Care trăiesc cu diabet zaharat de tip 1: Vocea unui pacient

Continuăm să prezentăm celor 10 membri ai comunității Diabetes excelente aleși ca câștigători ai concursului nostru de 20

15 DiabetesMine Patient Voices - care, desigur, vor participa la Summit-ul de inovație de la Universitatea Stanford cu privire la bursă în noiembrie.

Astăzi, suntem încântați să împărtășim povestea unui tip vechi de tip 1 din Utah numit Amy Green. Ea este o fostă dansatoare și performantă profesionistă cu o mânie poetică serioasă - care este acum mama la domiciliu cu trei copii. Din această perspectivă unică, ea are câteva gânduri interesante de a împărtăși despre îmbunătățirea tehnologiei diabetului zaharat și a îngrijirii.

DM) Amy, spune-ne mai întâi despre relația ta cu diabetul …

AG) Am avut diabet de tip 1 timp de 26 de ani. Eu, de asemenea, locuiesc cu o mishmash de alte spinoffs boli autoimune. Unele dintre ele sunt încă vagi. Copleșitoare! Dar, pune-mi într-o cameră plină de diabetici și cu siguranță pot profita de acest moment - vorbind, râzând și uimită de noi înșine de ore.

Care-i treaba ta de zi în acest moment?

->

În prezent trăiesc în Utah și lucrez ca o ședere la domiciliu la 3 copii care mă iubește foarte mult. Am lucrat ca dansator profesionist și interpret înainte de a mă retrage pentru a-mi crește copiii. Încă mai dau în artă, fac voluntariat în școlile elementare publice ca un specialist în predarea istoriei artei și oferind lecții despre tehnicile de desen, pictura și compoziție. Îmi place să scriu poezii și să fac acuarele în picioare la șevaletul meu (cu un copil mic drăgălășu care pasc pe picioarele diabetice dureroase).

Ai fost dansator profesionist? Cat de cool!

Cariera mea de dans a fost o slujbă de vis! M-au dus la multe locuri interesante de artă și teatre din Arizona, unde locuiam la acea vreme. Am lucrat cu oameni uber-talentați din întreaga lume - chiar și alte două pompe diabetice! ! Mi-a fost surprinzător faptul că nu cunosc niciun alt T1D ca un copil, pentru a ajunge să lucrez cu alți sportivi care sunt!

->

Acum pensionat, și pentru creșterea copiilor mici, sunt conștient de modul în care tinerii noștri au nevoie de mai multe oportunități de a explora domeniul creativității la școală. Îmi place voluntariatul ca profesor de artă pentru a ajuta educatorii și pentru a ajuta copiii să experimenteze modul în care lectura, scrierea și matematica pe care le învață toată ziua se extinde în gândurile și invențiile lor imaginative. Este cu siguranță dificil să alegi și să urmezi o carieră în domeniul artelor.

Dansul profesionist este o slujbă atât de solicitantă din punct de vedere fizic, cu ore lungi / imprevizibile. Cum ți-ai manipulat controlul asupra glicemiei în timpul ăsta?

Este o presupunere comună că sportivii diabetici implicați în fitness probabil au un control mai bun al zahărului din sânge. Asta nu a fost cazul meu. Am avut intotdeauna dificultati EXTREME cu rezistenta la insulina, iar stresul de efort fizic a provocat hiperglicemie. A trebuit să fiu foarte vigilent cu prăjiturile degetelor prin repetiții. A trebuit să mănânc o mulțime de proteine ​​și grăsimi pentru a combate oboseala diabetică, astfel încât corpul meu să poată îndura.

O lungă perioadă de mișcare atât de obositoare era dificilă. A trebuit să mă îngrijesc de picioarele mele, să le înmuim frecvent și de multe ori să mă dau mai mult prin pompa mea în zilele de spectacol, când anxietatea de performanță era ridicată! Nu am încercat un CGM până când nu m-am retras pentru a purta copii și pentru a menține o țintă chiar mai mică A1C. Acest sistem suplimentar de monitorizare ar fi putut fi benefic dacă ar fi fost disponibil atunci.

Ați avut trucuri speciale pentru păstrarea glucozei la îndemână sau alte "hacks" pentru a vă menține în siguranță în timp ce dansați?
Am păstrat o mulțime de pachete de sucuri în spatele scenei și în sala de dans a dansatorului. Am avut multe schimbări rapide ale costumului, când timpul pentru testare nu era o opțiune înainte de a reveni în perdele. Mereu am fost îngrijorat de "ieșirea din fund", așa că mi-am pus de multe ori zahărul din sânge la un număr ușor mai mare, astfel încât să nu existe nici o trecere. Dar aceasta a fost o provocare, deoarece zahărul din sânge mai mare interferează cu echilibrul și echilibrul. A trebuit să învăț să-mi concentrez mintea și să fiu stabilă atât de precis pe degetele de la picioare, chiar și atunci când m-am simțit greață cu capul mișcându-se și simțind simptomele DKA tipice slabe. Sunt destul de sigur că am nevoie de mai multă forță mentală și emoțională decât musculare. Acest test de rezistență repetat a fost ceva la care mă uit acum și mă întreb cum am realizat. Poate tocmai pentru că îmbătrânesc acum, mai obosit și uzat de rigiditatea T1D - agghhh!

