Căutați să duceți o viață mai puternică și mai sănătoasă? Înscrieți-vă la Wellness Wire buletinul informativ pentru tot felul de înțelepciune nutrițională, fitness și wellness.

Această lună este o mare piatră de hotar în lumea mea cu diabet zaharat, deoarece este aniversarea a 10 ani de când am descoperit pentru prima dată Comunitatea Diabet online (DOC) și descoperirea mantrei " nu sunt singură. "

La vremea aceea, eram la mijlocul anilor 20, căsătorit, și tocmai am început să experimentez neuropatie ușoară în picioare. Am avut o nevoie disperată de a găsi alții care ar putea împărtăși experiențe similare din lumea reală, mai degrabă decât sfaturi medicale de la manuale sau povestiri de groază despre cât de rău pot obține lucrurile.

În ceea ce privește Internetul (pe care am făcut-o chiar și în 2005!), Am găsit o femeie pe Coasta de Est care era la vârsta mea și spune povestea ei despre diabet. Asta a fost Kerri (Morone) Sparling la SixUntilMe , și pentru prima dată când i-am citit posturile personale, am simțit o legătură cu cineva care știa cu adevărat prin ce treceam - poate că nu este neuropatie specifică, viața reală cu diabetul zaharat. Mulțumită lui Kerri, am întâlnit în curând un alt tip de tip 1, numit Scott Johnson din Minnesota, primul bărbat pe care l-am văzut scris despre diabetul zaharat la Scott's Diabetes .

Ninjabetic , Christel Aprigliano care a găzduit podcastul Diabetic Feed în acel moment și desigur, Amy Tenderich aici la DiabetesMine . De fapt, m-am ascuns de-abia la început, înainte de a comenta și a fost cu câțiva ani înainte de a începe să scriu despre diabet pe blogul meu personal, The Corner Booth . Uimitor cum mi-a luat mai mulți ani întregi pentru a injecta diabetul în scrisul meu personal în mod regulat.

. Amintiți-mi postul introductiv din mai 2012? În acest deceniu, DOC-aversary am decis să mă adresez celor primii doi bloggeri D pe care i-am găsit în 2005: Kerri și Scott. Sunt onorat să-i chem pe acești doi prieteni și să merg la blogurile lor zilnic din obișnuință doar pentru a vedea ce se întâmplă în lumea lor. Iată ce spun cei doi bloggeri dedicați despre ultimii 10 ani ai DOC …

Vorbind cu bloggerii diabetului

DM) În primul rând, vă mulțumesc atât pentru că ați fost atât de autentic, cât și pentru a oferi perspective pe parcursul anilor cu adevărat ajuta oamenii să facă față diabetului. Cum răspunzi când cineva îți spune asta?

KS) Suna proastă, pentru că dau același răspuns de fiecare dată, dar este adevărul: când cineva îmi spune că le-am adus un sentiment de pace, nu cred că își dau seama că existența lor aduce pacea pentru mine.De aceea am început în primul rând, pentru că nu știam pe nimeni în viața mea reală care avea diabet de tip 1 și am simțit singurătatea. E ciudat să te simți în felul ăsta - că ești singurul. Deci, pentru cineva să vină și să spună: "Te-am găsit și m-ai făcut să mă simt mai bine", trebuie să înnebunesc cu adevărat nevoia de a le îmbrățișa. Este un lucru ciclic în diabet zaharat, care este într-adevăr plăcut și frumos; doar auzind că eu nu sunt singur, și că întărite de peste și peste este minunat.

SJ) Este o adevărată binecuvântare faptul că scrisul meu (care este un instrument egoist, terapeutic pentru mine) poate fi de asemenea benefic pentru ceilalți. Prietenul nostru comun George "Ninjabetic" Simmons mereu vorbește despre cât de important este să știi că nu ești singur și cred că împărtășirea luptelor mele împreună cu succesele mele face multe pentru a ajuta oamenii să știe asta. De ce blogging-ul este important astăzi așa cum a fost acum 10 ani? ->

KS) Omule, eu continuă să fac asta pentru același motiv ca atunci când am început: să eliminăm izolarea diabetului din viața mea. Deci, dacă îmi pot pune povestea acolo și găsesc pe cineva, de aceea continu să o fac. Legăturile pe care le facem unul cu altul … este un bonus imens. Pentru mine, vizionările de pagină și atenția de la Pharma sunt palide în comparație cu prietenia și valoarea acestor relații. Oamenii pot înceta să citească și să se îngrijească de partea de afaceri a acestui lucru. Dar este faptul că, ca un pacient, atunci când ceva devine rău, ați făcut legături în care puteți să îi sunați pe acești oameni pentru ajutor dacă aveți nevoie.

SJ) O mare parte a ceea ce face acest spațiu atât de util pentru mine este simțul normalității și știind că nu sunt singurul care se ocupă de o anumită problemă. Și acest lucru nu ar fi posibil fără toate vocile diverse care participă la spațiul social media. Provocarea mea acum este pur și simplu să țină pasul cu tot conținutul creat! Și gândiți-vă la ceea ce am făcut la rezultatele căutării! Schimbăm activ ceea ce găsesc oamenii atunci când caută informații despre diabet pe internet. Acum zece ani au fost informații medicale și complicații. Acum este asta, plus o cantitate copleșitoare de povești personale, care inspiră oameni care trăiesc bine cu diabetul! Iubesc aia!

