Testul bRCA și mastectomia mea: ceea ce am învățat

La scurt timp după aderarea la Healthline, Sheryl Rose a aflat că a avut mutația genei BRCA1 și a fost expusă riscului de cancer mamar și ovarian. a ales să meargă mai departe cu o mastectomie bilaterală și o oforectomie. Acum, cu intervențiile chirurgicale din spatele ei, ea este pe drumul spre recuperare. Citiți-i pentru sfaturile ei altora care trec prin încercări similare.

Sunt acum șase săptămâni de la mastectomia și reconstrucția bilaterală și am avut timp să reflectez. Îmi dau seama că a fost cel mai greu an al vieții mele, dar sunt mulțumit de deciziile pe care le-am luat. BRCA1 nu trebuie să fie o condamnare la moarte dacă luați controlul asupra situației și asta este exact ceea ce am făcut. Și acum că cea mai grea parte este de-ajuns, trec prin recuperare - fizic și emoțional.

Cred că în urmă cu șase săptămâni și cât de nervos am fost înainte de operație. Știam că am fost în mâini foarte bune și am avut o echipă de vis aliniată - Dr. Debra Axelrod (chirurgul de sân) și Dr. Mihye Choi (chirurg plastic). Sunt două dintre cele mai bune la NYU Langone și m-am simțit încrezător că totul ar merge bine.

Totuși, am câteva lucruri pe care le-aș fi dorit ca oamenii să mi le spună înainte de a merge la chirurgie, așa că vreau să împărtășesc ceea ce am învățat. Le vom numi "Sugestii postoperatorii". „

Ea devine mai bună după o noapte

Prima noapte este greu, dar nu insuportabilă. Vei fi obosit și nu va fi atât de ușor să te simți confortabil sau să dormi mult în spital. Doar știți că lucrurile se îmbunătățesc foarte mult după prima noapte. Nu fi un martir când vine vorba de medicația durerii: Dacă aveți nevoie de ea, luați-o.

A dormi pe o suprafață scăzută

Când te duci acasă, e greu să te miști. Asigurați-vă că nu vă duceți acasă singur, pentru că veți avea nevoie cu siguranță de cineva care să fie acolo pentru a avea grijă de tine. Una dintre cele mai dificile părți este intrarea și ieșirea din pat. În cea de-a doua sau a treia noapte, mi-am dat seama că este util să dormi pe un pat scăzut sau chiar pe canapea, pentru că atunci poți să te duci din pat.

Înainte de mastectomia bilaterală, nu veți avea în vedere folosirea mâinilor sau a pieptului (acest lucru poate fi puțin mai puțin cu o singură mastectomie). Sfatul meu este să faceți niște sită înaintea intervenției chirurgicale. Nimeni nu mi-a spus asta, dar forța de bază este foarte importantă în primele zile. Cu cât este mai puternică, cu atât mai bine. Veți avea încredere mai mult pe mușchii stomacului decât vă obișnuiți, deci este bine să vă asigurați că miezul este gata să se ocupe de lucru.

Să trăiesc cu cancer: Ce-mi doresc să mi-o spună "

Practic Ștergerea

Știu că sună puțin ciudat, dar din nou, acestea sunt doar lucrurile mici care fac prima săptămână de recuperare mult mai plăcută .Înainte de operație, doriți să vă spălați în baie cu ambele mâini, deoarece nu știți cu ce braț veți avea o gamă mai bună de mișcare.

De asemenea, investiți în niște șervețele pentru bebeluși, deoarece acest lucru face procesul ușor mai ușor. Acesta este doar unul dintre acele lucruri despre care nimeni nu crede vreodată, dar crede-mă, veți fi bucuroși să aveți acest sfat mic. A deveni un ștergător ambidextru este ultimul lucru pe care doriți să vă faceți griji după o intervenție chirurgicală majoră.

Aflați cum să eliminați

Veți fi atașat la mai multe canale de scurgere după o mastectomie bilaterală și chiar dacă credeți că știți cum să le utilizați, permiteți asistenților să vă arate tu și îngrijitorului cum să le golești . Am crezut că știm și destul de sigur că am ajuns cu un dressing înmuiat în sânge înainte de a ni se arăta cum să procedăm corect. Nu o criză, doar enervantă și destul de brută.

