Scleroză multiplă: Un lucru nu pot trăi fără

Scleroza multiplă, sau MS, afectează aproximativ 2,3 milioane de oameni din întreaga lume. A trăi cu această afecțiune poate prezenta o serie de provocări. Din fericire, indiferent de ce treceți, există de obicei o persoană, o activitate, o mantră personală sau chiar un produs care vă ajută să vă oferim sprijinul sau motivația pentru a continua.

V-am întrebat: când aveți SM, care este un lucru pe care nu îl puteți trăi fără?

„Hope. Nu am putut trăi fără speranță. Deși nu prevăd ceea ce mulți ar considera un "tratament" pentru SM în timpul vieții mele, asta nu înseamnă că nu am speranță pentru tratamentul respectiv. În primul rând, este o speranță că a noastră este ultima generație care trăiește fără un tratament pentru scleroza multiplă. Dar iată lucrul: Speranța fără un plan este doar un vis. Presupun că ceea ce cu adevărat nu am putut trăi fără știință este că unii dintre cei mai străluciți, unii dintre cei mai dedicați și unii dintre cei mai compassionați cercetători din epoca noastră, lucrează pentru a pune capăt acestei boli daunatoare. Există un plan. Ele sunt planul. Deci, speranța mea nu este doar un vis gol. "

Trevis Gleason este autorul Viața cu scleroză multiplă . Tweet @TrevisGleason < "Singurul lucru pe care nu pot să-l trăiesc este comunitatea mea on-line a oamenilor care trăiesc cu MS, care oferă atât de multă nevoie de sprijin, de informare, de prietenie și de îmbrățișări (virtuale)! prietenii care trec prin aceleași lucruri. "

Christie Germans este autorul

Jurnalele de leziuni

. "În momentul diagnosticului meu, eram soț și tată, ceea ce mi-a mai rămas atunci rămâne același: familia mea, deși MS ar putea să-i scufunde degetele cronice bolnave în aproape fiecare aspect al vieții mele, niciodata nu va atinge spiritul si hotararea mea de a-mi da sotiei si copiilor cat mai bine cu mine. te ars și o mulțime de ace (ha). Trai cu MS, nu am nici o idee ce ar putea aduce mâine, să nu mai vorbim de 30 de secunde de acum, și nu-mi pot imagina să călăresc acest nebun roller coaster al MS fără familia mea de partea mea. " Michael Wentink este un contribuitor recomandat la MS Connection și

The Mighty

. Trimiteți-l @mjwentink . "Nu am putut trăi fără sprijin. MS poate fi o boală atât de singură, dar de când știu că există oameni care mă iubește și mă susțin, mă simt ca și cum nu trec prin această călătorie singură. " Simone S. este membru al comunității Asociația Scleroză Multiplă a Americii .

"Sistemul meu de suport este foarte important pentru mine. Familia, prietenii, soțul meu, și chiar prietenii din domeniul social media joacă un rol major în a mă ajuta să lupt cu MS.Ele sunt întotdeauna acolo când am greutăți. Incertitudinea constantă asociată cu scleroza multiplă poate fi foarte înfricoșătoare. Și în acele momente când mă uit în jur și creierul meu MS nu recunoaște nimic, [acești oameni] mă liniștesc că sunt în siguranță. Acest confort este singurul lucru pe care nu îl pot trăi fără. "

Nicole Lemelle este autorul My New Normals . Tweet ei

@ nclark140

. "Fiind un pacient cu SM și cu ceea ce fac pentru populația SM, mă întreabă adesea: de unde îmi iau toată energia? Răspunsul meu este simplu: îl obțin din comunitatea MS! Îl primesc de la cei care îmi dau energia să fac ceea ce fac. Deci, singurul lucru pe care nu pot să-l trăiesc este cel pe care l-am aflat cine sunt afectați de MS. " Stuart Schlossman este fondatorul MS Views and News .

