Vocabularul pacientului Jeff Mather despre fitness, fotografii și hacking D-Tech

să ne întoarcem astăzi cu următoarea în seria noastră de discuții cu câștigătorii noștri de bursă pentru diabetul zaharat în 2014, care vor reprezenta comunitatea pacienților la summitul nostru privind inovarea DiabetesMine 2014 de la Universitatea Stanford din noiembrie.

Astăzi discutăm cu Jeff Mather din Massachusetts, care marchează cel de-al 15-lea an de viață cu tipul 1 și este membru activ al comunității Diabetes Online (DOC) și a circuitului D-tech, . e. #WeAreNotWaiting. Prin comerț, el este un inginer de software care are, de asemenea, un talent pentru fotografie și sporturi de anduranță …

DM) În primul rând de la Jeff, care e povestea ta D?

JM) Am fost diagnosticat în 1999 la vârsta de 24 de ani. În acest an, soția mea, prietenii și cu mine, țin o duzină pentru diabetul meu, urmând cu Bar Mitzvah pe care l-am avut acum câțiva ani . Povestea mea de diagnoză T1 este destul de tipică: după o vară foarte secătoasă - în care m-am simțit mizerabilă și am pierdut 50 de kilograme în șase săptămâni - m-am dus la doctor și apoi am petrecut următoarele câteva zile în spital, învățând să trăiesc viata mea noua. Sunt prima persoană din familia mea care suferă de diabet.

Spuneți-ne despre implicarea dvs. în comunitatea diabetică online.

Implicarea mea cu DOC a început serios în 2009, în jurul meu zece diaversar, atunci când am început să scriu despre asta pe blogul meu. Până atunci, tratamentul cu diabetul sa resimțit foarte izolat și am fost foarte fericit să găsesc un grup de oameni cu aceeași minte. Unii dintre acești oameni au devenit printre cei mai buni prieteni ai mei. În ultimul timp, îmi împărți mult timp cu DOC între tehnologia diabetului și comunitățile sportive de anduranță. Aproximativ în același timp în care am găsit DOC, am devenit un avocat pacient pentru un spital local. O mare parte din rolul meu implică ajutarea CDE-urilor, medicilor și administratorilor de spitale să comunice cu pacienții care vizitează clinica ambulatorie pentru diabet.

Blogul tău are o fotografie care a făcut-o în ea … este o mare parte din viața ta?

Am fost destul de mare în fotografie - prin urmare, site-ul meu de fotografie - dar nu am făcut prea mult lucru "serios" recent. Pentru o vreme am lucrat la un proiect peisagistic pentru fotografierea limitei umane / naturii în fiecare dintre cele 351 de orașe din Commonwealth of Massachusetts, unde locuiesc. Nu am avut timp să o fac bine odată ce am început școala în 2006 - încă lucram cu normă întreagă - iar acum formarea în triatlon îmi preia cea mai mare parte a timpului meu liber. Fac câteva fotografii destul de decente în timp ce eu sunt afară, dar cred că mi-e dor de camerele mele mai mari.

Sporturile de anduranță au intrat în viața ta înainte sau după diabet?

Am intrat în sporturile de anduranță în anii '80, când m-am plimbat foarte mult pe bicicletă în timpul pauzelor de vară de la școală și prin concurs în curse, alergări și schi Nordic.După un pic de hiatus în timpul colegiu, am reînceput să alerg puțin în lunile care au condus la diagnosticul meu. Când eram în spital, am revenit din DKA (cetoacidoză diabetică) și am învățat cum să fac toate aceste lucruri legate de diabet, trebuie să fac, CDE-ul meu ma încurajat să continui să alerg, ceea ce este probabil cel mai bun sfat al diabetului I a ajuns vreodată.

A fost un început dur pentru tine? Sau ați găsit ajutor imediat?

Ei bine, multe lucruri s-au schimbat într-un deceniu: Echipa de tip 1 (acum Team Novo Nordisk) a câștigat în acea vară Race Across America, DOC era plină de atleți cu care mă pot conecta și au existat atât de multe tehnici mai bune pentru gestionarea diabet: pompe de insulină și CGMS, în special. Dar cea mai mare parte comunitatea ma ținut să mă duc. În 2011, unele dintre ele mi-au inspirat să fac primul meu triatlon. De fapt, tocmai mi-am făcut a 12-a - o jumătate de Ironman.

În ceea ce privește grupurile, merg în prezent cu Riding on Insulin, Insulindependence, JDRF's Ride to Cure Diabetes și ADA's Tour de Cure. Am fost un mare fan al TeamWild înainte de închiderea magazinului anul trecut. Am folosit un plan de antrenament când le-am făcut prima jumătate de Ironman în 2012 și am învățat atât de multe despre diabet și sportul de anduranță. De asemenea, fac parte dintr-un club de triatlon prin intermediul unui magazin de biciclete local. Majoritatea colegilor mei nu știu nici măcar că am diabet. De cele mai multe ori sunt acolo pentru un pic de comunitate în timp ce faci antrenamente. Sincer, mi se pare că profităm de blogurile personale și de cele de pe Facebook scrise de alți sportivi cu diabet de tip 1. Este distractiv să citiți despre evenimentele lor și să vedeți ce funcționează pentru ei în ceea ce privește diabetul (și ce nu). Am avut ocazia să întâlnesc mulți dintre acești oameni și ne simțim bine când ne simțim destul de "normali", pe măsură ce ne ocupăm de diabet.

