Vocabularul pacienților Câștigătorii Avocați dincolo de Diabet

Următoarea serie de interviuri cu câștigătorii concursului de bursă DiabetesMine Voices Patient Voices 2016 este o femeie din Baltimore care a fost în acest tip de joc de mai mult de un sfert de secol și vine de la linia de familie din T1D care se întind pe o generație de generații.

Faceți cunoștință cu Molly Schreiber, care nu a trăit doar cu tipul 1 încă de la vârsta de 8 ani, dar gestionează și alte câteva afecțiuni cronice. Ea lucrează în domeniul îngrijirii pediatrice și își susține advocacy în stadiul de sănătate mai larg. Molly a împărtășit recent povestea de promovare a sănătății pe blogul WEGO Health.

Interviu cu Molly Schreiber

DM) În primul rând, ne puteți spune despre începutul dumneavoastră cu diabetul zaharat?

Am crescut cu diabet de tip 1 din jurul meu. Bunicul meu părinte, tatăl meu și vărul meu paternal au toate boala. Îmi amintesc când eram foarte mic, câteodată aș avea coșmaruri despre obtinerea diabetului. Tatăl mi-ar spune întotdeauna că există o șansă de un milion. Ei bine, în vara anului 1988, când aveam 8 ani, am luat iedera otrăvită. Sa transformat în letargie, băutură excesivă, mâncare scăzută, etc. A urmat mai multe vizite pediatrice și în cele din urmă tatăl meu a decis să-mi testeze zahărul din sânge la domiciliu. Am fost norocos; a fost doar în anii 230. Am fost imediat admisă într-un spital local și am reușit să-mi gestionez boala pe cont propriu.

Cum a fost să cresc cu tatăl și bunicul care suferă și de diabet? Au intervenit deloc?

Tatăl meu a avut întotdeauna mama să-i dea fotografiile, să-și gestioneze mesele etc., dar când a venit la mine, el a insistat asupra mea să fiu extrem de independent, insistând să mă ocup de mine. Cred cu siguranță că am avut noroc că tatăl meu știa cum să-mi testeze zahărul din sânge când pediatrul meu nu a făcut - lucrurile ar fi putut fi mult mai rău. Pentru că părinții mei știau atât de mult despre boală, am reușit să-mi gestionez singur diabetul din prima zi. Întotdeauna mi-am dat injecțiile, mi-am testat propriul zahăr din sânge. Sigur ca un adolescent, aș face numere în aceste minunate jurnal de testare jurnal, dar în cea mai mare parte am făcut OK. Cred că gestionarea bolii mele a fost foarte importantă. Acum văd părinții că văd în telefon telefonul cu zahăr din sânge al copilului lor, degetul se lipeste de câteva ori pe noapte etc. Ca părinte, nu pot spune ce aș face, dar îmi imaginez că voi fi același lucru. Dar cred că este important să lăsați copilul să-și gestioneze boala cât mai curând posibil.

Tatăl meu are tipul 1 de aproape 60 de ani. El refuză să întrețină ideea unei pompe sau a unui CGM. El face bastoane deget și ace (nici pixuri). Dar, de asemenea, el a fost blocat într-o rutină a ceea ce să mănânce, când să mănânce, teama de un eveniment imprevizibil. Acolo cred că tehnologia ne dă libertatea diabetică. Am încercat să le transmit tatălui meu, dar el spune că atâta timp cât A1C este în 5 ani, este bine!

Locuiți cu câteva alte condiții autoimune, nu?

Da, au fost 28 de ani pentru tipul 1, dar RA (poliartrita reumatoidă) timp de numai 4 ani și am de asemenea boala lui Hashimoto (tiroidă). Ca și diabetul de tip 1, RA este o boală autoimună. Șansele de a avea mai multe boli autoimune sunt semnificative.

