Mielofibroză: prognoză și speranță de viață

Myelofibroza (MF) este o boala progresiva care afecteaza fiecare persoana in mod diferit, unii oameni vor avea simptome foarte severe care progreseaza rapid. În timp ce medicul dumneavoastră vă poate vorbi despre simptomele și îngrijorările dumneavoastră, iată câteva complicații comune ale MF pe care le puteți întâlni.

Managementul durerii

Unul dintre cele mai frecvente simptome și complicații ale MF este durerea.

durere osoasă și articulară cauzată de guta

durere și oboseală cauzată de anemie

• durere cauzată de un efect secundar al unui tratament
• vă însoțesc medicamentele sau alte modalități de a le controla. Exercițiile de lumină, întinderea și obținerea odihnei suficiente pot ajuta la gestionarea pai n.
• Efectele secundare ale tratamentului

Efectele secundare de tratament depind de mulți factori diferiți și nu toți vor avea aceleași efecte secundare. Reacțiile depind de factori precum vârsta, tratamentul și doza de medicamente. Reacțiile adverse se pot referi, de asemenea, la alte condiții de sănătate pe care le aveți sau le-ați avut în trecut.

Unele dintre cele mai frecvente efecte secundare asociate tratamentului includ:

greață

amețeli

• durere sau furnicături la nivelul mâinilor și picioarelor
• oboseală
• > febră
• pierdere temporară a părului
• Efectele secundare sunt, de obicei, temporare și vor dispărea după terminarea tratamentului. Dacă sunteți îngrijorat de efectele secundare sau dacă aveți probleme cu gestionarea acestora, discutați cu medicul dumneavoastră despre opțiunile dumneavoastră.
• Prognoza

Predicarea prognozei sau a rezultatului MF este foarte dificilă și depinde de mulți factori.

Pentru multe alte tipuri de cancer, se utilizează un sistem de staționare pentru a măsura severitatea bolii. Cu toate acestea, nu există niciun sistem de staționare pentru MF. Totuși, medicii și cercetătorii au identificat anumiți factori care pot ajuta la prezicerea prognosticului, cum ar fi:

fiind peste 65 de ani

simptome care afectează întregul corp, cum ar fi febră, oboseală și scădere în greutate

cu anemie sau cu un număr redus de globule roșii

• cu un număr anormal de celule albe din sânge
• sângerând în sânge circulant mai mare de 1%
• Medicul dumneavoastră poate lua în considerare, de asemenea, anomalii genetice ale celulelor sanguine pentru a ajuta la determinarea prognosticului din MF.
• Acești factori sunt utilizați în sistemul IPSS sau în prognosticul internațional, pentru a ajuta medicii să prezică anii medii de supraviețuire. Persoanele care nu îndeplinesc nici unul dintre criteriile de mai sus, cu excepția vârstei, sunt considerate în categoria de risc scăzut și au o supraviețuire medie de peste zece ani. Respectarea unuia dintre criteriile de mai sus reduce supraviețuirea la opt ani, iar întâlnirea cu trei sau mai multe poate reduce supraviețuirea așteptată la aproximativ doi ani.
• Strategii de perspectivă și coping pe termen lung

MF este o boală cronică, care modifică viața.Copierea cu diagnosticul și tratamentul poate fi dificilă, dar medicul și echipa de asistență medicală vă pot ajuta. Este important să comunici cu ei în mod deschis și sincer. Acest lucru vă poate ajuta să vă simțiți cât mai confortabil cu îngrijirea pe care o primiți. Dacă aveți întrebări sau nelămuriri, le scrieți pe măsură ce vă gândiți la ele și discutați cu medicii și asistentele medicale.

Fiind diagnosticată cu o boală progresivă ca MF poate pune multă stres suplimentar asupra minții și corpului dumneavoastră, împreună cu stresul fizic al bolii. Asigurați-vă că aveți grijă de voi înșivă. Mâncarea corectă și obținerea de exerciții ușoare cum ar fi mersul pe jos, înotul sau yoga vă vor ajuta să vă oferiți cât mai multă energie posibilă. De asemenea, vă poate ajuta să vă opriți de stresul de la MF.

Amintiți-vă că este bine să căutați ajutor în timpul călătoriei. Vorbind cu familia și prietenii dvs. vă pot ajuta să vă simțiți mai puțin izolați și mai mult sprijiniți. De asemenea, vă va ajuta prietenii și familia să vă învețe cum să vă sprijine. Dacă aveți nevoie de ajutorul lor pentru activități zilnice, cum ar fi gospodăriile casnice, gătitul sau transportul - sau chiar doar cineva care să vă asculte - este în regulă să întrebați.

Uneori este posibil să nu vrei să împărtășești totul cu prietenii sau familia ta, și asta e bine. Multe grupuri de asistență locală și online vă pot ajuta să vă conectați cu alte persoane care trăiesc în condiții identice sau similare. Acești oameni se pot referi la ceea ce treceți și vă oferă sfaturi și încurajări.

Dacă începeți să vă simțiți copleșiți de diagnosticul dvs., luați în considerare discuția cu un profesionist instruit în domeniul sănătății mintale, cum ar fi un consilier sau un psiholog. Ele vă pot ajuta să înțelegeți și să vă ocupați de diagnosticul MF la un nivel mai profund.