Introducerea "TuAnalyze": De ce cartografierea datelor despre diabet zaharat

despre lipsa de raportare a datelor cu privire la diabetul zaharat solid în această țară și despre cum ne împiedică cauza pe mai multe niveluri. Acum, liderul D-comunității, Manny Hernandez, și echipajul său minunat de la Fundația Diabetes Hands non-profit, iau această problemă în mâinile lor, ca să spunem așa. Au încheiat un parteneriat pentru a lansa o nouă aplicație de raportare remarcabilă. Pentru a explica totul, l-am rugat pe Manny să se alăture astăzi:

Un raport de oaspeți al lui Manny Hernandez

După cum probabil ați auzit unii dintre voi, TuDiabetes. org a colaborat cu Spitalul de Copii din Boston pentru a dezvolta un nou instrument inovatoare de cartografiere numit TuAnalyze, cu sprijinul Centrului pentru Controlul și Prevenirea Bolilor din SUA (CDC). TuAnalyze a fost lansat oficial pe site-ul TuDiabetes miercurea trecută.

Aplicația permite membrilor să prezinte datele despre hemoglobina A1C. Informațiile transmise sunt afișate într-o hartă a comunității pe TuDiabetes, cu state care se aprind după datele agregate A1C odată ce se atinge un prag de participanți în fiecare stat. Din această scriere, doar California (a verifica acest lucru înainte de a posta) a aprins, dar indiferent de culori, sperăm să aprindem întreaga hartă a SUA până la sfârșitul lunii mai!

Planificăm să explorăm metrici suplimentare în viitor și să ne deplasăm dincolo de Statele Unite pentru a mapa date din întreaga lume colectate prin TuAnalyze.

Dar, dincolo de efectul rece: Care este scopul cartografierii datelor despre diabet?

• Pe termen scurt, aplicația vă oferă cu siguranță un loc convenabil pentru a vă urmări propriile date A1C. Este ceva ce puteți face în altă parte? Absolut. Dar …

• Odată ce statele încep să se aprindă, puteți vedea, de asemenea, modul în care propriile numere se potrivesc împotriva altor persoane care intră în propriul lor stat A1C. Puteți vedea numărul total de intrări pentru stare, plus valorile medii, joase și înalte și modul în care datele introduse sunt distribuite pe întreg spectrul.

• De asemenea, după cum a subliniat Ginger Vieira de la Diabetes, "este greu să te simți singură … când poți să privești o hartă aprinsă cu A1Cs de toate felurile și care variază în întreaga țară!"

Pe termen mediu și lung, pe măsură ce începem să descoperim corelații și învățând din date, ar putea fi lucruri valoroase pentru noi toți să învățăm. La fel cum studiile clinice pot indica legătura dintre consumul de alimente sau de medicamente și modificările uneia sau mai multor biometrice pentru persoanele cu diabet zaharat, așteptăm ca studiile utile similare să rezulte din analiza datelor colectate prin TuAnalyze.

Există posibile implicații negative ale datelor auto-raportate?

Desigur, toate sursele de date au defecte. Cu ajutorul lui TuAnalyze, încercăm să completăm punctele forte ale altor surse de date (CDC, NIH), completând punctele slabe pe care le pot avea. De asemenea, dorim să învățăm despre premisele de participare și selecție (ceea ce face ca oamenii să fie mai înclinați să introducă datele despre diabet decât să nu o facă).

Unde se stochează datele TuAnalyze și cum se manipulează?

Membrii rețelei sociale TuDiabetes contribuie cu datele lor în siguranță și anonim, prin TuAnalyze, o aplicație extrem de sigură dezvoltată de cercetători în Programul Informatică pentru Spitalul de Copii și bazată pe Recordul Individual de Sănătate Controlat Indivo. Indivo este în prezent utilizat ca platformă personală de sănătate de către Spitalul de Copii din Boston împreună cu companiile membre ale consorțiului Dossia.

• Prin intermediul "setărilor de distribuire" din aplicația TuAnalyze, selectați cât de multă informație despre valorile dvs. A1C să le partajați - dacă există.

• Puteți alege să utilizați datele dvs. în scopuri de cercetare, neidentificate și anonime; valorile dvs. A1C grupate cu valorile altor utilizatori și puse la dispoziție pentru cercetări academice, diagrame online, grafice și hărți afișate pe TuDiabetes; sau puteți face datele dvs. vizibile pentru oricine vă poate vedea pagina profilului TuDiabetes.

Revenind la primele mele conversații despre nevoia de raportare mai bună a datelor despre diabet la echipa de copii din Boston, în august 2008, nu pot fi decât mândru de calea de gândire atentă pe care am călătorit-o de atunci, să ne aducă acest nou instrument astăzi. Unde ne va conduce aceasta? Nu știu sigur, dar cred că firma TuAnalyze va ajuta în mod semnificativ comunitatea diabetică să construiască o cunoaștere comună mai mare decât oricare dintre noi.

****

Post-script din partea autorului invitat:

Vreau să-i mulțumesc lui Amy Tenderich pentru ocazia de a scrie clienților pe blogul ei de prestigiu. De asemenea, doresc să mulțumesc echipei Copilului, în special dr. Kenneth D. Mandl, Elissa R. Weitzman și Ben Adida - fără a fi lideri și hotărâri, acest proiect nu ar fi fost posibil.

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.