Căutați să duceți o viață mai puternică și mai sănătoasă? Înscrieți-vă la Wellness Wire buletinul informativ pentru tot felul de înțelepciune nutrițională, fitness și wellness.

În cazul în care nu știați, AstraZeneca sa alăturat grupurilor de companii farmaceutice care găzduiesc forumuri pentru liderii de pacienți, aducând în jur de o duzină de avocați din comunitatea Diabetes Online (DOC) Evenimentul "Diabetes Linkup" din afara Washingtonului, DC Conversația din acest an sa concentrat în principal pe modul în care putem contribui cu toții la includerea și ridicarea mai bună a vocii de tip 2 în eforturile comunității și al advocacy.

DiabetesMine a participat la ambii ani), în acest an întregul eveniment a fost proiectat în jurul T2D, iar majoritatea avocaților participanți fie trăiau cu T2 sau implicate în inițiative legate de T2. De fapt, eram unul din cei doi care trăiau cu tipul 1 (celălalt fiind Anna Norton, care conduce DiabetesSisters). Ceilalți care au participat au fost: Dr. Phyllisa "Dr. P" Smith Deroze de

diagnosticat neînvins ; Bill Gould de am diabet zaharat ; Shelby Kinnaird de Diabetic Foodie ; Jill Knapp de Ridicați-vă și deplasați-vă ; Gene Kunde de Fundația pentru Diabetul Hands ; Sarah Odeh a Fundației diaTribe ; Michele Tuck-Ponder de diabet zaharat în timp ce negru ; și Kathleen Weaver de care trăiesc cu diabet și Lapband (plus D-alert beagle numit Dulce!).

Câțiva alți oameni din DOC au fost invitați, dar nu au putut să facă acest lucru, așa că grupul a fost puțin mai mic decât era planificat. Pe de o parte, mi-a făcut bucuria să văd atât de multe fețe noi în cameră care se implică. Extinderea tribului nostru este foarte important! Dar, în același timp, am simțit, de asemenea, lipsa lipsei de "cunoștințe instituționale" din conversație și, uneori, am simțit un sentiment de

deja vu în audierea acelorași discuții pe care au jucat atâtea ori de-a lungul anilor deja. Uneori, se părea că grupul aproape a "recreat roata" pe o parte din lucrarea trecută a DOC.

Dar hei, ochii proaspeți și POV nu au rănit niciodată.

În plus, există un factor care, fiind unul dintre puținele T1D-uri care au fost prezenți, mi-am simțit adesea puțin adâncimea, pentru că pur și simplu nu știu cum e să trăiesc cu T2. Chiar dacă ne împărtășim atât de mult în comun, este faptul că nu am mers în acele pantofi T2D, mai ales când vine vorba de a experimenta stigmatizarea și de a căuta, dar nu și de a găsi acea legătură "eu" în comunitatea online.

Ca atare, am simțit că era în mare măsură locul meu de a asculta și de a conecta punctele cât mai mult posibil.

Iată o scurtă trecere în revistă a modului în care a avut loc un eveniment de o zi (puteți vedea, de asemenea, o parte din tweeting-ul live care a avut loc prin hashtag #DiabetesLinkup și verificați această recapitulare de către AstraZeneca în sine): < Lily Cappelletti, senior manager de responsabilitate corporativă și afaceri externe a AstraZeneca, a salutat grupul DOC la al doilea #DiabetesLinkup.

Burgeoning Resurse T2D

Am început cu o recapitulare a ceea ce a venit din Diabetul Linkup 2015. AstraZeneca a spus că a făcut două mișcări specifice ca urmare directă a adunării:

Pe această mișcare (cu Dr. Phil):

Această inițiativă a fost lansată la începutul anului 2016, ca o modalitate de a ajuta persoanele cu handicap să aibă un rol activ în abordarea diabetului lor T2 și tratarea aspectelor emoționale și psihosociale care vin împreună cu acesta. Echipa cu Dr. Phil (pentru mai bine sau mai rău?), Pe urmele audierii inițiale a discuțiilor cu grupul D-Linkup despre împărtășirea povestirilor personale, AZ a creat întreaga campanie în jurul regulilor

• " Pașii de zi cu zi: Ca urmare a evenimentului din 2015, AZ a colaborat cu Fundația Diabetes Hands Foundation pentru a crea un program conceput pentru a ajuta persoanele cu T2D să înceapă o rutină de mers pe jos" un pas la un moment dat ". Site-ul campaniei conține o serie de resurse și materiale de îndrumare. Desigur, când vizitezi site-urile pentru ambele programe, poți să spui imediat că sunt afiliate cu Pharma, pe ecran fiind afișate cutii cu avertismente de droguri și etichete de etichetare. Deci, sperăm că orice T2 peeps tuning la aceste resurse nu sunt oprite de simt al site-ului sau de toate că medicamente-specifice info featured.
• În timpul celui mai recent eveniment, oamenii de la AZ au vorbit despre unele dintre medicamentele și conductele lor de diabet, dar au petrecut mai mult timp concentrându-se pe diferite programe și resurse pe care le oferă pentru a ajuta persoanele cu T2D. De exemplu, în acest an au oferit din nou o actualizare pe Fit2Me

, programul lor online gratuit pentru suportul T2 care include informații despre problemele legate de co-morbiditate, cum ar fi sănătatea cardiovasculară, tensiunea arterială și așa mai departe.

