Avocatul de diabet zaharat Climbs Mountains, creează Memes

Bine ați venit la cea de-a 4-a din seria noastră de interviuri cu câștigătorii burselor de voce pentru pacienți 2016 - 10 avocați au fost selectați pentru a vă alătura burselor pentru Summit-ul de inovare DiabetesMine din San Francisco, în câteva luni.

Vă rugăm să salutați douăzeci și ceva de Kayla Brown , pe care le-am prezentat anul trecut ca un campion pentru adolescentele cu diabet zaharat. Ea a fost diagnosticată cu șapte ani în urmă, iar mulți o pot recunoaște din blogul ei, notele de viață ale lui Kayla și ca forța din spatele Memoamelor Diabetului de tip 1, care aduc râde cu zgomote și viziuni inteligente (după cum puteți vedea din ediția din 4 iulie). Kayla se întâmplă să fie singurul nostru câștigător PV, care este un nativ din Canada, și ea a făcut progrese incredibile de advocacy în decursul unui deceniu.

Un chat cu diabetul Avocat Kayla Brown

DM) Bun venit înapoi, Kayla! Pentru început, puteți să ne reamintim toată povestea despre diabet?

KB) Am fost diagnosticat cu diabet de tip 1 în martie 2009 la vârsta de 18 ani. Când am fost diagnosticat pentru prima dată, am presupus că am același tip de diabet ca și bunicii mei, ceea ce însemna pentru mine: apoi, și luând o pastilă cu cină. Nu știam prea bine că ar trebui să-mi tratez diabetul în mod diferit - era o slujbă non-stop.

Totuși, am păstrat pozitiv; chiar și doctorul ma întrebat de ce zâmbeam în camera de urgență, nu știam de ce, dar cred că pozitivitatea mea mi-a păstrat succesul în gestionarea diabetului meu și în a face cât mai bine situația mea. Singura altă persoană din familia mea care a avut diabet zaharat de tip 1 a fost unchiul meu, care, din păcate, a trecut de la circumstanțe neînrudite. El a fost un mare ajutor pentru mine când am fost diagnosticat pentru prima dată, arătându-mi cum să iau în considerare carbul și să iau insulină.

->

Fiind diagnosticată la vârsta când deveniți doar independentă, trebuie să fi fost deosebit de intensă …

Majoritatea oamenilor îmi spun că trebuie să fi suge să fiu diagnosticată mai târziu în viață, dar adevărul mi se pare că mi-a oferit o oportunitate de a trăi o copilărie care nu avea stres suplimentar cu zahăr din sânge, doze de insulină etc. Dar asta nu înseamnă că diagnosticarea la vârsta de 18 ani a fost ușoară.

Am fost diagnosticat chiar înainte de a pleca la facultate după cădere, ceea ce însemna că trebuia să învăț rapid și, cel mai important, să nu mă bazez pe părinții mei tot timpul. Am fost întotdeauna un copil responsabil și un adolescent, dar asta mi-a testat cu adevărat responsabilitatea. A fost un schimbator de jocuri, am avut grijile mele pentru a merge la colegiu pre diabet zaharat și adăugarea pe diagnostic a făcut-o că mult mai stresant.Trebuia să-mi dau seama cum voiam să-i spun colegilor mei de cameră, profesorilor mei, și ceea ce trăia cu diabet într-un cadru de colegiu însemna. Desigur, în căutarea înapoi nu a fost atât de înfricoșător cum credeam că va fi, dar este destul de descurajant pentru cineva nou la jocul de diabet.

În general, diagnosticul la adolescentele mele târzii / maturitatea timpurie a fost schimbător de viață, dar în moduri mai pozitive decât negative. Am învățat să îmbrățișez fiecare ocazie cu brațele deschise și să profităm cu adevărat de cea mai mare parte din viață, deoarece nu știm niciodată când ceva poate fi luat sau schimbat.

Ce faci profesional în zilele noastre?

Am absolvit în 2014 la Universitatea din Western Ontario, cu un B. A. în engleză. Am început să lucrez ca dădacă pentru o fetiță cu diabet zaharat de tip 1 la scurt timp după absolvire și să continui să mă bătrân. De asemenea, conduc un magazin online în legătură cu pagina mea de tip 1 cu diabet zaharat, alături de partenerul meu de afaceri, Meredith Miller. Vindem tricouri, bluze, rucsaci, cani și alte unelte. Între toate acestea, fac o mulțime în comunitatea mea locală de diabet care mă ține ocupată!

Deci ce faceți în comunitatea locală D?

