Diabet zaharat mama și celiac boala Advocate vorbește

Bine ați venit la o altă vizită cu cei 2016 câștigători ai burselor pentru diabet zaharat, care vor reprezenta comunitatea pacienților la summitul nostru anual de inovare din San Francisco, din octombrie.

Astăzi vorbim cu Polina Bryson, o asistentă medicală și D-mamă din California, a cărei fiică mică trăiește cu tipul 1, precum și boala celiacă. Mulți ar putea să-l recunoască pe Polina ca pe un blogger cu diabet zaharat la T1D și Gluten-Free și a fost un avocat vocal în comunitatea noastră D de-a lungul anilor, în timp ce împinge mai mult sprijin pentru întreaga familie, în special în arena psihosocială .

Scoate-o, Polina!

Interviu cu D-mama Polina Bryson

DM) Mai întâi, spuneți-ne despre întâlnirea inițială a familiei cu diabetul. A fost traumatic?

Fiica mea a fost diagnosticată cu tip 1 în mai 2013 la vârsta de 8 ani. În august 2013, ea a fost diagnosticată și cu Celiac. Am fost orbiți de ambele diagnostice. Chiar dacă fiica noastră avea toate simptomele clasice T1, eram complet ignoranți. Deși există o istorie a diabetului de tip 2 în familia noastră, nu am știut aproape nimic despre tipul 1.

Ce faci profesional?

Sunt psiholog clinic. După ce fiica mea a fost diagnosticată cu T1D, am considerat că diabetul este o specialitate în practica mea. Cu toate acestea, după câteva căutări sufletești, am decis să o împiedic, astfel încât să rămân complet conectată la comunitatea locală de familii T1D ca pe un alt părinte D. Sprijinul tribului meu T1D este de neprețuit pentru mine. În plus, este bine să luați o pauză de la diabet la locul de muncă. Îmi pun din când în când pălăria de psiholog când lucrez ca avocat sau educator.

Spuneți-ne despre participarea la DOC (Comunitatea online a diabetului) …

Am creat blogul meu, T1D și gluten-free, de îndată ce am primit un diagnostic celiac concludent. De asemenea, sunt activă pe Facebook și Twitter.

Am cunoscut niște oameni uimitori prin DOC!

Ce alte tipuri de advocacy pentru diabet zaharat sunt implicate?

Am participat la o serie de evenimente de advocacy și educație, inclusiv JDRF One Walk, Diabet Blog Week și conferințe TCOYD.În acest an, sunt membru al echipei de anduranță a Riding on Insulin (ROI) - o organizație care oferă tabere de schi / snowboard / mountain bike pentru copii și adolescenți cu T1D. M-am angajat să conduc cel puțin trei jumătăți de maraton și să câștig un minim de $ 1500 până la sfârșitul anului. Am participat recent la atelierul MasterLab, care a oferit o imagine de inspirație și idei pentru eforturile mele de advocacy.

Considerați că sunteți un fan al tuturor noilor tehnologii pentru diabet?

Da, este un moment minunat și interesant pentru tehnologia diabetului zaharat și pentru inovație. Nu îmi țin răsuflarea într-un viitor previzibil, dar sunt vorba despre noi tehnologii și inovații, pentru că nu este viitorul, ci prezentul. (Aceste instrumente) fac ceea ce face administrarea diabetului mai ușoară, mai sigură și mai eficientă. Cred că tehnologia este ceea ce va depăși decalajele pentru a vindeca și reduce foarte mult povara gestionării diabetului.

Întrucât do-it-yourself este un subiect important în aceste zile: ați creat propriile dvs. îngrijiri de sănătate sau de viață

? Pentru a fi perfect sincer, sunt mai mult un utilizator hacks decât un hacks-creator. Îmi place să-mi folosesc aplicația telefonică (fără hârtie) pentru diferite tipuri de diabet. Am o listă permanentă de consumabile pentru diabet, pe care o folosesc pentru ambalare pentru călătorii. De asemenea, simt că administrarea zilnică a T1D este personificată de MacGyvering. Am tras de mult regulamentul și am învățat să experimentez fără teamă. Nu în ultimul rând, am obținut un nivel Ninja de a putea schimba site-ul pompei fiicei mele și senzorul CGM, completat cu îndepărtarea site-ului / senzorului vechi, în timp ce dormea, în lumină minimă, în timp ce abia mă trezesc, toate fără să o trezească.

Ce schimbare în uneltele de diabet credeți că va crește mai mult calitatea vieții familiei dumneavoastră?

Nu putem aștepta ca un sistem artificial de pancreas să lovească piața. Înțeleg că nu va rezolva toate problemele legate de diabet și nici nu îmi va face felurile de mâncare. Principala mea așteptare de la AP este dublă: 1) o liniște suplimentară pe timp de noapte, urmată de o gamă largă de BG în dimineața și 2) o reducere semnificativă a timpului pe care fiica mea trebuie să o gândească la diabet. În timp ce fiica mea îmbătrânește și devine mai independentă, mi-ar plăcea ca ea să fie la fel de "adolescentă normală", astfel încât ea să aibă mai multă distracție și să se îngrijească mai puțin de numărarea carburilor, ratelor bazale de temperatură, , și toate celelalte milioane de decizii de micro-gestionare care se întâmplă zilnic. AP va face acest lucru mult mai ușor și mai sigur, ceea ce va îmbunătăți calitatea vieții atât pentru fiica mea, cât și pentru părinții noștri.

În timp ce așteptăm AP, voi lua cu bucurie integrarea Dexcom și Omnipod. Și din moment ce suntem pe tema Dexcom, sper că FDA o va aproba pentru dozare. Noi deja facem unele dozări de pe Dexcom (shhh, nu spune FDA vă rugăm). Nu este vorba atât de reducerea degetului per se, ci de eliminarea altui pas greoi și de eficientizare a procesului de management al diabetului.
Care a fost motivația dvs. de a intra în Concursul Vocilor pentru Pacienți?

Inovația și tehnologia trebuie să fie ușor de utilizat pentru ca acestea să fie eficiente. Vreau să pledez pentru copiii cu T1D pentru a se asigura că inovațiile sunt adaptate pentru aceștia la fel de mult ca și cele pentru adulți T1 și că copiii beneficiază de tehnologii noi și au acces la acestea. În calitate de părinte-părinte, avocat și psiholog, simt că pot oferi o perspectivă integrativă a managementului diabetului, pentru a ajuta pe cei din spatele noilor tehnologii și inovații să înțeleagă factorul uman.

Ce te simți cel mai emoționat pentru viitoarea Summit al Inovării?

Sunt foarte entuziasmat de oportunitatea de a colabora și de a face un brainstorm cu toate părțile implicate - reprezentanți ai industriei, pacienți, părinți, furnizori de servicii medicale și alții. Și nu pot să aștept să obțin un vârf de furiș în viitorul inovației și tehnologiei diabetului.

Vă mulțumim că ați trimis POV, Polina. Așteptăm cu nerăbdare să vă găzduim!

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici. Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.