Vocile pacientului Betsy Ray este "activistul diabetului" pentru el și fiica

Первый и единственный женский фитнес-клуб Wellness & Spa Club Skinny открылся в Петропавловске

În continuare, în seria noastră de interviuri cu câștigătorii Diabetului, 2015, care a fost în acest tip de joc de tip 1 pentru ultima jumătate de secol. Numele ei este Betsy Ray, iar ea a fost diagnosticată ca un copil. Ea are, de asemenea, o fiică de acum treizeci de ani, care a fost diagnosticată la vârsta de 16 ani.

Pentru concurs, Betsy a prezentat un rahat de viață răcoroasă de conectare a unui receptor Dexcom G4 la bicicletă. Astăzi, suntem încântați să auzim mai multe despre evoluția ei ca atlet și avocat în această comunitate (sau un activist de diabet, așa cum o pune).

De asemenea, ea rifează totul, de la vinovăția de a fi un părinte D la tipul 1 față de tipul 2 numit problemă de a fi un chocolatier cu diabet zaharat, și mult mai mult. Nu ratați multe opinii ale lui Betsy cu privire la ce ar trebui să facă industria și alte părți interesate pentru a ajuta persoanele cu handicap să trăiască mai bine!

BR) Da, am fost diagnosticat în 1965 la vârsta de 2 ani, suferind colapsul vascular și coma cetoacidotică care mi-a luat aproape viața. Sunt membru al celei de-a doua generații de pacienți cu insulină și am experimentat fiecare medicament, fiecare tehnologie și fiecare ideologie despre diabet. Eram un atlet al diabetului atunci când i sa spus că nu vor participa niciodată la sport.

Am născut o fetiță frumoasă într-un moment în care diabetului i sa spus că nu ar avea copii. De asemenea, am experimentat diabetul zaharat ca proprietar al unui magazin de ciocolată și ca părinte al unui copil diagnosticat la vârsta de 16 ani. Nu am primit "gene bune" sau "diabet ușor". "În schimb, am învățat o modalitate diferită de a naviga în starea de sănătate și de a menține starea sănătății vibrante.

În ultima jumătate de secol, cu cunoștințele pe care le-am obținut, acum sunt capabil să treacă în moduri pozitive pentru a influența rezultatele diabetului și pentru a atinge calitatea și cantitatea de viață pentru alții care sunt interesați de calea scurtă spre diabetul optim .

Deci erai un sportiv care crestea?

În momentul diagnosticului meu mi sa spus mamei că voi trăi până la vârsta de 26 de ani și că ultimii 10 ani ar fi plini de complicații. Starea mea a fost foarte fragilă, așa că am presupus că am făcut o presupunere educată. Putini stiau ca tata era pe echipa de schi U. S si amandoi parintii mei erau instructori de schi, dar si oameni in aer liber. Așa că am încercat să-mi dau seama cum să echilibrez alimentele și insulina să-și exercite rapoartele la vârsta de 5 ani, atunci când nici un medic nu recomanda atletism pentru pacienții diabetici din cauza temerilor legate de reacțiile scăzute ale zahărului din sânge.Am petrecut ceva timp la început la ER și am învățat destul de repede cum să obținem un echilibru.

Am creat de asemenea o mantra, "

Ziua Schiului este Ziua Libertății,

" pentru că am învățat că aș putea să mănânc tot ce-mi doream dacă mă ocupam de sport. Așa că am devenit un patinator de schi, un schior, un excursionist și un dansator … care aproape că mi-au costat diploma de liceu și am cerut cursuri de noapte pe care m-am bucurat să le angajez, pentru că știam că mă îndrept pe drumul cel mare către sănătate. Sunt acum și am fost de două decenii, un ciclist pasionat. Ziua de schi este încă o zi liberă, dar am adăugat o nouă Mantra, " Live To Ride … Ride To Live . Și spui că fiica ta a fost diagnosticată la 16 …? Da, ea va fi 34 în noiembrie și se descurcă foarte bine. Diabetul ei se manifestă diferit decât a mea, probabil din cauza geneticii.

