Diabet Vocabularul pacienților cu diabet zaharat doreste o mai bună susținere la nivel de colegiu

Pe măsură ce vom continua să prezentăm câștigătorii concursului de bursă pentru diabetul zaharat în 2017 DiabetesMine Patients Voices (care vor participa la acest summit anual de DiabetesMine Innovation this fall), suntem entuziasmați astăzi pentru a prezenta Maria Wagner, douăzeci de persoane care trăiesc cu tipul 1 de mai bine de un deceniu. Sa născut și a crescut în Pittsburgh, PA și locuiește acum în Raleigh, NC, unde lucrează la o clinică endocrinologică specială și își folosește know-how-ul personal pentru a ajuta copiii și familiile.

Un interviu cu Maria Wagner

DM) Vă mulțumim că ați luat timp, Maria! Puteți începe (ca de obicei) prin împărtășirea povestii dvs. de diagnoză?

MW) Am fost diagnosticat când aveam 10 ani. Îmi amintesc că mănânc în mod excesiv și mă trezesc de mai multe ori noaptea ca să beau din chiuvetă. Nu mi-am dat seama la acea vreme, dar am pierdut multă greutate și ar fi trebuit să mă uitam la mama. Mi-a plăcut călătoriile cu bicicleta cu tatăl și surorile mele, dar îmi amintesc că i-am spus tatălui meu că nu aveam energia să termin călătoria cu bicicleta. Mama ma scos din școală după ce am primit un telefon de la medic și m-am dus direct la spital.

Cum ar fi să fii asistenta medicală înregistrată într-o clinică endo pediatrică și cum îți joci propriul T1D în rolul tău profesional?

Lucrul la o clinică de diabet zaharat pediatric a fost un obiectiv al meu de mulți ani. Nu am vrut întotdeauna să fiu asistentă medicală. Când aveam 13 ani, am vrut să fiu un designer de modă. Dar, pe măsură ce mă îmbătrânesc, m-am simțit iubitor să-i ajut pe alții, să-i vindec pe alții și să-i învețe pe alții. (Desigur, îmi place încă să desenez, să schițez și să pictez în timpul meu liber!) Deși relația mea cu diabetul a fost dură în anii mei mai tineri, am crescut, de asemenea, să accept noua mea viață ca diabetic și în cele din urmă IUBESC călătoria de a avea grijă al meu, și construirea unei cariere din el. Simt că în sfârșit mi-am găsit sinele adevărat când mi-am dat seama că vreau să fiu educator pentru diabet.

Am urmărit asistența medicală deoarece am știut că ar fi un început minunat să devină un educator pentru diabet. Îmi place să se leagă cu copiii din clinică - să audă realizările și luptele care vin împreună cu diabetul de tip 1 și, mai ales, auzind că vor să urmeze o carieră de diabet în viitorul lor pentru că am făcut-o. De când am participat la prima mea tabără de diabet, am învățat rapid că am simțit o legătură specială când am întâlnit un alt diabetic de tip 1 - și că focul nu arde niciodată! Știu de ani de zile că această carieră este potrivită pentru mine. Sper sa lucrez cu copiii cu diabet zaharat de tip 1 mult timp!

Ce fel de activități de diabet și de advocacy sunteți implicat în?

Am fost implicat cu studenții cu diabet și mulți călătorii ADA Tour De Cure în trecut. În ultimul an de liceu, am participat la un concurs de video "Stop Diabetes" și am făcut entuziasm Top 10. Îmi iau toate șansele să mă implic în comunitatea diabetului zaharat! Îmi place foarte mult să lucrez în endocrinologie, mai ales când am șansa să mă conectez cu copiii cu diabet zaharat de tip 1. Eu predau și pledează pentru fiecare șansă pe care o primesc.

Care sunt cele mai mari modificări pe care le-ați văzut în diabet după diagnosticarea dvs.?

Am urmărit Ed Damiano și proiectul "pancreas bionic" de ani de zile și de fiecare dată când citesc o actualizare despre asta, mă simt la fel de entuziasmat ca atunci când am auzit pentru prima dată! Căut continuu noi proiecte și studii în lumea diabetică. Toate progresele care fac diabetul de administrare chiar mai ușor sau mai confortabil merită să fie analizate. De la dispozitive mai blande de lanț, până la monitoare de glucoză continuă, la capacele și autocolantele de pompieri distractive și personalizabile - toate acestea sunt atât de impresionante și au devenit un interes imens pentru mine!

Care credeți că sunt cele mai mari provocări din istoria inovării diabetului?

Știu că există atât de mulți oameni strălucitori acolo, cu idei uimitoare pentru a îmbunătăți viața diabeticilor! Îmi pot imagina că un obstacol important este că tehnologia nu are o funcție medicală și, prin urmare, are multe cercuri pentru a sari pentru a fi aprobat pentru comunitate. Prin urmare, ideile noastre nu pot fi integrate în timp util în viața noastră de zi cu zi.

