Aceasta este modul în care boala invizibilă afectează viața de zi cu zi

Condiția de a trăi cu o boală invizibilă este adesea plină de surprize nefericite, mai ales datorită faptului că semnalul de apariție a simptomelor se poate întâmpla oricând fără avertizare. Deci, în timp ce cineva ar putea arăta bine ochiului neinstruit, este posibil ca ei să lupte cu ceva destul de dificil.

Deoarece nu pot fi văzute boli invizibile, cum ar fi artrita, boala Crohn, tulburarea bipolară și hipotiroidismul, este greu pentru alții să știe cum ar fi să trăim cu astfel de provocări. Într-un efort de a ajuta #MakeItVisible , am cerut membrilor comunităților noastre: Cum afectează boala dvs. invizibilă viața de zi cu zi?

" Uneori nu știu dacă ceea ce spun este OK, sau dacă cineva care ascultă chiar îi pasă. Tulburarea mea de personalitate mă face să mă întreb permanent dacă comportamentul meu este acceptabil și dacă oamenii din jurul meu vor să fie cu mine. "- Shannon S., trăind cu tulburare de personalitate limită

" Imaginați-vă că trebuie să rămâneți acasă pentru că doare prea mult pentru a purta pantofi. Atunci imaginați-vă că mersul normal se simte ca pe două glezne împrăștiate, dar asta nu este suficient pentru a vă menține înăuntru, sunt pantofii. Acesta este noul tău normal. "- Lorraine S., care trăiește cu artrită reumatoidă

" Este greu pentru mine să mă angajez în conversație cu oricine. Mintea mea se închide. Convorbirile telefonice mă sperie și interacțiunile unu-la-unu sunt greu. Am prieteni limitati pentru ca nu sunt social si oboseala mea ma mentine foarte mult in casa. E de rahat. "- Lisa A., care trăiesc cu anxietate socială

"Starea epuizării este 24 de ore pe zi indiferent de ceea ce fac sau cum dorm. Deși lucrez și sunt activ, sunt încă în durere zilnică și constantă. Zâmbetul și râsul sunt autentice de cele mai multe ori, dar uneori sunt doar o acoperire. "- Elizabeth G., care trăiește cu boala Crohn

" Există zile în care aveți un strigăt vechi, pentru că doare atât de mult, devine prea copleșitor. "- Sue M., care trăiește cu osteoartrita

" Mă simt nevoit să iau pauze frecvente de la activități fizice, cum ar fi scăldatul, coafura mea, machiajul și mersul pe jos. De asemenea, păstrez o mulțime de măști medicale, dopuri de urechi, mănuși de latex și sanitizer de mână în geantă pentru zile când sunt în afara și în jur de o mulțime de oameni și cu risc mai mare pentru prinderea unui virus sau a unei infecții. "- Devri Velazquez , trăind cu vasculită

" Boala mea se schimbă în fiecare oră. Într-o clipă poți să te descurci, în clipa următoare să poți pune un picior în fața celuilalt și tot timpul nimeni să nu poată vedea ce sa schimbat. "- Judith D., care trăiește cu poliartrită reumatoidă

" Am zilele mele bune, ascuțite din punct de vedere mental, fundul rău fizic, dar am o mulțime de zile foarte rele, acelea " din pat "."- Sandra K., care trăiește cu hipotiroidism

" Mă simt total normală și în partea superioară a lumii, când din nicăieri voi primi o apariție aleatorie de ceață a creierului, oboseală și durere cronică în stomac și articulații. În principiu, trebuie să îmi pun viața pe o pauză pentru a te odihni și recupera, altfel o să mă deranjez și să simt simptome mai intense. "- Michael K., care trăiește cu boala lui Crohn

" Deși este mai bine să continuați să vă mișcați, odată ce ați osos pe os în ambii genunchii, mișcarea este dificilă și nu vă recomandăm să mergeți mai mult de două mile. "- Holly Y., care trăiește cu osteoartrita

" Afectează fiecare moment al vieții mele de zi cu zi. Faceți ajustări și zâmbet și învățați să trăiți cu ea, dar simt că am căzut de pe o stâncă încet, fără să o opresc. Procesul de înjosire se repetă mereu cu fiecare nouă pierdere de funcție. Obișnuiam să alerg și să dansez, să port călcâi și să merg ca o persoană normală, cel puțin în visurile mele, dar nu mai. E mereu cu mine acum. "- Debbie S., care trăiește cu scleroză multiplă

" Am OA, care are un impact serios asupra coloanei vertebrale și, ca urmare, nu mai pot conduce, lucra sau face majoritatea treburilor casnice. "- Alice M., care trăiește cu osteoartrita

" Epuizarea cu care lupt în fiecare zi este intensă. Când aud oamenii spun: "Oh da … și eu sunt atât de obosită", vreau să le spun, "Sună-mă când încerci să-ți deschizi ochii, dar nu ai energia. "- Laura G., care trăiește cu hipotiroidism

" Durerea nu se oprește doar pentru că soarele coboară. Nu am dormit chiar printr-o noapte de ani. Am învățat să accept că nopțile sunt doar două ore de somn, dacă asta e deloc. "- Naomi S., care trăiește cu artrită reumatoidă

"Multe dintre luptele mele zilnice au de-a face cu plecarea la școală. Din cauza bolii mele invizibile, am dezvoltat malnutriție de-a lungul anilor, ceea ce mi-a afectat negativ memoria și a făcut mult mai dificilă în școală. De asemenea, poate fi greu să fii social. Boala mea este atât de imprevizibilă, nu știu niciodată când nu mă voi simți bine și este întotdeauna supărător să anulați planurile sau trebuie să plecați devreme. "- Holly Y., care trăiește cu boala lui Crohn

Pentru a afla cum puteți străluci o lumină asupra bolilor invizibile, vizitați pagina de pornire #MakeItVisible.