Mică, dar puternică: MyCareConnect. com

Este timpul pentru o altă ediție a seriei noastre Small But Mighty, profilarea numeroaselor organizații individuale aflate acolo, alimentate de oameni pasionați de a ajuta persoanele cu handicap. Astăzi, ne uităm la o astfel de companie care abordează sarcina complicată și stresantă de a crește un copil cu diabet …

Majoritatea copiilor au plecat din casă o treime din fiecare zi de lucru, astfel încât gestionarea diabetului de departe poate fi aproape imposibilă, cu excepția cazului în care mama și tata scapă de școală. Din ce în ce mai mulți părinți întâmpină dificultăți în comunicarea eficientă cu cadrele didactice și cu personalul, precum și ținând legătura periodic cu spitalele, care a fost inspirația pentru John Henry și soția sa, Pam. Fiica lor, Sarah, a fost diagnosticată cu diabet zaharat în urmă cu șapte ani și au început MyCareConnect ca o modalitate de a menține pe toți cei implicați în managementul diabetului Sarah în buclă.

DBMine) Pentru a începe, care este povestea personală D?

PH) Cu șapte ani în urmă - 23 ianuarie 2003 pentru a fi exact - a fost ziua când medicii mi-au spus că fiica noastră Sarah a fost diagnosticată cu diabet zaharat de tip 1. Îmi amintesc bine data. Nu știam nimic despre boală. Întreaga noastră familie extinsă (frați, bunicii, mătușile și unchii) a învățat rapid importanța menținerii continuu a filelor pe nivelurile de glucoză ale lui Sarah pe tot parcursul zilei. În primul an, i-am testat zahărul din sânge de cel puțin cinci ori pe zi și i-am dat focuri de insulină de trei până la patru ori pe zi. Apoi, la fel ca majoritatea pacienților nou diagnosticați, a trebuit să scriem totul și să trimitem medicului informații săptămânal. Nu cred că nimeni este pregătit în mod adecvat pentru cantitatea mare de educație și efort implicat.

Ce este exact MyCareConnect?

Practic, MyCareConnect. com este un site web. Acesta este un instrument online gratuit care permite comunicarea în timp real și logarea testelor de sânge în rândul oricărui set de îngrijitori de care aveți nevoie, inclusiv părinți, medici și personalul școlii. Am creat-o pentru a fi destul de ușoară pentru o utilizare de 6 ani, pentru că am știut că Sarah o va folosi.

Cum a apărut această idee?

Școala de școală a lui Sarah a făcut o situație dificilă. Una dintre dificultățile de a avea un copil cu diabet zaharat la școală este că predați îngrijirea diabetului copilului dumneavoastră altora. Ca mamă care lucra cu normă întreagă, neștiind cum a fost tratată diabetul ei a fost stresantă. Apoi au fost schimburile de apeluri cu profesorul Sarah și asistenta școală, ca să nu mai vorbim de inevitabilul "etichetă de telefon" și mesajele vocale. Am urât să întrerup clasa și au urât să mă întrerupă la locul de muncă - dar nu a existat o alternativă.

În lipsa unui site web sau a unui software existent care să le ajute, am angajat un programator care să mă ajute să dezvolte un instrument online ușor de utilizat, care să permită logarea în timp real, comunicarea privată și testarea sângelui printre copii, părinți și personalul școlii .

Care este distribuția MyCareConnect până acum?

Am depășit de curând 1 000 de utilizatori și se apropie de 1 milion de conexiuni de îngrijire (care sunt notificările de text și de e-mail trimise zilnic prin rețeaua noastră). Tocmai începem să participăm la evenimente și sperăm să cvadruplem numărul în anul următor.

Care a fost răspunsul școlilor și spitalelor?

Pe lângă părinții noștri, susținătorii noștri cei mai avizi sunt profesorii de școală și asistenții medicali. Cel mai bun mod în care știm că profesorii de școală au îmbrățișat MyCareConnect este dintr-un citat pe care l-am primit de la unul dintre ei: "Școala noastră are în sfârșit un instrument care îmi permite să văd imediat cum fac toți elevii mei diabetici pe parcursul zilei, adesea fără să vină la biroul meu. Faptul că părinții văd ce văd și că pacea de spirit care vine cu asta este de neprețuit! "

Este important să știm că am lucrat îndeaproape cu CDE de la copii Centrul Medical din Dallas pentru a ne asigura că întâlnim cele mai bune practici ale spitalului, care sunt printre cele mai stricte din țară și suntem acum în cel de-al treilea an al contractului nostru cu acest centru.