Am fost selectat ca reprezentant al Federației Internaționale de Diabet din Canada, reprezentant al Programului Young Leaders IDF, și am participat la două sesiuni de formare de lider. Una dintre conferințe se afla în Melbourne, Australia, iar cealaltă era în Vancouver, Canada. La aceste conferințe am avut ocazia să întâlnim persoane care trăiesc cu diabet din diferite țări. De asemenea, ne așteptăm să finalizăm un proiect legat de diabet după formarea noastră. Am început un grup săptămânal de sprijin pentru fetele adolescente cu diabet zaharat de tip 1 numit T1 Empowerment. Am condus acest program timp de doi ani în comunitatea mea.

De asemenea, am petrecut mult timp în voluntariat în comunitatea mea prin JDRF și Asociația Canadiană pentru Diabet.

Am auzit că ați urcat și pe un munte ca parte a călătoriei dvs. de advocacy …

În 2013 am fost selectat să urc pe Muntele Kilimanjaro ca parte a unei călătorii coordonate de World Diabetes Tour în parteneriat cu Sanofi. Aceasta a fost o experiență uimitoare în care un grup de diabetici de tip 1 din întreaga lume s-au reunit în Tanzania, Africa și au urcat pe cel mai înalt munte din Africa. Am avut un echipaj de film cu noi, astfel încât experiența a fost capturată la maxim.

A fost o experiență uimitoare care nu mai era în regatul meu. În acea călătorie am fost cu o persoană pe care scriisem scrisori de mână înainte și înapoi, Krystal din Barbados.N-am întâlnit-o niciodată în persoană, dar această călătorie ar fi prima dată când prietenia noastră cu melcul "melc" era în timp real și ce experiență mare a fost!

Și ați reușit să vă controlați diabetul?

Kilimanjaro a fost pentru prima oară când am campat sau dormit în mod oficial într-un cort, și nu numai provocator din punct de vedere fizic, ci și mental. Aproape a făcut diabetul să pară o briză. Cu ajutorul pompei de insulină, al CGM, al kitului de testare și al multor și al multor glucide, am reușit să ajung la summit fără nici un fel de defecte în sănătatea mea. Minore și înălțimi minore, dar nimic care ma distrat de provocare.

Mereu mă gândesc la această călătorie ca motivație pentru a continua și a face imposibilul.

Deci, spune-ne despre Canada. Care este starea de sănătate și viața diabetică ca în țara dvs.?

Am locuit mereu în Ontario, Canada. M-am născut în Brantford, Ontario (casa lui Wayne Gretzky, Alexander Graham Bell) și m-am mutat în Londra, Ontario (casa lui Sir Frederick Banting!) Pentru școală și am rămas aici de atunci.

Îngrijirea medicală este destul de bună în Canada. Nu sunt foarte politic, așa că nu voi intra în detalii despre care nu știu nimic, dar văd pe endocrinologul meu și pe asistentul medical de educație pentru diabet, împreună cu medicul de familie, fără nicio taxă. Toată lumea din echipa mea de diabetici este incredibil de utilă și disponibilă pentru mine.

Cum rămâne cu costurile de trai cu diabet în Canada?

Când am fost diagnosticat cu diabet, am fost la școală, așa că asigurarea mamei mele a acoperit toate nevoile mele medicale de la insulină, fâșii la întâlniri dentare etc. Nu prea aveam niciun fel de îngrijorare cu privire la locul de proveniență al insulinei mele și dacă ar avea suficiente benzi. Acum, când sunt independent, nu am acces la fâșii sau insulină decât dacă le plătesc în avans. Nu plătesc nici o asigurare medicală și nu sunt acoperită de guvern. Cu toate acestea, insulina este la prețuri reduse în Canada (dacă există un preț echitabil), variind între 30 și 40 de dolari pe flacon. Benziile de testare ajung la aproximativ $ 1. O bucată. În ceea ce privește livrările pompei de insulină, guvernul de la Ontario acoperă costul. Aceasta include costul inițial al pompei de insulină la alegere (Medtronic, Animas sau Omnipod) și consumabilele care se livrează cu pompa respectivă. Vi se dă un cec de 200 de dolari, care se pune pe consumabile în fiecare lună.

Diabetul este scump indiferent de livrările la cutiile de suc consumate de diabetici aproape zilnic. Se adaugă. Cu toate acestea, după participarea la câteva conferințe cu programul Young Leaders, care reprezintă multe țări diferite, trebuie să recunosc că opinia mea sa schimbat și în loc să gemesc despre cheltuielile mele, apreciez accesul la medicamente și provizii.

Cum rămâne cu experiența dvs. în Comunitatea Diabet online?

