Top Influencers în Comunitatea Diabetului de tip 1

La începutul Zilei Mondiale a Diabetului 2016, am dori să recunoaștem o duzină de oameni care au făcut un mare impact în îngrijirea diabetului zaharat din S.U.A. în ultimii ani.

Dacă te implici în lumea de diabet zaharat de tip 1, cu siguranță vei intra în numele acestor zeci de oameni, a căror lucrare grozavă o să-ți dorești cu adevărat să știi.

Aceste 12 persoane au schimbat jocul într-o manieră semnificativă pentru pacienții de pe întregul forum (enumerați aici în ordine alfabetică):

Christel Marchand Aprigliano (DPAC și D-colectiv)

WHO: Christel este un avocat T1D activ în vechime în Florida, care își concentrează eforturile în două domenii - - susținerea aspectului diabetului și lobby pentru legislația care permite persoanelor cu diabet zaharat (DWP) să aibă cel mai bun acces posibil la instrumentele și tratamentele necesare.

-> DE CE:

Cu un simț al umorului și talentului de a spune așa cum este, Christel a fost o forță de reconsiderare a reprezentării Comunității Diabetului la evenimente și întâlniri politice cheie. Lucrarea sa cu co-fondatorul Bennet Dunlap de la DPAC a umplut un gol critic și face importante progrese în politica privind diabetul în ceea ce privește acoperirea asigurărilor, legile privind discriminarea și solicită standarde de calitate mai stricte pentru dispozitivele diabetice, pentru a numi câteva.

Jeffrey Brewer (Bigfoot Biomedical) WHO:

Jeffrey este un antreprenor și filantrop al IT care a devenit activ în comunitatea D după ce fiul său a fost diagnosticat în 2002. A fost președinte și CEO al JDRF 2010 până în 2014 și este acum CEO al organizației promițătoare California Bigfoot Biomedical în curs de dezvoltare a unui sistem închis de buclă artificială de pancreas.

CEEA: În calitate de șef al JDRF, Jeffrey este creditat să dirijeze organizația națională de advocacy spre investirea resurselor în tehnologia diabetului care ajută oamenii să trăiască bine cu diabetul zaharat acum - mai degrabă decât să se concentreze doar pe cercetarea curativă.Ca atare, el a condus JDRF sa investeasca intr-o varietate de instrumente progresive care imbunatatesc viata cu diabetul zaharat - de la mai bine seturi de infuzie pompa de insulina la senzori CGM imbunatatit, care va face automate sisteme de livrare de insulina este posibil. Acum, la conducerea Bigfoot, el supraveghează primele studii clinice ale acestui sistem interesant care "dorește să ofere tuturor persoanelor cu T1D și celor dragi o metodă fiabilă, demnă de încredere și rentabilă de a externaliza cea mai mare parte a muncii, a îngrijorării și a încărcăturii de gestionare a T1D. "

DE CE: În unele privințe, Jeffrey reprezintă fața D-Comunității îndrăznețe și îndrăznețe de azi: pacienții și persoanele care îi îngrijesc, sunt indivizi, încrezători, înzestrați cu tehnologia - gata și dispuși să-și dedice viețile tratamentul diabetului zaharat.

Kelly este un avocat T1D din San Francisco, care conduce cea mai respectată consultanță medicală din țara noastră, concentrată în special pe industria diabetului zaharat. Kelly Close (îngrijorări apropiate și diaTribe)

Ceea ce: Kelly are o experiență în domeniul investițiilor bancare și a cercetării de piață pe Wall Street și a fondat îngrijorări în 2002 pentru a împărtăși informații despre diabet, obezitate și sănătate digitală. Compania are acum o mică armată de tineri asociați, mulți dintre cei de la Wharton Business School al lui Kelly alma mater. În mod colectiv, ei scriu acum aproximativ cinci milioane de cuvinte în fiecare an pe teme importante legate de afacerea și guvernarea D-care. În 2012, Kelly a înființat Fundația DiaTribe nonprofit pentru a-și supraveghea eforturile de advocacy împreună cu dieta excelentă a pacientului online diaTribe, lansată în 2006.

