Diabetul zaharat Advocate Sarah Mart Sprijin comunitar

Astăzi, prezentăm interviul final al sezonului cu câștigătorii Burselor de Vot pentru Pacienți din 2016 DiabetesMine, care vor reprezenta comunitatea pacienților la summitul nostru anual de Inovație, în cursul acestei luni.

Nu în ultimul rând, dintre cei 10 câștigători, suntem fericiți să vă prezentăm tipul 1 de lungă durată Sarah Mart, pe care mulți îl pot cunoaște prin munca pe care o desfășoară cu organizațiile de non-profit org DiabetesSisters. Un rezident din Colorado și diagnosticat ca un copil, Sarah sa implicat într-o varietate de diabet și eforturi mai largi de promovare a sănătății.

Dar pentru moment, să auzim de la Sarah despre fundalul ei incredibil în advocacy și gânduri privind îmbunătățirea vieții cu diabet …

Interviu cu Sarah Mart

DM) Știți rutina … puteți începe prin a ne spune povestea dvs. de diagnosticare?

SM) Am fost diagnosticat cu diabet de tip 1 vineri, 13 iunie 1980, când aveam 7 ani. Am avut toate simptomele clasice timp de câteva săptămâni, care au dus la vizita mea la spital și șederea spitalului, inclusiv setea și urinarea constantă, foamea nesfârșită, pierderea gravă a greutății, adormirea în timp și ciudat, respirația fructată a DKA. După ce i-am revenit din nou în sistem (două injecții pe zi: regulat și NPH!), Învățând să împușcați o portocală și citiți manualul cu o singură pagină cu un program de alocare scris de mână din dieta de schimb diabet și lista de alimentele "gratuite" (muraturi! jello fără zahăr!), m-am dus acasă să navighez vacanța de vară și clasa a treia. Și testarea glicemiei în urină. Treizeci și șase de ani mai târziu … unele lucruri sunt mai ușoare, în principal datorită cercetării, inovării și sprijinului reciproc (!!). Am folosit o pompă de insulină timp de aproximativ 30 de ani (în prezent Animas Vibe), un monitor de glucoză continuu timp de 7 ani (Dexcom) și până când sistemul de pancreas artificial (AP) devine normă accesibilă și accesibilă, sângele meu pentru cantitatea de zahăr pe care o poartă.

Și lucrezi acum la diabet în mod profesionist?

Da, sunt un avocat al sănătății publice care administrează programe, cercetări, scrie și lucrează pentru a îmbunătăți mediul în care se produce sănătatea și care ușurează sănătatea oamenilor. Am lucrat pentru universități, agenții guvernamentale și organizații nonprofit în multe probleme de sănătate.

Cinci minunate luni în urmă, m-am alăturat Asociațiilor Diabetului ca Director al Operațiilor.Ajung la veterinar, orientare și susținere 35 de lideri incredibili de voluntari care oferă întâlniri lunare de sprijin peer în întreaga țară și on-line pentru femeile cu diabet și prediabetes; planifică și implementează cursuri de conducere și conferințe; și să gestioneze tot felul de detalii pentru DiabetesSisters, inclusiv materiale educaționale, site-uri web și bloguri, webinarii, exponate, prezentări, promovare, social media și reprezentarea comunității. Sunt privilegiat să ajung să susțin și să susțin femeile care trăiesc victorios cu diabet și prediabete în fiecare zi.

Pentru cei neinițiați, ce este Diabetul?

DiabetesSisters este o organizație non-profit națională care se ocupă de sprijin, educație și advocacy pentru femeile care trăiesc cu toate tipurile de diabet și prediabete. Oferim o multitudine de resurse on-line și suport individual la nivel de colegi. Recrutarea, instruirea și coordonarea a 40 de voluntari de la egal la egal în mai mult de 30 de locații și 18 state care conduc mese lunare PODS (Part of DiabetesSisters) Meetups. Este atât de incredibil să auziți de la o femeie care a trăit cu diabet de ani de zile, dar nu a vorbit niciodată cu altcineva despre asta, care tocmai a mers la primul ei Meetup și a simțit că greutatea sa ridicat de pe umeri. Sau o femeie care a fost de gând să PODS Meetups de ani de zile și împărtășește cât de mult înseamnă grupul pentru ei personal și pentru diabet zaharat de management. După cum știu persoanele cu diabet zaharat, sprijinul de la egal la egal este schimbător de viață. De asta sunt aici DiabetesSisters.

