#ФИТНЕСИНСТРУКЦИЯ день 1. Зарядка с велнес-коучем Светланой Ерегиной. Онлайн-трансляция.
Suntem încântați să vedem atât de multe inovații care au apărut în "lumea reală" a diabetului zaharat în zilele noastre, multe creații făcând-o înaintând acul înainte. Aceasta este o mare parte din ceea ce este vorba despre DiabetesMine și impulsul din spatele mișcării #WeAreNotWaiting care a început la sfârșitul anului 2013.
Doar săptămâna trecută am împărțit povestea familiei Mazlish în New Familia York (cum este clanul Bigfoot) și cum au folosit un sistem de buclă închisă de casă pentru încă 2 ani.
În primul rând, întâlniți-o pe Dana și pe Scott. A fost diagnosticată cu tipul 1 în timpul anilor de liceu, Dana din zona mai mare din Seattle, WA, și lucrează ca senior manager de conținut digital pentru un sistem de sănătate fără scop lucrativ. Desigur, mulți din lumea advocacy online o cunosc ca fondator al săptămânii #HCSM chat cu ani în urmă, care mai târziu a inspirat chat-ul #DSMA pe Twitter în fiecare săptămână. Omul de lângă ea este Scott, un "tip minunat" cu un background de inginerie și o carieră în domeniul rețelelor de calculatoare.
La începutul lunii februarie, ei și-au depus eforturile la nivelul următor prin lansarea Sistemul OpenOps (Open Artificial Pancreas System), care vizează aducerea unei funcționalități în buclă închisă oricărei persoane care dorește să se îngrijească de ea însăși. La fel ca atâtea persoane din lumea tehnologiei open-source #WeAreNotWaiting, aceștia împărtășesc gratuit totul online gratuit - permițând utilizatorilor independenți, cercetătorilor, nonprofiturilor și chiar oamenilor din industrie să experimenteze și, sperăm, să facă D-tech mai bine pentru noi toti.
DM) OK, ce este exact sistemul Do-It-Yourself-Pancreas?
Dana) Dacă te uiți la configurare, nu arată ca un sistem AP. Este foarte copleșitoare să te uiți, dar asta e frumusețea ei. Ideea de bază a sistemului și a componentelor fizice sunt reprezentate de un Raspberry Pi (calculator cu carduri de credit), o pompă Medtronic Minimed, un Dexcom CGM și un încărcător Nightscout.Acestea sunt componente fizice de bază și sunt alimentate cu baterii și se află în imediata apropiere a utilizatorului. Folosește un algoritm care cere, de fapt, "Hei, ai nevoie de insulina asta ca un bolus? "Și convertește asta la o rată bazală. Aceasta este singura configurație pe care trebuia să o facem.
Există lucruri pe care vrem să le facem mai bine, cum ar fi compactarea încărcătorului, astfel încât acesta să ia doar jumătate de buzunar și este mai portabil. Este portabil cu un acumulator acum, dar nu este suficient de mic pentru a fi practic pentru a purta peste tot locul chiar acum.
Când v-am văzut pe amândoi în noiembrie la evenimentul D-Data Exchange, nu ați închis încă bucla … Toate acestea s-au mișcat mai repede decât v-ați aștepta, nu?
Scott) Începând cu luna decembrie, ne-am continuat și în fiecare noapte, timp de un an de la primirea datelor de la CGM, la jumătatea lunii noiembrie.
Dana) Când ne-am uitat la închiderea buclei, am spus,
"Hei, putem face asta până la 1 august pentru nunta …" am ajuns să facem asta în două săptămâni și am închis bucla pentru prima dată în decembrie. Deci, avem mai multe luni pentru a ne perfecționa și a executa tot ce putem. O întrebare mare este acum cum se va folosi la nuntă? Care este experiența personală folosită pentru acest DIYPS?
Dana) Aceasta a schimbat modul în care trăiesc cu diabetul, indiferent de toate datele. Nu este ceva de neglijat în toate astea. Această abordare este revoluționară și este ceva ce vrem să traducem și să punem la dispoziția altor persoane și clinicienilor. Considerăm că este o modalitate nouă de a aborda ceea ce toată lumea are nevoie să trăiască cu diabet zaharat, să ia aceste decizii și să obțină rezultate extrem de bune.
OK, sună destul de minunat. Dar ce se întâmplă cu aceia dintre noi care nu sunt foarte pricepuți în tehnică și poate că nu ne putem pune împreună pentru noi înșine?
Dana) Obiectivul meu este de a educa oamenii despre modul în care am folosit acest lucru. Nu vreau să descurajez pe oameni să creadă că trebuie să fii inginer sau să ai niște cunoștințe tehnice pentru a obține acest lucru.Există o mulțime de oameni implicați, și există un sprijin atât de mare - și de aceea avem toate acestea împărtășite și discutate în mod deschis.
De ce se bazează pe open-source și comunitate?