Așa că experiența de a fi un părinte D era plină de vină pentru tine? deși am avut o înțelegere mai bună a diabetului zaharat de la bun început, a fost o provocare pentru că fiica mea este diferită în exprimarea condiției, astfel încât aceleași reguli nu se aplică. A luptat cu ceea ce eu numesc "pierderea bucuriei" iar in zilele noastre lucram pentru ao aduce in viata ei.Ea sa luptat emotional cu nevoia neasteptata a diabetului zaharat si cu ce a facut pentru corpul ei, insa am reusit sa-i invat propriile abilitati de coping … cel mai important este cum pentru a reframa situațiile … deci ea are instrumente reale, mai degrabă decât antidepresive atunci când merge este dur.

Ce faci profesional?

Locuiesc în Arvada, Colorado și, printre altele, sunt Diabet Optimal Health Nutritionist și CEO / Fondator al propriului grup de educație și advocacy numit Diabetes Activist.

Ce anume este un nutritionist optimist în domeniul sănătății?
îi învăț pe diabetici care sunt răspunsurile organismului la medicamentele pe care le iau și la dietele pe care le practică, precum și la fiziologia diabetului, cum ar fi starea deficitului etc., combinate cu modalități prin care pot atenua aceste lucruri pentru a îmbunătăți calitatea vieții, , și expresia complicațiilor.
->

Alimentația sau consumul este chimia 101. Dacă ne angajăm în bătăi greșite pe care le pierdem … De aceea sunt aici și călătoresc la Pass Vail la 10 000 de picioare (ți-am spus că îmi place să merg rapid ?) pe lângă dublarea prognozei mele și având o fiică, cu toate degetele de la picioare și o viziune frumoasă. De asemenea, mi-am trăit toate diabetul și familia.
Evident, aveți o pasiune profundă pentru puterea unei alimentații adecvate …

Ulei lui Lorenzo
, dar nu țineți cont de strigătul dat. Aceasta a fost o poveste adevărată, bazată pe o schimbare simplă
nutrițională
care a îmbunătățit considerabil viața a milioane de copii. Tatăl a primit un doctorat onorific pentru cercetarea sa pentru a-și salva fiul. Doctorii medicali au fost uimiți atât de capacitatea sa de a găsi (doar combinația potrivită de acizi grași pentru a combate boala rară a fiului), cât și de simplitate. El a fost un tată condus pentru a-și ajuta copilul.

Deci, care este grupul tău Diabetes Activist?
Îmi iau atât cunoștințele, cât și experiența mea de 50 de ani în tranșee pe străzi, unde este nevoie cel mai mult. Am fost acolo, am făcut totul și am trăit să povestesc povestea. Lucrez la locul meu de muncă pentru a susține capacitatea de a oferi aceste informații gratuit celor care sunt interesați de mai mult decât să încerce să obțină un număr dintr-un rezultat al laboratorului, care în cele din urmă nu garantează libertatea de complicații, deoarece A1C și insulina don " t pentru imaginea totală a diabetului zaharat.

O mulțime de advocacy pentru diabet! Orice altceva pe frontul profesional?

De asemenea, efectuez lucrări de voce pentru formare medicală și corporativă, reclame și segmente de servicii publice și a fost proprietarul trecut al premiat Belvedere Belgian Chocolate, Cherry Creek.
Ai avut vreodată vreun fel de critici legate de diabet și de vânzător de ciocolată?
Nu am experimentat critici, doar surpriză și șoc, probabil pentru că nu arătau ca ideea dezinformată a unui diabetic de multe persoane. Dar am cu siguranță o mulțime de priviri confuz și de idei amuzante despre boală, pe care am ajutat-o să le corectez.

->
De fapt, am facut coperta Sectiunii de Stiluri de Stiinta
Rocky Mountain News ca un diabetic, precum si primirea premiului "Top of the Rocky's" pentru "Cel mai bun magazin de Colorado Candy Shop "În 2004. A fost o plimbare sălbatică și minunată. Am încercat să fac o declarație despre a lua ceea ce percepția publicului încearcă să mă omoare și să o transforme în beneficiul meu. Noi, diabeticii, înțelegem că zahărul, în timp ce provocarea, nu este chiar dușmanul în sine, dar publicul nu înțelege acest lucru, iar magazinul a devenit un instrument educațional profund. Când au aflat că toți cei 5'1 "și cei 112 de kilograme din mine erau diabetici, au arătat ca niște cerbi în faruri și au spus:" Tu … un diabetic … dețineți un magazin de ciocolată? "I-am răspuns:" Știu că sunt provocată pe verticală, dar este o afacere bună să intri pentru că toată lumea pleacă cu un zâmbet! „
Spune-ne ceva mai mult despre hack-ul de viață al diabetului pe care l-ai trimis?