"Singurul lucru pe care nu pot trăi fără (altul decât soția mea, Laura)? Noțiuni de bază în aer liber și în natură. Îmbunătățește corpul, mintea, sufletul - toate esențiale pentru a crește atunci când aveți scleroză multiplă. "

Dave Bexfield este autorul ActiveMSers . Trimiteți-l

@ActiveMSer

. "Am constatat că cel mai important lucru pe care mi-l facem prin războiul împotriva MS este rețeaua mea de sprijin. Fie că medicii și asistenții medicali mă îngrijesc, agențiile care oferă consiliere și programe pentru mine, sau membrii familiei care fac cumpărături cu mine, mă îngrijesc de mine și îmi dau o mulțime de iubire necondiționată, fiecare fiind o parte integrantă a bunăstării mele . Mă opun naturii mele firav independente, dar știu că un sat nu se oprește niciodată să crească un copil. Sunt recunoscător pentru totdeauna pentru mine. " Sara B. este membru al comunității Asociația Scleroză Multiplă a Americii .

"Singurul lucru pe care nu pot să-l trăiesc este rutina mea de dimineață. Timpul petrecut în fiecare dimineață, alimentând inima, mintea și corpul mă ajută să rămân puternic și concentrat pe parcursul zilei. Rutina mea de dimineata se schimba, dar este de obicei o combinatie de scriere, meditatie si exercitii, cum ar fi yoga sau mersul pe jos. "

Courtney Carver este autorul Be More with Less . Trimiteți-o la

@bemorewithless

. "Știu cât de important este un partener de îngrijire să trăiască cu această boală. Dar nu pot trăi fără scaunul cu rotile . Este abilitatea, libertatea și independența mea. După cum probabil ați observat, sunt destul de specific pentru scaunul meu. Recent, cu Dan, am călătorit și am folosit un scaun mai mic și mai portabil. A funcționat, dar nu este apea mea de struguri, care este numele meu de scaun. (Unele persoane au copii, dar am scaune cu rotile de putere, grație MS). Ape de struguri este mare, puternică și capabilă să se relaxeze pentru a scuti presiunea de la ședințe tot timpul. Nu am putut trăi cu scleroză multiplă fără ea. " Jennifer Digmann și soțul ei, Dan, împărtășesc povestea lor pe blogul lor . Trimiteți-le

@DanJenDig . "Cu riscul de a suna clișeu, nu știu unde aș fi - în special mental și emoțional - fără soțul meu și familia mea. Toată lumea este atât de pozitivă și de înțelegătoare când am o zi proastă sau o erupție.Mama mea ma însoțit la multe numiri de doctori și la fiecare dintre RMN-urile mele. Ea și tatăl meu oferă dragoste și sprijin neegalat, precum și perspectivă, în timp ce recunoșterea în același timp a modului în care mă simt și permiterea mea să o experimentez pe deplin. Fratele meu și soția sa, care urmează să fie, oferă asistență și protecție, iar ei merg pe lângă mine în fiecare an la Walk-ul nostru local. Și soțul meu? El este linia mea de salvare. El observă schimbări în mobilitatea, comportamentul și simptomele mele, uneori chiar înainte de a mă face. În mod voluntar și în mod automat îmi ia curajul atunci când rezerva mea de energie este scăzută. Dacă mă scoate de la muncă, el va lua cu siguranță drumul spre casă, pentru a mă putea strecura într-un pui de somn scurt. Nu am ales să-mi împărtășesc viața cu SM - dar soțul meu și familia mea au făcut-o. Și îi sunt recunoscător pentru totdeauna pentru dragostea lor. "

Cat Stappas este autorul lui It's Only a Bruise și a fost un contributor recomandat la MS Connection. Tweet ei @ItsOnlyBruise. "Cred că ceea ce mă ajută să mă descurc cu MS este logodnica mea și copiii mei vitregi. Având o familie și un viitor care așteaptă cu nerăbdare să-mi schimbe într-adevăr perspectiva. " Patrick O'Hara este autorul Comedie, Tragedie sau Me? Trimite-l la

@patrickcomedy

.

