Первый и единственный женский фитнес-клуб Wellness & Spa Club Skinny открылся в Петропавловске
Pe măsură ce ne străduim să facem parte din lista câștigătorilor de bursă pentru voci ale pacienților care ne vor alătura pentru Summit-ul de inovare DiabetesMine din 2015, astăzi suntem fericiți să vă prezentăm pe dl Joanne Milo de tip 1 California.
Locuindu-se in Orange County, impreuna cu sotia si prietenii ei blanzi (doi caini), Joanne traieste cu T1D in trecut
DM) Joanne, întotdeauna ne place să începem cu povestea diabetului …
JM) Am fost diagnosticată pe 25 ianuarie 1965, după-amiaza târziu, iarna în New York, cabinetul pediatrului meu cu el și mama … cu plângerea mamei mele. Tocmai aveam 11 ani și m-am simțit rău de aproximativ o lună și am pierdut în greutate. Nu am fost spitalizat pentru care sunt recunoscător. Am fost destul de speriat.
Mama și tata au lucrat pentru a înțelege tot ce au putut. Mama mea era nervoasă, tatăl meu era calm, sora mea era supărată. A fost un timp stâncos pentru familia noastră. Mai târziu, tatăl meu sa aruncat în fonduri de strângere de fonduri și târguri pentru diabet.
De-a lungul liceului, am petrecut în fiecare an vacanța de Crăciun de două săptămâni la Clinica Joslin. A fost groaznic - în timp ce toți prietenii mei trebuie să rămână acasă sau să meargă la sud în vacanță. Mulți ani mai târziu, am ajuns să apreciez tot ce am învățat acolo. Mulți ani mai târziu, chiar mi-am mulțumit părinților pentru eforturile și dragostea lor.
Care au fost primele instrumente de diabet pe care le-ați folosit?
Tatăl meu mi-a făcut unul dintre primii contori ai glucozei din sânge, Ames Eyetone Reflectance Meter. Acesta a fost ciudat și nu extrem de precis și foarte scump (cred că a fost de aproximativ 400 dolari în 1970 de dolari). Dar asta ma inceput pe calea spre dorinta si folosirea celei mai noi tehnologii pe care am putut sa o fac.
De mai mulți ani, am luat o vacanță de implicare a diabetului … pur și simplu nu doream nimic de-a face cu diabetul zaharat, diabetici, strângerea de fonduri sau discuții despre tehnologie, deoarece nu am văzut prea multe progrese.
Sună ca D-burnout … cum ai fost motivat sau conectat din nou?
Am început să particip cu un grup de asistență locală pentru adulți T1, toate femeile, numit Girls 'Night Out (GNO), și am terminat gestionarea grupului, lista de discuții și întâlniri. Am crescut de la aproximativ 30 de membri la peste 65 de membri și am inclus câțiva bărbați curajoși în grup. Întâlnirile noastre variază de la doar probleme sociale la programe de informare pe teme cum ar fi medicamentele off-label, coping emoțional și cercetarea încapsulării celulare. În același timp, am început să co-președinte al comitetului JRF Adult T1, care prezintă programe de aproximativ trei ori pe an, pe teme de actualitate (inclusiv terapiile fără insulină și primul atelier de prezentare și prezentare Nightscout).
După câțiva ani cu spitalizări și intervenții chirurgicale non-diabet, am devenit conștient de pericolele de a fi în spital și de "a scăpa de sub control" Așa că am decis să scriu o carte, ca un primer care să ajute persoanele cu diabet zaharat să administreze spitale, medici, călătorii și viața de familie, numită
The Diabetic Savvy: Un ghid de supraviețuire
. uimitor feedback pozitivși a fost respins în mod consecvent. De atunci, am făcut lobby pentru legislație, atât online, cât și direct în birourile congresului meu.
Wow, o treabă bună pe certificarea D-edcuator! Ce altceva ați făcut profesional? Locuiesc în OC (Orange County, CA) împreună cu soțul meu și cu doi câini de veselie.
În timp ce sunt în majoritate pensionari, scriu și blog, consult și suport. De asemenea, sunt implicat într-o afacere bazată pe internet pe câine, proiectez și realizez meserii de hârtie și bijuterii, iar soțul meu și eu mentor câțiva tineri colegii din medii defavorizate (care fac cu adevărat bine!).Care a fost cel mai încurajator lucru pe care l-ați văzut în evoluția instrumentelor și tratamentelor diabetice de-a lungul anilor?
După ce am început în 1965 cu Tes-Tape și Clinitest (pentru testarea urinei), m-am gândit că BG metrii au fost cele mai mari invenții de când fripturile de graham au fost tăiate (folosite pentru gustări înainte de culcare la Clinica Joslin în primele zile!). Dar nu m-am gândit niciodată să pun la îndoială acuratețea măsurătorilor până de curând. Acest tip mi-a scuturat credinta.
Apoi, cu siguranță pompa de insulină, cu picurare continuă de insulină. Împreună cu pompa, am învățat de fapt despre numărarea carburilor - spre deosebire de gustul mesei.
Dar cel mai interesant pentru mine a fost CGM (monitorizarea continuă a glucozei). Am sărit la bord cât de repede am putut. Am fost în așteptare pentru Abbott Navigator, dar Dexcom a ieșit primul. Versiunea timpurie a fost atât de imprudentă încât mi-am sugerat că era doar un generator de numere aleatorii și chiar a spus așa pe un panou la o Conferință pentru Tehnologia Diabetului. Îmi plăcea Navigatorul (deși inserția a fost rănită), dar apoi produsul a dispărut. Așa că m-am întors la Dexcom și am fost cu ei de atunci.
