Ce putem învăța din alte cronici

psihologul Jessica Bernstein a fost observația ei că "noi diabetici no tindem să nu ne vedem ca parte a comunității mai mari de boli cronice - ceea ce este nefericit pentru că ne lipsesc foarte mult". Sunt sigur că are dreptate. Și totuși …

Este pur și simplu natura umană să asculți acea voce slabă care spune: "Dacă cineva nu trăiește cu boala mea, ei nu-și pot imagina ce trec!"

"Creierul meu stâng" a știut că nu poate fi 100% adevărat. Așa că am decis să ajung la

la Laurie Edwards, un binecunoscut blogger al pacientului la o doză cronică și un jurnalist care trăiește cu mai multe afecțiuni cronice, inclusiv PCD, bronhiectază și boala celiacă. Laurie este, de asemenea, autorul unei cărți numite Life Disrupted , pe care am revizuit-o aici ceva timp în urmă.

Iată ce ne-a spus:

• Despre ceea ce împărtășim : multe dintre cele mai mari provocări de a trăi cu boală - acceptare, control, vină, supraviețuire etc. - sunt universale și nu depind de simptome specifice bolii. În acest fel, suntem toți în aceeași barcă. (Ca bolnav de boală rară, care nu cunoaște pe nimeni în viața reală cu unele din aceleași condiții, pot atesta acest lucru.)

Pentru adulții mai tineri cu CI, ne confruntăm cu probleme similare în dezvăluirea: când / cum să-i spuneți altora semnificativ, angajatorilor, etc. Fie că aveți fibroză chistică sau artrită , problemele centrale ale vulnerabilității și ale expunerii rămân aceleași, dar uneori trebuie să fim cinstiți chiar și atunci când este inconfortabil. Cu privire la respectul reciproc

: Nimeni nu are piața suferințelor. Nu contează a căror durere este mai gravă, a cărei apariție este cea mai lungă sau a cărei infecție este cea mai gravă - "concurența" printre pacienți nu ne duce nicăieri. La control

: Controlul este o mare parte din viața cuiva cu CI. Boala necesită mult timp, energie și atenție și este greu să rezistă nevoii de a se împotrivi atunci când devine copleșitoare - dar acest lucru ne costă doar în cele din urmă. Despre frustrare

: Boala cronică este previzibilă doar în imprevizibilitatea ei - doar când ne-am gândit la lucruri și suntem relativ stabili, situația se poate schimba într-o clipă. Nu putem să ne batem peste asta. Pentru a-ți trăi viața cea mai bună

: Nu ezitați să faceți ceea ce trebuie să faceți pentru a vă gestiona boala în public sau pentru a cere cazare. Toți avem nevoi diferite și ceea ce este important este că facem tot ce putem pentru a trăi cea mai bună calitate a vieții. Observații excelente, toate.

Ca o completare, vă prezint tuturor

Lista recomandată de citire de la Jessica Bernstein, pe cărți utile despre existența unei boli cronice: Corpul respins

de Susan Wendell Corpul Silențios

de Robert Murphy Modul Mindful prin Depresie

de Mark Williams, John Teasdale, Zindel Segal și Jon Kabat-Zinn (deși titlul spune Depresiunea, cu viață) Un antropolog pe Marte

de Oliver Sacks Text simplu

(primul capitol) de Nancy Mairs (sau altceva de acest autor, care are MS) din Africa

de Malidoma Patrice Unele Enforcement Normalcy: Disabilitate, surditate si corp

de Lennard J.Davis "Diabetul poate crea o prăpastie între pacient, Doctor", articol din LA Times

de Jessica despre mitul controlului

The Five Gifts of Bark de Jill Sklar Iată o idee: dincolo de a ajunge la alte PWD-uri, încercați să vă conectați cu cineva cu

altă boală cronică reală în curând. S-ar putea să te surprindă cât de bine te înțeleg. Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici. Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.