Care credeți că a fost cea mai mare schimbare în DOC?

KS) A evoluat. Nu ne împărtășim povestea despre un nivel ridicat sau scăzut cu diabetul. De-a lungul ultimului deceniu, am ajuns într-adevăr să cunoaștem oamenii și ce se întâmplă în viața lor. Aceasta este o lungă perioadă de timp pentru a vă împărtășiți online și pentru ca oamenii să vă cunoască. Am prieteni buni in afara diabetului pe care l-am cunoscut de mult timp, dar nu am avut legatura cu ei asa cum am facut cu unii dintre prietenii pe care i-am facut in DOC. Asta e destul de minunat, să știi că acest nivel de intimitate există într-un mediu digital. Oamenii obișnuiau să-și frece nasul și să creadă că era ciudat și bănuit să aibă prieteni de pe Internet. Dar nu, am prieteni. Partea de Internet a fost eliminată din ecuația respectivă.

Dar nu voi renunța la blogging-ul pe termen lung. Acolo este inima mea. Audind povestea cuiva și nu doar un scurt fragment din ceea ce sa întâmplat, ci citind începutul și sfârșitul, este foarte intim. Și asta creează o conexiune, indiferent dacă lăsați vreodată un comentariu sau trimiteți un e-mail pe cineva. Înțelegi ceva. Sunt înrădăcinată în asta și o iubesc.

SJ) Cea mai mare schimbare în lumea blogurilor cu diabet zaharat este numărul de persoane și diferitele modalități și canale pentru a crea conținut. Sunt dispus să spun că este imposibil să ții pasul cu tot ce se produce acum și ce problemă minunată trebuie să ai. Asta înseamnă că oricine poate găsi ceva ce le place și majoritatea pot găsi o modalitate de a crea și de a contribui dacă doresc.

->

Pharma și industria diabetului au luat cu siguranță notă de DOC … ce crezi despre asta?

KS) Sunt de acord ca companiile au realizat realizarea importanței, inclusiv a vocii noastre. Aplauze orice companie care încearcă să creeze ceva care servește comunității. Aplauze-le pentru că au încercat mai întâi să înțeleagă comunitatea. Acesta este modul în care puteți face acest lucru - "Să ne cunoașteți ca oameni și veți dezvolta strategii pentru a ajuta la tratarea mai eficientă a diabetului". Trebuie să fie reală.

SJ) Cred că a fost un moment interesant și mai ales benefic pentru ambele părți (industria farmaceutică și pacienții). Am devenit o voce tare în spațiu și cred că numai aceasta oferă valoare dacă companiile se angajează sau nu. Relația este mai puternică și cred că mai multe învățări se întâmplă de ambele părți atunci când se angajează companii. Dar chiar și atunci când nu se angajează în mod activ, ei încă mai ascultă și colectează feedback. Aș dori să-i mulțumesc lui Roche în mod special pentru faptul că a luat un risc cu primul summit al Diabet social media. Au accelerat atâtea relații care există astăzi.

Ce altceva ați dori să le spuneți cititorilor noștri - care sunt atât pacienți cât și oameni din industrie - despre conexiunile online ale pacienților?

KS) Observați că atunci când oamenii vă căută și găsesc, aceștia nu pun întrebări cum ar fi: "Cum îmi titrez insulina în timpul exercițiilor fizice?" Nimeni nu caută lucruri tehnice atunci când găsesc oameni care spun adevărate povesti personale. Ei caută diabetul în contextul unei vieți reale. Acest lucru poate însemna purtarea pompei de insulină în rochia de mireasă sau oricare ar fi ea. Dar nu stați în jurul valorii de toată ziua să vă notați numerele și să puneți granițele în jurul vieții voastre.Asta a făcut DOC în ansamblu, trăgând diabetul din vaccum pentru medici și mulți alții și punându-l în viața reală

unde îi aparține Conectarea punctelor diabetice

Sincer, nu putem spune destul despre Kerri și Scott, precum și despre întregul DOC. Oamenii din această comunitate au modelat cine am devenit personal și m-au ajutat prin unele din cele mai întunecate momente din viața mea legate de diabet. pentru fiecare persoană care citește acest lucru, spun mulțumesc. Săptămâna viitoare vom relua compilarea lunară a Diabetes Blog Roundup care prezintă câteva dintre posturile favorite pe care le-am citit în ultima lună. Ne place să trecem prin toate filmele noastre favorite, precum și să descoperim bloguri mai noi și să vedem noi căi prin care se distribuie poveștile. Sperăm că aceste povestiri rezonă, deoarece conectarea punctelor între experiențele noastre colective este ceea ce face DOC ceea ce este.

Ce crezi, prieteni?

Cum ați descoperit pentru prima dată această comunitate de pepsuri provocate de pancreas și ce ați observat de când ați descoperit universul online?

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.