Summit-ul de inovare DiabetesMine 2013: Explorarea deconectării și cutiile negre

s-au adunat cu aproximativ 120 de persoane la Școala de Medicină Stanford pentru Summit-ul de Inovare DiabetesMine 2013 - o adunare de mici dimensiuni menită să sporească interacțiunile și discuțiile care conduc la o dezvoltare mai rapidă și mai bună și la un design mai bun și un acces îmbunătățit la inovații care vor îmbunătăți viața cu diabet . Acesta a fost un mod îndelungat de a spune: este vorba despre modalități noi și mai bune de îmbunătățire a vieții cu diabet.

Aceasta este a treia adunare anuală de avocați pentru pacienți (câștigătorii concursurilor de voce pentru pacienți și liderii DOC) cu marketingul farmaceutic și cu oamenii de cercetare și dezvoltare, vizionari web, experți în investiții în capital de risc și inovare, experți în reglementare, , experți în domeniul sănătății mobile, designeri de dispozitive și multe altele.

Câțiva care au trebuit să anuleze în ultima clipă au fost, din păcate, de la United Health, un participant de la Omada Health, și executorul T1DExchange care sperase să ni se alăture. De asemenea, ar trebui să menționez că am petrecut

luni

urmărind după ce CMS / Medicare, în speranța de a le implica, nu au avut nici un rezultat.

Iată o privire la ordinea de zi: După cum sperați că ați știut până acum, am prezentat rezultatele studiului nostru independent independent privind sentimentele PWD privind tehnologia diabetului zaharat și îngrijirea proprie la acest eveniment, împreună cu un brand > noul videoclip: "Tehnologia diabetului: ce doresc cu adevărat pacienții" (strigă la Scott Hanselman pentru contribuțiile sale acolo).

Deci, ce sa întâmplat la acest eveniment?

Mulți au fost intrigați în timp ce urmăresc hashtag #dbminesummit, luând în considerare faptul că lucrurile s-au încălzit în cameră în acea după-amiază. Ei bine, s-au întâmplat multe lucruri: o mulțime de discuții și conexiuni, unele actualizări de deschidere a ochilor de la FDA și lumea "hacker" a diabetului, un panou de plătitor care a experimentat câteva unde de șoc atunci când un număr de pacienți și furnizori au difuzat un adevăr îndrăzneț despre frustrările lor de asigurare și o sesiune de brainstorming de după-amiază care a adus pe toți înapoi într-un spațiu de colaborare și a produs câteva concepte foarte interesante despre cum să avansezi. Vizionarul inovator, Joseph Smith, de la West Health, a fost, de asemenea, fenomenal, cu ocazia încheierii sale cu "Ecuația de reducere a costurilor inovatoare", deși diapozitivele sale nu-l fac dreptate; a trebuit să-l auziți în persoană! Tema noastră din acest an a fost cum să

realizeze promisiunea tehnologiei diabetului zaharat ?

Și prin aceasta înțelegem: avem deja câteva tehnologii foarte avansate pe piață - și mulți pe margine, și suntem cu toții de acord că aceste instrumente tehnologice au un potențial enorm de a ajuta pacienții să obțină rezultate mai bune.

Dar cum va fi realizat acest lucru? Cum putem asigura o rentabilitate a investițiilor valoroase pentru toate părțile implicate atât în ​​administrarea și primirea îngrijirii diabetului zaharat? Mai ales pacienții? Care sunt cu adevărat ieșirile din utilizarea tuturor acestor instrumente?

Aceasta nu este o provocare trivială! (cum sugerează rezultatele sondajului nostru)

Obstacolele par destul de clare:

În primul rând, multe dintre dispozitivele STILL nu sunt la fel de viabile cum ar fi ele, ceea ce reprezintă o barieră imensă în utilizare.

Și încă avem un sistem în care diferite entități lucrează pentru ele însele, în "silozuri" așa cum spunem noi. S-au făcut unele progrese, dar aș dori doar să spun că toți jucătorii (pharma!) Au realizat un adevărat peisaj de colaborare - accentul pe Summit-ul de anul trecut.

În plus, rămâne faptul că mulți pacienți nu sunt educați și nu au resursele de care au nevoie.

Costurile ridicate ale acestor instrumente și limitele de acoperire a asistenței medicale sunt bariere uriașe.

• Și să ne confruntăm cu aceasta, realitatea este o aliniere a intereselor economice din sistemul nostru - dinamica neplăcută a pacienților care încearcă să aibă grijă de ei înșiși; companiile farmaceutice și producătorii de dispozitive care încearcă să vândă produse (pentru că asta fac ei!); și plătitorii (asigurătorii) care încearcă să plătească cât mai puțin posibil (pentru că heck, acesta este modelul lor de afaceri).
• Un lucru pe care l-am observat în timpul summitului și vreau să reiterez este că: Nimeni nu trebuie să se rușineze să facă bani din diabet. Dacă nu ar exista o "piață", atunci nimeni nu s-ar deranja să facă o pompă mai bună, o insulină mai rapidă, un CGM mai precis sau vreunul dintre instrumentele și tratamentele de care avem nevoie atât de disperată. Nu luați-o de la mine; citiți postul excelent al lui Karmel Allison pe această temă. Sincer, suntem norocosi de diabet zaharat de tip 1, primind atentia pe care o face.
• Dar găsirea unui teren comun între aceste interese concurente este esențială pentru îmbunătățirea sistemului de îngrijire a sănătății în această țară - și pentru îmbunătățirea vieții cu diabetul, desigur!
• Asta a fost vorba despre acest eveniment.

Există multe lucruri pe care încă le procesăm pe acest eveniment - despre modul în care discuțiile din acest an pot conduce la programe de schimbare care pot fi aplicate și ce piatră de hotar (e) ar fi realistă să fie afectată de această dată anul viitor.Dar, deocamdată, câteva repere rapide ale procedurilor din acest an:

* Courtney Lias, Div. din dispozitivele de Chimie și Toxicologie

au vorbit despre noul program al FDA pentru accelerarea inovării și noul lor portal de pacienți. Dar, cel mai important, ea a stat de fapt la mic și a chemat în camera noastră plină de folclori farmaceutici pentru a adopta standardele de diabet de date și de interoperabilitate a dispozitivelor. Ea a spus asta! Ea a spus FDA nu poate mandata aceste standarde, dar odata ce industria le imbratiseaza, ele vor deveni obligatorii pentru a reusi pe piata - vesti bune pentru noi clienti! Din fericire, grupul canadian care a preluat conducerea în scrierea acestor standarde a fost și în casă, făcând legături în jurul lucrărilor de elaborare a standardelor IEEE pentru dispozitivele de diabet.

*

Howard Look of Tidepool

a oferit o actualizare inspirată privind progresele înregistrate în ceea ce privește datele și dispozitivele diabetice - toate fiind create de grupuri mici, independente, pacienți și îngrijitori cum ar fi Tidepool. De fapt, Howard și unul dintre câștigătorii noștri din anul 2012, Sara Krugman, au ajutat să co-găzduiască prima dată DiabetesMine D-Data ExChange, care a avut loc la Stanford, cu o zi înainte de Summit-ul zilei Mondiale a Diabetului, a participat la această întâlnire de patru ore, cu 16 prezentări uimitoare despre proiectele de date privind diabetul, care ne-ar putea schimba viața! Prezentarea lui Howard la Summit a fost o dezbatere despre proiectele prezentate cu o zi înainte, împreună cu marea lucrare a echipei sale din ce în ce mai extinse de la Tidepool. Mantra care a ieșit din acea zi / grup a fost: " Nu așteptăm

! i. e încurajăm noi înșine să creăm aceste soluții interoperabile, în ciuda blocajelor industriale și de reglementare. Woot! Anna McCollister Slipp , o intreprinzatoare de date la Galileo Analytics si un reprezentant al pacientului intr-un numar de comitete FDA, a oferit un follow-on pentru strigatul de anul trecut pentru mai multe voci pacientului in luarea deciziilor formale de asistenta medicala procese. În acest an, ea a spus, în esență, că pacienții trebuie să oprească așteptarea ca FDA, industria sau legislatorii să schimbe lumea noastră. În schimb, trebuie să facem o treabă mai bună de a ne prăbuși pe noi înșine ca pacienți. Discuții despre deconectări În urma prânzului, câștigătorii pacienților Kyle McClain și Christel Aprigliano au contribuit la prezentarea datelor noastre. Interesant, învățămintele de bază ale acelui studiu pot fi fierte la un număr de deconectări, așa cum rezumă în diapozitivul de mai jos. Practic, pacienții simt că măsurile de rezultat nu sunt conduse de pacient (prea multă concentrare pe A1C, nu suficientă pentru nimic altceva); costurile ridicate și problemele legate de accesul la asigurări sunt ceea ce conduce într-o măsură enormă la adoptarea și utilizarea instrumentelor de diabet; și am constatat că "Aderența" sau "Conformitatea" chiar și în rândul pacienților foarte motivați și implicați depinde mult de faptul că instrumentele pe care le obținem ne oferă o valoare reală și practică care nu crește doar hassle. Nici o surpriză pentru noi pacienții, ahi?

