Julie Schulman ne vorbește înainte de Summit-ul de Inovare

Bine ați venit la o altă vizită cu câștigătorii noștri de bursă pentru diabetul zaharat în 2014, care vor reprezenta comunitatea pacientului la Summit-ul de inovare DiabetesMine 2014 de la Universitatea Stanford din noiembrie.

Astăzi vorbim cu Julie Schulman, care a fost diagnosticată ca adult în timpul sarcinii cu primul ei copil. Lucrând ca om de știință la Institutul de Bioinformatică din Virginia, ea este, de asemenea, la jumătatea drumului prin masteratul de sănătate publică în epidemiologie. În domeniul diabetului, ne-am bucurat să citim blogul lui Cibernetic Diabetic al lui Julie și îmi place cum este un copil din anii 80 ca mine, găsind umor în "T1" de scurtă durată pentru diabetul de tip 1.

->

Citiți mai departe …

DM) Julie, vă rog să vă împărtășiți povestea dvs. de diagnosticare?

JS) Am fost diagnosticat cu diabet T1 când eram în a patra lună de sarcină cu primul meu copil, Ruby. Am fost de 33 de ani. Din fericire pentru mine, am avut un endo excelent la acea vreme, care a recunoscut imediat că nu a fost diabet gestational, așa că am luat la bord cu MDI (injecții multiple cu insulină zilnică) și carburi stricte. De ce am deja un endo? Ei bine, am fost diagnosticat cu maladia acută a Grave's when I was 22. Grave's este autoimună la fel ca T1, cu excepția faptului că organismul tău atacă tiroida în loc de celulele beta. Deci, acum sunt o tiroidă și un pancreas. Sistemul imunitar: 2, Julie: 0.

Titlul blogului se referă la o glumă amuzantă despre diabetul de tip 1, am auzit …

Da, râd de fiecare dată când mă refer la mine ca pe un "T1" deoarece "T1" este, de asemenea, numele generației originale (și oarecum clunky) de cyborgs în filmele Terminator din anii 1980. Pentru cei dintre voi, cei care nu sunt sci-fi, un cyborg (ființa cibernetică) este "o ființă cu părți organice și artificiale". Nu știu despre tine, dar cu toate canulele de perfuzie, senzorii CGM și medicamentele care mă mențin în viață, sunt cu siguranță zile când încep să mă simt ca și cum aș fi o jumătate de femeie și jumătate de mașină. Ironic, nu?

Care este definiția dvs. pentru un avocat pacient?

Acesta este unul dur. De fapt, am făcut-o cu Googled-ul (cred că Googling trebuie să fie în genele mele), dar nu a ajutat prea mult. Inițial, când mă gândesc la advocacy pacientului, mă gândesc la conferințe mari și la profesioniștii din domeniul sănătății bine educați cu grade impresionante, cum ar fi Standford Medicine X și practicienii asistenți medicali. Cu toate acestea, presupun că o definiție mai generală ar trebui să includă pe oricine este activ în asistența medicală centrată pe pacient. Cred că un accent centrat pe pacienți este încă un concept relativ tânăr în sistemul nostru actual de asistență medicală și sunt încântat de locul în care ne poate duce în viitor.

De asemenea, am tendința să trec într-o sală de săpun despre promovarea schimbărilor stilului de viață care implică alimentație mai sănătoasă și alimente mai puțin procesate. Cred că epidemia de obezitate este foarte reală și foarte periculoasă, mai ales pentru copii.

Cum ai început să promovezi diabetul zaharat?

Am inceput blogul meu in 2013 si am gasit adesea scris despre imbunatatirea calitatii vietii pentru persoanele cu deficiente de noxe prin lucrul la automatizarea, integrarea si analizarea datelor noastre despre diabet. Am scris mai multe postări despre acesta, cum ar fi "Date mari de diabet zaharat necesită analize mari" și "Pixeli: Diabetul dumneavoastră personalizat". (Din păcate, mi-am mutat familia de patru ori în ultimele 6 luni, blogul meu a avut un succes serios din punct de vedere al productivității … dar în cele din urmă am ajuns în urmă cu câteva săptămâni și sper să devin din nou activ.)

Si esti cu adevarat implicat si in dezvoltarea diabetului zaharat …?

Am servit ca beta-tester / recenzent pentru aplicația mySugr și mi-am prezentat propunerile pentru o platformă personalizată de gestionare a diabetului zaharat, intitulată "Pixeli, Diabetul dumneavoastră personalizat", în cadrul Challenge Simplicity Target 2013.

