Dincolo de tipul 1 lansează Fondul de acces la diabet zaharat

Am scris multe despre barierele nebunești complicate pentru obținerea uneltelor și a consumabilelor de care avem nevoie pentru a ne gestiona diabetul. Știi, trecând prin documentele de sănătate nebuloase, petrecând ore nelimitate la telefon, urmărind lucrările pierdute și îndeplinindu-ne cerințe îndelungate de "pre-autorizare" - fără îndoială toate încercările deliberate de a ne descuraja să facem pretenții costisitoare.

Suntem fericiți să vă anunțăm astăzi că grupul nonprofit Powerhouse Beyond Type 1 face o fărâmă la îmbunătățirea acestei probleme prin efortul său cel mai nou!

La data de 7 februarie, grupul din California a lansat ceea ce se numește un fond de acces - în esență, un fond de colectare a fondurilor bazate pe mass-media, cu faptul că 100% din venituri vor fi utilizate pentru activități de advocacy legate de acces, campaniile de sprijinire a organizațiilor partenere s-au axat pe refuzările / apelurile de asigurare, au creat conținut pentru a ajuta companiile cu dispozitive mobile să navigheze, să colaboreze cu companiile de dispozitive pentru a crea resurse pentru utilizatori atunci când au loc refuzări și pentru a face lobby pentru reforma acoperire la nivel regional sau național. Ca parte a efortului, Beyond Type 1 solicita suporterilor sa-si prezinte povestile personale despre navigarea in negarile de asigurare "si lungimile la care mergem pentru a primi dispozitivele prescrise de medici".

Pentru a fi clar, fondul nu va fi folosit pentru a cumpăra tehnologii pentru oameni. Mai degrabă, acest efort va aborda în mod specific problemele sistematice care există în ceea ce privește accesul și care au lovit la rădăcina problemei, ne spune co-fondatorul și California D-mama Sarah Lucas.

"Ceea ce încercăm să subliniem aici este faptul că procesul (de a obține consumabile pentru diabet zaharat) a fost complet umplut cu blocaje și este doar o modalitate fascinantă de a opera o afacere. Există foarte multe amestecări ale lucrărilor care se întâmplă și sunt concepute pentru a sedați oamenii până când renunță ", spune Lucas.

" Am vrut să creăm o cale pentru oamenii să se implice dacă se simt foarte pasionați în legătură cu această problemă, să dea în mod special un fond care este folosit pentru a investiga problema accesului, pentru a le sprijini sau pentru a promova povestiri. Vrem să punem resursele noastre în campanii care sunt productive și care vor fi eficiente. "

Noi și Bold

Dacă nu ați auzit de Dincolo de Tipul 1, s-ar putea să fiți surprinși să știți că este o organizație foarte tânără fondată la începutul anului 2015. Am fost profilați în octombrie anul trecut, Provocarea Million Dollar 2016. Misiunea grupului este de a crea "o nouă marcă de filantropie care să valorifice puterea socială și a tehnologiei sociale, schimbând ceea ce înseamnă a trăi cu diabetul de tip 1"."Cele trei obiective principale ale sale sunt: ​​educarea T1 și a diferențelor de diabet, susținerea problemelor care ajută persoanele cu handicap să obțină tot ceea ce este necesar pentru a trăi bine și fără limite și pentru a sprijini munca în desfășurare pentru a găsi un remediu. un fler serios de celebritate, doi dintre co-fondatori fiind Nick Jonas și celebrul șef Sam Talbot, ambii petici T1, însă temele adevărate se fac de către cei doi co-fondatori suplimentari:

Sarah Lucas - un legendar planificator de evenimente și un guru de strângere de fonduri care a ridicat milioane de dolari pentru JDRF în zona San Francisco Bay. Ea ​​este o mamă a patru copii frumoși, dintre care unul (Mary) a fost diagnosticat la vârsta de 7 ani în 1998.

Juliet de Baubigny - un capitalist de risc din Silicon Valley, al cărui fiu Nicolas a fost diagnosticat la 5 în 2012. Își împărtășește pasiunea și conducerea Sarah.

• Alte celebrități care trăiesc împreună cu T1D și se alătură echipei Beyond Type 1 includ actorul Victor Garber și Sierra Sandison.
• a ajutat să punem grupul pe hartă într-un mod mare în primii doi ani, câștigând o atracție majoră în domeniul social media, cu campanii care includ creșterea gradului de conștientizare la nivel național în legătură cu DKA. Cea mai recentă atenție acordată accesului se bazează pe toate acestea.

Cuprinde trei povestiri specifice, ilustrând ceea ce mulți alții din experiența comunitară în domeniul diabetului:

Campania Es-ului D-Tech:

în primăvara anului 2016 pentru a ajuta Esme, nou-diagnosticat, de 2 ani, familia se străduia să-l ajute pe Humana să acopere pompa de insulină și CGM pe care le-a prescris endo-ul pediatric. Asigurătorul le-a refuzat cererile și apelurile, iar Dincolo de Tipul 1 a reușit să activeze mii de oameni din comunitatea D pentru a apela și a utiliza rețelele sociale pentru a evidenția defectele sistematice care afectează accesul familiei. Destul de sigur, Humana și-a inversat decizia și a decis să acopere instrumentele d-lui Esme.