Wow, sună ca un exemplu strălucitor al impactului sprijinului colegilor …

Da! Puterea DiabetesSisters constă în găsirea altora care cunosc și înțeleg viața mea ca femeie cu diabet, pentru că sunt femei care trăiesc aceleași provocări. Este aproape indescriptibilă, ușurarea, sprijinul și înțelegerea care se pot întâmpla atunci când ne adunăm împreună și ne acordăm spațiu și timp pentru a vorbi despre a trăi cu diabetul. Această boală poate fi cu adevărat izolantă și înfricoșătoare, iar DiabetesSisters este opusul acestui fapt.

DiabetesSisters lucrează la un proiect PCORI în momentul de față pentru a angaja și a include femei cu diabet zaharat și prediabetes despre problemele pe care ar dori să le vadă cercetate. Este un exemplu excelent de colectare a datelor de la o persoană dintr-o comunitate pentru a sapa adânc și a descrie problemele care trebuie rezolvate - ceea ce reprezintă un prim pas în practica eficientă de advocacy.

Avem, de asemenea, o Inițiativă a Minorităților, care să lucreze cu întreprinderi, biserici și organizații înființate pentru a spori gradul de conștientizare și sprijin pentru femeile africane și hispanice care trăiesc cu diabet și prediabete. În plus, căutăm oportunități de parteneriat cu organizațiile care au interes în servirea populațiilor minoritare. Primul eveniment de inițiativă privind minoritățile a avut loc la Silver Spring, MD, în aprilie 2016. Șaizeci și cinci de femei cu diabet zaharat sau prediabete au participat la un forum de sănătate cu membrii grupului de discuții de la Imperiul de sănătate al Femeilor Negre, Biroul de Sănătate a Femeilor din Montgomery County, Program, și DiabetesSisters.

Și colaborează, de asemenea, cu grupul Diabetes Collective pentru dezbaterea diabetică de anul viitor pe Coasta de Est …?

Împreună, DiabetesSisters și The Diabetes Collective vor angaja oameni care trăiesc cu diabet și cei dragi într-un week-end de sprijin și educație. Cele două programe bine stabilite, de succes vor uni forțele pentru a oferi sprijin și educație într-un spațiu sigur, fără judecăți pentru adulții care trăiesc cu toate tipurile de diabet. Aceasta va fi o întoarcere a Săptămânii pentru Femei pentru prima dată din 2014, iar acest joint-venture va oferi patru piste de conferință: o pistă de educație generală, o pistă pentru femei, o pistă de neconvenție pentru diabet și o pistă destinată exclusiv acelora care iubesc persoanele cu diabet zaharat. Tematica sesiunilor poate include: sănătatea inimii, tulburările de imagine corporală și de alimentație, exercițiul fizic, indicele glicemic, tehnologia și aspectul social-emoțional al vieții cu diabet.

Îți poți împărtăși cum ai fost implicat pentru prima oară în DOC (Comunitatea Diabet online)?

Am găsit DOC în 2009 când făceam tot felul de schimbări de comportament pentru a speranța că rămân însărcinată, păstrând în același timp un nivel foarte restrâns al nivelului zahărului din sânge și al altor rezultate pentru așa-numitul "control al diabetului". Am fost foarte activ pe Twitter și Facebook despre diabet, am început un blog D-lea și am blogat un pic bun pentru câțiva ani. Aceste zile, în principal, țin pasul cu DOC pe Facebook.

Cum te-a ajutat DOC, cu sarcină și dincolo?

Sarcina nu sa întâmplat pentru mine, în ciuda tuturor sarcinilor pe care le-am făcut în managementul diabetului. (Partenerul meu a fost capabil să dea naștere fiicei noastre.) Totuși, am găsit o astfel de comunitate incredibilă și cu adevărat cei mai buni prieteni prin DOC, dintre care unii am ajuns să mă întâlnesc și să petrec timpul cu viața reală. N-aș fi găsit dacă n-aș fi făcut tot ce am putut pentru a găsi pe alții ca mine, și acolo erau - în calculatorul meu.

OK, deci ce gânduri doriți să împărtășiți cu privire la starea tehnologiei diabetului zaharat și a inovării?

Sunt plin de speranță și frustrat, entuziasmat și îngrijorat, deseori deodată. Cred că vom vedea mari salturi și îmbunătățiri "în următorii câțiva ani" și urăsc acest termen pentru că ei au spus despre un tratament pentru părinții mei și pentru mine în spital când am fost diagnosticat acum 36 de ani. Nici un tratament. Dar cu tehnologie D și inovație, promisiunea este mai reală.

Mai ales cu tot progresul asupra pancreasului artificial!

