Vocea pacientului Câștigător Christel Aprigliano: Avocatul nostru (un) D-comunitate

din interviurile cu câștigătorii Concursului de bursă pentru diabetul zaharat al pacientului din 2014 este care îl întoarce pe avocatul Christel Aprigliano, care a fost alături de noi pentru evenimentul din 2013.

Este posibil să știți lucrarea remarcabilă a lui Christel care a stabilit primul podcast cu diabet zaharat săptămânal în A 2005 numit DiabeticFeed. Și anul trecut, după ce a luat o pauză de maternitate, sa întors la DOC (Comunitatea Diabetes Online ) pentru a-și începe blogul, The Perfect D. Puteți să-l găsiți și pe Twitter la @ThePerfectDBlog!

Christel a fost extrem de ocupat anul trecut, ducând-o pe D-Advocacy în moduri pe care le găsim destul de uimitoare. Suntem încântați să vă împărtășim cele mai recente informații de astăzi:

DM) În primul rând, puteți să vă recapitulați începutul cu diabetul zaharat?

CA) Am fost diagnosticat la 12 după ce am avut un virus. În timp ce înțelegeam intelectual ceea ce implica mecanica diabetului, nu am reușit să înțeleg în întregime coastele emoționale pe care am fost lipite fără permisiunea mea. Mi-a trebuit ani să mă îmbogățesc cu ceea ce trebuia să fac pentru a rămâne sănătoasă și pentru a trăi bine cu această boală.

Ați făcut mult de la Summit-ul de anul trecut. Dă-ne o scurtă descriere a ceea ce se întâmplă?

Cu cât devii mai mult implicat în comunitatea diabetului, cu atât vrei să faci mai mult. Am petrecut anul trecut uitându-mă la unde există lacune pentru resurse și informații și apoi am încercat să le îndeplinesc. În ianuarie, am dezvoltat două lucruri: o singură pagină în care oamenii pot revizui opțiunile de asistență financiară din S.U.A. pentru aprovizionarea cu diabet zaharat / medicamente și un calendar cuprinzător al Conferinței Diabetului. În luna mai am adăugat o nouă conferință calendarului respectiv: "Neconvenția pentru diabet zaharat", stabilită pentru martie 2015.

Am petrecut vara călătorind la ADA (American Diabetes Association), FFL (Copii cu diabetul prietenii pe viață) și AADE (Asociatia Americana a Educatorilor de Diabet), luand pulsul cercetarii diabetului zaharat si cautand noi produse si dispozitive. Și pentru că sunt pasionat de modul în care comunitatea noastră poate avea un impact de advocacy cu ajutorul instrumentelor potrivite, am creat "blogul meu" pe blogul meu "Advocacy pe două minute pentru diabet", care oferă tuturor o imagine de ansamblu asupra a ceea ce fiecare dintre noi poate face în mai puțin de două minute pentru a ne împărtăși gândurile cu guvernul.

Toate acestea în timp ce fugi după un incredibil de activ de trei ani … Sunt delirant fericit și epuizat!

Ai fost ocupat! Ce anume este această nouă Conferință de Diabet pe care o organizați?

Gândiți-vă "Tabăra diabetică pentru adulți", dar nu putem frige marshmallows peste un foc de tabara deschis și nu există bug-uri. (Hotelul Flamingo din Las Vegas, unde se află încruntări în ambele.)

Am primit un sprijin extraordinar din partea sponsorilor, care recunosc că acest lucru nu a fost făcut vreodată - și ei vor să ajute. Așa cum am spus comunității în Ziua Muncii, oferim, de asemenea, burse la Conferința de Diabet Neconvenție! (

Nota Editorului: Aceasta este ultima săptămână pentru aceste burse, așa că asigurați-vă că ați aplicat înainte de 30 septembrie! ). Există și alte surprize, iar cel mai bun mod de a obține cele mai recente este să ne urmăriți pe Facebook sau să vă înscrieți la newsletter-ul evenimentului.

De asemenea, ați avut parte de mai multe inițiative comunitare de advocacy … cum a ajuns asta?

Ochii mi s-au deschis anul trecut. Mereu am crezut: "Sunt doar o singură persoană. Nu pot să schimb." Apoi, avocatul Bennet Dunlap mi-a arătat ce poate aduce comunitatea împreună și sunt mândru că am fost implicat. Această comunitate este o forță care trebuie luată în calcul atunci când ne ridicăm vocile ca una, iar acest lucru a fost dovedit din când în când cu inițiative precum StripSafely și CGMSafely și #WeAreNotWaiting - toate mișcările de bază care sunt motivate de un singur lucru: noi.

Guvernul federal începe să recunoască faptul că comunitatea noastră va face ceea ce este necesar pentru a ne asigura siguranța și accesul la instrumentele, dispozitivele și resursele de care avem nevoie. Indiferent dacă comentează despre docket-uri sau când se întâlnește cu Congresul sau dacă îmi dau seama de conștientizare în alte moduri, sunt într-o profundă venerație a comunității noastre și a ceea ce putem face împreună.

Cum credeți că Summit-ul de inovare DiabetesMine poate contribui la aceste eforturi de advocacy?

Summit-ul de inovare al acestui an va dezvălui, sperăm, și alte modalități prin care putem colabora.

Ce credeți că sa schimbat în peisajul diabetului în ultimul an? Și cum credeți că va influența Summit-ul acestui an?

Acest an a fost una dintre conexiuni: dispozitivele care se conectează unul la celălalt în moduri noi au fost trimise pentru aprobarea FDA, Tidepool și-a primit statutul de 501 (c) (3) și se conectează cu mai mulți producători de grupuri și dispozitive care participă viziunea lor asupra datelor deschise pentru monitorizarea în timp real și grupurile Nightscout / DIY au permis familiilor să respire puțin mai ușor, având capacitatea de a conecta și de a vizualiza rezultatele Dexcom de la distanță.Și pancreasul bionic? Tehnologia diabetului care păstrează zahărul nostru în sânge cu o intervenție minimală (dacă este cazul) la om? Sunt un mare fan și un susținător!

Acum zece ani, aceste tehnologii nu existau. Toți erau doar niște vise. Acum aceste vise devin realitate. Și toate visele și inovația provin din pasiunile personale ale oamenilor implicați, ceea ce mă face cu atât mai entuziasmat de Summit-ul de anul acesta.

Mulțumesc, Christel. Îți place tot ce ai făcut și nu te pot aștepta să te revăd în noiembrie și vezi ce se materializează din acest eveniment!

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.