Pentru parteneri și soți ai persoanelor cu diabet zaharat

La nivel național, 296 de persoane participă la studiu și majoritatea dintre noi - 192 pentru a fi exacți - sunt implicați în prima fază, fiind condusă de Dr. David Marrero, care se întâmplă să fie un tip de tip vechi 1 care se concentrează pe diabet zaharat de cercetare si, de asemenea, serveste ca presedinte al Asociatiei Americane de Diabet de sanatate si educatie. Restul grupului sunt copii și adolescenți intervievați în Texas.

Următoarea fază va implica crearea de chestionare privind calitatea vieții și testarea celor cu un eșantion reprezentativ la nivel național, de aproximativ 1, 800 de persoane din Registrul Clinicilor de Schimb T1D. În cele din urmă, scopul este de a produce un set de chestionare standard despre experiențele și calitatea vieții persoanelor care au sau care au grijă de cineva cu T1D care poate fi folosit de medici și cercetători ca un rezultat cheie al studiilor de tratament.

Mulțumită recentei noastre mișcări înapoi în Michigan Suzi și nu am putut să mă alătur grupurilor de discuții personale de la Universitatea Indiana. În schimb, am luat fiecare o oră din timpul nostru într-o duminică recentă pentru a discuta cu cercetătorii prin telefon. Întrebările au început cu un context general, dar am făcut câteva lucruri personale despre cum comunicăm și problemele cu care ne confruntăm când vine vorba de diabetul care afectează căsnicia noastră.

Am descoperit că vorbind deschis despre aceste probleme mi-a ajutat să ciment unele lucruri pe care trebuie să le țin minte în legătură cu menținerea partenerului meu în buclă (dacă vreți). Adesea, aleg să nu mă ocup de aspectele mai puțin fericite ale sănătății mele și de aceea nu comunic cât de mult ar trebui. Acesta este un lucru pe care acest studiu mi-a ajutat să-l recunosc, precum și un sentiment că, în general, Comunitatea noastră online pentru diabet (DOC) ar trebui să fie mai deschisă pentru a discuta subiecte cum ar fi relațiile intime, sănătatea bărbaților și efectul psiho-social al tuturor celor dragi .

Tip WE (Doar pentru parteneri și soți)

Cu câteva luni în urmă, am raportat despre schimbările întâmplătoare cu grupul de studenți cu diabet zaharat condus de colegii de tip 1 Dr. Nicole Johnson, pe care mulți îl pot recunoaște ca Miss America 1999. SWD a anunțat formarea unei noi organizații umbrelă denumită Fundația pentru abilitarea diabetului care ar prelua multe din activitățile lor și adăugând o nouă programare care include partenerii și soții.

Acum, acest grup a introdus un nou program numit Tip WE, neviat la recenta reuniune anuala a Asociatiei Americane a Educatorilor de Diabet (AADE) din New Orleans. Nicole făcea o cabină și transmitea informații despre tipul WE.

Se pare că tipul WE oferă ceva numit "scară de primejdie" destinat să evalueze problemele legate de diabet care provoacă cele mai multe probleme, ceea ce se află în spatele stresului provocat și apoi sugerând sfaturi și strategii pentru rezolvarea acestor probleme. Este un chestionar anonim de 10-15 minute online și face parte din programul Just for Partners, creat în colaborare cu Dr. William Polonsky, care conduce BDI.

Programul Just for Partners, dezvoltat de grupul Nicole's Bringing Sciene Home, se pare că este acum în plină floare sub umbrela Fundației Diabetes Empowerment. Lucruri minunate!

Cercetările arată necesitatea acestui tip de programare, în conformitate cu datele tipului WE:

90% dintre partenerii din T1D au trebuit să ofere îngrijiri de salvare într-o scăderea nivelului de zahăr din sânge, totuși doar 26% au primit o formare formală în îngrijirea diabetului zaharat

Tulpina emoțională este reală. T1D diagnosticați ca adulți suferă de pierderea unei "vieți normale. "Prin urmare, ajustarea emoțională este o provocare deoarece partenerii își exprimă dificultatea de a" ajunge la termen "cu viața cu o boală cronică, inclusiv complicațiile afecțiunii

• Zaharurile extrem de slabe din sânge sunt traumatice și lasă partenerii să se simtă neputincioși și temători pentru Siguranța partenerului T1D
• Este cu siguranță important să avem instrumente pentru cei din viața noastră care ne iubește și ne sprijină și este minunat să vedem tipul WE dezvoltă un canal de comunicare și un hub de resurse în acest scop.
• Eforturile de conferință
• Este interesant să auziți faptul că copiii cu diabet zaharat nonprofit, care găzduiesc anual Conferința "Friends For Life" la

DisneyWorld în fiecare lună, extinde ceea ce oferă partenerilor și soților. Ei au introdus pentru prima oară o piesă parteneră cu câțiva ani în urmă, primul an în care am participat Suzi și din ceea ce am auzit că gama a fost foarte populară și este construită pentru anul viitor în timp ce vorbim.

Am intrebat-o pe D-Mom si organizatorul FFL Laura Billetdeaux din Michigan despre aceasta, iar ea ne spune:

"In timpul FFL Orlando 2015, existau cateva grupuri de discutii special pentru soti / parteneri ai adultilor T1. foarte pozitiv, dar a sugerat că tocmai am zgâriat suprafața programării pentru acest grup de participanți. Lucrăm acum la programul din 2016 și luând în considerare câteva dintre subiectele, vorbitorii și facilitatorii sugerați în feedback-ul post-conferinței. ! "

Ea spune: "Vor fi câteva sesiuni în care toți participanții împărtășesc gândurile împreună (PWD și așa-numitul tip 3), dar mulți vor fi privați, astfel încât cei care ne iubesc să poată vorbi despre lucrurile pe care nu le pot vorbește public (sau chiar cu soțul / soția): teama de complicații și / sau moartea persoanelor cu handicap, îngrijirea părinților, intimitatea, viața zilnică cu părinți, părinți etc. Aceste sesiuni vor fi facilitate de către colegii - colegii T3 care înțeleg cât de important este să ai conversații față în față într-un spațiu sigur. "

Suntem foarte entuziasmați și apreciați să auzim despre toate aceste eforturi pentru a răspunde nevoilor soțului și partenerilor. Trebuie să iubim și să susținem abilitarea lor de diabet, la fel de mult ca a noastră!

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate