Noul lider JDRF se uită la viitor (Partea 2)

Bună ziua, Comunitatea Diabetului!

Astăzi vă aducem a doua jumătate a interviului nostru cu Derek Rapp, care a fost recent numit noul CEO al JDRF pentru a înlocui iubitul Jeffrey Brewer. Și el este un D-tată și are un fiu de 20 de ani care a fost diagnosticat cu tipul 1 cu un deceniu în urmă, împreună cu alți membri ai familiei cu tipul 1.

Am fi preferat un interviu în direct, deoarece ajută pentru a se asigura că răspunsurile nu sunt "declarații pre-scenariate", ci sunt mai sincere și permit urmărire atunci când este necesar. Cu toate acestea, apreciem timpul pe care Derek la luat pentru acest mesaj de tip Q & A pentru a răspunde la multe întrebări pentru comunitatea D. În prima parte a interviului nostru (publicat joia trecută), Derek ne-a povestit despre conexiunea lui personală la diabet și despre modul în care îl privește pe JDRF în general ca organizație. Astăzi, el se îndreaptă mai adânc în locul în care crede că organizația nonprofit merge și ce crede că are nevoie pentru a avansa.

DM) Este un moment cheie, cu atât de multe proiecte de cercetare care au ieșit la iveală în progresul real tangibil - AP / Pancreas Bionic, încapsulare, nou glucagon stabil și insulină inteligentă. Ce faci din toate astea?

DR) Știința din secolul XXI ne permite să descoperim și să înțelegem lucrurile pe care nu am visat-o posibil. Avem posibilități uimitoare de descoperiri în T1D și la nivel personal mă dă speranța că fiul meu nu va trebui să trăiască cu această boală întreaga sa viață.

Mulți au fost preocupați de împărțirea dintre cercetarea în domeniul vindecării și noua tehnologie - cum navigați pe acest drum și echilibrați concentrarea JDRF?

De fapt, nu credem că este un drum dificil de navigat. Nu vom alege o opțiune în raport cu cealaltă, deoarece ambele sunt la fel de importante pentru mulți oameni afectați de această boală. Credem că "programul de vindecare" funcționează numai cu oamenii sănătoși și în siguranță. Finanțăm la nivel științific de bază și suntem încă o organizație care se ocupă cu leacul, una nu se preia pe cealaltă. Suntem încă investiți foarte mult în vindecarea T1D.

Am văzut știri recente despre parteneriatul Novo în domeniul educației legate de exerciții … care pare cu adevărat în afara procesului obișnuit de vindecare sau de cercetare tehnologică pe care JDRF îl explorează. Există o mișcare pentru a vă concentra mai mult asupra acestui tip de "inițiativă de stil de viață" acum?

Am subliniat întotdeauna importanța menținerii sănătății pe calea unei vindecări. Faptul este dacă oamenii nu sunt sănătoși atunci când vin leac, nu le va face prea bine. Deci, programele precum parteneriatul PEAK cu Novo sunt foarte mult o parte a tratamentului.

După cum știți, am adoptat conceptul de "transformarea tipului unu în tip" în mesajul de bază.În mod clar, acest lucru înseamnă că ne concentrăm atenția asupra vindecării T1D. Noi

nu ne-am redus angajamentul în acest sens și, de fapt, facem o activitate uimitoare și interesantă în domeniul biologiei celulelor beta, restaurării și regenerării celulelor beta și imunologiei, toate acestea fiind în concordanță cu obiectivul nostru final . Noțiunea de TypeOne Nation și One Walk este de a transmite sentimentul că suntem cu toții împreună în asta.

Acesta este un moment de turbulență legat de reforma sistemului de sănătate, de accesul la dispozitivele și consumabilele de diabet zaharat și de acoperirea de asigurări globale … cum se adresează JDRF? JDRF are și va continua să joace un rol vital în promovarea pentru persoanele cu diabet zaharat de tip 1 să aibă acces la tratamente de vârf care pot salva vieți și pot diminua impactul bolii. Dacă avansurile cheie nu sunt rambursate de către asigurători și guvern, oamenii nu vor vedea beneficiile pentru sănătatea lor. Am avut un rol esențial în realizarea studiului de pionierat privind eficiența CGM, care a furnizat asigurătorilor de date de durată necesari pentru a face o decizie pozitivă de rambursare a monitoarelor de glucoză continuă. Acum, JDRF joaca, de asemenea, un rol cheie in a promova pentru trecerea de viitoare legislatie care ar permite Medicare sa acopere CGMs, astfel incat seniorii cu T1D nu va pierde accesul la aceste dispozitive atunci cand tranzitia de la planurile lor de asigurari private. JDRF se așteaptă să joace un rol de lider similar în asigurarea rambursării și accesul la fluxul de noi medicamente și dispozitive care rezultă din cercetarea pe care o susținem în numele tuturor celor afectați de T1D.

