Гран-при России 2
Cuprins:
Acum, că suntem post-electorali și pregătim pentru o schimbare masivă a peisajului politic, mulți din Comunitatea Diabetului se întreabă ce se va întâmpla pe fronturile de sănătate și inovare medicală. Acesta a fost subiectul unei întâlniri recente din Washington, DC, numită "Diabetul: soluții la o boală complexă" , care a avut doar 6 ore pe 6 decembrie, dar a fost un foc rapid, Q & A discuții despre o gamă largă de subiecte relevante pentru diabetul de tip 1 și de tip 2. Întâlnirea a fost găzduită de site-ul de știri
Hill și sponsorizat de Farmaceutic Research and Manufacturers of America (PhRMA), reunind parlamentari, experți medicali, . Unele întrebări ridicate au fost:
- Ce se face pentru a preveni diabetul zaharat de tip T2 și a asigura accesul la îngrijiri de calitate?
- Ce rol joacă factorii de decizie politică și experții în domeniul sănătății în identificarea timpurie și rezultatele îmbunătățite pentru comunitățile în situații de risc și cele defavorizate?
- Întrebări imense, fără îndoială.
Ne-am adaptat la întâlnire de la distanță și ne-a lovit cu adevărat ca o reprezentare bine echilibrată a politicilor și politicilor legate de toate tipurile de diabet, prevenirea T2 și prediabetelor, precum și impactul personal al medtech și al progreselor biopharm.
Rețineți că cea de-a treia parte a întâlnirii, la care au participat liderii grupurilor comerciale AdvaMed (medtech) și PhrMA (cercetarea bio-farmaceutică), a fost locul în care a apărut aspectul personal, cei doi lideri ai grupului comercial fiind D- copiii cu T1D. Am apreciat cunoștințele despre noile tehnici și tratamente și ceea ce speră să vadă în partea legislativă în anul care vine.
Deși ADA și JDRF nu erau pe ordinea de zi în calitate de vorbitori sau de comisari, am fost bucuroși să vedem că au participat la întâlnire, la fel ca și Concurențele D-Consultancy Close. De asemenea, am fost incantati sa vedem DOC (Community Online Diabetes), avocatul Hannah Crabtree (@lollydaggle) care participa la intalnire in persoana, si live-Tweeting pe tot parcursul. Raportul său privind reuniunea este inclus în continuare.
Dar, mai întâi, reluați câteva dintre punctele cheie ale celor trei grupuri de discuții influente:
Dr. William Chin
al PhRMA are un fiu diagnosticat cu T1D la vârsta de 15 ani și servește ca VP executiv al grupului comercial al științei și advocacy de reglementare. El a discutat despre nevoia de colaborare, precum și a îndreptat-o pe toți spre un nou raport despre medicamente inovatoare noi intitulat From Hope to Cures, pe care PhRMA le-a distribuit tuturor celor care au participat. Congresmanul Tom Reed (R-NY)
- co-prezidează Congressional Diabetes Caucus și are un fiu diagnosticat cu T1D acum șapte ani. De asemenea, face parte din echipa de tranziție a președintelui ales Donald Trump. În ceea ce privește înlocuirea Actului de îngrijire accesibilă, el a spus: "Noi toți ne alăturăm eforturilor de a ne asigura că asistența medicală este accesibilă și accesibilă tuturor. Trebuie să includă ecuația costurilor, nu doar reforma asigurărilor, lipsesc de ACA. " El vede continuarea acoperirii pentru tinerii cu vârsta de până la 26 de ani în ceea ce privește politicile părinților lor și acoperirea celor cu afecțiuni preexistente cum ar fi diabetul zaharat ca "piatră de temelie a unui pachet de reforme" formulat de liderii republicani.
- Medicaid și Medicare vor fi subiecte imense în acest sens, iar Reed spune că intenționează să se asigure că diabetul este esențial pentru conversație. El a sponsorizat Actul de acces al Medicare CGM (care mandateaza acoperirea monitoarelor de glucoza continua) si spune ca vede acest lucru ca fiind "bunul simt", si este, de asemenea, un co-sponsor al National Clinic Care Commissions Act, care solicita o mai buna coordonare a ingrijirii pentru " (9)> Reed a spus că el și D-Caucus, președintele Rep. Diane Gillette (care de asemenea are o cravată de diabet zaharat personal) își petrec mult timp educând colegii cu privire la diabetul zaharat - - de a elimina concepțiile greșite și de a oferi informații de bază unor probleme complexe de advocacy. "Voi contesta pe oricare dintre colegii mei că trebuie să investim în cercetarea și tratamentele pentru diabet", a spus el, subliniind atât parteneriatele publice, cât și cele private.
