Descoperirea Diabetului Cure alianței pentru copii (JDCA)

Cu câteva săptămâni în urmă, mai mulți bloggeri au fost contactați de un reprezentant al unei organizații numită Juvenile Diabetes Cure Alliance. Am vizitat site-ul lor pentru a le verifica, însă a fost o informație subțire: Cine sunt oamenii din spatele acestei Alianțe Cure? A fost un mare mister și unii au fost chiar îngrijorați că ar putea fi o înșelătorie …

Se pare că Stoyan Zaimov este unul dintre oamenii din spatele scenei la JDCA. Este un tip de vârstă de vârstă de 23 de ani din Bulgaria, care a călătorit în lume ca fiu al unui diplomat, dar sa stabilit în New York City. După ce a absolvit o diplomă în limba engleză, Stoyan sa alăturat echipei JDCA în calitate de editor adjunct al site-ului și al blogului.

O postare de oaspete de Stoyan Zaimov

Am fost sanatos, la acea vreme. Am exercitat, am mancat o dieta echilibrata, am jucat sport - m-am simtit destul de bine despre mine. Nici nu mi-am amintit ultima dată când m-am îmbolnăvit. Aveam vârsta de 18 ani, proaspătă din liceu și în întregime nu am putut să-mi imaginez că ceva de genul diabetului a bătut pe ușă.

A început în excursia cu avionul în SUA, unde mergeam la facultate și la începutul unei noi vieți interesante. Am dat vina pe compania aeriană la început: "Ce … sunt aceste ochelari mici? Sunt însetat, dă-mi ceva de dimensiuni umane!" și "Acest aer aer condiționat, ce fel de substanțe chimice sunt de pompare în ea?! Gâtul meu este ca Sahara!" Cu excepția faptului că, desigur, nu sa oprit aici. Setea a continuat mult după ce am aterizat; Beau galoane - și le-am pipăit pe toți în mai puțin de o jumătate de oră.

Dar eram în regulă, m-am gândit. A fost o problemă temporară în sistem - ceva legat de umiditatea din New York? Voi trece peste asta. Dacă nu, "Sunt sigur că medicul îmi va da o pastilă sau ceva de genul ăsta și voi fi bine" …

Dar nu eram bine. M-am trezit în spital. Tocmai mi sa dat scăderea diabetului zaharat, a insulinei, a hiperglicemiei, a pancreasului, a carbohidraților, a testelor de sânge … Am înțeles elementele de bază, dar nimeni nu răspundea la o singură întrebare importantă. M-aș ocupa de orice, numai atâta timp cât știam când voi fi din nou A-OK. "Într-o săptămână?Sper că nu mai mult de două - am lucruri de făcut. Permiteți-mi să verific de două ori cu doctorul, el ar trebui să știe … "

Sper că a crescut foarte mult în cei 5 ani de la diagnosticarea mea ca un 18- acum știu că acel sentiment invincibil cu privire la orice în viață, să nu mai vorbim de sănătatea ta, nu este un mod înțelept de a fi.

Ceea ce nu sa schimbat și ceea ce nu am renunțat, este indignarea mea când eram a spus că este o boală cronică, că va trebui să iau focuri de insulină și să măsoresc sângele meu pentru tot restul vieții mele, că nu există nici un tratament și nimeni nu are nici o idee când sau dacă cineva va fi vreodată disponibil. Am refuzat să accept acest diagnostic și să trăiesc o viață lipsită de speranță că o ieșire este posibilă. Am vânat prin internet și am găsit o mulțime de materiale de lectură - dar nici unul nu mi-a oferit acel impuls pe care îl căutam, niciunul nu mi-a dat o idee despre ceea ce ar fi un remediu sau despre orice timp posibil pentru momentul în care ar fi disponibilă "Speranța" și "vindecarea" dar nu am citit nimic mă simt mai bine decât ziua aceea în spital când medicul a spus că nu există nici un tratament și nimeni nu știe dacă vreodată va fi unul.

Apoi am găsit ceva diferit. A fost printr-un post care a căutat un editor asociat și am vrut să văd ce a fost vorba despre această "Alianță pentru tratamentul diabetului juvenil". După ce le-am citit pagina de convingeri și le-am cercetat rapoartele - știam că era ceva cu care am vrut să mă implic.

JDCA este o organizație non-profit unică: nu este un grup științific și nu acceptă donații de orice fel. Ei sunt cercetători independenți și adună informații despre cele mai mari fundații ale diabetului (cum ar fi ADA, DRIF, JDRF și Joslin). Ei publică rapoarte gratuite cu privire la modul în care aceste organizații își alocă resursele, cât de mulți bani sunt direct pentru un remediu și alte întrebări importante. Misiunea lor este să furnizeze comunității de diabet zaharat informațiile necesare pentru a face alegeri în cunoștință de cauză despre donare și pentru a maximiza șansele de a găsi un remediu pentru diabet.

În prezent lucrez la JDCA ca editor asociat, unde susțin blogul zilnic actualizat [

ed. notă: site-ul nostru surori, DiabeticConnect. com, este prezentat pe blogul JDCA!]

, și ajungeți la comunitatea de diabet și spuneți oamenilor despre ce suntem. De asemenea, intervievez bloggeri de diabet și mă gândesc unde suntem în căutarea unui tratament și le cerem să-și împărtășească experiențele cu diabetul. Este remarcabil pentru mine cât de mulți oameni am ajuns să vorbesc deja - de la colegi diabetici de tip 1, până la mame și tați ai copiilor de tip 1, și unii dintre cei mai importanți avocați și autori ai diabetului.

Nu știam, dar acest sentiment de comunitate era într-adevăr ceea ce am lipsit. JDCA are un motto: să fie "Vocea donatorului pentru un tratament" și îi încurajez pe toți să facă parte din această voce. Lucrăm din greu pentru a construi o platformă de acțiune, astfel încât toată lumea să poată auzi vocea lor și să lase fundațiile să știe unde vrem să fie folosiți banii.

Vă rugăm să vizitați site-ul nostru, unde veți găsi o secțiune detaliată a întrebărilor frecvente despre modul în care suntem structurați, credințele, speranțele, planul nostru de acțiune și cum vă puteți implica și deveniți parte a Alianței. Cu cât suntem mai puternici ca o comunitate, cu cât ne căutăm un tratament mai strâns, cu atât vom ajunge mai aproape într-o zi când cineva va fi disponibil. Suntem împreună în asta. Notă editorială: Deși nu suntem în mod necesar de acord cu tot ce JDCA publică în rapoartele lor (adică că un leac din celulele stem este un mit sau că un tratament până în 2025 este un obiectiv realist) în cadrul audierii a ceea ce membrii comunității diabetului zaharat au de spus despre organizațiile care ne servesc. Verificați-le - apoi luați-vă propria decizie!

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.