Este evident că există presiuni pentru creșterea nivelului de strângere de fonduri la JDRF. Cum veți aborda această provocare?

Strângerea de fonduri a rămas constantă și puternică pentru cea mai mare parte a serviciului meu din cadrul consiliului de administrație, deși, desigur, ca orice organizație nonprofit, am făcut niște lovituri în timpul crizei financiare. Privind în perspectivă, una dintre prioritățile mele principale este de a lua măsuri pentru a suprasolicita programele noastre de strângere de fonduri și de dezvoltare. Vreau să fim proactivi și creativi cu evenimentele noastre actuale, cum ar fi plimbări, galate și plimbări, cu dăruirea de lider și cu alte vehicule de finanțare inovatoare, cum ar fi colaborările corporative.Organizarea de fonduri de succes este viața nucleară a JDRF și mă angajez să vă asigur că organizația are în vedere o multitudine de oportunități de a fi inovatoare și de a mobiliza tot mai multe fonduri pentru a conduce cercetarea interesantă pe care o avem în curs de desfășurare. Datorăm asta comunității noastre.

Helmsley Charitable Trust a fost o forță motrice în avansurile T1D în ultimii ani. Care este natura relației lor cu JDRF?

Sprijinul generos și parteneriatele cu organizații ca al nostru cu The Helmsley Trust permit JDRF să conducă cercetări care vor conduce la terapii de schimbare a vieții

și, în cele din urmă, la un remediu pentru T1D. Ne angajăm să folosim strategic resursele noastre financiare și organizaționale în numele a milioane de oameni care trăiesc cu această boală. Incepand cu 2009, Helmsley si JDRF au oferit in comun de aproape 67 milioane dolari pentru a sustine mai multe proiecte semnificative care au ca scop accelerarea dezvoltarii si disponibilitatii unor tratamente, dispozitive si diagnostice mai bune pentru T1D. Helmsley a oferit 32 milioane de dolari pentru aceste inițiative de colaborare.

În cursul anului 2013, JDRF și Helmsley au finanțat proiecte majore care acoperă portofoliul de domenii de cercetare T1D, inclusiv JDRF Helmsley Sensor Initiative, pentru a promova continuitatea monitorizării glucozei și a fiabilității față de sistemele artificiale de pancreas de generație următoare, noi biomateriale și concepte de încapsulare, generarea de produse de înlocuire a celulelor beta și strategii inovatoare de prevenire. JDRF este mândru de această realizare și suntem deschisi și nerăbdători să colaborăm cu alte părți (inclusiv cu finanțatori, universități și companii), pe măsură ce încercăm să realizăm o lume fără T1D.

OK, acum pentru întrebarea stereotipică a interviului: Unde vezi JDRF în cinci ani?

Toate organizațiile evoluează și se dezvoltă și cred că și noi vom fi. Însă atenția noastră va rămâne așa cum este astăzi: să oferim terapii care schimbă viața celor care trăiesc cu T1D, astfel încât să reducem treptat povara, durerea, complexitatea și complicațiile asociate bolii până când nu le-am vindecat și am împiedicat-o. Sunt absolut convins că acum cinci ani vom fi mai aproape de a atinge măcar câteva dintre aceste obiective. Vă pot spune ce nu se va schimba atâta timp cât sunt implicat: vom rămâne o organizație cu relații puternice și eficiente între voluntari și personal cu o cultură a incluziunii … și vom lucra întotdeauna pentru a extinde o comunitate de îngrijire, pasionați și angajați care trăiesc cu T1D

.

Vom continua să fim o organizație bazată pe știință excelentă, dar cu accent pe asigurarea faptului că această mare știință poate duce și este pe cale să conducă la produse minunate și de impact pentru persoanele cu T1D. În cele din urmă, vom lucra pentru a susține, în numele comunității T1D, autorități de reglementare, asigurări de sănătate, companii de cercetare și alte publicații în care eforturile noastre pot aduce o diferență semnificativă.

Mulțumesc din nou, Derek, că ați avut timp să răspundeți la toate întrebările în scris.Suntem de acord ca este un moment interesant in lumea cercetarii si tehnologiei diabetului si asteptam cu nerabdare sa sprijinim eforturile mari ale JDRF.

Deci, D-Comunitate: Ce crezi despre Derek Rapp și unde JDRF ar putea fi condus sub noua sa conducere?

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Disclaimer

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog dedicat sănătății consumatorilor, axat pe comunitatea diabetică. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.