Sunt cu adevărat inspirată de toți sportivii de acolo, în special cei cu diabet zaharat, și încerc să fac același lucru - o grămadă de noi ne întâlnim anul viitor pentru a concura în Ironman Wisconsin!

Care este legătura dvs. cu tehnologia diabetului?

Efectuarea triatlonilor cu diabet prezintă câteva provocări interesante, și acesta a fost principalul motiv pentru care am început hacking-ul dispozitivului.

Profesional, am fost un inginer software în grupul de prelucrare a imaginilor de la The MathWorks din Natick, Massachusetts, în ultimii 14 ani. Milioane de cercetători, oameni de știință și ingineri din întreaga lume folosesc produsele noastre, inclusiv mulți oameni care lucrează la terapii și dispozitive de diabet.Sunt unul dintre ei, folosind MATLAB pentru a crea un parser și instrumente de analiză Medtronic CareLink. Există o comunitate enormă de hackeri / DIY / makeri acolo și sunt încântată să văd acest lucru venind la DOC. Cred că am început să vedem potențialul acestei mișcări recent cu Nightscout / CGM în proiectele Cloud, care sunt democratizarea tehnologiei diabetului și (pentru mai bine sau mai rău) ocolind obstacolele de reglementare. În cele din urmă, aș dori să văd un pacient-spital-producător nexus emerge care face mai ușor și mai repede pentru a încorpora ideile uimitoare care apar de la pacienți și hackeri în dispozitive medicale aprobate.

Aveți idei specifice despre modul în care această tehnologie ne poate ajuta să trăim mai bine cu diabetul zaharat?

De fapt am inceput cu hacking-ul pentru a incerca sa inteleg cum sa-mi gestionez diabetul propriu mai bine in timpul antrenamentului si cursei. Mi-am dat seama că am toate datele de care aveam nevoie în diferite dispozitive; Am avut nevoie de o modalitate mai bună de a agrega, vizualiza și analiza. Acum am un sistem construit în MATLAB (o platformă de dezvoltare) care integrează datele de la pompa de insulină Medtronic 530G și contoarele CGM și OneTouch Ultra (prin CareLink) și aparatele mele GPS Garmin, care urmăresc toate informațiile despre exercițiile mele. Este uimitor cât de multe date sunt disponibile din aceste dispozitive: rate bazale, doze de insulină, carbohidrați, citiri ale glucozei din sânge, urme de CGM și alarme, modificări ale setului de perfuzie, durată și intensitate a exercițiilor, insulină la bord și chiar mai mult. Este destul de uimitor … și puțin copleșitor! Și cu siguranță subutilizată.

Producătorii de dispozitive sunt minunați la colectarea de date, dar instrumentele noastre de prelucrare a acestora și de luare a deciziilor pe baza acestora sunt încă destul de rudimentare. Proiectele mele personale de hacking au început cu vizualizarea tuturor acestor date împreună pentru a identifica tendințele și pentru a încerca să colaboreze ceea ce sa întâmplat în trecut cu schimbările pe care le-am făcut - practic folosind-mă pentru experimente. Am mari viziuni pentru viitor, dar sunt puțin limitată în timpul pe care îl am la dispoziție și sunt împiedicat de instrumentele incomode de a obține date din dispozitivele mele Medtronic. Deschiderea - ca să nu mai vorbim de acuratețea - produselor altor furnizori este foarte interesantă.

Credeți că există un punct în care putem avea prea multă tehnologie de diabet?

Rezultatele mele au fost amestecate până acum. Pot vedea cu ușurință când lucrurile s-au stins de pe șine, dar există încă atât de multe date pentru a face rost de sens. Deci, eu sunt

cel mai entuziasmat de sistemele care incearca sa reduca numarul de variabile pe care oamenii cu diabet trebuie sa le gandeasca atunci cand iau decizii de dozare a insulinei. La un capăt al spectrului există sistemul de pancreas Do-It-Yourself (sau DIYPS), care își amintește un pic de ceea ce ați făcut în trecut și utilizează algoritmi pentru a veni cu câteva sugestii atunci când faceți ceva similar. Acest lucru este destul de interesant și ceea ce am încercat să fac cu exercițiile fizice.

Care sunt speranțele dvs. pentru Summit-ul de inovare DiabetesMine?

Mai mulți oameni mi-au sugerat să particip la Summit-ul de inovare și, după ce am citit despre câțiva dintre ultimii ani, sunt foarte încântat să aflu despre diferitele proiecte pe care oamenii lucrează și să văd cum pot ajuta. Pe cât de recunoscător sunt pentru toate evoluțiile care au ieșit din farmacii recent, sunt uimită și inspirată de munca depusă de comunitate. Sper că persoanele cu diabet zaharat și tipul nostru 3 pot avea un dialog bun cu (pentru lipsa unui termen mai bun) stabilirea modului în care putem colabora ca colegi pentru a defini ceea ce avem nevoie, pentru a afla despre progresele în curs de desfășurare, ajutați mai repede la aprovizionarea acelor produse și instrumente și ajutați-le să comunice comunității mai largi.

Mulțumesc, Jeff - nu pot să aștept să te văd la summit-ul de inovare și să aud ce te gândești la toate aceste tehnici de diabet zaharat!

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.