Aceste deconectări au devenit tema zilei. Și nicăieri nu au fost "deconectări" mai evidente decât în ​​cazul panoului de plăți din două părți, în care reprezentanții Aetna, Capital Blue Cross, Humana, Kaiser și Arkansas Health Benefits Exchange au avut câte 10 minute pentru a vorbi despre impactul Legea accesibilă în domeniul sănătății privind politicile și inovarea privind diabetul zaharat, urmată de o discuție extinsă și de întrebări și răspunsuri.Prima rundă de întrebări a fost mai degrabă concentrată pe design, așa cum a condus moderatorul grupului Tad Simons de la Pyxera. Apoi ne-am rupt pentru prânz și am cerut fiecărei mese să discute întrebările pe care ar dori să le pună la comisie și Tad ar fi trebuit să colecteze aceste întrebări, în speranța că ar fi fost nevoit să "elimine întrebările" pentru a acoperi toate bazele. Dar nu a fost nici o ținere înapoi această mulțime! Pentru mulți dintre noi, a fost prima dată când s-au confruntat vreodată cu factorii de decizie la aceste organizații uriașe de asigurări care par a avea o stranglehold asupra vieții noastre - acoperirea medicamentelor și dispozitivelor care ne țin în viață. Mulți pacienți și furnizori din cameră au fost pur și simplu … furioși. Nu la acești indivizi în sine, ci la întregul sistem de rambursare care pare a fi atât de îndepărtat de nevoile pacienților a căror viață depinde de ea. Ceea ce a devenit evident evident este că trebuie depuse multe eforturi pentru a conecta avocații pacienților cu asigurătorii în moduri productive - astfel încât aceștia încep să înțeleagă realitatea noastră în lupta cu sistemul.

Întregul lucru mi-a amintit de ceea ce a raportat colegul meu Mike de la recentul eveniment Sanofi, Parteneri în Sănătatea Pacienților, care a evidențiat deconectările mari dintre cercetători și alții care organizează studii clinice și oamenii (pacienții noștri) pe care doresc să fie implicați în acele încercări. "Ei nu vorbesc aceeași limbă", spune Mike. Da, pierdut în traducere … Mulți lucruri de făcut.

Sindromul Black Box

Una dintre observațiile mele preferate de la summit-ul de până acum a venit sub forma unui e-mail de urmărire de la participantul Jim Berkebile, un tip 1 din 1984 și director de Marketing & Dezvoltarea de noi produse la Tandem Diabetes Care (care tocmai sa întâmplat să fie sponsorul nostru de aur în acest an - fără legătură directă). Ceea ce Jim subliniază în mod esențial este un lucru pe care acum îl comportau "sindromul cutie neagră a sănătății": un fenomen în care pacienții se simt întrerupți de toate punctele importante de luare a deciziilor în sănătate și medicină, deoarece procesele nu sunt transparente pentru noi pune-folk. Jim scrie:

Am vrut să vă dau un rezumat al conversației care a avut loc în jurul mesei noastre în timpul sesiunii de după-amiază.

M-am așteptat să facilitez o discuție în jurul dezvoltării produsului angajând întreaga persoană astfel încât dispozitivele care rezultă să răspundă nevoilor întregii persoane. În schimb, conversația a avut un turn complet diferit … față de sistemele mai mari pe care noi trăim cei cu diabet (fără îndoială că discuția cu plătitorii a influențat acest lucru). Ceea ce am auzit a fost o reacție la nivel intestinal de repulsie la toate și toate cutiile negre - unde informațiile / ideile / întrebările / preocupările / etc. intrați într-un sistem și se pare că au fost pierduți fără nici măcar fidelitatea recunoașterii. Presupun că aceasta este natura umană 101 - că suntem mai de seamă să auzim și să auzim un "nu" decât simțul că nu am fost nici măcar auziți.

Grupul nostru sa axat pe patru cutii negre:

1. Industria - "Industria nu ne asculta si atunci cand oferim introspectie / feedback.Intră într-o cutie neagră pe care nu o putem vedea / înțelegem "

2. FDA -" nu avem o modalitate reală de a furniza informații / feedback într-un mod semnificativ de a lăsa FDA stie cat de importante progrese in tehnologia diabetului zaharat poate fi. Totul se așează într-o cutie neagră "

3. Plătitor -" nu suntem cu adevărat interesați de deciziile de politică sau de casetele negre de gestionare a populației. Suntem interesați de pretențiile noastre și

nu găsiți pe nimeni să vorbească în cadrul organizației plătitorilor.

4. Furnizorul de servicii medicale - "chiar încercând să comunice cu HCP nostru se simte ca informația care intră într-o cutie neagră, așa că trebuie să luăm lucrurile în propriile noastre mâini "

La finalul sesiunii ne străduim să punem o idee despre produs în perspectivă. cu faptul că avem nevoie de echivalentul alegoric al unui Tide Stick pentru a elimina o parte din petele din cutiile negre care ne împiedică.

Nu pot să simt că ceea ce ați realizat în ultimii ani este în esență capătul din față al Tide Stick pe care ne străduim să-l definim.

A fost o conversație minunată - și sincer mult mai stimulantă și mai luminantă decât cea pe care trebuia să o purtăm!

Nu puteam fi de acord mai mult despre sinopsis din aceste patru cutii negre - și într-adevăr, acestea sunt problemele pe care le-am depus pentru a aborda evenimentele Summit-ului inovării! primul an ne-am concentrat pe "misterele" industriei, apoi pe cele ale FDA anul trecut si pe lumea platitorilor in acest an. Se pare că am lucrat pentru noi anul viitor!

Dar suntem plini de speranta si incantati sa auzim de la Jim si de la altii ca Summit-ul din 2013 "a declansat o multime de conversatii care nu se vor sfarsi in conversatii, ci se vor muta in actiune si se vor schimba in bine".

auzi!

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.