Diabetul Vocabular pentru pacienți este un D-Tată și Avocat

Felicitări din nou celor 10 câștigători ai concursului de bursă DiabetesMine Patient Voices 2017, anunțat la începutul acestei veri! În următoarele câteva săptămâni, vom fi cu un interviu cu fiecare.

Aceasta conduce până la Summit-ul nostru anual de inovare privind diabetul zaharat, care se desfășoară la jumătatea lunii noiembrie la Școala de Medicină Stanford, care reunește mișcări cheie și agitatoare în industria diabetului, comunități de advocacy pentru medicamente, ești încântat să prelungești bursele la câștigătorii PV!

a fost impregnat cu un tatuaj al logo-ului "Beyond Type 1". El a creat, de asemenea, o mână de ceas rece "TypeOneNone", nu după mult timp după diagnosticarea fiului său, iar Seth crede că mai multă advocacy trebuie să se întâmple atunci când se efectuează controale simple pentru zahăr din sânge efectuate în birourile pediatrilor. Suntem bucuroși să-l prezentăm astăzi aici. (Mulțumită colegului meu Mike pentru munca pe care am făcut-o mai întâi în seriile noastre de interviuri.)

Interviu cu D-tata Seth Tilli

DM) Seth, poți începe cu ne spune cum a fost introdusă familia diabetului?

Fiul nostru Liam a fost diagnosticat cu T1D în aprilie 2015, când avea doar 14,5 luni. Părinții copiilor ca Liam, care sunt diagnosticați atât de tineri, descoperă în mod obișnuit că copilul lor are diabet zaharat odată ce el sau ea este deja în criză. Asta sa întâmplat cu noi. Timp de câteva săptămâni, Liam părea sete agresiv și începu să bea mai mult decât de obicei, scufundându-și scutecele noaptea. Un prieten de colegiu al soției mele este de tip 1, iar descrierea propriului său debut a fost foarte asemănătoare cu asta. Din acest motiv, am început să ne îngrijoreze că Liam ar putea avea diabet. Nu avem nici un istoric familial pe ambele părți și părea absurd să credem că un copil sănătos, care mănâncă din punct de vedere ecologic, alăptat de sân ar putea avea ceva de genul diabetului.

Din fericire, Liam este acum 3½ și este un tip mic și creativ mic. El iubește muzica și joacă tobe, dinozauri și tot felul de sporturi!

Deci diagnosticul lui a fost o experiență destul de traumatizantă?

Aș spune așa. Liam a început să se îmbolnăvească de ceea ce credeam că este o răceală rea. Când a devenit incredibil de letargic, l-am dus la medicul pediatru care a ignorat sugestia de diabet și, în schimb, la diagnosticat cu gât și ne-a trimis acasă cu antibiotice. În noaptea aceea, pe măsură ce se îmbolnăvea, medicul pediatru ne-a asigurat că acest lucru era tipic strepului pe un mic corp.În dimineața următoare, când respirația lui a devenit plină de lucruri și tot ce voia să facă era să doarmă, am știut că trebuie să-l ducem în camera de urgență. Din fericire, lucram din acea zi acasă și am putut lua o decizie imediată de a lua măsuri.

Nimic nu te pregătește să te uiți la lupta copilului tău să trăiască. După ce asistentele medicale au încercat să introducă acul după ac în copilul deshidratat, am privit complet neajutorați. A fost cel mai rau sentiment din lume. Liam era în DKA, BG-ul său era de 492, iar nivelul pH-ului sanguin a fost de 6,9, un nivel pe care corpul îl poate susține doar pentru o perioadă scurtă de timp. Dacă nu l-am dus la spital când am făcut-o, este foarte greu să ne gândim la ce i se poate întâmpla.

Au fost doctorii pregătiți în mod corespunzător pentru a se ocupa de un copil în DKA?

De fapt, medicii ne-au spus că trebuie să fim transportați într-un spital mai potrivit pentru a avea grijă de Liam și numai un părinte ar putea merge. Soția mea a mers în ambulanța de lângă Liam, care a fost cuplată la o mașină pentru a livra fluide și insulină și a ținut mâna mică în timp ce intrase și ieșea din conștiință. Am ajuns la Spitalul de Copii din Philadelphia (CHOP), o instituție în care suntem incredibil de norocoși să locuiască aproape. Ne-au adus la unitatea pediatrică de terapie intensivă și a ținut-o pe Liam în această primă noapte foarte lungă în spital. În fiecare oră de la punct, asistenții au venit să-l prindă și să deseneze laboratoare. Nu l-au lăsat să-l îngrijească și asta a vrut doar să facă. A fost de departe cea mai grea noapte din viața noastră. Jessica a dormit, poate, în 45 de minute, în acea noapte, în imposibilitatea de a se culca împreună cu el, iar doctorii i-au trezit să-și verifice atât de frecvent nivelul glucozei din sânge.

Dimineața, nivelele sale au început să se îmbunătățească și, până după-amiaza, ne-au mutat în podeaua endocrină, unde am petrecut următoarele trei zile învățând cum să-l ținem pe Liam în viață. Am învățat cum să fim pancreasul lui.