• Alergia de insulină a lui Jack: În ianuarie, efortul Crowdsourcing pentru a ajuta pe Jack Smith de 8 ani, care are tip 1, dar în ultimii ani de când a fost diagnosticat la vârsta de 2 ani, a dezvoltat o alergie la anumite tipuri de insulină. Anul trecut, când compania de asigurări a familiei ia forțat să treacă la Novolog, Jack a petrecut un an care a suferit reacții dureroase la insulină înainte de a reveni la Apidra ultima cădere, dar reacțiile alergice s-au agravat. Când familia a ajuns la ajutor din partea comunității D, dincolo de tipul 1 a intrat cu o campanie de publicitate pentru idei de la cei care suferă de alergii la insulină, completând o pagină de destinație pentru această problemă. Campania socială #AnswersForJack continuă chiar și în timp ce Jack suferă un tratament de desensibilizare a insulinei.
• Obțineți Jess A Pump: Campania a lansat luna aceasta pentru a evidenția problemele pe care o femeie din Pennsylvania pe nume Jessica Hoffer se confruntă cu încercarea de a obține un sistem de asigurări de la United Healthcare pentru o pompă de insulină. Dincolo de combaterea negării ei, această inițiativă scoate în evidență procesul dezordonat, inclusiv documentele pierdute, replicile de asigurări de sănătate care dau alergarea și tot ceea ce face acest sistem atât de frustrant.Hashtag-ul este #GetJessAPump.
• Acestea sunt doar cele trei cele mai recente exemple și grupul este clar că există, desigur, mulțimi de dileme similare pe care le-ar putea pune în evidență în orice moment. "Ne găsim din ce în ce mai multe oportunități pentru a pune o poveste acolo, pentru a obține mai multe ochi și urechi pe ea sau pentru a găsi o modalitate de a încuraja oamenii să se implice și să folosească vocea lor sau să împărtășească ceea ce stiu si au experimentat ", spune Lucas.

Citeaza un stat socant ca aproximativ 80% din pretentii nu sunt contestate deoarece procesul este considerat atat de impovarator pentru pacient.Deoarece Beyond Type 1 a gasit succesul aruncand forta de munca in spatele acestei 1099> Lucas spune că grupul încearcă, de asemenea, să determine ceea ce oamenii răspund cel mai bine și ceea ce îi face pe cei mai entuziasmați - mai ales în acest moment politic încărcat.

> "Chiar acum, în această țară există multă oboseală în fața protestelor și există multe răsturnări", spune ea. "Așa că încercăm o abordare plină de umor față de chestiunea asigurării, folosind umorul ca instrument. de furie peste (procesele de asistență medicală) și uneori avem nevoie de asta, dar există și alții modalități de a combate participarea și advocacyle oamenilor. Testează aceste lucruri pentru a descoperi cele mai bune modalități de a stimula oamenii să acționeze. "

Într-adevăr, la începutul acestei săptămâni, Beyond Type 1 a lansat un nou videoclip, cu o poveste goală, cu o scurtă perioadă de 2 5 minute intitulată" Într-o companie de asigurări ". În rolul său este un geniu creativ și un coleg PWD Neil Greathouse, care preia personalitatea unei companii de asigurări ca Dilbert exec:

Lucas spune cu toată seriozitatea una dintre cele mai interesante observații pe care le-a făcut de când fondatorul Beyond Type 1 vede diversitatea în comunitatea diabetului - cât de multe opinii și interese ale oamenilor diferă de tot, de la medicamente la tehnologie, la conștientizare și cercetare, la alegeri alimentare și subiecte de management de zi cu zi.

Fără îndoială, diabetul dumneavoastră poate fi vărsat.

Toate acestea joacă în modul în care Beyond Type 1 își alege eforturile de mesagerie și de advocacy, spune ea și, mai presus de toate, doresc să ia o abordare colaborativă.

"Pentru noi, este vorba de găsirea acelor mici bucăți în care puteți uni oamenii doar puțin. Suntem foarte norocoși să construim dincolo de tipul 1 în momentul în care suntem, pentru că avem aceste mijloace media și instrumente de tehnologie. Este foarte greu pentru companii și organizații să pivoteze când au fost în jur de atâta timp. Dar când începeți cu această idee de a face zgomot și întrebați: "Care sunt cele mai bune căi de făcut? , "vii la el dintr-o poziție mai puternică. "

Până acum, grupul se pare că respectă promisiunea lui #DisruptLikeABadass - în special în eforturile sale de a ajunge dincolo de Comunitatea Diabetului, astfel încât" advocacy "nu înseamnă doar o grămadă dintre noi predicând cor.

"Trebuie să facem un pas înapoi și oamenii să înțeleagă diabetul extern, iar Comunitatea Diabetului petrece mult timp vorbind cu noi înșine", spune ea."O parte din ceea ce încercăm să facem … este ca lumea din afară să înțeleagă mai bine diabetul și aceste provocări. "

Declinare de responsabilitate

: Conținut creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.