RA și diabetul într-adevăr nu se înțeleg - RA poate provoca o cantitate imensă de durere, care mă ridică din zahăr din sânge. De fapt am o rată bazală pe pompa mea pentru serile când durerea mea este la cel mai rău. Steroizii sunt frecvent prescrise pentru RA, majoritatea oamenilor au nevoie de ele pentru a funcționa. În cea mai mare parte, le refuz. A avea insulină bolus pentru o pastilă nu este doar ceva ce vreau să fac. Endo-ul meu a insistat asupra dezvoltării unui "plan de steroizi", similar unui plan de boală. Vrea să știu că dacă am nevoie de steroizi, ele pot fi o opțiune pentru mine. Medicamentele de durere sunt filtrate prin ficat sau rinichi care sunt deja în pericol din cauza diabetului. Majoritatea medicamentelor folosite pentru a trata RA pot scădea sistemul imunitar. Cu sistemul meu imunitar deja compromis de diabet, trebuie să fiu deosebit de atent. M-am îmbolnăvit frecvent și trebuie să merg de multe ori pe antibiotice.

Din păcate, nu există prea multe resurse care să acopere RA și diabetul împreună. Rick Phillips, un avocat coleg, are, din păcate, și ambele boli. Site-ul lui, RADiabetes. com, este una dintre singurele resurse pe care le-am găsit. El și cu mine ne-am conectat cu câțiva oameni cu ambele boli. Suntem puțin entuziasmați când găsim o altă persoană ca noi "în sălbăticie"!

Ce faci profesional?

Lucrez cu normă întreagă pentru un spital de medicină pediatrică din Baltimore, MD. Sunt coordonator de program pentru programul Weigh Smart®, care este un program multidisciplinar de gestionare a greutății pentru ca copiii să dobândească obiceiuri de alimentație sănătoasă și să-și exercite obiceiurile pentru a-și menține viața.

Programul cu care lucrez este pentru copiii cu vârsta cuprinsă între 2 și 17 ani, care sunt supraponderali / obezi. Programul este multidisciplinar - psihologie, nutriție, medicină și terapie fizică. Termenul "prediabetes" este ceva ce aud în fiecare zi la serviciu. Părinții sunt îngroziți atunci când pediatrul lor spune că copilul lor este prediabetic. Co-morbiditățile de a fi supraponderali cu hipertensiune arterială, boli cardiovasculare, accident vascular cerebral, apnee în somn etc. nu sunt considerate ca fiind la fel de grave ca prediabetele de către multe familii. Pe o notă pozitivă, mulți copii care se descurcă bine în programul nostru își vor reduce nivelul de glucoză, insulină și nivelul de laborator A1c.Avem o clinică endo separată în care se văd majoritatea copiilor noștri de tip 1 și de tip 2.

Care este implicarea dvs. în Diabetes Online Commuity (DOC)?

Vă scriu un blog numit

Și apoi sunteți la Jax

, care este despre viața mea cu diabetul de tip 1, precum și artrita reumatoidă. Sunt activ pe Twitter ca @mollyschreiber, și de asemenea pe Facebook. Consider că relațiile pe care le-am făcut online, cu oameni din întreaga lume cu diferite condiții medicale, sunt de neprețuit. Cred că un pacient nou diagnosticat are la dispoziție o multitudine de resurse și o comunitate vibrantă - aș vrea să lucrez la îmbunătățirea accesibilității pacientului. Văd o mulțime de "Aș vrea să fi știut despre aceste comunități când am fost diagnosticată pentru prima dată". Orice orgasm de advocacy special pentru diabetici cu care te implici? M-am implicat mult timp în capitolul meu local JDRF, dar nu dețin nici un titlu oficial de advocacy cu organizația lor.

Puteți să ne spuneți mai multe despre activitatea de advocacy pentru sănătate pe care o faceți dincolo de diabet?