"Cu MS, am învățat niciodată să spun că există ceva ce nu pot trăi fără, pentru că asta ar putea fi chiar lucrul pe care îl pierd în continuare. Dar, în spiritul acestei întrebări, un lucru pe care nu aș vrea să-l pierd este glasul meu. Utilizez software-ul de recunoaștere vocală pentru a-mi scrie blogul, cartea pe care lucrez, e-mailurile și textele. Îmi folosesc vocea pentru a acționa lumini, ventilatoare de tavan, nuanțe și televizoare. Îmi folosesc vocea pentru a-mi reaminti soției mele că o iubesc. Având în vedere că am pierdut deja toate funcțiile în picioare și mai mult în mâinile mele, dacă mi-aș pierde vocea, viața ar deveni mult mai dificilă. "

Mitch Sturgeon este autorul Bucurându-se de plimbare . "Un plan de rezervă. Fiecare zi arată și se simte diferit. Nu există nicio modalitate de a anticipa ce va aduce mâine (chiar și o oră de acum poate aduce surprize). Permiteți-vă să fiți cât mai flexibil cu putință în a stabili așteptări sau de a vă angaja, dar și să fiți amabili cu voi înșivă și să nu faceți o judecată atunci când lucrurile nu merg așa cum a fost planificat. " Meg Lewellyn este autorul

BBHwithMS

. Tweet ei @ meglewellyn .

"În afară de sprijinul enorm și de neînlocuit al membrilor MSAA, aș spune fără îndoială că nu pot să trăiesc fără vesta de răcire pe care ne-o oferiți. Fără ea, aș continua să fiu limitată. Nu pot mulțumi MSAA suficient pentru a-mi da o parte din viața pe care mi-am pierdut-o atât de mult, până de curând. "

Cathy F. este membru al comunității Asociația Americană de Scleroză Multiplă . "Dacă aș putea alege un singur produs care să mă ajute cu SM, ar fi SpeediCath Compact Eve (de Coloplast). Chiar nu pot trăi fără ea. Nu am ajuns peste noapte. La început nu m-am putut abține să spun chiar cuvântul "cateter. - M-a eliberat. Am avut siguranța să părăsesc casa, să mă culc, să stau într-un hotel sau la un prieten." Ardra este autorul

Tripping on Air

și un contributor recomandat la MS Connection .

Și din comunitatea noastră de viață cu MS Facebook:

"Trebuie să spun că ar trebui să fie omul meu plin de umor. Nu știu ce aș face fără el. "- Dawn K., care trăiește cu SM " O călătorie! LOL … Serios, sunt văduv și nu mai pot conduce. Am nevoie de o plimbare oriunde mă duc. Răspunsul adevărat este familia, prietenii și bunătatea celorlalți. Nu mă lăsaseră niciodată. "- Michelle W., care trăiește cu SM

" Vin. "-

Raymond W., care trăiește cu MS

" Reclinatorul meu și somnul și televizorul meu. "- Julie E., care trăiește cu SM

" Familie și șosete de genunchi la genunchi de compresie! Îmi plac cei mai ieftini cei negri de la Rite Aid, dar au un timp foarte greu să-i găsesc. Aș cumpăra un caz dacă aș putea. Da, șosete și sandale solide SAS - asta sunt eu, și mulțumesc pentru binele că fiica mea a încetat în cele din urmă să mă tachineze despre asta. Rămâi tare și fa ce-i bine pentru tine. [Tu] nu poți fi zadarnică când ai MS. "- Jennifer F., care trăiește cu MS

„determinare. "-

Bob A., care trăiește cu MS " Minunatul meu neurolog! "-

Cindi P., care trăiește cu MS " Yoga. Este într-adevăr, într-adevăr ajută. "-

Darlene M., care trăiește cu MS