Cum a fost, realizând că o mare parte din acest lucru ar fi putut fi împiedicată dacă pediatrul său ar fi făcut o simplă verificare a zahărului din sânge?

După ce am început să ne relaxăm în noua noastră viață, am ajuns să aflăm că medicul pediatru al lui Liam nu avea nici măcar un glucometru în birou. Erau complet echipați pentru a face față unui copil diabetic. Întreaga noastră criză ar fi putut fi evitată dacă ar fi avut 20 de dolari. Un gând frustrant, cu care încă ne luptăm. Aceasta este una dintre forțele motrice pentru mine în advocacy T1D. Nici un doctor nu ar trebui să se afle vreodată într-o situație în care să nu poată testa bula copilului chiar atunci și acolo.

Ai avut o idee pentru o ceasornicarie care să ajute strângerea de fonduri pentru diabet … puteți împărți mai multe despre asta?

În aprilie 2016, imediat după aniversarea de un an a diagnosticului lui Liam, am lansat ceasul #TypeNone pentru a strânge bani și conștientizare pentru T1D, cu toate profiturile de la JDRF și Beyond Type 1. Am reușit să umple mai mult de 300 de comenzi și să doneze peste 4 000 de dolari pentru aceste grupuri, iar astăzi sute de oameni din întreaga lume poartă cureaua ceasurilor lor, arătând culorile diabetului.

Ideea pentru ceasul de ceas a venit de la un prieten care a făcut același lucru pentru a strânge bani pentru cercetarea cancerului de sân după ce soția lui a fost diagnosticată. Și-a eliberat cureaua chiar după ce Liam a fost diagnosticat, așa că am avut o legătură imediată cu ideea și am început să pun roțile în mișcare pentru proiectul meu. Am discutat despre ideea mea cu el și cu vânzătorul pe care la vândut. În cele din urmă, m-am dus singur și mi-a proiectat cureaua, a venit de la producător, apoi mi-a vândut și am îndeplinit toate ordinele.

Wow, asta e misto! Ați făcut vreun alt tip de advocacy cu privire la conștientizarea diabetului?

Cealaltă acțiune pe care atât soția mea și cu mine am făcut-o recent a fost să obținem un tatuaj al logo-ului Beyond Type 1. În timp ce unii ar putea să vadă acest lucru ca pe o extremă mică, mă uit la ea din punctul de vedere că fiul meu nu are de ales când vine vorba să-și poarte CGM-ul pe brațul lui, așa că voi face același lucru și voi purta acest logo în acelasi loc.

Ce te emoționează cu privire la inovațiile legate de diabet?

Sunt încântat de încapsulare. Toate noile tehnologii sunt minunate și vor conduce cu siguranță la un management mai bun și, sperăm, la mai puțină stres în tratarea T1D. Cu toate acestea, încapsularea este o vindecare funcțională, nu o vindecare reală. Totuși, este o posibilitate legitimă ca T1D să trăiască o viață normală, la fel ca toți ceilalți.

Care credeți că sunt cele mai mari provocări din istoria inovării diabetului?

Nu sunt un om de știință, așa că nu pot decât să speculez. Din punctul meu de vedere, se pare că integrarea tehnologiei și fondurile necesare pentru a avansa este cea mai mare provocare. Tehnologia începe să se apropie de locul în care vrem să fie - începând să se îmbunătățească exponențial, așa cum se întâmplă cu computerele desktop și Internet. Lucrurile vor începe să se miște foarte repede în următorii 5 ani sau cam așa!

Dacă ați reușit să rezolvați una sau două probleme specifice de sănătate în ceea ce privește diabetul, ce ați sugera?

Asigurați-vă că este necesar ca fiecare medic să păstreze un glucometru și benzi în biroul lor și să elimine birocrația asociată cu obținerea pompelor și a CGM-urilor.

Există cel puțin două campanii de conștientizare a DKA care vizează efectuarea controalelor de zahăr din sânge ca cerință standard pentru medicii pediatri … ce credeți că v-ați adresat direct medicilor?

Orice ar putea fi făcut pentru a evita situații ca a noastră ar trebui făcut. Comunitatea Diabetului depune atât de mult efort pentru a educa publicul larg cu privire la semnele și simptomele de avertizare ale T1D. Comunitatea medicală nu ar trebui să aibă același efort. Este treaba lor să fie avocații pacienților lor. Trebuie să fie trași la răspundere. Pentru a cita endocrinologul rezident, când am fost în spital cu Liam, după ce am auzit povestea noastră despre medicul pediatru care nu avea un glucometru, "E groaznic."

Ce aștepți cu nerăbdare la Summit-ul de inovare DiabetesMine?

Fiind capabil să aibă conversații personale cu persoanele care conduc aceste inovații înainte și, sperăm, să le ofere feedback semnificativ. Să putem împărtăși experiența noastră astfel încât alții să fie în stare să o evite. Învățarea de noi idei, metode și strategii pentru a trata și a gestiona T1D. Vorbind cu oameni care înțeleg stresul și lupta care vine cu managementul zilnic al T1D. Nu pot să aștept.

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.