Masterlab 2016 inspiră avocații diabetului

Un coleg de tip 1 din Georgia intenționează să creeze un grup non-profit care să găzduiască spectacole de comedie pentru a strânge bani pentru aprovizionarea cu diabet pentru cei care nu le pot permite altfel. Un alt avocat T1D din Illinois dorește să creeze hub-uri web la clinicile de sănătate gratuite din Chicago, pentru a extinde accesul la sprijinul fără precedent oferit de Comunitatea Diabet online (DOC). Și o mână de D-peeps de pe tot globul sunt roll up maneci lor pentru a explora moduri în care acestea pot influența diabet zaharat advocacy în propriile lor regiuni și începe să facă o diferență.

Acest eveniment de o zi organizat de Fundația Diabetes Hands a adunat 115 de pacienți angajați anul acesta pentru o zi de "școală de advocacy" despre cum să canalizăm energiile și planurile de acțiune pentru comunitățile noastre. Aproape jumătate dintre cei care au participat au fost prezenți la bursa furnizată de DHF și plătită de Lilly Diabetes (inclusiv eu!), Iar participanții au venit din cel puțin 25 de state și 8 țări diferite - inclusiv un mare grup reprezentant vorbitor de limba spaniolă parte a D-comunității noastre globale.

În urma demisiei fostului lider Manny Hernandez la începutul anului 2015 și a conducerii interimare a lui Melissa Lee, DHF a ales Gene Kunde ca nou executant șef la începutul acestui an. În timp ce are o mulțime de conducere pentru organizații profitabile și caritabile sub centură, Gene este primul lider DHF care a ajuns la rolul fără expunere anterioară a diabetului - ceea ce ar fi contribuit la realizarea aproape completă a MasterLab în acest an.

Se părea că există reacții mixte la abordarea structurată din acest an, care nu a lăsat prea multe șanse pentru brainstorming sau discuții organice, care a reprezentat o bază a programelor anterioare.

Cu toate acestea, evenimentul a fost încă inspirat ca întotdeauna și a luminat (sau a reigniat) incendiile de advocacy pentru mulți din cameră - eu însumi. Asta a început cu prietenul și cu avocatul lui Scott Johnson (de asemenea, un membru al consiliului de administrație al DHF), care a dat o discuție de deschidere cu pasiune despre "îmbrățișarea avocatului tău interior."Faptul că am fost toți acolo, în primul rând, a însemnat că fiecare dintre noi a avut un incendiu în interiorul nostru care deja ardea puternic. El a descris viața cu diabet zaharat ca" un puzzle uriaș cu bucăți lipsă "și explorând și provocând" "putem face cu adevărat o diferență." "Când simțiți ceva, faceți clic pe locul său, sau observați o remorcă de curiozitate sau un val de frustrare … atenție! Acesta este focul care vă vorbește și este înfometat ", a spus Scott. MasterLab … este o doză de mare viteză, de mare energie, de organizare a puzzle-urilor, și vă va face rău. Slujba ta? Luați totul, apoi urmați focul și hrăniți focul. Nu pot să aștept să văd unde te conduce. "

De aici încolo, participanții se aflau la marginea scaunelor noastre, dornici să vadă ce va fi restul zilei.

Accesul la produsele alimentare sănătoase

Am fost impresionată de o prezentare fascinantă a lui Roniece Weaver, dietetician și autor care a fost director executiv al Hebni Nutrition Consultants din Florida Centrală. la alimente sănătoase din cartierele subestimate și în situații de risc și a vorbit, de asemenea, despre cum să urmărească subvențiile și să obțină sprijin comunitar pentru aceste eforturi.

Unul dintre programele principale evidențiate a fost Fresh Stop Bus, o modalitate genială de a aduce alimente sănătoase comunităților rurale și comunităților cu venituri mai mici care au nevoie cel mai mult. Gândiți-vă la acestea ca pe un camion de înghețată răcoroase care călătoresc în cartiere, Mâncarea sănătoasă mănâncă la un preț redus. La fiecare două săptămâni, Fresh Stop Bus vizitează 16 "f oad desert "cartiere din Florida Centrala.

"Acum avem o piață a fermierilor mobili pe un autobuz!" Roniece a spus că "trebuie să te duci acolo unde trăiesc oamenii și unde nevoia este cea mai puternică".

