Avocatul pentru diabet este un pacient și un educator | DiabetesMine

Felicitări din nou celor 10 câștigători ai concursului de bursă pentru diabetul zaharat din 2017 DiabetesMine, pe care l-am prezentat într-o serie de interviuri și care ne vor alătura pentru inovația anuală Summit în noiembrie.

Astăzi, vă rog să-l întâmpinați pe câștigătorul Sarah Picklo Halabu, care este inițial din Michigan, dar acum locuiește în Naperville, IL. Ea este un tip vechi de 1 diagnosticat ca un copil care a crescut pentru a deveni un educator cu diabet zaharat certificat (CDE), incredibil de pasionat de imbunatatire a ingrijirii diabetului zaharat. Ea susține în numele multora din comunitatea noastră de diabet și are un ochi tare despre ceea ce s-ar putea schimba într-un cadru clinic în beneficiul pacienților. Fără să mai vorbim, iată-ne recentul Q & A cu Sarah …

Interviu cu Diabetul Advocate Sarah Picklo Halabu

DM) Hei Sarah … imaginea pentru tine?

Am fost diagnosticat cu T1D la vârsta de 9 ani după ce am participat la o săptămână completă a taberei zoologice. A fost o săptămână extrem de fierbinte, și îmi amintesc că a fost neobișnuit de sete. Din fericire, părinții mei au observat cât de repede am pierdut în greutate și am programat o vizită la pediatru. Când am ajuns la biroul medicului pediatru, am avut acest sentiment de scufundare că cineva ar descoperi cumva cât de însetat am fost. Din fericire, au făcut-o. Zahărul meu din sânge era undeva la 400 de ani. Am fost internat la spital mai târziu în acea zi și am petrecut trei zile acolo învățând frânghiile din T1D.

Cum au reacționat părinții tăi diagnosticul?

Îmi pot imagina cât de devastator a fost pentru părinții mei, dar curajul lor de a-mi calma temerile, hotărârea de a nu-mi lăsa să văd diabetul ca o limitare, și neînfricarea în a sări în rutina T1D a fost (și încă este) eroică. Părinții mei au fost un scut consistent de sprijin și de încurajare în timpul călătoriei mele cu T1D și nu pot sublinia ce diferență imensă a făcut acest lucru în grija mea și în calitatea vieții mele.

Îți amintești cum te-a simțit atunci, fiind atât de tânăr?

A fost o ajustare dură a vieții cu T1D (așa cum este pentru toată lumea) … dar atitudinea mea a luat o schimbare pozitivă când am petrecut timp cu dieteticianul din spitalul în care am fost diagnosticat. Ea a fost bună, compasiune și pozitivă și a reprezentat prima persoană care mi-a dat un sentiment de speranță după diagnosticarea mea. După întâlnirea cu ea, a început să le spun tuturor că vreau să devin dietetician. Așa că mi-a început demersul de a deveni CD RDE … și este foarte puțin surprinzător pentru oricine din familia mea că aceasta este profesia mea.Faptul că T1D ma învățat singur despre capacitatea de rezistență umană - este limitată.

Puteți să vă împărtășiți mai mult despre lucrul în domeniul diabetului?

Da, sunt un dietetician înregistrat și un Certified Diabetes Educator, practica mea fiind concentrată în primul rând pe adulți. Înainte de a deveni un CDE, am lucrat ca dietetician clinic. În prezent, lucrez în publicarea medicală, iar advocacy pentru îmbunătățirea îngrijirii pacienților este vitală pentru munca mea.

Cum ar fi să fii educator și să trăiești singur cu T1D?

->

Ca lucrator la locul de munca, munca in calitate de CDE este o experienta incredibila pe care o recomand foarte mult pentru orice tip de PWD care iubesc stiinta si tehnologia. În prima zi la locul de muncă, ca PWD CDE, suntem capabili să vorbim două limbi importante:

experiența pacientului în ceea ce privește diabetul, care variază semnificativ de la persoană la persoană;

componentele medicale și științifice ale tratamentului, care diferă semnificativ de la furnizor la furnizor. Deoarece diabetul este o parte egală a experienței personale și a regimului de tratament, a fi confortabil în ambele limbi / lumi este un real avantaj pentru a oferi cea mai bună grijă celorlalți.

