Suport social pentru angioedem ereditar

Un diagnostic angioedem ereditar (HAE) poate fi stresant. Deoarece stresul poate declanșa atacuri HAE, cu atât mai repede veți avea un mâner în starea dvs., cu atât mai bine. În acest caz, sprijinul social solid poate juca un rol imens.

A avea alții să vorbești despre preocupările tale este esențială pentru bunăstarea emoțională. Grupurile de asistență socială sunt, de asemenea, un loc minunat pentru a afla sfaturi despre prevenirea și tratarea atacurilor și cum să vă ocupați de simptomele HAE.

Dacă ați fost recent diagnosticat cu HAE și căutați asistență socială, iată o listă de locuri care vă vor ajuta să începeți.

Organizații non-profit

Organizațiile non-profit, cum ar fi Asociația americană pentru angioedem ereditar (HAEA) și companionul internațional al acesteia, HAEi, lucrează pentru a crește gradul de conștientizare, a finanța cercetarea și pentru a aduce oamenii cu HAE împreună. HAEA oferă grupuri virtuale de sprijin pentru acești oameni și membrii familiilor acestora. Organizația deține, de asemenea, evenimente de strângere de fonduri pe tot parcursul anului în care vă puteți întâlni cu alți membri ai comunității HAE.

De asemenea, puteți să vă înscrieți pentru cafeaua virtuală HAEA. Acest lucru vă oferă acces la seminar, știri de ultimă oră și discuții live cu membrii comunității HAE. Aici puteți, de asemenea, să obțineți sfaturi privind asigurarea.

Social media

O căutare rapidă pe site-urile populare de social media dezvăluie mai multe grupuri axate pe sprijinul social pentru persoanele cu HAE. De exemplu, o căutare pe Facebook a adus acest grup de sprijin închis, cu peste 2 000 de membri pe care îi puteți solicita să li se alăture. Un alt grup HAE, grupul All About HAE Facebook și grupul social media condus de HAEA sunt de asemenea modalități excelente de a vă conecta la alte persoane care se ocupă de HAE.

Programele ambasadorului pacientului

Odată ce decideți un tratament, răsfoiți site-ul web al tratamentului pentru a afla despre programele disponibile de asistență pentru pacienți. Multe companii farmaceutice au programe bine organizate de sprijinire a pacienților. Acestea vă pot ajuta, de asemenea, să vă conectați la ambasadorii pacienților și la evenimentele din comunitate.

Programele ambasadorului pacienților vă pun în legătură cu cineva care are experiență în prevenirea sau tratarea atacurilor HAE. Puteți discuta cu acești ambasadori sau mentori prin telefon sau prin e-mail. Vorbește-le despre modul în care își administrează simptomele și orice altceva care vă îngrijorează despre noul dvs. diagnostic.

Tabere de vară

Copiii cu HAE trebuie să aibă sprijin din partea colegilor lor. Taberele de vară reprezintă o modalitate excelentă de a oferi copilului dvs. ceva de nerăbdare. În plus, le oferă posibilitatea de a întâlni și alți copii care se confruntă cu o situație similară.

Dacă sunteți dispus să călătoriți, HAEi oferă posibilitatea de a experimenta o tabără de vară din Germania, care are ca scop reunirea a 100 de rulote HAE cu vârsta cuprinsă între 12 și 25 de ani.Zborurile, cazarea, mesele și activitățile sunt preluate de organizație. Participanții sunt responsabili numai pentru plata unei taxe mici de înscriere. Pentru mai multe informații, consultați site-ul lor de înregistrare.

Camp Boggy Creek, situat în apropiere de Orlando, Florida, organizează tabere pe tot parcursul anului pentru copiii bolnavi cronici. Personalul medical experimentat se va asigura că copilul dumneavoastră este în siguranță. De asemenea, își propune să facă din experiența taberei cât mai normal posibil. Tabăra Boggy Creek nu percepe nimic pentru copilul tău să participe.

Linia de jos

Sprijinul înseamnă mult pentru cei care trăiesc cu HAE. A trăi cu o boală rară poate fi singuratic, înfricoșător și frustrant. Dar nu ești singur. Vorbiți cu prietenii și familia dvs. cu privire la preocupările dvs., conectați-vă cu grupurile media sociale și ambasadorii pacientului și participați la evenimentele HAE pentru a obține sprijinul de care aveți nevoie.