Am văzut un sistem AP în viața reală - câțiva dintre ei - de la oameni care o fac singuri cu mișcarea #WeAreNotWaiting. Este super incitant. Am plans sa citesc diferite posturi de la copii si adulti in timp ce ei au participat la un studiu clinic AP, pentru ca suna cu adevarat dincolo de realitate. Citirea despre toate posibilitățile din următoarele 12-14 luni de la diverse companii de dispozitive cu diabet zaharat, mai mare și mai mică, este de asemenea interesantă. Și apoi creierul meu pentru sănătatea publică începe să vă îngrijoreze cât va costa, cine va fi invitat și capabil să acceseze aceste sisteme și cine va fi lăsat afară.

Aceasta este o provocare … Pe această notă, ce alte eforturi de advocacy pentru diabetici sunt implicate?

Probabil am început advocacy pentru diabet în școala primară, scriind propriile instrucțiuni pentru a include pachete de gel de glucoză pe care le-am dat fiecăruia dintre profesorii mei să le păstreze în birouri pentru mine. De asemenea, am călătorit și am strâns bani pentru bicicliști pe bază de diabet de tip anuale în anii 1980. Am participat în calitate de delegat de stat din Montana la Congresul Tineretului ADA în 1990, unde am făcut lobby pentru americanii cu Legea cu privire la dizabilități. De-a lungul anilor, am sprijinit și am pledat pentru mine și alte persoane cu diabet prin intermediul rețelelor sociale, precum și schimbări de politici pentru a extinde accesul la îngrijire, creșterea și îmbunătățirea standardelor pentru îngrijirea diabetului zaharat și costuri mai mici.

Ce sa întâmplat pe frontul de advocacy și ce nu, în opinia dvs.?

Ceea ce este cu adevărat minunat este când multe orgasme, grupuri și eforturi se unesc, iau măsuri directe pentru o anumită schimbare și văd succesul. Exemple precum mișcarea #WeAreNotWaiting și proiectele aferente care au împins cu adevărat atât industria, cât și agențiile de reglementare să includă și să ia decizii privind ceea ce au nevoie persoanele cu diabet zaharat și să se angajeze în FDA și să vadă rezultate cum ar fi votul recente al FDA din CGM pentru deciziile de tratament pentru diabet. Este nevoie de mesaje puternice, consecvente și de lungă durată cu privire la problemele pe care trebuie să le rezolvăm și la soluțiile de care avem nevoie, la jucătorii potriviți, pentru a vedea că mișcarea se întâmplă.

Cum rămâne cu munca dvs. mai largă de promovare a sănătății?

Am susținut, de asemenea, sănătatea publică și justiția socială cea mai mare parte a vieții mele: HIV / SIDA și prevenirea și răspunsul la asalt sexual, sănătatea reproductivă și sexuală, disparitățile între rasă / clasă / sex / LGBTQ în domeniul sănătății, . M-am mărșăluit și am aprins lumanari la demonstrații, planificate și discutate în cadrul conferințelor de presă, în scris, în ateliere de lucru, în întâlniri, în telefon, în articole scrise, în prezentări, scrisori trimise și depuse în audieri legislative. Am lucrat cu grupuri și coaliții care au alocat mai mulți bani pentru programele de testare și prevenire a HIV, a instituit finanțarea pentru noi programe de reacție la violența sexuală, publicitatea restricționată a alcoolului în stadioane și în transportul public și a eliminat băuturile alcoolice cofeină din piață S.U.A.

Ce poate învăța comunitatea noastră din aceste eforturi în alte stări de boală?

În experiența mea, advocacy eficiente influențează cineva la putere să facă o schimbare care va rezolva o problemă care împovărează o comunitate. Nu se limitează la nici o problemă sau condiție de sănătate. Aceasta înseamnă organizarea oamenilor și a organizațiilor, luarea unor acțiuni foarte strategice și semnificative și a fi în ea pentru o lungă perioadă de timp. De asemenea, înseamnă să descrieți în mod eficient costul, pierderea și povara pe care o anumită problemă / boală le plasează unui întreg grup de oameni, de ce această povară este inacceptabilă și care pledează pentru o cale de a rezolva (sau, cel puțin, reduce) această problemă.

De ce ați intrat în concursul "Vocile pacientului" și care sunteți cel mai entuziasmat pentru summit-ul inovării?

Îmi place să aud și să împărtășesc oameni care susțin toate nivelurile pentru persoanele cu diabet zaharat de orice tip. Puterea dinamică care este prezentă în vocile și acțiunile noastre colective este inspiratoare și revigorantă și am sperat că o voi putea experimenta în acțiune.

Mulțumesc, Sarah! Nu vă puteți aștepta să vă prezentați în mixul de la Summit-ul de inovare DiabetesMine care se va lansa foarte curând în San Francisco.

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.