Și înțelegem că ești și poet?

Da, îmi place să scriu poezie. Foarte prostie, pline de umor sau satiric. Nu este întotdeauna tematica diabetică, dar sunt adesea inspirată de stilul de viață T1D și scriu multe despre perspectiva noastră dură, dar și despre comportamentele greșite. Iată unul care să vă jiggle:

Doar nu mâncați

Verificați înainte de masă - apoi calculați.

Numerele pompei - re-iterați.

"Bolus Wizard"! faceți magia voastră.

Adăugați acest "n care - un obicei. Logică.

De ce? Aft 'computing concis?

Mănâncă inteligent. Cu NU EXCUSAREA!

Nu cred că sugestia falsă -

"fracțiunile, rapoartele - fac perfecțiunea."

Matematica … am stăpânit.

Dar verificarea BG?

480 (oftat),

Ce naiba? ! !

Fun! Deci, care a fost cel mai încurajator lucru pe care l-ați văzut schimbat în lumea diabetică de la diagnosticul dumneavoastră?

Având o pompă de insulină mi-au permis mai multe libertăți, cum ar fi privilegii de dietă magică (poate, poate, o gogoasă impulsivă la magazinul de produse alimentare?) Am flexibilitate în timpul mesei și mai mult control al dozării. Pentru stilul meu de viata particular, o infuzie constanta de insulina a facut zi si noapte mai usor de manevrat, cu exceptia acelor zile aleatoare cand ma razgandesc si ma deranjez in punctul meu de infuzie - fiecare "pompare" stie ce vreau sa spun:).

Ce ați spune că lipsește în ceea ce privește instrumentele de diabet zaharat?

Nu mă încrunt foarte des … dar eu sunt o buză de buze Sad Panda pe monitorul continuu de glucoză pe care îl am. Nu am fost pregătit să întâmpin dificultăți în ceea ce privește calibrarea senzorilor și erorile constante ale datelor. Nu a fost povestea de succes pe care am fost atât de jazzed peste. Și dacă ar dura mai mult decât aroma în guma Juicy Fruit, ar fi minunat. De asemenea, alarmele senzorilor nu sunt destul de puternice pentru a mă avertiza, având o ușoară pierdere a auzului. Am mai multe opțiuni de volum pe telefonul meu mobil de 200 $ decât am pe $ 2, 000 CGM - lol! Sunt trista de incredere - mai ales ca a trebuit sa-mi vand primul pancreas pentru a obtine unul.

Ce ați numi printre cei mai importanți pasi următori în inovarea diabetului zaharat?

Înalt pe lista de priorități a tehnologiei fiabile, așa cum este nevoia noastră pentru medici mai proactivi și pasionați care doresc să se scufunde mai adânc în rezolvarea misterelor pacienților. Ce este acest efect de domino mare al diabetului zaharat și apariția dezastrelor autoimune ulterioare pe măsură ce îmbătrânim? Am petrecut un deceniu care suferă de hipotiroidism nediagnosticat - un zomb obosit și abătut, mergând de la clinica de sănătate la clinică, aproape că am crezut că sunt un hipocondru? Mi sa spus mereu să mă ocup mai bine de "zaharuri" și exerciții.

De ce ați decis să intrați în Concursul de voce pentru pacienți?

Simt că sunt o voce încrezătoare, care poate să vorbească despre relație, să colaboreze, să răspândească îngrijorare, să împărtășească optimismul și să fie deschisă să audă și să testeze noi perspective.

Spuneți-ne mai multe despre hack-ul de viață (sau hack-urile) pe care l-ați trimis ca parte a intrării în concursul

?

Având multe glucometre pentru acces rapid și ușor în jurul casei / locului de muncă. Metri hrăniți în locurile pe care frecventați cel mai mult, este cheia pentru a fi încurajați să testeze deseori și la timp. Glucometrele mele sunt ca Kardashianii de mașini diabetice - în extravaganță, excesivă și enervant peste tot. În cazul în care numai cazurile au apărut în ghepard …

De asemenea, am înaintat o idee care să vă ajute să obțineți o bandă sigură pentru senzorul dvs. CGM, deoarece toată lumea se plânge că le-ar fi dezlegat. Aplic doar o breșă Breath Right, apoi un produs de bandă preferat deasupra. Acest lucru oferă tensiunea de împingere necesară în piele pentru a menține senzorul CGM confortabil la locul lui.

Ce așteptați la summitul de inovare?

Întâlnire cu persoanele care duc la îmbunătățire care dezvoltă tehnologie de diabet și terapii moderne. Împărtășind împreună cu ei unele dintre provocările vieții diabetice pe termen lung. "Mestecând grăsimea" asupra modului în care diabetul influențează alegerile în comunitatea furnizorilor de servicii medicale. Și mai distractiv de toate, imaginându-mă … ce pot să fac pentru a ajuta?

Mulțumesc că ți-ai împărtășit povestea, Amy! Încântat să te întâlnesc în noiembrie și să vezi ce poți să faci cu privire la acest "podium de dans pentru advocacy pentru diabet" …:)Disclaimer

: Conținutul creat de Echipa Mine Diabet. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.