DE CE: Dacă doriți să obțineți ceva în Comunitatea Diabetului - inclusiv lansarea cu succes a unui nou produs - Kelly este femeia care trebuie să știe. Ea este universal bine legată și apreciată, iar echipa ei, de obicei, este prima care examinează ceva nou pe piață. Ea este, de asemenea, un individ incredibil de dulce și mama a trei, al cărui soț John lucrează alături de ea în toate eforturile sale de diabet.

Ed Damiano (Bionic Pancreas) WHO:

Ed este profesor asociat de inginerie biomedicală la Universitatea din Boston, care - când fiul său a fost diagnosticat cu T1D la numai 11 luni - sa dedicat creării un nou dispozitiv automat de administrare a insulinei, care va veni pe piață până când fiul său va porni la facultate.

CE: Ed conduce echipa de cercetare care a creat un sistem de "buclă închisă" devreme, numit iLet Bionic Pancreas, combinând o pompă de insulină, monitor de glucoză continuă și algoritmi de control pentru automatizarea administrării insulinei bazate pe citirile de zahăr din sânge - un progres in ingrijirea diabetului zaharat! Pentru a dezvolta și a comercializa în continuare acest sistem, a co-fondat o nouă societate de beneficii publice numită Beta Bionics. Recent, Beta Bionics a obținut 5 milioane dolari de la compania farmaceutică Eli Lilly, care produce insulina utilizată în dispozitiv.

De ce: Ed nu numai că a contribuit la dezvoltarea unui sistem de descoperire a pancreasului artificial, dar a servit și ca avocat de profil, câștigând atenția mass-media națională pentru T1D și nevoile pacienților.El a fost recent onorat ca Erou 2012 WebMD Scientist Health Hero pentru munca sa asupra pancreasului bionic.

Steve Edelman (TCOYD) OMS:

Steve este profesor de medicină în divizia de endocrinologie, diabet și metabolism la Universitatea California din San Diego (UCSD) din San Diego și directorul Clinicii de îngrijire a diabetului, VA Medical Center. Dar este posibil cel mai bine cunoscut ca creator al organizației educaționale nonprofit TCOYD (luând controlul diabetului zaharat).

CEEA CE: Un vechi T1 însuși, Steve a scris mai mult de 200 de articole și cinci cărți despre diabet. El se află pe numeroase consilii medicale și este implicat în unele dintre cele mai avansate cercetări. Dar el a schimbat într-adevăr lumea D, când în 1995 a co-fondat uimitoarele serii de conferințe naționale TCOYD care aduc educație diabetică plăcută, angajată și accesibilă mii de oameni care trăiesc cu diabet T2 și T1 în toată țara.

De ce: Cu abilitatea sa unica de a distruge decalajul dintre domeniul stiintific al medicilor si nevoile de baza ale persoanelor cu handicap in viata reala, Steve a primit numeroase onoruri, printre care "Educator excelent in diabet" de la American Diabetes Association 2009.

Jeff Hitchcock (copii cu diabet zaharat) WHO:

Jeff este probabil cel mai cunoscut tată al diabetului din țară, care a infiintat comunitatea incredibila a copiilor cu diabet (CWD) si sa stabilit ca avocat cunoscut la nivel national.

Ceea ce: Jeff a dat startul copiilor cu diabet (CWD) în iunie 1995 pentru ai ajuta pe tânăra fiică Marissa să se întâlnească cu alți copii cu diabet și să ajute familiile care se luptă cu boala. CWD a devenit unul dintre cele mai mari site-uri cu diabet din lume, iar grupul găzduiește mai multe conferințe personale care deservesc mii de persoane. Evenimentul lor emblematic este conferința anuală CWD Friends for Life din Orlando, FL, care a început în anul 2000 și este considerată universal ca una dintre cele mai informative și viabile întâlniri pentru copii, adulți și familii T1D oriunde.

DE CE: Nu există nici o argumentare cu privire la faptul că lucrarea lui Jeff a schimbat lumea pentru părinții copiilor cu diabet zaharat în America și în afara ei. El oferă, de asemenea, o voce puternică de rațiune pentru discuțiile de politică națională și eforturile de advocacy pe diferite probleme legate de diabet.

