RiceGum - Its EveryNight Sis feat. Alissa Violet (Official Music Video)
Cuprins:
- Meagan FreemanMeagan Freeman, 40
- Eleanor BryanEleanor Bryan, 44
- Gary Pruitt, Gary Pruitt, 68
- Anul diagnosticat: 2014 | Charlotte, Carolina de Nord
Scleroza multiplă (SM) poate fi dificil de înțeles. În lumea medicală, SM este deseori descrisă ca o "boală autoimună care afectează sistemul nervos central. Boala este cauzata de distrugerea mielinei, ceea ce duce la deteriorarea nervilor si formarea tesutului cicatrician.
Dacă te străduiești să înțelegi această definiție, nu ești singur. Iată cum patru persoane cu SM descriu starea lor în termeni de laic.
Meagan FreemanMeagan Freeman, 40
Anul diagnosticat: 2009 | Windsor, California
"Teribil. "Așa descrie Meagan Freeman MS. O practician, o soție și o mamă de șase, fiind diagnosticată cu boala, cu siguranță nu făcea parte din planul ei de viață.
->Chiar și ca profesionist în domeniul sănătății, Freeman constată că este greu să-i explici SM.
"Cei care nu au întâlnit pe nimeni cu MS înainte de a răspunde în mod obișnuit cu confuzie și de a pune întrebări, cum ar fi" Ce este asta? , '" ea spune. "De obicei încerc să dau o explicație simplă, cum ar fi:" Sistemul meu imunitar mi-a confundat creierul și măduva spinării pentru inamic și încearcă să atace în mod inadecvat acoperirea nervilor mei. „“
De asemenea, ea explică modul în care afectează viața de zi cu zi.
"MS provoacă oboseală și durere extremă, iar acest lucru face ca părinții să fie deosebit de duri", spune Freeman. "Copiii nu înțeleg adesea de ce nu pot participa la toate activitățile și este dificil să le explic prietenilor și familiei. "
Pentru că nu va putea niciodată să scape de MS, ea constată că educarea altora este de ajutor. Freeman vorbește și îi educă pe alții prin blogul său, Maternitatea și scleroza multiplă.
"Există încă 2 milioane de oameni din întreaga lume care trec prin experiența exactă și nu am găsit niciodată un grup de oameni mai sustinători și mai înțelegători decât cei din comunitatea comunitară din întreaga lume", spune ea.
Eleanor BryanEleanor Bryan, 44
Anul diagnosticat: 2013 | Libanul, New Hampshire
Eleanor Bryan spune că MS este o "boală care te face să-ți iei nervii. "
Descoperă că folosirea unei analogii poate explica MS:" Sistemul nostru nervos este similar cu un sistem de telecomunicații cu cabluri care acoperă firele mult ca un cablu de telefon mobil. Substanța care acoperă cablurile este o substanță grasă numită mielină. În SM, mielina se descompune dintr-un motiv necunoscut. Nervii care sunt afectați au efecte cum ar fi probleme de alimentare cu cabluri. "
Deși nervii ei au răspuns bine medicamentelor, neștiind ce urmează este cea mai dificilă parte a vieții cu MS.
"Este greu de anticipat cât de mult sau când vă va afecta MS", spune ea. "Este ca și cum ai avea un cablu telefonic de care ai nevoie pentru viață, apoi alergi cu un scaun accidental. Aveți în continuare nevoie de cablul, dar trebuie să îl utilizați cu grijă."
Dar, mai degrabă decât să locuiască în situația ei, Bryan descoperă că luarea ei o zi la o dată face mai ușor de gestionat. De asemenea, a început o listă cu mini-găleți pentru lucrurile pe care vrea să le facă, totul, de la încercarea yoga la snorkeling într-un costum umed.
"Știind că nu mai pot avea aceleași abilități de ani de zile mă face să vreau să profit de ceea ce am acum", spune ea. "Simt că trăiesc mult mai mult acum. "
Gary Pruitt, Gary Pruitt, 68
Anul diagnosticat: 1998 Georgetown, Kentucky
"Când descriu MS altora, le spun că, deși lucrurile arată bine în exterior, în interiorul lor este ca o epavă a trenului", spune Gary Pruitt.
El compară boala cu ceea ce se întâmplă atunci când un scurt circuit al sistemului electric: "Nervul este ca un cablu electric, mielina acoperind nervul acționând ca un izolator pentru semnalul transmis de la creier către nervul final. La fel ca atunci când acoperirea nu se mai află pe cablul electric, mielina se pierde, iar partea interioară a cablului atinge și creează un scurtcircuit în circuit. Nervii se ating unii pe alții și se scurtează. Pentru diagnosticul propriu, medicul și neurologul său au crezut mai întâi că avea un nerv ciupit sau o tumoare pe creier. Șase neurologi și mai mult de 25 de ani mai târziu, sa confirmat că Pruitt a avut MS.
În cele din urmă, aflând că MS a fost o ușurare, cea mai frustrantă parte a acesteia este că trebuie să se bazeze pe alții, în principal pe soția sa.
"Am fost întotdeauna foarte independent și trebuia să-mi depășesc rezistența de a cere ajutor", spune Pruitt.
În timp ce treburile zilnice reprezintă o provocare, mișcarea este mai ușoară datorită lui Segway. Acest dispozitiv motorizat îi permite lui Pruitt să rămână în control. De la comenzile de zi cu zi la călătorii, Pruitt și soția lui sunt acum capabili să facă lucrurile împreună.
Julie LovenJulie Loven, 37
Anul diagnosticat: 2014 | Charlotte, Carolina de Nord
"Majoritatea oamenilor cred că sunteți gata să muriți sau sunteți foarte bolnavi", spune Julie Loven.
Această lipsă de înțelegere este ceva care poate fi enervant, dar Loven o vede ca pe o altă ciocnire în calea vieții cu MS.
"Am putut obține super-științifică și descriu demielinizarea, dar majoritatea oamenilor nu au atenția pentru asta", spune ea. Deoarece MS este în creier, există o șansă de a vă distruge creierul și măduva spinării, care pot provoca probleme, de la pierderea senzației în degete până la pierderea completă a mobilității și controlul funcțiilor corporale. "Ca și alții care trăiesc cu MS, Loven se ocupă în mod regulat de senzații de arsură, probleme de memorie, accidente de căldură și oboseală. În ciuda acestui fapt, ea continuă să aibă o viziune pozitivă și încă mai face lucrurile pe care îi iubește cel mai mult cum ar fi gătit, călătoresc, citește și practică yoga.
"Nu spun că MS este gumă de bule și trandafiri și o luptă mare de pernă de pijama", spune ea. "Faptul că te temi de boală și nu te teme de asta nu e treaba. „
Cum pot să îmi administrez conștipația în jurul chimioterapiei?
NOODP "name =" ROBOTS "class =" următorul cap
Aceasta este modul în care îmi păstrez depresiunea în timpul vacanțelor
, Sărbătorile pot provoca panică , anxietate și depresie. Acestea sunt câteva strategii de coping care te pot ajuta să te bucuri de sezon și să nu te temi de el.
Uneori My MS imi aminteste de un film infricosator
Ceata creierului, uitare, stare zombie ... cu scleroza multipla poate simti ca un film infricosator, uneori.