De asemenea, ne-a povestit despre programul lui Hebni Project Oasis, care a oferit cursuri sănătoase de gătit mai mult de 120 de familii în trecut doi ani. Se adresează familiilor minorităților și folosește codurile poștale din Florida Central pentru a identifica unde este nevoie cel mai mult. Familiile beneficiază apoi de un curs gratuit de gătit de opt săptămâni, în care învață cum să facă cumpărături și să pregătească mese sănătoase, plus fructe și legume proaspete complementare pentru familia lor în timp ce se înscriu în program. Datele arată că programul funcționează: 36% dintre participanți au redus nivelul de glucoză din sânge și 55% au menținut ganglionii în întreaga lor gamă.

Mesajul lui Weaver a fost clar că lucrarea ei este mai mult decât răspândirea Evangheliei mâncării de sănătate; este vorba de a fi o voce pentru cei fără voce.

Îmbunătățirea sănătății mintale

Al doilea cel mai bun sesiune de ansamblu IMHO a fost unul axat pe sănătatea mintală, de către colegii de tip 1 Dr. Mark Heyman la Centrul de Diabet și Sănătate Mintală din California (el este @DiabeticPsych pe Twitter). Aceasta a fost o modalitate perfectă de a încheia discuțiile din ziua respectivă și a fost într-adevăr lovită de acasă pentru mulți dintre noi.

În esență, el a declarat analogia mască aeriană a avionului: că trebuie să putem avea grijă de noi înșine, pentru a putea să-i ajutăm pe alții și să-i susținem pe D-Comunitate.El a fost de părere că mintea noastră de sănătate mintală nu este niciodată egoistă, dar prea adesea uităm și plătim prețul. El a oferit un slideshow de sfaturi și sfaturi generale în acest scop, cum ar fi remodelarea concepțiilor noastre și evitarea termenilor periculoși "trebuie" și "ar trebui" care invocă vină. El ne-a reamintit, de asemenea, că auto-îngrijirea globală este importantă și trebuie să ne amintim să ne definim în afara diabetului și advocacy uneori.

Acest lucru a fost un succes pentru mulți dintre noi, și după MasterLab, părea destul de unanim că Mark a adus o notă finală perfectă întregului eveniment.

Discuții legale la locul de muncă

O altă sesiune bine organizată în mintea mea a inclus două vizite cu experiență relevantă pe tema discriminării - trecut, prezent și viitor. Acea pereche a fost avocatul John Griffin și directorul executiv al managementului riscurilor George Huntley, ambii fiind la Consiliul Național de Leadership al Diabetului.

Ei au subliniat obstacolele de la locul de muncă pe care le-am depășit de-a lungul anilor în locuri de muncă pe care le pot face lucrătorii cu mobilitate în depărtare acum două decenii - pompieri, ofițeri de poliție, șoferi comerciali și FBI. Încă mai avem de lucru la piloți și servicii militare, dar acestea sunt lucrări în curs. Perechea a făcut un punct solid de a declara că nu suntem condiții preexistente, suntem oameni și ar trebui să fim definiți ca atare cu oportunitățile deschise pentru noi. Ei au oferit o descriere destul de cuprinzătoare a protecției Actului American pentru persoanele cu handicap, pe care le dețin și care resurse există - inclusiv la ADA - pentru ca oamenii să vorbească cu avocații care pot ajuta la navigarea acestor probleme de discriminare dificilă.

Una din marile linii de la MasterLab a venit de la John Griffin în această sesiune, când ne-a spus că cheia succesului în promovarea discriminării la locul de muncă include următoarele: "Educați, negociați, soluționați, legislați."

Sfaturi minunate , Domnilor!

Lobbying, Advocacy, Educație și Discuție clinică

Din păcate, această parte a MasterLab orientată spre acțiune este cea care a scăzut, cred că, deoarece au existat lacune clare în ceea ce a fost prezentat și ce se întâmplă de fapt în D -Comunitate.

Lobby-ul:

Lobby-ul Jay Keese din Parteneriatul pentru combaterea bolilor cronice a venit să ne schimbe în mod esențial diferența dintre advocacy și lobby (există diferențe distincte, deși o mare parte din acesta a fost pierdut în această prezentare particulară). El a trecut printr-o serie de diferite boli cronice și o legislație largă în materie de sănătate, aflată în prezent în fața Congresului.