Bill Polonsky (Institutul de Diabet Behavioral) WHO:

Bill este profesor asociat clinic de psihiatrie la Universitatea din California, San Diego, și un CDE care a fondat unicul Institut de Diabet Behavioral (BDI).

Ceea ce: Bill a scris cartea seminală "Diabetes Burnout" din 1999, care abordează stresul, stresul și depresia atât de răspândită în rândul persoanelor cu handicap. Centrul non-profit BDI pe care la deschis în San Diego în 2003 oferă materiale educaționale și cursuri pentru a face față cerințelor psihologice ale diabetului zaharat - inclusiv cursuri pentru îngrijitori și iubiți.El a devenit campion național pentru a reflecta asupra provocărilor psiho-sociale ale diabetului, vorbind despre aceste subiecte din întreaga țară și din lume.

De ce: Bill practic este un pionier în acest domeniu și este considerat "tatăl" de a aborda nevoile psihologice nesatisfăcute ale persoanelor cu diabet, dacă doriți. Singura plângere pe care o au oamenii cu privire la centrul său BDI din San Diego este că programele necesare nu sunt oferite în altă parte.

Gary Scheiner (autor de diabet zaharat, autor) OMS:

Un T1 de peste 30 de ani însuși, Gary este un sarbatorit autor de diabet și CDE (educator cu diabet zaharat certificat).

Ceea ce: Gary rulează servicii integrate de diabet, chiar în afara Philadelphiei, specializată în terapie intensivă cu insulină și educație avansată pentru copii și adulți. El a fost un trendsetter în furnizarea de consultări de la distanță în întreaga lume prin telefon și Internet. El a scris zeci de articole și șase cărți, inclusiv cel mai bine vândut "Think Like A Pancreas - Un ghid practic pentru gestionarea diabetului zaharat cu insulină. "In 2014, Gary a fost numit Educator al Diabetes al Anului de catre Asociatia Americana a Educatorilor de Diabet (AADE). El preda la nivel național și internațional și, recent, a început un nou concurs pentru un program de coaching pentru populara aplicație MySugr.

De ce: Cu o perspectivă rară ca pacient + furnizor + expert în tehnologie, Gary este un campion deschis al progreselor în tehnologia și îngrijirea diabetului. El este un model pentru educatorii diabetici ai viitorului.

Cherise este o soție militară bazată pe Indiana și o mamă care a intrat imediat în scena socială a diabetului social după ce a fost diagnosticată cu LADA (diabetul latent autoimun la adulți) Cherise Shockley (Fundația comunitară pentru diabet zaharat) ) in 2004 la varsta de 23 de ani.

CE:

Cherise a inceput sa faca bloguri si a lansat in curand grupul DSMA (Diabetes Social Advocacy Media) pentru a aduce comunitatea impreuna pentru chat-ul pe saptamana, urmat de DCAF parental nonprofit. Fundația Advocacy). Activitățile de sensibilizare și de susținere colegială includ programul de radio DSMA Live; "Închirieri vorbesc trăiesc mai ales pentru părinți; și inițiativa Blue Friday, care încurajează oamenii să poarte albastru în fiecare vineri și mai ales în Ziua Mondială a Diabetului, 14 noiembrie, pentru a crește gradul de conștientizare în ceea ce privește diabetul zaharat. Ea a atins un punct de reper pentru conectarea DOC (comunitatea Diabetes Online) cu instituția de asistență medicală atunci când a negociat difuzarea DSMA Live de la întâlnirea anuală AADE din ultimii ani. DE CE:

Cherise este un campion pentru activismul de bază și incluziunea în comunitatea diabetului. Ea continuă să găsească modalități ingenios de a folosi mijloacele de comunicare socială în toate formele sale de informare, conectare și reprezentare a persoanelor cu handicap. Dana Lewis (#OpenAPS)

OMS: În calitate de hacker cetățean, Dana a realizat aproape imposibil - realizarea unei buclă închisă de casă (pancreas artificial) public, astfel încât oricine poate urma exemplul.