Am primit un caz pentru Dexcom și pentru fiecare Dexcom ulterior și toți au un clip pe el pentru a se atașa la o centură. Nu numai că se deschide cu susul în jos, deoarece este proiectat pentru un aspect de centură pe care majoritatea oamenilor nu îl folosesc, dar necesită o desfășurare pentru a vedea dispozitivul. Proiectare slabă pentru utilizare reală și au existat multe plângeri. Când am ieșit la internet pentru a încerca să obțin un spațiu de protecție (am încercat mai multe), așa că am putut să-l fac într-o monedă, produsele disponibile erau fie inadecvate, fie nu puteau fi modificate. Am încercat să colaborez cu compania Nite-Ize pentru a dezvolta o monedă specifică pentru Dexcom, dar nu a avut succes. M-am gândit chiar să fac unul din piele.

->

Am descoperit întâmplător un alt suport de brand Nite-Ize care este destinat unui iPhone și pentru că are o platformă de bază și este un suport moale din cauciuc și se întinde pentru a se potrivi, funcționează perfect pentru a ține în siguranță dispozitivul în timp ce biciclează, oferindu-mi capacitatea de a vedea rezultatele printr-o atingere a butonului dispozitivului - minunat dacă aveți nevoie de acces rapid la tendințe pe un curs lung sau complicat de plimbare.N-am proiectat-o; Eu MacGyvered o parte deja existente pentru diabet zaharat de utilizare mea, deoarece dreptul nu exista.

Care a fost cel mai încurajator lucru pe care l-ați văzut schimbat în lumea diabetică de la diagnosticarea dvs., în ceea ce privește tehnologia și inovația? Hands-down trebuie să fie Dexcom mea CGM. Îmi permite să dorm noaptea pentru prima dată în 50 de ani. Ce lipsește în ceea ce privește inovarea diabetului?
Consider că avem dispozitive bune, deși ar putea fi făcute mai bune și mai ieftine. Dar ne lipsesc factorii cheie pentru sprijinirea diabetului si pentru sanatate in alte domenii critice pentru succesul nostru.
Orice ceva care vine în minte?
Da … unde să începem? O mai bună insulină, cooperarea companiilor de asigurări, burse pentru dezvoltarea carierei și educație continuă, tehnologie integrată pentru a vindeca sindromul de hârtie, o mai bună conștientizare publică și educație, reclasificarea diabetului și rebrandingul bolii pentru clarificare, implicarea corporațiilor care fac profituri de miliarde de dolari de la diabetici pentru a îmbunătăți viața de zi cu zi a celor care suferă … oh și o emisiune TV reality. Mai sunt multe, dar asta e un început bun.

Prin "reclasificare", te referi la un subiect controversat de schimbare a numelor pentru diabetul de tip 1 și de tip 2?
Într-adevăr. Definitia diabetului zaharat din greaca antica este "sifonul dulce", o afectiune in care suferinzii detin muschi de tesuturi si os se topesc in urina. Acesta nu este tipul 2 si trebuie sa existe o schimbare pentru a stabili lucrurile atat pentru diabetici cat si pentru diabetici diabetul de tip 2 ar fi mai bine identificat ca o tulburare endocrină cu impact asupra mediului, ca atare, ar trebui rezolvată și educația de sensibilizare a publicului instituită pentru a schimba înțelegerea publică. Partea dificila este ca cercetarea in orice diabet zaharat este un beneficiu pentru toti diabeticii, dar stigmatizarea care merge impreuna cu diabetul de tip 2 a fost un factor major in lipsa de sprijin din partea entitatilor din afara pentru o boala care ne ucide copiii inainte de a fi pe deplin capabili pentru a-și realiza obiectivele de viață.Această schimbare trebuie publicată sub formă de anunțuri de serviciu public și reclame care ar putea fi cu siguranță asistate de entități corporative

Am scris deja un script pentru o reclama la fața locului dar, din păcate, nu am nici o capacitate de ao face produsă și difuzată.
Ce doriți să vedeți industria Pharma în ceea ce privește munca de a face viața D mai bună?