Ce credeți că lipsește acum în ceea ce privește inovația în domeniul diabetului zaharat?
Oh, o mulțime!
ACCURACIA - Serios, dacă încercăm să facem decizii de schimbare a vieții pe o bază zilnică / oră, datele defectuoase sunt doar cele defectuoase! În timp ce înțeleg că tehnologia avansează cât de repede se poate, dar se simte că există multă mulțumire din lumea producției, spre deosebire de eforturile de excelență. Un fel de "este destul de bun și mai bun decât (ce pacienți) a avut-o înainte. "
INFORMAȚII - De ce nu pot vedea toate datele mele pe o diagramă? Dacă luăm decizii privind administrarea de insulină, nu ar trebui să văd istoricul meu complet și ce a funcționat și ce nu a funcționat?
DEZVOLTAREA CENTRICĂ A PACIENȚILOR - Se pare că o mulțime de tehnologie este încă dezvoltată în laboratoare fără consultare serioasă cu utilizatorul final, persoana cu diabet. Am fost încurajat să văd că Asante Solutions (producătorii pompei Snap acum defuncte) a solicitat efectiv contribuția pacienților și apoi a incorporat efectiv modificările care au abordat nevoile.
COPII DE ASIGURARE STANDARD - pentru toate dispozitivele și tehnologiile aprobate de FDA. În cazul în care FDA spune că este în regulă și medicii o prescriu, cine naiba sunt companiile de asigurări să spună: "Nu, nu o poți avea"?
Cele mai interesante schimbări par să vină de la Nightscout și mișcarea #WeAreNotWaiting. Ele fac schimbări în mod constant și în mod receptiv. Din păcate, o parte din ceea ce se dezvoltă se simte puțin prea tehnic. Nu sunt chiar sigur nici ce întrebări ar trebui să pună sau ce înseamnă cu adevărat răspunsurile. Dar ei sunt în mod constant dispuși să încerce să explice și să inoveze.
Deci, ce credeți că dezvoltatorii au nevoie pentru a inova în moduri care ne îmbunătățesc cu adevărat viața?
O mai bună înțelegere a modului în care folosim tehnologia noastră și apoi dezvoltăm soluția completă. Obișnuiaam să spun că tot ce-am vrut a fost integrarea cu pompă-CGM. Deci, atunci Animas iese cu prima "integrare" aprobată. A folosit vechiul algoritm Dexcom (mulțumesc FDA) și nu este cu adevărat integrat.Și poate că nu vreau să-mi scot pompa tot timpul pentru a-mi vedea BG-ul.
Spuneți-ne un pic mai mult despre hack-urile de viață pe care le-ați trimis în cadrul Concursului de voci pentru pacienți?
Folosesc câteva trucuri pentru a face lucrurile mai ușoare.
În primul rând, un suport portabil folosit pentru testare
realizat dintr-un mic caz de plastic în care sunt vândute cartele de memorie. Tot ce trebuie să faceți este să tăiați o mică deschidere și să glisați cu ușurință în benzile folosite. Îmi păstrez a mea în kit-ul meu de testare în geanta mea.
Apoi, pentru zahărul meu, să folosesc boabe de jeleu Jelly Belly pentru minime. Ei gustul
fel
mai bine decât filetele de glucoză și fiecare fasole este de aproximativ 2g carb. O mână mică ar trebui să aibă grijă de cele mai scăzute. Și pur și simplu nu se topesc.
Am cumpărat un container de plastic de dimensiuni de călătorie la o farmacie locală și îmi păstrez fasolea. Ușor de lipit într-o geantă sau într-o servietă, ușor de eliminat cât mai multe fasole, după cum este necesar, și este colorat! Ce te-a motivat să intri în concursul Vocea pacientului? Cred că sunt un drogat tehnologic. Vreau să încerc tot ce este nou și poate fi o îmbunătățire pentru viața mea cu diabet. De asemenea, simt că, cu o viață (sau așa se simte) de a trăi cu diabet zaharat, sunt obligat să renunț. Am fost încurcat în jurul valorii de diabet și vreau doar să ajut să fie mai ușor pentru alții.
Și oportunitatea de a interfera cu … toate părțile lumii diabetului este interesantă. În timp ce sunt întotdeauna recunoscător că am acces la toate lucrurile noi și-l pot permite și să-l înțeleg, cred că o mulțime de "întreprindere" de diabet nu funcționează bine pentru cei cu diabet zaharat. Trebuie să-mi amintesc că cei din "afacerea cu diabet" sunt doar aceia - în afaceri pentru a face bani. Și, uneori, ordinea superioară de a oferi persoanelor cu o boală gravă care pune viața în pericol se pierde printre reglementări, politici și stimulente financiare. Am văzut companii că "zdrobesc" pe alții drepturile la brevete, iar cei mari cu pierderi sunt cei cu diabet. Ce anume așteptați la summitul de inovare?
LOTURILE! Inclusiv:
fiind printre T1-urile orientate spre acțiune cu pasiune și idei grozave
oportunitatea de a interacționa direct și onest (sper) cu factori de decizie importanți în domeniul farmaceutic, al FDA și în asigurări
transmiteți inițiativa care a început cu ani în urmă
simțind auzul și prezentând problemele și preocupările pe care le aud în comunitatea mea locală
readucerea înapoi a speranței de schimbare / îmbunătățire pentru a împărtăși cu alții T1
- Mulțumesc că ți-ai împărtășit povestea, Joanne. Așteptăm cu nerăbdare să vă vedem în noiembrie!
- Declinare de responsabilitate
- : Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.
- Declinare de responsabilitate
- Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet.Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.