2. Multe persoane cu dizabilități vor înțelege analogia managementului diabetului fiind o activitate cu normă întreagă în sine. Lucrul ca CDE care preda abilitatile de auto-gestionare a diabetului la altii poate intensifica acest sentiment. Diabetul (fie al dumneavoastră, fie al altcuiva) este în față și centrul minții tale în fiecare zi. Pentru mine, acest lucru a fost pozitiv, pentru că de fapt acest lucru ma inspirat să fiu cu adevărat pe grijă.

Deci, atāt pacientul, cāt și furnizorul ați adus avantaje personale pentru dumneavoastră?

Da, când mă gândesc să fiu un PWD-CDE, am tendința să reflectez asupra multor poziții:

Accesul la oportunitățile de învățare nesfârșite legate de diabet, îngrijire a diabetului zaharat și tratamente noi pentru diabet.

Fiți prietenoși cu alți colegi de la PWD sau cu furnizori de asistență medicală pentru diabet, care sunt la fel de pasionați de advocacy și îngrijire a diabetului. Marea echipă de îngrijire a diabetului poate muta munții!

• Pozițiile CDE tind să aibă beneficii de asigurare cu adevărat mari și au o acoperire largă pentru medicamentele și consumabilele pentru diabet.
• Îmbogățirea cu alte persoane cu handicap și oportunități nesfârșite atât pentru a învăța de la, cât și pentru a le împuternici pe alții. Este o muncă extrem de plină de satisfacții!
• Cunoștințe despre noile tratamente de vârf și tehnologie D-tech. Este minunat să știți ce produse și medicamente se află în plină desfășurare.
• Posibilitatea de a schimba dialogul despre diabetul în viață. Advocând pentru o mai bună îngrijire a diabetului zaharat, unelte pentru diabet și soluții pentru diabet. Personal, acesta este favoritul meu.
• Sună ca o modalitate excelentă de a aduce POV din interior într-o parte clinică a diabetului, nu?
• Categoric! De asemenea, am ajutat o clinică de diabet să identifice modalități de îmbunătățire a experienței pacientului la biroul nostru și a constatat că există atât de multe oportunități pentru a face vizitele la birou mai centrate pe pacient! Aceste oportunități au inclus:

Modificarea utilizării de către profesioniștii din domeniul medical a scenariilor în timpul vizitelor pentru a include un limbaj de susținere și de înțelegere.

Simplificarea documentelor de pre-numire și a materialelor de înregistrare pentru a cuprinde doar ceea ce este cu adevărat necesar și valoros pentru echipa de asistență medicală.

• Oferirea de cursuri de educare a pompelor, care prezintă în mod obiectiv toate modelele de pompe disponibile, astfel încât pacienții au capacitatea de a alege cel mai bine pentru ei.
• Procesarea fluxului de pompare și a proceselor de descărcare CGM pentru a reduce durata de timp deconectată de la dispozitiv.
• Coordonarea unui program pentru femeile însărcinate care să coordoneze orele de programare / vizite cu clinica maternă pentru medicina fetală (numărul numirilor este foarte mare).
• Furnizarea de consiliere centrată pe diabet zaharat prin intermediul psihoterapeuților cu experiență în T1D.
• Să se întâlnească nevoile de educație psiho-socială și diabet zaharat identificate de pacienți la fiecare vizită la birou utilizând un instrument de rutină de screening la vizite.
• Oferirea de vizite de educație pe parcursul zilei de același timp.
• Coaching în birou pentru a ajuta la educarea persoanelor cu handicap în ceea ce privește nuanțele de a trăi cu diabet de la o perspectivă centrat pe pacient.
• Modelarea unei perspective bazate pe puncte forte, care pune PWD în centrul procesului de luare a deciziilor.
• Fiind un CDE PWD nu este vorba de a avea diabetul "perfect" sau de a purta un insigna "star pacient". Este ocazia de a avea o perspectivă insider și de a folosi acest lucru pentru a ajuta pe alții în călătoriile lor în orice mod posibil.
• Perspective minunate! Ai fost implicat și în eforturile de advocacy pentru diabet, corect?

