O poveste despre familia diabetului despre găsirea CGM în cloud

California D-Dad Weston Nordgren luptă pentru lupta bună pentru familiile care se luptă cu diabetul de tip 1 peste tot. Totul a început

cu aproape un deceniu în urmă, când fiul său Derek a fost diagnosticat și el și soția sa au găsit în cele din urmă CGM în devenire în comunitatea Cloud pe Facebook. Ei l-au ajutat să-l construiască în grupul de putere care este astăzi (chiar recunoscut de maternitatea FB).

Astăzi, suntem încântați să împărtășim partea 1 a contului lui Wes, despre familia sa și despre modul în care T1D a intrat în viața lor.

Povestea diabetului zaharat a inceput in martie 2008, ca o surpriza neasteptata in cel de-al doilea capitol al vietii noastre. Soția mea și cu mine ne întâlnisem la începutul anilor 70 în Arizona și căile noastre au trecut și s-au despărțit în anii care au urmat, până când aceste căi s-au converg în cele din urmă la mijlocul anilor '80. Ne-am angajat amândoi în carieră cu FedEx - în serviciul de relații cu clienții și în vânzări, iar eu în serviciul de relații cu clienții și în operațiunile de asistență - și ne-am planificat primii doi copii patru ani, astfel încât să îi putem ridica ca singletons fără haosul de a avea copii .

Până la începutul anilor 90, am făcut o mutare în California și am trăit ceea ce eu descriu drept "demografia statistică a suburbiilor. "Pe măsură ce copiii noștri au crescut și fiul meu a plecat la colegiu și fiica sa pregătit pentru colegiu, am început să planific pentru următorii ani" goi ".

Soția mea avea alte planuri, deoarece începuse să contemple sensul vieții și ce am putea face pentru a avea un impact asupra vieții celor mai vulnerabili dintre noi. Asta ne-a condus la decizia de adoptare a copiilor cu nevoi speciale, deoarece în județul nostru din California există doar 6, 500 de copii, așteptând plasarea prin programul adoptiv.

Atunci Derek a intrat în viața noastră și, mai devreme, am intrat în lumea diabetului de tip 1 într-o joi, în martie 2008.

În acea zi, în luna martie, soția mea a dat seama că, în ciuda faptului că fiul nostru e lung (care a avut de la naștere), altceva a fost greșit pentru că a devenit extrem de sete și a încetat să mănânce - ceva care a activat radarul ei mamă."Fără a pierde vreun moment, ea a făcut o întâlnire imediat să-l ducă la medic chiar a doua zi. Doctorul la verificat de sus în jos și la declarat sănătoasă și apoi ia convins soția pentru că era

îngrijorată de problemele de sănătate și a indicat că motivul pentru care nu ar mânca era că îi hrănea prea multe sticle el a fost sete). Doctorul a procedat apoi pentru a da o serie de vaccinări fiului nostru "în mod oficial declarat sănătoasă" de 12 luni. Lucrurile nu s-au îmbunătățit, iar soția mea a discutat cu mine după ce a lucrat în acea zi. Nu am putut să văd nimic de îngrijorare (radarul 1 al mamei, medicul radar 0, radarul 0).

Două zile mai târziu, când m-am uitat pe fiul nostru să se târască peste podeaua de la camera de zi, l-am observat cum se târa chiar de singurul lucru de pe podea, un cheerio singuratic. Micul nostru tip nu se fi târât niciodată pe nimic pe podea fără să-l pună în gură de când începu să se târască. M-am întors la soția mea și am spus că "ceva e în neregulă. "În noaptea aceea când m-am culcat, am spus o noapte de noapte soției mele, în timp ce lucra la laptopul ei la masa de bucătărie (ea și-a abandonat mult timp biroul de acasă cu un an mai devreme când fiul nostru a venit în viața noastră). Mi-a spus că va veni la culcare după ce terminase să citească o listă de articole pe WebMD (în timp ce încerca să-și dea seama ce observase numai de zile mai devreme). În dimineața următoare m-am trezit la soția mea, care mi-a predat copilul în timp ce eram în pat și ea a sărit în duș. Am întrebat-o ce-a aflat noaptea înainte și a spus: "Nu vrei să știi, cred că are diabet de tip 1" (radar 2, radar 0). I-am așezat pe fiul nostru pe pat, ca să se joace cu el, iar când se târâse spre mine, ochii i se ridică din nou în cap și se prăbușiu la o distanță scurtă de unde eram pregătit să-l scot și să-i frece nasul. Extrem de alarmat, l-am luat când a început să vomite și l-am dus în camera de urgență. În ER, au descoperit că nivelul glucozei din sânge este de aproape 13 ori mai mare decât cel normal și că corpul nostru de 17 de lire sterline a fost în DKA. Pe măsură ce elicopterul medical "evacuare aer" a decolat de pe acoperișul spitalului cu copilul nostru la bord, am trecut parcarea în timp ce am filmat elicopterul care zbura deasupra capului cu telefonul meu smartphone. După cum am făcut-o, soția mea sa despărțit și a plâns (radarul mamei 3, radarul tatalui 0).

Așa a lovit întâi diabetul de tip 1 familia noastră.

Treceți rapid la mijlocul lunii mai 2014 și familia noastră sa schimbat complet.