Pe scurt, propunerea pe care am trimis-o NIH solicită fonduri pentru a construi și testa o aplicație, cum ar fi Pixels, folosind infrastructura Tidepool cu ​​următoarele obiective: 1) Utilizarea designului participativ pentru a dezvolta o mHealth personalizabilă aplicație care automatizează, integrează și analizează datele generate de pacienți, atât din instrumentele de auto-urmărire care nu pot fi cuantificate fără diabet, cum ar fi dispozitivele și aplicațiile de fitness care pot fi purtate; și de la dispozitive cu diabet zaharat dependent de insulină, cum ar fi glucometre, CGM și pompe de insulină; 2) Ajustarea automată a datelor pentru corelații predictive și acustice, deschiderea ușii pentru a aduce medicamente personalizate persoanelor diabetice dependente de insulină și clinicienilor acestora prin intermediul unui suport individualizat, bazat pe dovezi, de decizie; și 3) Pilotați aplicația mHealth pentru a evalua fezabilitatea și utilitatea utilizatorilor.

Aplicația pe care dorim să o construim ar automate, de asemenea, introducerea intrărilor de date cu mai multe variabile, permite utilizatorilor să adauge date contextuale, să consolideze și să înregistreze comunicarea pacienților, să permită schimbul de date între pacienți și furnizori și să exploreze integrarea a datelor cu înregistrări medicale electronice (EMR) și a fișelor de sănătate ale pacienților (PHR).

Ce te-a adus la concursul DiabetesMine Patient Voices?

Am fost inspirat să intru în concurs pentru că am vrut cu adevărat să particip la Summit. Unul dintre colaboratorii propunerii, Dr. Andrew Rhinehart, l-au întâlnit pe Amy Tenderich la un eveniment precedent, iar alți colaboratori, Howard Look și Brandon Arbiter de la Tidepool, au participat la Summit în trecut.Cred că este o ocazie minunată de a întâlni personal unii dintre acești colaboratori și, eventual, de a face noi conexiuni pentru eforturile viitoare. Am terminat literalmente propunerea cu câteva zile înainte de termenul limită de înscriere la Summit și a fost o grămadă de nebunie pentru a finaliza filmul meu de testare Bucătărie (pe Mediband și Mediband Plus), dar mă bucur că am făcut-o. De asemenea, în timp ce sunt total confortabil în a face videoclipuri de formare pentru site-uri și altele, compuneți un videoclip care mi-a oferit (gulp!) În ea a fost destul de terifiant! A fost o provocare personală și sunt mândru de mine pentru că am depășit-o.

Mulțumiri speciale soțului meu pentru faptul că mi-a împrumutat abilitățile sale de producție video și mi-a vorbit totuși!

Ce ai vrut

e să aduci singur pe Summit-ul de inovare DiabetesMine ? Sunt entuziasmat de dorința de a face diferența! Ar trebui să profităm de datele BIG pe care le colectăm în fiecare zi - date care necesită computere și algoritmi pentru mine, nu doar pentru creierul uman. Societatea aflate deja în mină complexe de date complexe în multe domenii și are setul de competențe pentru a face viața cu diabetul mai puțin impozitare. Îngrijirea medicală trebuie doar să vă prindeți!

Sunt încântat să întâlnesc mai mulți oameni care au idei pentru a îmbunătăți viața cu diabetul zaharat, pentru a-și auzi povestirile și pentru a afla despre cercetarea minunată care se desfășoară!

Cum poate acest tip de program de advocacy să vă afecteze viața și viața altora cu diabet?

Consider că includerea timpurie a designului participativ este esențială pentru proiectarea instrumentelor de management al diabetului. Suntem cu toții diferiți, atât din punct de vedere biologic, cât și comportamental; prin urmare, planurile noastre de management al diabetului trebuie să fie diferite. Pacienții trebuie implicați din fazele inițiale de proiectare pentru a crea instrumente care să ajute cu adevărat.

Văd acest tip de program ca un catalizator pentru designul participativ în instrumentele de îngrijire a sănătății, algoritmi, dispozitive medicale etc. care ne pot îmbunătăți viața zilnic. Orice lucru care ne va permite să ne gestionăm mai bine condițiile de sănătate

și mai ușor este o victorie pentru noi toți! De asemenea, cred că există un merit real în experimente științifice care pot ajuta la determinarea celor mai bune instrumente de auto-gestionare (și chiar a celor care funcționează cel mai bine pentru subpopulațiile specifice ale pacienților). Acest tip de informații evaluate de colegi pot contribui la susținerea cazului în care pacienții au nevoie de acces mai accesibil la aceste instrumente / dispozitive. Vă mulțumim pentru partajare, Julie! Nu putem aștepta să vă prezentăm experiența și pasiunea în domeniul bio-designului la Summit-ul nostru din noiembrie!

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici. Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.