O fereastră în diabetul din viața reală? Conferința ADA aduce mai multă vizibilitate pentru pacienți

Ar putea fi cea mai mare întâlnire a diabeticii din SUA a anului - axată pe medici și cercetători care împărtășesc cele mai recente științe medicale o fereastră în luptele din viața reală ale persoanelor cu PWD (persoanele cu diabet)?

La un număr de sesiuni de prezentare oficiale la care am participat, acest lucru părea a fi cazul, în acest 74-lea an al sesiunilor științifice ADA, care a avut loc la San Francisco.

În raportul nostru ADA din 2014, marți, v-am spus despre unele dintre cele mai mari întâmplări din știri despre droguri și dispozitive, plus unele dintre aspectele care țin de capul întâlnirii din acest an (spuneți-ne cu noi: pancreasul bionic!). Dar, în afara sălii de expoziții, există numeroase sesiuni care se desfășoară în paralel, unde majoritatea medicilor participanți își concentrează timpul.

știința profundă

. Chiar și cei cu titluri tantalizante precum "Creierul în controlul homeostaziei glucozei" sunt greu de urmat dacă nu aveți un doctorat în biologie moleculară. Dr. Korey Hood spune endos: De multe ori ne folosim resursele pacientului, cum ar fi #DOC și putem face mai bine conectarea pacienților cu ei.# 2014ada -MH

- DiabetesMine (@DiabetesMine) 13 iunie 2014

Excelent pentru a asculta furnizorii care se concentreaza pe pacient si pacientii insisi pe podiumuri discutand problemele psihosociale ale #diabetes! # 2014ADA

- Jen Dyer MD, MPH (@EndoGoddess) 14 iunie 2014

Avocatul pacientului @kellyclose închide acum sesiunea pe calea pentru dispozitivele pentru medicamentele pediatrice. Du-te, #DOC # 2014ada #diatribe

- DiabetesMine (@DiabetesMine) 14 iunie 2014

Vedem o tendință de a avea mai multă voce răbdătoare în # 2014ada și asta e minunat, spune @kellyclose. #DOC este mulțumită de asta.

- DiabetesMine (@DiabetesMine) 14 iunie 2014

Iată ce a făcut echipa noastră din

Mina

dintr-o mână de sesiuni de comportament pe care am putut să le participăm:

mai multe sesiuni despre depresie și diabet, doctorii participanți au spus povestiri despre câți dintre noi în comunitatea D simt rușine și vină despre complicații și am spus că sunt ca o "rudă urâtă" despre care nu ne place să vorbim. Un doctor a spus cu sinceritate că unii dintre cei care se confruntă cu PWD se simt atât de rău în ceea ce privește complicațiile pe care le consideră tot ce le pot face dacă suferă de complicații este "vinde creioane pe un colț de stradă". Un doctor a povestit o poveste despre un T1 care a fost atât de rușinat să vorbească despre pierderea vederii că a refuzat să folosească un baston și a terminat să meargă de pe un dig și să-i spargă ambele picioare. Și, desigur, a perpetuat ciclul depresiei. Acest panel a fost foarte clar în ceea ce privește recunoașterea legăturii dintre depresie și diabet în contextul complicațiilor, așa că, după aceea, am abordat prezentatorii pentru a le spune despre Conferința Diabetului Hope condusă de pacienți cu privire la traiul cu complicații și despre modul în care a fost în fapt D-Avocatul Scott Johnson prezentarea la sesiunea DOC a doua zi. Nu sunt sigur dacă au apărut aceste endosuri, dar sperăm că povestirile pe care le-au împărtășit au rezonat cu ceilalți profesioniști din domeniul medical. În timpul unei sesiuni pe tema "Perspectiva umană a complicațiilor", un cercetător a menționat că de cele mai multe ori, ce se tem de HCP pentru pacienții lor, nu se potrivește cu ceea ce este cel mai îngrijorat de la PWD. Dr. Rich Jackson de la Centrul de diabet zaharat Joslin a adus punctul de vedere acasă că HCP-urile tind să se gândească la riscul de complicații pentru diabet în ceea ce privește statisticile și termenii medicali de mare imagine, și nu în ceea ce privește persoana care stă în fața lor. Discuția sa a fost destul de înțelegătoare, spunând colegilor că prea adesea vorbesc despre complicații și îngrijirea generală a diabetului, cu scopul de a speria oamenii în ceea ce privește riscul, mai degrabă decât de a invoca acțiuni și de a echilibra impactul psihosocial asupra persoanelor cu handicap. Într-o sesiune privind participarea la studiile clinice și sondajele pacienților, a fost interesant să-l auzi pe Dr. Jeff Sloan de la Clinica Mayo despre modul în care constată că tot mai mulți PWD nu doresc să participe la mai mult " , "ci doresc mai multă cunoaștere și implicare în informațiile evaluate. Asta a lovit-o acasă, pentru că de fapt am scris ceva de câteva ori în ultimii câțiva ani pe o carte de comentarii.În această sesiune axată pe perspectiva pacientului, a fost minunat să vedem profesioniștii din domeniul medical recunoscând că pot face o treabă mai bună pentru a ne asculta, mai degrabă decât pentru a adopta planuri de tratament fără a lua în considerare nevoile noastre individuale. Și în timpul acestei sesiuni, Sloan a spus că există o mulțime de potențial în mass-media sociale, deoarece el evoluează cu adevărat și poate fi adaptat de către fiecare HCP și PWD pentru situația lor particulară. Sa prezentat și această lucrare de cercetare despre potențiala și actuala subutilizare a social media.