- Rep. Robin Kelly (D-IL)
- - prezidează Congressional Black Caucus Health Braintrust, iar în 2015 a emis ceea ce este cunoscut sub numele de
Raportul Kelly "privind disparitățile în domeniul sănătății în America. Punctele sale principale au fost: Diabetul este una dintre primele 10 boli care mor de la oameni, iar afro-americanii conduc acolo cu 8 din 10 dintre acele decese legate de diabet. Nu există suficiente fonduri pentru prevenirea bolilor în întreaga zonă! Domeniul medical nu este destul de divers și este o problemă deoarece oamenii tind să facă mai bine atunci când au profesii medicale care "arătau ca ei". Este, de asemenea, prea costisitoare pentru aspiranții HCP-uri minoritare să meargă în medicină, combinând problema pe care mulți dintre persoanele cu handicap și minoritățile nu își pot permite îngrijirea.
- Dacă ar fi avut un "pix magic de la Congres" pentru a rezolva problemele, se va concentra pe: mai multe investiții în cercetarea și accesul la studiile clinice pentru minorități, deoarece există o deconectare culturală; un acces mai bun la asistența medicală pentru persoanele cu handicap, pentru a elimina lacunele de disparitate; educația de bază despre diabet zaharat și modul în care poate fi abordată din punct de vedere cultural pe frontul de prevenire; și diversificarea rețelelor furnizorilor de asistență medicală, despre care ea a spus că ar putea fi o "soluție generatională" care necesită doar timp.
- Cheltuielile cu consumul de droguri au apărut periodic în chestionare, deși nu au fost un punct focal al acestei întâlniri. La un moment dat, Rep. Kelly a remarcat că nu crede că directorii companiilor farmaceutice ar trebui să fie "condamnați" pentru prețurile ridicate la medicamente, dar a spus că este corect și necesar ca aceștia să fie chemați în fața Congresului pentru a răspunde la întrebări și a se angaja în dialog această problemă.
- Și acum, suntem bucuroși să auzim direct de la Hannah Crabtree, care a participat la întâlnire în direct.
A trăit cu T1D timp de 22 de ani și de fapt și-a pierdut mama, un T1D vechi, cu aproximativ un deceniu în urmă din cauza complicațiilor diabetului. Ca urmare, ea a fost destul de vocal cu privire la accesul la insulină și asigurându-vă că golurile de tratament T1 nu duc la decese prematură pentru alte familii. Relativ nou față de DOC, Hannah a creat un centru de advocacy pentru diabet zaharat numit Cercul nostru.
În calitate de persoană cu diabet care tocmai sa mutat (înapoi) în zona DC, am fost interesată să particip la mai multe evenimente de politică legate de diabet, pentru a-mi împărtăși vocea și pentru a afla mai multe despre problemele din comunitatea noastră, inclusiv sesiunea de săptămâna trecută "Abordarea diabetului: soluții la o boală complexă" găzduită de The Hill și sponsorizată de PhRMA.
Din păcate, persoanele cu diabet nu au avut ocazia de a-și împărtăși experiența sau soluțiile (încredere în mine, cu toții avem idei!). Panourile și prezentările sunt medii mari, însă atunci când discutăm despre soluții la o boală, trebuie să fie reprezentate și contribuite de către cei care sunt afectați de această boală. Aceasta ar trebui să fie cea mai bună practică pentru fiecare eveniment legat de diabet. Personal, aș fi iubit ocazia de a pune întrebări dificile.
În timp ce înțeleg importanța problemelor de tipul 2 discutate, aleg să mă concentrez asupra problemelor care afectează T1D cu care mă cunosc cel mai bine. Având în vedere experiența membrilor grupului, mulți dintre aceștia având copii cu T1D, nu am fost surprins să văd că soluțiile T1 se axează în întregime pe avansarea tehnologiei, în cele din urmă spre un tratament.
CEO-ul AdvaMed Scott Whitaker a făcut declarația foarte îndrăzneață că, cu investiții suficiente în companii inovatoare, am putea vindeca diabetul în următorii câțiva ani. De asemenea, a petrecut o bucată decentă de timp laudând bucla închisă.