În anii anteriori, fiul și fiica noastră cea mai mare au plecat la facultate și acum eram mândri bunicii a doi nepoți frumoși. Ne-am retras din carierele noastre cu FedEx și acum ne-am ocupat de o fertilizare concentrându-ne pe podgorii, livezi și pomi care vindeau migdale, fistic, vin de masă și struguri în Valea San Joaquin din California Centrală. În afară de faptul că am fost șase ani mai departe în josul drumului înfricoșat de luptă numit T1D, acum aveam și gemeni de 4 ani - așa cum am adoptat trei copii minunați, toți cu nevoi speciale, între 2009 și 2011.

"Noul nostru normal" a devenit în mod serios un "

NOU

normal.

' Pentru fiul nostru, șase din ultimii nouă ani au fost cu adevărat plini de mari dificultăți. Trei vacanțe de vară s-au încheiat în momentul în care micul nostru tip a fost evacuat în aer spre cel mai apropiat spital pentru copii; o vacanță a durat o plimbare de 7 minute la sosirea la destinația noastră. Am încetat practic să călătorim împreună și toate călătoriile pe care le-am făcut aveau destinații cu spitale de copii foarte bine cotate în apropiere. Destinațiile din gama celulară au devenit o chestie din trecut și închirierea unui telefon prin satelit era singura cale prin care aveam de gând să participăm la o reuniune familială mare la un lac îndepărtat. Derek chiar avea o îngrijire specială în cazul în care un RN era în permanență în echipă pentru el, dar instabilitatea grea a sângelui ar panica asistenta și personalul ei de timp și din nou. Fiul nostru a fost denumit "diabetic friabil" de către doi endocrinologi separați și unul chiar ne-a spus că nu va avea niciodată o A1c mai mică de 9%. CGM în grupul Cloud pe Facebook

Într-o zi înainte să plec la serviciu, soția mea a început să vorbească cu mine despre un nou mod de a vedea datele CGM și am răspuns cu capul corespunzător în timp ce am încercat să-mi dau seama ce am avea nevoie în acea zi în podgorie. Soția mea stătea în fața mea, blocându-mi drumul când intraam în sală și spusesem: "Este foarte uimitor și ar ajuta foarte mult la îngrijirea lui T1 de la Derek" așa că am început să pun mai multe întrebări tehnice pentru a evalua importanța unei astfel de tehnologii

Îmi amintesc că mă gândesc "

Cât de mult mai avem nevoie de aceste informații?

"

La urma urmei, am avut un CGM receptorul cu noi în orice moment, așa că am avut numere actuale ale glucozei din sânge chiar la îndemâna noastră fără prea multă ușurință! Soția mea a continuat să-mi spună că, deși nu a putut să-mi răspundă la întrebări, noua mea slujbă era să-mi dau seama de tehnologie și să o pun în aplicare … uitându-mă înapoi, e amuzant acum să cred că ea mi-a adus în mod necuviincios în "CGM în Cloud "pe Facebook. În acest moment, după șase ani de la diagnosticare, scorul de radar al mamei a fost probabil 1, 256 în comparație cu scorul meu de radar al tatălui 5. Câteva zile mai târziu într-o sâmbătă, am verificat în sfârșit grupul Facebook.

Trebuie să construim acest DAU!

"

Ne-am plimbat, îngrijorați că ne-ar putea costa peste 1 000 de dolari - chiar dacă a ajuns doar la 135 de dolari pentru a pune totul în mișcare.

În prima seară când am aruncat o privire asupra datelor CGM pe laptopurile și smartphone-urile noștri, nu sunt sigur dacă am făcut un "dans de zonă de sfârșit de bandă" în acel moment (cred că am făcut-o), dar a fost cu siguranță primul diabet legate de victoria pe care o simțeam de la diagnosticare.

Săptămânile au progresat, iar CGM în Cloud a crescut într-un ritm și mai frenetic.

Atunci a trebuit să fie luată decizia de a trece pe toți la un forum oficial Nightscout on-line, unde grupul de suport tehnic voluntar (de care eram acum membru) ar putea răspunde mai eficient nevoilor unei comunități în creștere. Aceasta a fost prima dată când am realizat că nu vom putea să mutăm comunitatea de pe platforma FB, deoarece doar 35 de membri (doar 1% din total) au încercat să utilizeze noua platformă de suport.

În acel moment, platforma FB a lăsat o mulțime de dorințe și am auzit adesea comentarii că comunitatea noastră a crescut în ciuda acestor limitări. Într-adevăr, grupul nostru nu a fost altceva decât un container gigant în care mii de oameni au fost tocați împreună pentru a ajuta și a primi ajutor în implementarea noii tehnologii Nightscout. Geniul proverbială fusese eliberat din sticlă și nu se mai întoarse vântul de creștere care înconjura grupul nostru vechi de luni pe o platformă care nu era pregătită să o facă. În termen de patru luni, aveam 5, 500 de membri, iar în luna următoare am crescut la 7 000 … și mai departe și mai departe.

Creșterea nu sa oprit niciodată. Astăzi, avem peste 43 000 de membri din întreaga lume, împreună cu 33 de subgrupuri de țări și șase grupuri de soluții tehnologice specializate, ramificate.

Pentru noi, este vorba de mantra:

"Pentru mai bine sau mai rău, în boală și sănătate, până când un tratament ne face parte. „

* * *

Rămâi acordat pentru partea 2 a acestui post, unde Wes împărtășește modul în care Fundația Nightscout și CGM în Cloud își schimbă viața și chiar au adus lacrimi la conferința recentă AADE …

Declinare de responsabilitate : Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.