De îndată ce am părăsit spitalul după diagnosticare în 2009, am început să scriu note pe Facebook despre experiența mea și din care mi-a evoluat blogul

Kayla's Life Notes

. Chiar îmi place să scriu, așa că blogul mi-a permis să mă implic în comunitatea diabetului și să fac ceva ce-mi place.De asemenea, sunt pe Facebook prin pagina de diabet zaharat tip 1, pe care am creat-o la universitate. Câteva luni în urmă, Meredith Miller sa alăturat echipei T1DM și am avut un succes foarte mare, deoarece cu peste 40 000 de clienți îi place în întreaga lume. OK, dacă ai face un Meme despre viața ta cu diabet, ce ai crea? Începând de la diagnosticul meu, am devenit un "go-getter" și am luat și am căutat fiecare ocazie. Îmi place să rămân ocupat și îmi place să fiu implicat în comunitatea diabetică. Deci, aceasta ar fi mama mea …

Care sunt gândurile tale despre starea tehnologiei diabetului zaharat și a inovației?

Din moment ce nu am fost diagnosticat prea mult timp în urmă, tehnologia nu sa schimbat atât de mult, dar sunt sigur că este mai important pentru cei diagnosticați cu pre-pompe, contoare CGM și wireless. Cu toate acestea, sunt încă uimită de cât de departe tehnologia a venit în cei șapte ani în care am avut diabet. Cred că pot fi făcute mai multe pentru a face viața mai ușoară pentru persoanele cu diabet zaharat, găsind modalități de a încorpora o îngrijire rapidă, rapidă și sigură a diabetului zaharat.

Ce schimbare în uneltele de diabet ar crește cel mai mult calitatea vieții tale?

Sincer, există instrumente de diabet în Statele Unite ale Americii, care mi se pare că îmi vor îmbunătăți îngrijirea diabetului, dar nu sunt aprobate / disponibile în Canada - cum ar fi tehnologia telefonului inteligent unde pot vedea citirile mele CGM pe iPhone-ul meu. Dar dincolo de asta, mă simt ca orice instrument care îmi dă mai multă libertate și mai multe cunoștințe despre ceea ce sunt zaharurile mele din sânge ar fi incredibil de benefic. CGM-uri mai fiabile, aplicații pentru a vă aminti de controalele privind zahărul din sânge, rotațiile de pe site și alte modalități de conectare cu persoanele care trăiesc cu tipul 1 într-un mod mai "în acest moment".

Puteți să ne spuneți despre o vreme când ați venit cu diabetul propriu sau cu hack-ul de sănătate, pentru a rezolva o problemă din lumea reală?

Cred că toți avem sfaturi și trucuri pe care le facem cu diabetul pe care echipa de asistență medicală le-ar scutura. Adevarul este ca gestionarea diabetului dureaza mult timp si exista multe lucruri care pot merge prost pentru care nu avem un plan. Deci MacGyver'ing și diabetul zaharat merg mână în mână. Am site-uri de perfuzie cu bandă, am încercat să reintroduc ace în canule … știi, toate lucrurile pe care nu ar trebui să le faci cu adevărat.

Ce te-a determinat să intri în concursul Vocile pacientului?

Când am văzut postul, știam că era o conferință pe care am vrut să o țin. Sunt foarte implicat deja în comunitatea diabetului zaharat și orice oportunitate de a-mi aprofunda cunoștințele și experiența pe care o am la dispoziție. Știu, ca pacient, că vocea noastră este importantă în schimbarea comunității diabetului. Dacă suntem tăcuți, nimic nu se va schimba și nici nu se va îmbunătăți.

->

Am o voce și, fiind implicat, îmi place să cred că știu nu numai ceea ce vreau de la echipa mea de îngrijire a diabetului, ci ceea ce vreau de la cei care creează produsele pe care le folosesc zilnic. Aceasta este o ocazie de a nu-mi exprima numai opiniile și ideile, ci și a auzi de la alții și de a învăța de la ei.

Ce ești cel mai încântat pentru summitul de toamnă?

Îmi place mereu să întâlnesc oameni noi în comunitatea D. Suntem o comunitate foarte strânsă, dar nu avem întotdeauna ocazia de a ne întâlni personal și de a avea într-adevăr o conversație fructuoasă. Aceasta este acea ocazie. Sunt încântat să ieșesc din acest lucru cu idei proaspete și mai multă inspirație pentru a avansa și a face schimbări.

Mulțumesc că ai împărtășit, Kayla! Așteptăm cu nerăbdare să vă vedem în octombrie la Summit-ul de inovare … poate că vom obține chiar și un Meme din eveniment! ;)

Avertisment

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.