Caritatile de fibroza chistica facand diferenta

Fibroza chistică este o afecțiune cronică care determină acumularea de mucus în plămâni, pancreas și alte organe. Acest lucru cauzează probleme de respirație, crește probabilitatea de a dezvolta infecții și o mare varietate de alte simptome, care variază de la o persoană la alta. Condiția este genetică, ceea ce înseamnă că a trecut de la părinte la copil. Pentru a avea fibroza chistică, ambii părinți trebuie să fie purtători ai genei defecte. Motivul pentru care starea este atât de complexă și poate provoca simptome variabile, se datorează faptului că există peste 1, 700 de mutații cunoscute ale acesteia.

Fibroza chistică afectează aproximativ 30 000 de persoane în S.U.A. și peste 70 000 în întreaga lume. Există aproximativ 1 000 de cazuri noi diagnosticate pe an, iar peste 75% sunt diagnosticate până la vârsta de două ani.

Cercetarea este necesară pentru a descoperi tratamente mai bune și o posibilă vindecare. Deoarece boala este pe tot parcursul vieții și poate pune viața în pericol, persoanele cu fibroză chistică au adesea nevoie de sprijin pentru a găsi îngrijiri medicale adecvate și alte resurse în comunitatea lor.

Când dați sau solicitați ajutor de la o caritate, doriți să vă asigurați că este una în care puteți avea încredere. Aceste șapte organizații fac o treabă impresionantă de sensibilizare și de ajutor pentru persoanele care trăiesc cu fibroză chistică.

Fundația Boomer Esiason

Fostul fundaș NFL Boomer Esiason a lansat Fundația Boomer Esiason în 1994, după ce fiul său Gunnar a fost diagnosticat cu fibroză chistică. Astăzi, este o organizație de caritate de top Charity Navigator, primind note complete în responsabilitate și transparență.

Organizația sponsorizează o varietate de programe menite să ajute oamenii din comunitatea de fibroză chistică, inclusiv burse, granturi de transplant, videoclipuri educaționale, podcast-uri și multe altele. Gunnar Esiason are, de asemenea, propriul său blog, unde împărtășește experiențele sale personale care trăiesc cu fibroză chistică.

Vizitați site-ul lor.

Fundatia Fibroza chistica

Fundatia pentru fibroza chistica este una dintre cele mai mari si mai vechi nonprofituri dedicate crearii de constientizare si ajutorarea persoanelor cu boala. Cu o evaluare de 4 stele de la Charity Navigator, a fost fondată în 1955 de un grup de părinți ai copiilor care au avut fibroză chistică. De-a lungul anilor, a crescut considerabil, contribuind în mare măsură la descoperirile de cercetare și la sprijinul disponibil persoanelor care trăiesc cu această boală. Ea are 70 de capitole și fonduri de peste 120 de centre de îngrijire în S.U.A.

Cercetarea și sprijinul financiar al Fundației au ajutat compania Vertex Pharmaceuticals Inc. să dezvolte medicamentul Lumacaftor, care în combinație cu ivacaftor ajută la îmbunătățirea funcției pulmonare la persoanele cu cea mai comună mutație a fibrozei chistice, F508del-CFTR. US Food and Drug Administration (FDA) si-a extins aprobarea de droguri pentru a include copiii cu varsta cuprinsa intre 6 si 11 ani.

În 2016, fundația a anunțat, de asemenea, deschiderea unei noi unități de cercetare dedicată exclusiv descoperirii unor noi tratamente avansate pentru mutația genetică.

Vizitați site-ul lor.

Fundatia pentru stilul de viata pentru fibroza chistica

Fundatia pentru stilul de viata pentru fibroza chistica (CFLF) ia o abordare diferita fata de organizatiile caritabile mai traditionale. Accentul său este pus pe acordarea de burse de agrement persoanelor cu fibroză chistică, astfel încât să poată menține un stil de viață fizic activ.