Child Times

. Beneficiile suplimentare ale unui sistem electronic de înregistrare medicală sunt că ele sunt mai eficiente în analizarea datelor pacientului, precum și în comunicarea cu îngrijitorii.

Considerăm chiar că există un impact "verde" cu reducerea hârtiei, abilitatea de a accesa datele de la domiciliu la birou, doar pentru a numi câteva. Dacă doriți să vă uitați la dolar sau la rentabilitatea investiției (pe care știu că mulți fac), economiile financiare pe care le-am calculat și care trebuie analizate sunt de peste 100.000 de dolari pe an, în funcție de numărul pacienților aflați în îngrijire. Am demonstrat MyCareConnect unui număr limitat de medici și clinici din întreaga lume și toți au recunoscut ce este un instrument incredibil, totuși percepția este că este un efort complicat de a integra un sistem ca al nostru și credem că nu este adevărat . Dacă o putem face la un Spitalul de Copii de top, fără probleme și destul de repede, o putem face oriunde.

Lucrezi cu alte spitale?

Suntem în prezent angajați într-un program pilot cu renumitul centru Barbara Davis din Denver, împreună cu mai multe districte școlare din Colorado. Pilotul este o abordare centrată pe echipă, care utilizează MyCareConnect ca o intervenție care studiază impacturile multiple în întreaga echipă. Suntem foarte incantati de cercetarea care va iesi din aceasta.

Cum a ajutat MyCareConnect să gestioneze diabetul diabetului?

A1C-urile lui Sarah s-au aflat la jumatatea a 7-a, de cand a inceput pe o pompa, cu un procent mai mic decat la focuri. Cred că Sarah a învățat de-a lungul timpului importanța gestionării diabetului, nu doar a folosi un sistem, dar cred că implică și rețeaua de familie, prieteni și personalul școlii care sunt implicați activ zi și zi. Funcția ei este de a testa, de a lua insulina și de a comunica; MyCareConnect face acest lucru mult mai ușor pentru toată lumea.

Un factor de multe ori neglijat este taxarea psihologică sau emoțională a oricui are o boală, cum ar fi diabetul. Când Sarah se întoarce acasă de la școală în fiecare zi, nu este bombardată cu întrebările frecvente, părinții întreabă mai întâi: "Care erau numerele tale azi?" sau "Unde este nota asistentei medicale?" După cum îmi place să spun, diabetul nu trebuie întotdeauna să fie primul subiect al conversației.

Dacă cineva dorea să folosească acest program,

unde ar merge? Ce este implicat în a începe?

Este destul de simplu. Site-ul web este MyCareConnect. com. De acolo puteți face clic pe butoanele ACUM GRATUIT sau pe butoanele de înscriere și, în câțiva pași simpli, veți avea cont propriu și gata de utilizare. De asemenea, îi încurajăm pe oameni să ne contacteze dacă au întrebări sau au idei despre modalități de a îmbunătăți MyCareConnect. Avem multe idei minunate de la părinți, așa că nu ezitați să ne sunați la: (302) 4OurKids / (302) 468-7543.

De asemenea, merită menționat: în această primăvară vom lansa aplicația iPhone numită BLUELOOP. Aplicația va fi GRATUITă pentru orice utilizator iPhone / iPod Touch și va funcționa fără probleme cu MyCareConnect. com.

Notă suplimentară: MyCareConnect se află în primele etape ale studiului efectuat la Universitatea din Michigan, concentrându-se asupra percepțiilor părinților asupra independenței copilului lor privind îngrijirea diabetului de tip 1, cu privire la sprijinul pe care îl primesc din școli, comunitate etc. , și subiecte conexe.

Părinții copiilor de vârstă școlară de tip 1 îl pot ajuta pe John și pe echipa sa completând sondajul aici.

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici. Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.