Obțineți o mulțime de perne

Aveți nevoie de o mulțime de perne în toate formele și dimensiunile diferite. Aveți nevoie de ele sub brațele voastre, între picioare și susțineți capul și gâtul. Nu am cum să știu cum te simți cel mai confortabil. E un pic de încercare și de eroare, dar eram fericit că aveam perne peste tot. Chiar și șase săptămâni, încă mai doresc să dorm cu două perne sub formă de inimă sub brațele mele, care sunt concepute special pentru pacienții post-mastectomie și îi iubesc!

Luați în considerare obținerea terapiei fizice

Nu toată lumea are nevoie de ea, dar dacă sunteți cu toții interesați, cred că terapia fizică este un lucru minunat să privești. Am făcut-o acum trei săptămâni și sunt fericit că am luat decizia de a face acest lucru. Chirurgul tău te poate referi cu siguranță la cineva. Am descoperit că a fost foarte util în îmbunătățirea gamei mele de mișcare și a unei umflături pe care am experimentat-o. Nu este pentru toată lumea, și chiar dacă medicii spun că nu aveți nevoie de ea, vă promit că nu vă poate face rău - vă va ajuta doar să vă recuperați.

Timpul vindecă toate rănile

Din punct de vedere fizic, mă simt mai bine în fiecare zi. Am luat o lună de lucru pentru a vindeca și acum că mă întorc la muncă și mă mut în jur, mă simt și mai bine. Sigur că se simte puțin ciudat uneori cu implanturile mele noi, dar, în cea mai mare parte, mă simt înapoi la vechiul meu sine.

Recuperarea este emoțională, nu doar fizică

Dincolo de recuperarea fizică a fost, desigur, călătoria emoțională. Uneori mă uit în oglindă și mă întreb dacă arăt "fals". "Ochiul meu merge imediat la toate imperfecțiunile, nu că există multe, dar bineînțeles că sunt câteva. În cea mai mare parte, cred că arata grozav! M-am alăturat unei comunități pe Facebook pentru BRCA, unde am citit povestirile altor femei despre ceea ce ei numesc "pufoase" și sunt bucuros să văd că toată lumea are un simț al umorului despre asta.

În fiecare zi, din ce în ce mai mult, mă obișnuiesc cu ideea și lipsa sentimentului și conștientizând că schimbarea face parte din viață. Și, să recunoaștem, niciunul dintre noi nu este perfect. Sunt încă recunoscător că am avut ocazia să fac ceva proactiv și, sperăm, nu va avea cancer de sân (încă mai am un risc mai mic de 5%).Asta ar face ca totul să merite.

Conștientizarea răspândirii mi-a ajutat

Ca parte a recuperării mele emoționale, am încercat într-adevăr să mă implic și să-mi sporească gradul de conștientizare prin scriere și voluntariat.

Prin cercetarea mea, am aflat despre Centrul Basser pentru BRCA la Penn Medicine. Acestea sunt principalul centru de cercetare pentru cancerele asociate cu BRCA atât la bărbați, cât și la femei, și fac lucruri uimitoare. M-am îndreptat spre ei și mi-am împărtășit povestea și am întrebat despre modalități de implicare, dincolo de donații. Voi participa la o campanie de conștientizare care va distribui postere către sinagogi din zona mea, pentru a ajuta centrul să ajungă la evreii Ashkenazi, care sunt cel mai riscant grup pentru mutațiile BRCA. Sunt atât de fericit că am șansa de a vă întoarce și de a face doar o persoană mai conștientă de BRCA și alegerile pe care le au.

În general, mă descurc minunat. Unele zile sunt mai dificile decât altele. În unele zile, mă uit la o imagine a vechilor mei și mă gândesc cât de simplu ar fi fost viața mea dacă nu s-ar fi întâmplat nimic. Dar, de cele mai multe zile, am luat-o în pas și mi-am amintit să profită cât mai mult de ceea ce mi-a fost dat.