El a discutat, de asemenea, Planurile de acțiune pentru diabet (DAP), un subiect care a apărut anul trecut, dar într-adevăr nu a fost explorat prea mult în acest an, deoarece nu a fost atins decât în ​​prezentarea lui Keese. Am aflat că 18 state au trecut aceste DAP-uri, iar 10 le analizează în prezent, iar asta mi-a amintit că nu m-am urmărit în explorarea DAP-urilor mele de când m-am întors în Michigan în vara trecută … deci așa este.

Mulți participanți au reiterat faptul că această sesiune a fost prea largă și nu a lovit suficient de mult acasă - asta a fost și sentimentul meu.

Subiectul #DiabetesAccessMatters a primit o mențiune trecătoare și singura problemă importantă pe care o susținea recent D-Comunitatea noastră a fost legislația Medicare CGM Access; dar chiar și cu cea de-a doua legislație enumerată pe un diapozitiv, nu a existat nicio mențiune a efortului de advocacy în curs sau a activității Coaliția pentru Diabetul de Advocacy pentru Pacienți (DPAC) a fost punctul de vârf. La un moment dat, când cineva a adus procesul de licitare competitivă Medicare și necesitatea de a suspenda acest lucru, Keese a ridicat-o în esență ca fiind neimportantă și o schimbare improbabilă vine în curând … ugh.

Sincer, am fost destul de dezamăgit. M-am prins cu Keese după sesiune pentru a discuta aceste puncte diferite și pentru a-l conecta cu DPAC, dar vom vedea dacă ceva se materializează acolo. În general, au existat niște nuggeturi valoroase din această problemă și nu puteți contesta mesajul de a vorbi cu deputații, ar fi fost frumos să vedeți mai multe puncte conectate - în special pentru cei care au participat la MasterLab, care s-ar putea să nu fi fost conștient de ceea ce se întâmplă pe frontul de advocacy D.

O sesiune privind participarea la cercetarea clinică a fost oferită de Ellyn Getz de la Centrul de informare și studiu privind participarea la cercetarea clinică. S-au prezentat și câteva informații valoroase, cum ar fi cum să găsiți studii clinice și de ce este important să participați. Dar, încă o dată, am simțit că este puțin lipsită de specificitate și că ar fi putut folosi un mesaj mai tangibil cu privire la studiile clinice în contextul eforturilor noastre de advocacy.

Educatori:

Din fericire, un grație de salvare pentru mine a venit imediat după sesiunea de lobby. Președintele AADE și prietenul DOC de lungă durată, Hope Warshaw, au vorbit despre unele eforturi majore în favoarea avocației, printre care se numără legislația cheie pe care putem să o susținem și subliniind modul în care organizația lucrează cu DOC de mai mulți ani. Colegul său, Kurt Anderson, care servește drept director de stat și federal de advocacy, a împărțit timpul pe podium și, printre cele mai importante, au menționat efortul #SuspendBidding care a lipsit în prealabil.

În timp ce a fost un pic "AADE de promovare" uneori, m-am gândit Hope și Kurt a avut o bună prezentare orientată spre advocacy.

Speranța a subliniat de asemenea modul în care AADE lucrează cu DOC timp de mulți ani, și documentul DOC pe care la ajutat să creeze pentru medici și educatori în scopul de a încuraja mai multe persoane cu handicap să se conecteze și să se implice online, în special subreprezentate T2.Sperăm că putem ajuta la mutarea acului pe aceste probleme în curând!

Planificarea Advocacy

Pentru mine, MasterLab a fost un moment minunat și sunt foarte recunoscător DHF pentru că mi-a oferit o bursă care mi-a plătit câteva zile pentru biletul de avion, șederea la hotel și transport. Am fost onorat să fiu unul dintre cei 50 de beneficiari ai bursei (nota: nu am aplicat, dar mi sa oferit o bursă cu scopul de a împărtăși experiența cu comunitatea în general).