Ceea ce:

Dana împreună cu soțul ei, Scott Leibrand, au inventat recent sistemul #OpenAPS Do-It-Yourself, născut din dorința de a auzi mai bine alarmele sale CGM noaptea. Site-ul web al proiectului afirmă că "putem să ne angajăm potențialul neexploatat al a zeci sau, eventual, sute de inovatori de pacienți și cercetători independenți și să punem la dispoziția tehnologiilor APS sute sau mii de persoane care doresc să participe ca subiecți în studiile clinice. "Pentru slujba ei de zi, Dana este directorul de cercetare digitală la firma de comunicații de marketing W2O Group, ajutând la obținerea de informații despre interacțiunile online dintre medici, pacienți și ecosistemul online de sănătate. În timpul liber, ea este o figură proeminentă a mișcării tehnologiei #WeAreNotWaiting DIY, și moderhează chat-ul #hcsm Twitter în noaptea de duminică pentru oricine este interesat de intersecția dintre sănătate și social media. DANA:

Dana reprezintă spiritul antreprenorial care a ajutat la "revoluția ePatient" la noi nivele și să înființeze inovatorii pacienți ca forță motrice pentru a împinge industria, autoritățile de reglementare și factorii de decizie politică. Mulțumesc, Dana! Howard Look (Tidepool)

WHO: D-ul Howard este președinte, CEO și fondator al Tidepool, organizația nonprofit perturbatoare dezvoltând o platformă deschisă pentru datele despre diabet.

CE ESTE:

Howard este un executiv IT absolut care a deținut anterior funcții de conducere la TiVo, Pixar și Amazon. După ce fiica sa a fost diagnosticată cu T1D în 2011, el a fost inspirat să abordeze dilema diabetului de blocare a datelor și lipsa interoperabilității dispozitivelor cap-on. El a părăsit cariera sa din domeniul tehnologiei Silicon Valley pentru a găsi Tidepool, o inițiere nonprofit concentrată pe construirea unei platforme de dispozitiv-agnostic pentru toate datele despre diabet. Pasii Howard si Tidepool au facut in colaborarea cu industria si autoritatile de reglementare FDA spre un model deschis pentru instrumente de diabet zaharat tehnologic sunt fara precedent. În 2015, Howard a fost premiat cu premiul "Casa Albă a schimbării" pentru medicina de precizie, în numele companiei Tidepool. Și în 2016, a participat la o discuție de grup cu președintele Barack Obama la Summit-ul de inițiativă pentru medicina de precizie de la Casa Albă. DE CE:

Lucrarea lui Howard cu Tidepool schimba într-adevăr paradigma pentru îngrijirea diabetului datorită datelor; el ajută să deschidă calea pentru instrumente inovatoare, interconectate, care vor avea un impact semnificativ în domeniul asistenței medicale chiar și după diabet. Vă mulțumesc foarte mult, Howard! Hope Warshaw (AADE)

OMS: Speranța este un expert bine cunoscut în domeniul nutriției, autor și CDE (educator acreditat în domeniul diabetului) care în prezent servește ca Președinte al Asociației Americane a Pedagogilor pentru Diabet (AADE)

CEEA CE:

La începutul anului, Hope a recunoscut puterea comunității de pacienți și imperativul ca pacienții să fie îmbrățișați de instituția medicală. Ea a lucrat neobosit pentru a include advocatii pacientului la conferinte nationale si alte forumuri proeminente si a fost o voce puternica care pledeaza pentru un model de parteneriat imbunatatit.Speranța a creat chiar și o lucrare seminal pentru a introduce furnizorii de asistență medicală la DOC (Comunitatea Diabetes Online). În calitate de președinte actual al AADE, ea aduce o abordare perturbatoare care include predarea CDE-urilor cu privire la modul cel mai eficient de a folosi tehnologia și instrumentele web pentru a îmbunătăți rezultatele. De ce:

În afară de munca ei prolifică în domeniul nutriției, Hope a făcut, fără îndoială, mai mult decât oricare alt profesionist din domeniul sănătății care să ofere Comunității Pacienților un "loc la masă" în forumuri importante. Lucrarea sa a ajutat la legitimizarea vocii pacienților, spre o experiență de tratament mai colaborativă și mai pozitivă atât pentru pacienți, cât și pentru furnizori. Aprecierea noastră sinceră pentru tot ceea ce fac acești oameni și colegii lor spre îmbunătățirea vieții cu diabet zaharat!

Declinare de responsabilitate : Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.