Da, folosesc orice ocazie pentru a deveni mai implicată în comunitatea diabetului și pentru a promova PWD. Am fost implicat cu multe eforturi de-a lungul anilor, inclusiv tabăra de diabet zaharat atât ca un camper și voluntar în domeniul sănătății, cât și JDRF plimbări, galas, summit-uri și activități de strângere de fonduri.

Unii pot considera interesant faptul că partenerul meu Nathan și cu mine am donat venituri în numele tuturor invitaților la nunta noastră (în 2015) către JDRF. Și buchetul meu de nuntă a avut chiar un răsucire a diabetului, așa cum am pus struguri în buchetul meu ca o rezervă de hipoglicemie de rezervă.

Fun! Care sunt cele mai mari schimbări pe care le-ați văzut în tratamentul diabetului zaharat de-a lungul anilor?

Bine: Multe tratamente s-au îmbunătățit de la diagnosticarea mea - insuline mai bune, probe mai mici de sânge pentru verificări BG, mai rapid BG, ace mai mici și lancete și o mai mare diversitate în seturile de perfuzie ale pompelor. Există, de asemenea, multe instrumente noi, cum ar fi CGM-urile, pompele de insulină mai avansate și insulina inhalată. Dintre toate aceste progrese necesare de tratament, cred că CGM a fost cel mai transformator.

Dezamăgitorul: Deși este minunat că există mai multe și mai bune instrumente pentru a ajuta la gestionarea diabetului, aceasta nu este un remediu pe termen lung pentru T1D. Persoanele care proiectează și inovează aceste instrumente ar trebui să fie aplaudate pentru progresele care fac îmbunătățiri semnificative ale calității vieții noastre. Cu toate acestea, nu am intrat încă pe deplin în epoca de remitere a bolii. Niciunul dintre aceste progrese "tech" nu se adresează de fapt cauzei procesului autoimun care declanșează T1D.

Puteți să ne spuneți mai multe despre dezvoltarea aplicațiilor diabetului de care ați făcut parte?

Am colaborat cu o echipă de endocrinologie sud-africană și dezvoltator de aplicații pentru a crea o aplicație pentru persoanele cu T2 și pentru a îmbunătăți accesul la educația pentru diabet în Africa de Sud. Accesul la educația pentru diabet zaharat în Africa de Sud este o mare provocare, deci aceasta a fost o activitate foarte importantă.

Aplicația se numește Empower Diabetes și face parte din prima platformă completă de diabet digital din Africa de Sud pentru persoanele cu T2. Este disponibil în magazinul Apple, iar informațiile despre prețuri pot fi găsite aici online.

Am fost selectat ca antreprenor pentru acest proiect bazat pe experiența mea în dezvoltarea programului de educație pentru diabet. Ei căutau în mod special pe cineva cu experiența mea personală și profesională. Din nou, această aplicație este cu siguranță mai mult pentru T2.

Orice gânduri privind provocările actuale în inovarea diabetului zaharat?

Costul este cea mai mare provocare. Dar, de asemenea, cred că există atât de multe tehnologii similare de diabet care într-adevăr nu oferă caracteristici semnificativ diferite. De asemenea, concentrarea prea multă energie / efort / finanțare asupra dezvoltării dispozitivului și nu prioritizarea cercetării autoimune pentru a identifica cauza și soluția la T1D.