Aș vrea să le văd cum ascultă de fapt nevoile și preocupările exprimate de diabetici și apoi acționează eficient asupra lor. De exemplu, în calitate de diabetic, a trebuit să-mi schimb cariera de câteva ori, deoarece diabetul mi-a schimbat capabilitățile. Deși sunt protejat de discriminarea împotriva americanilor cu dizabilități, nu există burse de formare sau dezintoxicare disponibile pentru diabetici decât prin intermediul unor grupuri private mici și fundații orientate în special spre tineri sau pentru sportivi de vârstă mică … cred sau nu.

De asemenea, nu avem centrele de resurse specifice pentru diabet sau spitalele care știu de fapt cum să lucrăm cu provocările noastre în calitate de persoane întregi, mai degrabă decât de condiții compartimentate oferite mai multor practicieni. Cea mai mare parte a asigurărilor noastre nu acoperă proviziile noastre sau face acest lucru într-un mod necorespunzător. Și avem HIPPA, care - în încercarea de a proteja oamenii - a creat un mediu în care nu mai vorbesc unul cu celălalt. Apoi ne luptăm împotriva unui juggernaut public de dezinformare, uneori alimentat de aceste corporații, care fac ca părerea noastră să fie simplă, dacă ar facem ceea ce ni se spune … departe de adevăr!

Nu sunt aceste probleme împărtășite de toți oamenii cu boli cronice?
Ei bine, diabetul evacuează toate celelalte afecțiuni, iar cei care trăiesc cu el știu în mod direct acest fapt, la fel și doctorii, dar nu îi veți auzi spunându-i cu voce tare, deoarece înțeleg natura sa copleșitoare. Cei care suferă de aceasta sunt lăsați să încerce să controleze o funcție involuntară a corpului pentru supraviețuire și chiar statisticile despre deces sunt incorecte datorită practicilor de raportare.

Ce măsuri ați sugera pentru a începe rezolvarea acestor probleme?
Trebuie să avem o masă rotundă condusă de aceia dintre noi care au supraviețuit cu succes suficient de mult pentru a aduce valoare și pentru a schimba paradigma actuală. Noua paradigmă trebuie să fie o combinație multidifferențială multidisciplinară a modalităților care servesc cel mai bine diabeticul, singura părtinire fiind aceea că
servește diabetului și nu face rău
- esența jurământul hipocratic. Și avem nevoie de toate părțile care câștigă în arena financiară să fie prezente și implicate în a ne ajuta să schimbăm paradigma la una eficientă la toate nivelurile.

De ce ați decis să intrați în concursul DiabetesMine Patient Voices?

Pentru că simt că este important să împărtășim ceea ce am învățat în jumătatea secolului meu, atât în domeniul științei (experienței) aplicate, cât și al educației
, precum și în momentul în care am fost războinic în tranșee. Am idei despre modalități noi și mai bune de a ajuta persoanele care suferă de diabet zaharat de tip 1 și de a educa pe aceia care nu fac acest lucru. Sunt încântat de noile lucruri pe care le voi învăța ca participanți și sunt onorat că am fost aleși.
Ce aștepți cu nerăbdare la Summit-ul de inovare?

Posibilitatea de a-mi împărtăși cunoștințele și sugestiile, precum și de a colabora cu liderii și cu alți diabetici, care sunt, de asemenea, pe calea îmbunătățirii suportului și înțelegerii diabetului. De asemenea, posibilitatea de a mânca o mulțime de pește proaspăt … yum.
Ce viață ați trăit, Betsy! Nu vă puteți aștepta să vă întâlniți personal la summitul de inovare din noiembrie.(Peștii nu sunt garantate
)

Declinare de răspundere
: Conținutul creat de echipa Diabetes Mine. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.
Disclaimer

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog dedicat sănătății consumatorilor, axat pe comunitatea diabetică. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.

Vocile pacientului Câștigătorul Kyle McClain: avem nevoie de mai multe opțiuni tehnice!

Vocea pacientului Câștigătorul Joanne Milo este "Tehnologia Diabetului Junky"

Cea mai recentă serie din interviurile noastre cu cei 2015 câștigători ai concursului "Voices of Patient Voices".

Diabetul zaharat are nevoie de imbunatatire: Vocile pacientului

DiabetesMine Patient Voices trăiește în Berlin și studiază aplicațiile diabetului zaharat și tehnologiile mobile de sănătate orientare practică.