POV mea este că tehnologia este schimbătoare de viață, dar în prezent doar la o mică parte din persoanele cu diabet zaharat (persoanele cu diabet). Am fost dezamăgit (dar din nou, fără surprindere) acesta a fost unghiul panoului. Acest eveniment trebuia sa discute despre solutii pentru "tratarea diabetului zaharat", nu pentru "abordarea diabetului zaharat pentru cei cu privilegii."
Diferenta de tratament pentru T1D este severa. alții se bazează în întregime pe eforturile "Plătiți-l înainte" doar pentru a obține insulina de care au nevoie pentru a supraviețui.Aceasta este personală pentru mine.Ca cineva care a trăit pe ambele părți ale spectrului, știu cât de norocos am să am acces la tehnologie acum și cât de devastator a fost viața când nu am făcut-o. Tehnologia nu mi-a ajutat familia atunci când mama mi-a raționalizat insulina pentru că simțea că familia noastră nu și-a putut permite două T1-uri sau când se lupta cu depresia care i-a agravat complicațiile.Pentru noi, în acele vremuri, abordarea diabetului nu a avut nimic de-a face cu tehnologia și totul cu acces accesibil.
În S.U., doar aproximativ o treime din PWD-urile se află pe pompe de insulină și doar aproximativ 1/7 sunt pe monitori de glucoză continuă (CGM). Integrarea pompelor / CGM, insulinele mai rapide și pixurile inteligente vor fi soluții numai pentru cei care le pot permite. Steve Ubl de la PhRMA le-a referit cu mândrie: "Există 171 de noi medicamente în curs de dezvoltare pentru tratarea diabetului zaharat! "Dar Steve, câți dintre acești 171 vor fi accesibili pentru cei care au nevoie de ei? ! Dacă tehnologia avansată este disponibilă numai pentru o fracțiune de persoane cu handicap, cred că nu cred că o putem numi o soluție pentru abordarea diabetului zaharat.
Mi-ar fi plăcut să văd panoul discuta soluții care ar ajuta pe toate. Noi PWDs sunt un grup incredibil de divers; cu toții știm că diabetul nu face discriminări. De fapt, putem avea doar un lucru în comun: nevoia de insulină pentru a supraviețui. De ce să nu discutați o idee simplă care va afecta 100% dintre persoanele dependente de insulină: tratamentul acestui medicament ca drept al omului și asigurarea accesului tuturor celor care au nevoie de acesta? Acum, acest lucru ar avea un impact imediat, profund asupra "abordării diabetului zaharat. "
Recunoașterea prețurilor la insulină Elephant
Moderatorul pentru o parte a programului, Reid Wilson de
The Hill
, a pus întrebări pe membrii grupului despre costurile insulinei care cresc atât de sever și ce se poate face acest.
Soluții pentru toată lumea
În general, evenimentul a fost interesant și o modalitate bună de a-mi petrece dimineața. Vreau să mulțumesc
Hill
și PhRMA pentru găzduirea acestui eveniment și tuturor membrilor săi pentru a-și împărtăși timpul, gândurile și cunoștințele. În timp ce nu sunt de acord cu toate convingerile sau soluțiile lor, mă bucur că am avut ocazia să le aud.
A fost regretabil faptul că panoul T1 nu sa concentrat pe găsirea unei soluții pentru toți, în special în urma panoului T2 care sa axat pe comunitățile slab reprezentate și deservite. Pentru membrii publicului, mulți dintre aceștia nu sunt familiarizați cu nuanțele diabetului, acest lucru ar fi putut da impresia că accesul la tehnologie pentru T1D nu este o problemă. În ceea ce privește o soluție pentru "abordarea diabetului zaharat", îi îndemn pe toată lumea să gândească și să avanseze soluții care vor afecta TOATE URILE. Ieșiți din orice balon în care vă aflați - inclusiv DOC (Comunitatea Diabet online). Faceți prieteni în alte comunități de diabet care nu reflectă stilul de viață și opțiunile de tratament. Să depășim diferența de tratament. Nu putem aborda diabetul fără a face față diabetului pentru toată lumea! Vă mulțumim pentru participarea și împărtășirea gândurilor, Hannah! De asemenea, dorim să le spunem oamenilor de la Hill cât de mult apreciem coordonarea acestei întâlniri, care, sperăm, va contribui la prioritizarea discuțiilor privind politica D în viitor.
Declinare de responsabilitate
: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.
Declinare de responsabilitate
Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.