De asemenea, a fost bine să audă discuția AZ despre eforturile lor de advocacy, să lucreze cu alții în întreaga industrie pentru a face prediabetele și T2 mai degrabă o prioritate urgentă - mai ales atunci când vine vorba de fonduri guvernamentale și de cercetare și dezvoltare. A existat, de asemenea, o discuție în care un trio de avocați minunați - Sarah de la diaTribe

, Gene de la DHF și Anna de la surori D - au vorbit despre grupurile și eforturile lor individuale și au salutat întrebările și conversație.

Asta ne-a dus destul de mult la inima conversației despre lacunele care există astăzi în cadrul DOC. Salutând # T2DOC După cum sa menționat, accentul din acest an a fost un ecou al conversației care se petrece de ani de zile: Cum creăm nivelul dialogului pentru cei cu T2D în DOC?

Este o întrebare proverbială că nimeni nu a găsit răspunsul.

De ce este DOC atât de greu de cântărit în favoarea T1D, și de aceea cei cu T2 nu se simt întotdeauna incluși? Ce zici de ruptura care uneori apare atunci când există un strigăt pentru a distinge tipurile

și care, la rândul său, alimentează diviziunea în cadrul comunității noastre D? Este greșeala stigma diabetului sau jocul de vină al societății?

Kathleen Weaver, care se întâmplă să fie una dintre cele mai lungi bloggeri din cadrul DOC, când a început să se întoarcă la începutul anului 2003, a subliniat la un moment dat că trebuie să atenuăm discuția despre T2D fiind o boală "stil de viață" deoarece aceasta promovează judecata și șantajarea și îi îndepărtează pe oameni de la angajarea deschisă a altora.

Către sfârșitul zilei, ne-am adunat în grupuri mici pentru a înțelege soluțiile și a venit cu câteva idei minunate: # T2DOC : Acesta este un nou hashtag născut la acest eveniment DiabetesLinkup! Ideea este în mod clar să facă tipul 2 mai vizibil și să provoace un interes reînnoit pentru ca oamenii să-și împărtășească propriile povestiri T2D, iar alții să-i ajute să le promoveze. (

)

T2 Blogosphere Hub:

DOC are nevoie de mai mulți bloggeri T2 și ar trebui să existe un fel de "o singură oprire hub "pentru a găsi acele voci. Am arătat Experiența de tip 2 creată de un grup de prieteni DOC, dar este o lucrare în desfășurare și poate merge doar atât cât le permite timpul sau energia. O notă discutată a fost modul în care AZ (sau Pharma în general) ar putea contribui la susținerea acestui efort.

Faces of D: O altă idee populară a fost crearea unui tip de hub video pentru persoanele cu TW cu T2, care să vorbească și să le împărtășească povestea. Fie că este vorba de un canal YouTube sau de un site dedicat cu aceste videoclipuri, a rămas deschis. Din nou, mintea mea a mers la o resursă care există deja în DOC - foarte popularul pe care îl puteți face acest proiect, creat cu ani în urmă de tipul 1 peep Kim Vlasnik. Există un număr de T2 care au împărtășit poveștile lor prin canalul respectiv. Poate e timpul pentru o reîmprospătare sau stimulare a energiei noi cu YCDT? Din nou, am cerut grupului să nu "recreeze roata" aici. În schimb, să colaborăm și să consolidăm ceea ce deja avem ( care include, desigur, un non-profit care a lovit deja numele Faces of Diabetes).

Bag de speranță pentru T2? Întrucât toată această discuție se întâmpla, nu m-am putut abține să mă întreb de "kitul de întâmpinare" al JDRF Bag of Hope, care se duce la familiile nou-diagnosticate T1D … și de ce nu există un T2 Bag of Hope ADA sau altcineva? Acesta ar putea include nu numai câteva elemente generale și informații despre managementul D, ci și o listă a resurselor DOC, a comunităților și a bloggerilor care să se conecteze pentru sprijinul de la egal la egal. Pe partea T1, deoarece comunitatea noastră a reușit să obțină capitole locale JDRF pentru a adăuga materiale DOC și mă întreb de ce nu s-ar putea întâmpla același lucru pentru T2? ( indiciu de indiciu )

Sănătate mintală și "Brain fericit"

De-a lungul anilor, o temă comună la unele dintre aceste evenimente de advocacy D a fost sănătatea mintală și "minding your own well being" în timp ce pledăm. Asta a venit în acest an sub forma lui Mark Freeman din Ontario, un avocat pacient care a creat site-ul

Toată lumea are un creier

. Este un site destul de interesant, IMHO, prin faptul că folosește imagini bold și video, ceea ce a dus la căutări de la Google 5 1M pentru conținutul său și 20.000 de adepți YouTube.