Fondatorul Brian Callanan a fost diagnosticat cu condiția la naștere. După ce și-a dat seama de impactul pozitiv pe care îl exercita asupra lui, fizic și mental, a început CFLF să-i împuternicească pe alții care trăiesc cu fibroză chistică și să-i ajute să aibă acces la activități de recreere sănătoase. De la începutul anului 2003, organizația a acordat peste 500 de granturi.

Vizitați site-ul lor.

Fibroza chistică de cercetare Inc.

Fondată în 1975, Cystic Fibrosis Research Inc. (CFRI) este o organizație de caritate de prim rang pe Charity Navigator. Deși CFRI finanțează cercetarea fibrozei chistice, o mare parte din eforturile sale se îndreaptă spre crearea și menținerea unui sistem comunitar de sprijin pentru pacienții cu fibroză chistică și îngrijitorii lor.

Organizația oferă un grup lunar de sprijin individual, condus de un asistent social calificat pentru îngrijitorii CF. Persoanele care nu sunt locale pot apela și se pot alătura telefonic la nivel național.

Retragerile anuale sponsorizate de CFRI ajută persoanele care trăiesc cu fibroză chistică și familiile lor să se conecteze cu alții care trec prin aceleași provocări. CFRI depune, de asemenea, eforturi pentru a ajuta familiile care vorbesc limba spaniolă să se alăture comunității sale, creând DVD-uri bilingve și buletine de știri.

Vizitați site-ul lor.

Entourage lui Emily

Entourage-ul lui Emily sa născut din necesitate. Co-fondatorul și omologul fundației, Emily, a avansat fibroza chistică în stadiu și doar funcția pulmonară de 35%. Cercetarea științifică actuală nu sa concentrat pe tratamentele pentru mutația sa specifică, așa că Emily, împreună cu prietenii și familia, au luat lucrurile în mâinile ei.

Începând cu 2011, entuziasmul lui Emily a adus peste 2 milioane de dolari pentru cercetare în domeniul CF, care vizează mutații rare. În acest an, organizația sa a fost profilate de CNN. Emily a fost numită, de asemenea, un campion al schimbării de către Casa Albă în 2015.

Vizitați site-ul web.

Fundația Mauli Ola

Brothers James și Charles Dunlop au demarat Fundația Mauli Ola în 2007, după ce au citit un articol în New England Journal of Medicine citând beneficiile apelor sărate pentru persoanele cu fibroză chistică. Ambii Dunlops au lucrat pentru compania de testare genetică, Ambry Genetics, și au fost surferi avid. Ei au decis să combine munca la pasiune într-un efort de a ajuta oamenii.

Fundația Mauli Ola conectează persoanele cu boli genetice, inclusiv cele cu fibroză chistică, la surfing și alte terapii bazate pe ocean. În 2015, Quiksilver Pro Gold Coast, sportivi ai Ligii Surfului Mondial și ambasadorii Mauli Ola și-au unit forțele pentru a lua un grup de copii locali cu surfing fibroza chistică.

Vizitați site-ul lor.

Fundația Rock CF

Emily Schaller a demarat Fundația Rock CF în 2007. Ca persoană care trăiește cu fibroză chistică, Schaller a descoperit că este un ajutor important ca parte a planului ei de tratament. Ea creditează cardio-ul obișnuit, făcând plămânii săi la cea mai înaltă capacitate de funcționare din copilărie.

Scopul Fundației Rock CF este de a crește gradul de conștientizare cu privire la fibroza chistică, de a finanța cercetarea și de ai ajuta pe cei care trăiesc cu ea să experimenteze o calitate superioară a vieții. Programul Fundației Kicks Back oferă pantofi de alergare persoanelor cu fibroză chistică și plătește taxe de înscriere pentru o cursă la alegerea lor.

Emily și fundația ei au fost prezentate în numeroase publicații importante, printre care New York Times, Atlanticul și Forbes .

Vizitați site-ul lor.