Un accent deosebit al MasterLab din acest an a fost "Planul de Advocacy Personale", o broșură care enumeră ordinea de zi și a încurajat participanții să-și formuleze gândurile noastre de advocacy D într-o listă de acțiuni pe care le putem lua acasă. În baza fiecăreia dintre cele 8 sesiuni, trebuia să scriem niște informații personale care să ne conducă spre un plan de acțiune - identificarea unei probleme specifice a diabetului, evidențierea unei soluții, dezvoltarea mesajului nostru, planificarea acțiunii, angajarea comunității și notarea căilor de " să rămâi sanatos în timp ce pledați. " În timp ce înțelegeam ideea, am simțit un pic ca și când m-am întors la școală după fiecare sesiune și că trebuia să-mi prezint planul la clasă după aceea.

Am auzit reacții amestecate despre asta de la alții care au participat la MasterLab. Unii oameni au fost, cu siguranță, fani și au spus că au avut planuri pasionate deja în lucrări grație MasterLab. Câțiva oameni chiar și-au citit cu voce tare planurile în ultimele minute.

Pentru a fi sincer, nu mi-am cronat intuițiile în Planul de Advocacy Personale, deoarece nu e chiar stilul meu. În schimb, planul meu este de a continua să fac ceea ce m-am străduit să fac de la început: conectarea punctelor și împărtășirea poveștilor cu privire la toate aspectele legate de diabetul zaharat, pentru a ne ajuta să devenim la fel de informați pe cât vrem să fim și să folosim aceste cunoștințe pentru binele suprem.

Sperăm că veți obține de la

DiabetesMine

și vom continua să facem acest lucru în fiecare zi.

Ce urmează?

La o zi după acest eveniment, m-am așezat cu Gene Kunde pentru a-mi obține perspectiva personală asupra MasterLab și ce urmează. El a spus că o mare impulsionare a fost aceea de a face acest lucru mai diversificat decât în ​​trecut și de a aduce fețe noi, de la participanți la cei prezenți în timpul MasterLab.

"Scopul nu a fost acela de a spune nimănui cum să promoveze sau de a promova, ci să-i direcționeze către resurse acolo pentru a le ajuta să alimenteze focul", a spus Gene.

El a subliniat trei inițiative care vor veni în curând, ca urmare a acestui eveniment anual:

MasterLab Hub: Este un "on-line shop" online pentru orice legătură cu programul DHF Diabetes Advocates, ceea ce se încadrează în MasterLab. Aceasta va include povestiri, inițiative și resurse pentru ca DOC să exploreze propriile scopuri de advocacy. Academia MasterLab:

un efort de a lua MasterLab într-un cadru virtual, pentru a adăuga mai multe programe, astfel încât aceasta să nu se întâmple o dată pe an.

Institutul de Leadership Diabet

- un nou program care oferă burse mici, similar programului de semințe DHF introdus acum câțiva ani, legat de inițiativa DHF Big Blue Test pentru Ziua Mondială a Diabetului.Noile granturi vor avea ca scop să ajute avocații care au nevoie de puțină asistență pentru a începe cu propriile eforturi de advocacy.

Vorbind despre Big Blue Test: Gene spune că așteaptă câteva schimbări în acest an - specificul este TBD, dar iubitul D-avocat Mike Lawson conduce acest proiect și un efort de a "respira o viață nouă în acel program" ni sa spus.

Gene spune că atunci când și-a luat primul loc de muncă, sa uitat la BBT și sa gândit să-l zgârie din lista organizațiilor (!). Dar el a optat împotriva acestui lucru, dorește să-l mențină în viață după ce a vorbit cu personalul DHF și membrii consiliului. În schimb, va fi redeschis să se angajeze și să atingă mai mult în comunitatea diabetului. În timp ce el nu ar elabora, el a spus că DHF este interesat să ajungă la mai multe T2 în comunitatea D și poate că va lucra în ea … În ceea ce privește restul a ceea ce face DHF, Gene spune:

"Noi credem că DHF poate ajuta la tragerea unora dintre celelalte organisme de diabet pentru a fi o voce mai mare și pentru a face mai mult", a spus el. "Suntem aici și nu plecăm și este timpul să devenim serioși." > Este un foc mare de advocacy pentru a începe chiar acolo, sigur! Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici. Disclaimer

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog dedicat sănătății consumatorilor, axat pe comunitatea diabetică. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.