Mi-a plăcut tot ceea ce Mark a spus despre menținerea unui creier fericit.

Pe punctul de focalizare T2 al discuției, Mark a vorbit despre stigmatizare și despre cum poate fi o problemă atât de criminală atunci când vine vorba de partajarea și angajarea online. El sa referit la aceasta ca "o veveriță", o metaforă pe care am crezut-o strălucită în faptul că stigmatul este întotdeauna o țintă în mișcare și poate fi foarte distragător de conversația generală a consolidării sprijinului colegilor.

A făcut, de asemenea, minunatul punct în timpul recepției de duminică noaptea care a rezonat cu majoritatea dintre noi în cameră:

"Când vine stigmatul, este adesea din interiorul comunității tale."

Cred că spune multe despre munca pe care trebuie să o facem în cadrul propriei noastre D-Comunități și DOC. În cazul în care cercetarea se întâmplă La fel ca anul trecut, AstraZeneca a luat grupul nostru pe un tur al laboratoarelor de cercetare în care mințile strălucitoare vin cu idei noi pentru tratarea bolilor; ei au reprezentat pe cei care traduc știința în produse potențiale și pe cei care creează efectiv compușii pentru medicamente noi.

Fascinant faptul că 800 de persoane lucrează în aceste laboratoare (nu toate medicamentele pentru diabet) și este nevoie, în general, de la 15 la 20 de ani pentru ca un anumit medicament să treacă de la stadiul probei la concept până la etapa finală de comercializare! De asemenea, am învățat că ei folosesc în cercetarea lor (China) un hamster de hamster chinezesc (CHO), iar în laboratoare există niște echipamente minunate și foarte costisitoare. Lucruri drăguțe și nu uitați că cercetătorii se îngrijesc la fel de mult ca și pacienții cu privire la ceea ce se întâmplă în laboratoarele respective, deci atunci când rezultatele nu se materializează sau se întâmplă repede, ele sunt la fel de frustrat ca noi!

Trebuie să recunosc că mi-a plăcut să îmbrățișez numărarea de laborator, care întotdeauna lovește o coardă, deoarece aceia dintre noi în DOC adesea doreau să spunem: "Noi nu ne prefacem ca suntem medici" în eforturile noastre:)

Dezvăluirea: AstraZeneca mi-a plătit pentru biletul de avion, o noapte de hotel și câteva mese în timpul acestui forum.)

Tacurile mele T1-colorate

În unele privințe m-am simțit puțin inconfortabil în camera DiabetesLinkup anul acesta.

Sunt un tip vechi de 1 ani și am auzit în repetate rânduri că oamenii se întreabă de ce cei din comunitatea T1D sunt atât de "furioși", cât și de "acuzatori" față de cei cu T2D … că uneori părinții D par să aducă torța pentru tip 1 și nu vă îngrijorează să aruncați T2 sub autobuz, ca să spunem așa.

Sincer, mi sa părut ironic faptul că forumul de la AZ folosea sloganul "În 2 împreună", totuși atât de mult din dialog sa axat pe diferențe, excluzând tipul 1 și creând un hashtag concentrat complet și separat T2 și hub online. În mod clar, domeniul politic nu este singurul loc în care trebuie să abordăm o "mare diviziune" în America.

Am relatat sentimentele că: Suntem cu toții în acest lucru, avem mai multe în comun decât avem diferențe și Excluderea nu serveste pe nimeni în binele nostru D-Comun.

De la sfârșitul nostru, la

"Mina

, facem tot posibilul pentru a împărtăși toate resursele T2 pe care le învățăm și îi salutăm pe toți - în special pe prietenii T2DOC - posturi de oaspeți. Este o invitație deschisă, oameni buni.

Încercăm să ne facem rolul aici.

De-a lungul acestui eveniment din AZ, mintea mea sa rătăcit cu această pictogramă de bază DOC creată acum câțiva ani de prietenul nostru Mike Durbin, care trăiește cu T2 și bloguri la

My Heart Diabetic

. Notă: "Unită printr-o cauză"! Având în vedere acest lucru, salutăm toate ideile de a continua conversația și de a ne consolida comunitatea D în orice mod de care are nevoie … și vom face tot posibilul pentru a ajuta la conectarea punctelor și pentru a ne asigura că suntem la fel de eficienți cat posibil, dar fara a recrea rotile.

Avertisment

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.