Am fost selectat anul trecut ca să fac parte din deciziile comune, o inițiativă educațională a Janssen Biotech. Ei au un grup de bloggeri care se întâlnesc pentru a găzdui evenimente online pentru a susține cei care trăiesc cu RA. De acolo, am fost aleasă să particip la conferința HealtheVoices din primăvara trecută, unde am întâlnit tone de avocați de sănătate care reprezentau o varietate de boli din întreaga țară. Am făcut legături minunate, cum ar fi WEGO Health. Când eram copil / adolescent cu diabet, am ascuns de multe ori boala mea, nu am vorbit prea mult despre asta. Când am fost diagnosticat cu RA, m-am simțit atât de singur și de frică. Îl susțin acum pentru că nu vreau ca cineva să se simtă singur. Vreau ca pacienții să știe că sunt oameni online, în toate orele nopții, să vorbească cu tine. Câteodată aud doar "Știu cu exactitate ce vrei să spui" este tot ce ai nevoie.

De asemenea, am blog / avocat pentru mine. Am primit un sprijin extraordinar și cunoștințe de la comunitățile mele online. Învăț cu adevărat ceva în fiecare zi de la ei.

OK, rapid - spune-ne despre un moment în care ai "plecat MacGyver" și ai creat o hack-ul legat de sănătatea ta?

Recent am avut o intervenție chirurgicală la genunchi și mi-am modelat propria sac de cârje dintr-o pungă de prânz. Anterior, pentru a întârzia intervenția chirurgicală la un moment mai convenabil, am avut terapie fizică să mă învețe cum să îmi pun genunchiul în locul potrivit (gros, știu!). Dacă o pot învăța singură fără să fiu nevoit să-i cer pe alții pentru ajutor, eu sunt! Îmi fac propriile costume de Halloween (vezi costumul de costume) și chiar îmi custesc hainele ca pe un copil.

Care sunt gândurile tale despre starea actuală a tehnologiei diabetului zaharat și a inovației?

Cred că acum este un moment interesant în ceea ce privește tehnologia diabetului zaharat. Fiind un diabetic timp de 28 de ani, am plecat de la bastoane și injecții de R și NPH (limpede și tulburi!) La o pompă de insulină cu un monitor de glucoză continuu care mă trezește dacă sunt scăzut în somn. N-aș fi imaginat niciodată că un pancreas artificial ar fi o posibilitate reală acum.

De ce ați intrat în Concursul de voci pentru pacienți?

Am învățat atât de mult din comunitatea online de diabet. De exemplu, m-am luptat cu exercițiile fizice și cu zahărul meu de sânge de ani de zile până când un tip de colegiu 1 pe care l-am întâlnit pe Twitter, care este un alergător pasionat, mi-a spus cum își administrează boala și activitatea. Luând sfaturile sale (cum ar fi ignorarea nivelului post-exerciții fizice) împreună cu sfatul meu endo și propria încercare și eroare, am făcut exercițiul o parte mult mai ușor de gestionat din viața mea. Mi-ar plăcea să împărtășesc ceea ce știu și ce mi-a ajutat cu ceilalți și să văd cum putem să lucrăm împreună ca o comunitate pentru a ajunge la mai mulți pacienți.

Ce esti cel mai incantat pentru evenimentul de toamna?

Cred că Summit-ul de inovare DiabetesMine oferă o adunare unică de oameni dintr-o varietate de medii - pacienți, clinicieni, dezvoltatori de produse etc … Majoritatea interacțiunii mele se întâlnesc cu colegi de pacienți / avocați pentru a fi într-o cameră cu astfel de o varietate de părți interesate este foarte interesantă pentru mine. Sunt foarte încântat să aflu procesul despre o inovație (de la capital, la reglementare etc.). Cât mai multe cunoștințe am, cu atât mai bine sunt un avocat pentru colegii mei pacienți.

Mulțumesc că ai făcut timp să vorbești, Molly. Nu vă puteți aștepta să vă văd la summitul nostru de inovare la sfârșitul lunii octombrie!

Avertisment

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici. Declinare de responsabilitate Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.