De asemenea (cu aceste inovații), diabetul nu este vindecat, tratat și administrat doar. Totuși, există multe zile în care simt că CGM-ul mi-a salvat viața. Doresc ca aceste dispozitive să fie disponibile pentru toată lumea!

Ce te-a ajutat cel mai mult personal cu diabetul?

Viața mea cu diabetul sa schimbat în bine când am fost la prima mea tabără de diabet și am întâlnit pe alții care mi-au împărtășit luptele. Am ajuns să înțeleg că sprijinul este unul dintre cele mai importante lucruri pe care le poate avea o persoană atunci când se luptă cu o boală cronică. Fără un sistem de susținere, boala vă poate ataca nu numai fizic din cauza epuizării, ci și din punct de vedere mental și emoțional.

Există o inovație în jurul căreia ați putea sugera?

Ideea mea inițială pentru acest summit inovator a fost o aplicație sau un tracker care permite diabetului la nivel local să se conecteze pe tot parcursul zilei.Acest lucru ar putea oferi încurajare, memento-uri și motivație pentru a vă îngriji de dvs. și pentru a avea grijă de ceilalți. Cu toții avem zile când diabetul ne poate bate cu adevărat, iar cei mai apropiați cei dragi vor asculta, dar nu întotdeauna înțeleg. Vă ajută să discutați cu un alt diabetic care poate ști exact ce treceți.

Să presupunem că m-am înregistrat pentru aplicație și mă conectează cu alte șase diabetici din zona Raleigh. Putem discuta în mod deschis obiectivele noastre și chiar împărtășim luptele pe parcursul zilei. Prin conectarea instantanee cu alții, mă simt mai motivați să am grijă de mine - și îi încurajez să facă același lucru! Poate că găsesc o conferință privind diabetul zaharat și menționez acest lucru pe aplicație ca pe un "strigăt afară" - aceasta oferă o modalitate foarte bună pentru grupurile de diabet să se întâlnească și să participe la evenimentele informaționale din zona lor. Poate că tocmai ai avut o zi oribilă de zahăr din sânge și vrei să ajungi la cineva care înțelege. Orice lucru care ne aduce mai aproape împreună ca sistem de sprijin este benefic!

Credeți că o astfel de aplicație socială ar putea fi folositoare și pentru copiii cu care lucrați și în clinica de pediatrie?

Da, acest lucru mă conduce, de asemenea, la o idee similară pentru populația pediatrică: o aplicație care vă permite să vă înregistrați zahărurile din sânge și să le transformați într-un joc de bord! Când atingeți un obiectiv sau rămâneți în raza de acțiune, deplasați-vă în sus spațiile de jocuri de bord. Deși nu am idee cum să cod un app pentru a crea unul, cred că ar fi o modalitate minunată pentru copii să se simtă implicați în îngrijirea lor și să facă distractiv pentru copilul mic să acorde o atenție la zaharuri din sânge și să învețe despre intervale și obiective. Pot exista mini-jocuri care predau numararea de carbohidrati si fapte si intrebari educationale. Ați putea să jucați cu diabetici locali în zona dvs. - o modalitate excelentă de a vă conecta cu alți copii și familii din comunitatea diabetică. Cred că cu cât copilul mai devreme poate fi implicat în îngrijirea lor, cu atât mai bine se pot adapta și învață să-și gestioneze diabetul în viitor.

Ați avut de asemenea o idee pentru un fel de cutie de diabet în stilul Stitch Fix …?

Da, am crezut că ar fi foarte interesant să creezi și să furnizezi o cutie de abonare pentru diabet - fie lunar, fie trimestrial - care ar aduce "o comunitate de diabet la ușă". Mi-ar plăcea foarte mult să includ un buletin informativ care să cuprindă interviurile tip 1, experiențele și dorințele lor pentru comunitatea D. De asemenea, ar putea include cupoane și vouchere pentru produsele și consumabilele pentru diabet, precum și eșantioane și produse de dimensiune completă pentru ca clientul să se poată bucura.

Acest lucru ar putea ajuta întreprinderile mici care vând produse pentru diabet zaharat să fie anunțate, precum și produse de diabet zaharat mai bine cunoscute care să fie introduse și să se bucure de clienți. Cu ajutorul acestor întreprinderi cred că acest lucru ar putea fi un abonament potic și bine plăcut care îi ajută pe pacienți să devină parte a comunității, să se încurajeze pe ei înșiși și pe alții să se implice în îngrijirea lor și să se bucure de cele mai recente în diabet zaharat inovatii si produse. Mi-ar plăcea să fac acest lucru într-o zi!