Scott) Motivul pentru care a funcționat este că o grămadă de oameni s-au găsit unul pe celălalt. N-am fi putut face acest lucru fără John Costik (un D-tată care a început Nightscout / CGM în mișcarea Cloud) și Ben West, care a ajutat cu pachetul CareLink. Sunt atât de mulți oameni care fac parte din acest lucru. Este o mișcare socială, la fel de mult ca un lucru tehnic.Cum credeți că acest lucru schimbă jocul pentru industrie și produsele reglementate?
Scott) Visul nostru este să ajungem la un punct în care APS-ul simplu este considerat doar modul standard de a face lucrurile. Companiile de diabet zaharat pot inova in problemele dificile. Vrem să ne eliberăm timpul și să facem aceste lucruri să se unească …
Dana) Vrem ca ei să facă mai bine pompe și senzori și să se poată concentra asupra lor. Nu vrem să ne supunem rolului lor în toate astea. Nu am fi aici fără ei. În mod ideal, puteți alege ce pompă și marca CGM vă place și apoi utilizați aceste dispozitive cu acest algoritm pur și simplu prin conectarea și pornirea acestuia. Acesta este visul de a avea acest sistem plug-and-play pentru buclă închisă. Nu trebuie să vă limitați la produse și mărci de proprietate ale tehnologiei.
Dana) Da. Sunt constant surprins când ajungem la FDA cu privire la modul în care sunt receptivi atunci când răspund. Este clar că avem drepturi egale de a iniția aceste conversații de reglementare. Anul trecut, în acest moment, nu ne-am imaginat niciodată că două persoane ar putea să vorbească cu FDA despre această configurație și să ajungă oriunde în sens semnificativ!
Scott) Ascultă. Va fi interesant să vedem unde mergem de aici, pe măsură ce intrăm în mai multe sisteme AP care sunt încă în curs de dezvoltare.
Care este următoarea etapă pentru proiectul dvs.?
Dana) Nu există un anumit termen sau termen limită. Suntem în Faza I, ca să spunem așa - ca alți inovatori să își construiască o bucla proprie. Cu această chemare la acțiune care se întâmplă acum, vrem să împărtășim datele și să construim ceea ce învățăm cu toții. De asemenea, discutăm cu potențiali parteneri și sponsori pentru studiile clinice.
Studiile N = 1 care se află în afara procesului de reglementare, doar oamenii care experimentează pe ei înșiși. Nu este nevoie de aprobare (încercare experimentală) sau de utilizare în masă. Asta se întâmplă și este partea #WeAreNotWaiting a acestui lucru. Planul este de a începe colectarea datelor individuale și a pune împreună pentru a arăta că este în siguranță.
Apoi, există viziunea tradițională a studiilor clinice, de a găsi și de a începe să vorbești cu persoane cu experiență obținând aprobarea FDA pentru aceste studii.
Se pare că este un moment critic când multe dintre aceste evoluții "ies din dulap", ca să spunem așa …Dana) Că suntem deschisi și transparenți, cred că, ajută companiile și alții care sunt în mod stealth.Și îi dă oamenilor cu diabet zaharat speranța că vine.
- Scott) Este interesant să vedem atât de mulți care au făcut acest lucru, dar nu au fost deloc confortabili de a împărtăși până acum. E mare. Viteza cu care rulează Nightscout face ca toate acestea să avanseze mai repede. Este interesant să vedem că aceste eforturi vin în aer liber.
Cum putem ajuta cu toții?
Dana) Lucrul cel mare pe care îl aud tot timpul este "Vreau!" și apoi întrebarea cum pot să o obțină. Înscrieți-vă pentru lista de discuții OpenAPS și puteți găsi tot felul de informații online, inclusiv anunțurile pe care le facem.
Toată lumea face parte din asta. Este nevoie de tot felul de oameni cu abilități și cunoștințe diferite, fiind doar dispuși să împărtășească povești. Recent, cineva a văzut o tipografie care apare pe ecranul Nightscout și a deschis documentul de urmărire online și a trimis un raport de eroare pentru a-l repara. Acest lucru a implicat Github (mediul de dezvoltare), și a fost foarte simplu să se facă schimbarea chiar și cu o mică curbă de învățare. Deci, doar corectarea este importantă și doar răspândirea cuvântului și vorbirea despre el. E ceva ce poate face toată lumea.
Aceasta este o veste atât de grozavă, atât pe frontul #OpenAPS, cât și pe cea a acestei nunți mari! Dorim succes urias pe ambele fronturi!
Declinare de responsabilitate
: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.
Declinare de responsabilitateAcest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.
Câștigătorul de bursă pentru voci pacient Scott Strange, despre datele despre diabet și emoțiile
Dana Hardin de Eli Lilly: Influența diabetului de o bunică
Dr. Dana Hardin raportează la DiabetesMine despre bunica ei, unul dintre primii oameni care au fost tratați vreodată cu insulină pentru diabetul de tip 1.