Multe procese sunt concepute în legătură cu eficiența industriei, a afacerilor și a clinicilor - toate acestea necesită absolut ultima necesitate a PWD … Asta trebuie să se schimbe. Diabetes Advocate & CDE Sarah Picklo Halabu

Revenind la rolul CDE, cred că lipsa de concentrare asupra experienței pacientului rămâne o mare provocare. Multe procese sunt concepute în jurul eficienței industriei, a afacerilor și a clinicilor - toate acestea punând ultima necesitate a persoanelor cu handicap în ierarhie. Trebuie să se schimbe.

În ceea ce privește utilizarea tehnologiei și accesul, ce ați sugera?

Multe noi pompe de laborator pentru tratamentul diabetului zaharat și CGM-uri în timpul pregătirii lor. Doresc să existe o modalitate de a face această experiență mai exactă pentru persoanele cu zaharuri sanguine perfecte, normale. Sigur, ajustarea la purtarea (și purtarea) acestor dispozitive este nobilă, dar purtarea dispozitivului nu este experiența deplină. Sună puțin cam ridicol, dar un "simulator T1D" ar fi un instrument fenomenal de antrenament.

Ce zici de accesarea furnizorului potrivit și a echipei de asistență medicală?

O altă idee pe jumătate coaptă ar putea fi un birou pentru diabet, pentru a ajuta pacienții să găsească furnizorul potrivit pentru nevoile lor și pentru a oferi clinicilor un feedback valoros cu privire la nevoile pacienților lor.

Luând acest lucru la un alt nivel, în lumina recentelor uragane, ar fi minunat să existe o modalitate centralizată de a dona suplimentar livrările de diabet la indivizi aflați în nevoie. Deși există mulți donatori și voluntari generoși care să coordoneze aceste eforturi în situații de urgență / dezastre, este nevoie ca o organizație să dețină acest lucru pentru a furniza medicamente și aprovizionări cu diabet în momente de dezastru natural / urgență.

Orice gânduri privind îmbunătățirea accesibilității și accesului, după cum ați menționat?

Am crescut în Metro Detroit, iar practica de a merge în Canada este destul de normală pentru oamenii de acolo.Cele mai multe medicamente sunt mai ieftine în Canada, așa că mulți fac călătoria din acest motiv. Am mai multe rude care au cumpărat medicamente în Canada, nu doar alți membri ai familiei cu diabet zaharat care aveau nevoie să cumpere insulină.

Această idee a apărut recent când părinții mei au făcut o vizită la Windsor, după ce m-am plâns mamei mele cu privire la costul insulinei pe planul meu deductibil ridicat. Sa dus la Walgreens în Windsor pentru a compara prețul unui flacon de Humalog - 32 de dolari acolo. In mod special, noua insulina cu durata scurta de actiune Fiasp este de asemenea disponibila in Canada acum si nu este la fel de scumpa acolo ca in Statele Unite.

Deci, gandindu-se in afara cutiei pentru a rezolva problema costurilor insulinei in Statele Unite - pentru rezidenti cu un pașaport valabil în SUA (sau permis de conducere îmbunătățit) care locuiesc în apropierea unei frontiere internaționale cum ar fi Canada sau Mexic, poate există o modalitate de a crea un anumit program sau sistem pentru a putea aduce consumabilele de diabet într-o țară vecină, care poate fi o opțiune mai accesibilă . Nu este uimitor faptul că diferența de preț poate fi atât de drastică? ! De ce o astfel de disparitate?

Putem continua să solicităm răspunsuri cu privire la aceste diferențe și costuri asociate producției de insulină, deși căutarea de noi căi de a influența cererea de insulină în S.U.A. poate fi, de asemenea, o strategie viabilă pentru unele regiuni geografice.

Gânduri grozave, mulțumesc. Ce așteptați cu nerăbdare în legătură cu Summit-ul privind inovarea?

Conectarea cu alte dispozitive de comunicare cu utilizatorul și folosirea experiențelor noastre colective pentru a oferi o perspectivă asupra "vieții reale cu T1D" și a inova cu alte persoane cu dizabilități pentru a dezvolta noi soluții pentru îmbunătățirea îngrijirii.

Mulțumim că ți-ai împărtășit povestea și gândurile cu noi, Sarah!

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.