Unele PWD-uri intermediază medicamentele anterioare cu cea nouă pe care au fost nevoite să o treacă, continuând să utilizeze ambele tipuri de medicamente / insuline pentru că au resturi și mulți oameni nu înțeleg diferențele. Lori Laffel de Joslin spune: "Trebuie să recunoaștem segmente ale populațiilor care pot fi cele mai afectate acest lucru pierdem impact dacă facem acest lucru un impuls global. " Scrierea de scrisori de apel către plătitori este incredibil de importantă, dar acesta este un domeniu care nu este rambursat și multe clinici și medici nu dispun de resurse pentru a lupta împotriva acestor bătălii pentru pacienți.

În cursul recursurilor, pacienților le este permis să rămână pe medicamentele actuale în timp ce recursul este revizuit. Un pachet "Know Your Rights" a fost înmânat, cu informații pentru a ajuta oamenii să știe ce protecții au în acest proces.

Trebuie să învățăm să vorbim limba Asigurătorilor și PBM-urilor, să le educăm despre motivul pentru care această tendință de schimbare non-medicală nu ajută pacienții sau medicii.

Deoarece FDA decide în cele din urmă dacă un medicament preferat este "echivalent din punct de vedere terapeutic" - termenul utilizat în timpul terapiei pasive în care un plătitor obligă pacienții să eșueze esențial pe un singur medicament înainte de a trece la următorul pe listă - pentru a obține autorități de reglementare la bord cu această problemă ar putea fi puternic.

Negocierea angajatorilor cu PBMs și asigurători fac parte din acest lucru, mai ales că schimbarea non-medicale este o chestiune economică care afectează timpul de lucru și productivitatea (gândiți-vă la timpul pierdut de muncă petrecut apelând la compania de asigurări și pe PBM-uri la telefon)

Afraa este un fel de "clan de informare" pe această problemă importantă, în special din spațiul cardiovascular, împreună cu un video de conștientizare și eforturi de educare pacienți, precum și o posibila campanie de presă adresată publicului larg, medicilor primari și asistenților medicali.

• "Fiecare mare schimbare din America a fost rezultatul unor voci puternice", a spus Collin Stephens de la TCOYD. Sunt necesare acțiuni la nivel local … pacienții trebuie implicați încă de la început. "

CWD face un rezumat al acestei întâlniri pentru a le prezenta familiilor la conferința anuală CWD Friends For Life la începutul lunii iulie.De acolo, ei speră să creeze o declarație oficială de consens până la sfârșitul lunii iulie sau începutul lunii august.

• "Trebuie să lăsăm familiile să știe că nu sunt niște trecători nevinovați în acest sens", spune fondatorul CWD și D-tata Jeff Hitchcock. "Acesta este doar începutul."
• > Lucrul impreuna pentru schimbare
• Toate acestea sunt legate de discutii de politica mai larga si de eforturile de advocacy in domeniul sanatatii si diabetului zaharat - intalniri la nivel de Congres si Legislativ, legislatie statala si federala, initiative angajator pentru a schimba acest lucru de la sfarsitul lor, litigii in care reclamantii forta mai multă schimbare a informațiilor, o acoperire media în creștere și o gândire creativă despre împărtășirea acestor povestiri, și advocacy la nivel local din partea companiilor non-profit T1International care impulsionează # insulin4all în SUA și la nivel global.

> Bineînțeles, nimeni nu trebuie să susțină toate eforturile de împingere sau de promovare a politicilor și cu siguranță nu suntem de acord cu privire la anumite elemente. Dar nu există nici o îndoială că suntem mai puternici uniți decât divizați. fiecare piesă a acestui puzzle și oricine își ridică vocea s într-un mod mic pentru a face o diferență. Să ținem pasul, prietenii!

• Declinare de responsabilitate
• : Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Disclaimer

• Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor, axat pe comunitatea diabetică. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.