• Cercetătorul celebru dr. Irl Hirsch sa prezentat la una dintre sesiunile de tehnologie cu buclă închisă și a făcut un punct interesant privind echilibrarea entuziasmului față de toate instrumentele actuale și în curs de dezvoltare, cu preocupări legate de anumite aspecte practice ale utilizării acestor dispozitive. El a spus că inovația și sprijinirea științei sunt minunate, dar pentru că există încă multe pe care încă nu le știm despre aceste dispozitive, cum ar fi pompele de insulină, care au devenit atât de importante. Exemplul său: seturi de infuzie. În timp ce pomparea insulinei a devenit foarte răspândită și acum vedem că sunt proiectate dispozitive cu un singur loc, unii pacienți găsesc că utilizarea pe termen lung a seturilor de perfuzie are de fapt un impact negativ asupra corpului lor. El a descoperit de-a lungul anilor că pompele de insulină de lungă durată, care acum au fost pompate timp de 20+ ani, iau "vacanțe de pompare" periodice și au descoperit că MDI (injecții multiple zilnice) funcționează mai bine din cauza scăderii ratelor de absorbție a insulinei. Țesutul din țesuturi face ca insulina să nu fie absorbită în organism, așa cum sa întâmplat odată, ceea ce înseamnă că persoanele cu handicap nu primesc beneficii atât de mari. Prietenul nostru, D-bloggerul Kelly Kunik a scris de multe ori despre "punctele moarte" și asta e ceva cu care m-am ocupat personal … dar este ceva ce știința nu sa uitat într-adevăr cu atenție, spune Hirsch și are nevoie de mai multă atenție deoarece aceasta este "viața reală" pentru cei care poartă aceste dispozitive.
• În timp ce vorbim de dr. Hirsch, a fost, de asemenea, minunat să auzim ceea ce pare a fi un grup mai larg de experți încurajând o "mișcare dincolo de A1C" care arată trecutul testului simplu simplu pentru a vedea variabilitatea glicemică și rezultatele generale în evaluarea succesul managementului diabetului. Auzim adesea pacienții care vorbesc despre faptul că "A1C nu este totul", dar mințile științifice și HCP-urile au tendința să se agațe de această măsură ca fiind standardul de aur. Iată că sperăm că mentalitatea privind acoperirea medicală și de asigurare se va extinde la alte măsuri decât rezultatele A1C - de exemplu, "timpul în interval" și o anumită măsură a bunăstării psihologice a pacienților (de exemplu, calitatea vieții).
• Avem o grămadă de rapoarte individuale care să vă aducă din sesiunile științifice ADA 2014 în săptămânile viitoare, așa că rămâneți la dispoziție. Și, bineînțeles, Twitter hashtag # 2014ADA va rămâne activ de ceva timp, pe măsură ce procesăm tot ceea ce am văzut și auzit anul acesta.

  

  Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

• Disclaimer

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor, axat pe comunitatea diabetică. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.