Tip 1 Lifer Shares Cum să fii un Savvy Diabetic

Первый и единственный женский фитнес-клуб Wellness & Spa Club Skinny открылся в Петропавловске

Pentru a supraviețui cu diabetul, trebuie să avem toate competențele grave de a face față și un simț al umorului, nu?

Asta spune Joanne Laufer Milo, în California, că a învățat să se angajeze să devină un "Savvy Diabetic" - să trăiască cu totul de la spitalizări, vizite de urgență, călătorii în întreaga lume, , doze de insulină și număr de carburi.

Îmbrățișându-și semnul de jumătate de secol de viață cu tipul 1, New York-ul nativ tocmai a publicat prima sa carte numită The Savvy Diabetic: A Guide Survival . Este un volum de 234 de pagini care împărtășește povestea vieții lui Joanne cu diabetul zaharat, tratată cu sfaturi despre toate, de la tratarea diagnosticului până la eliminarea și rezolvarea situațiilor de urgență.

Cu o educație în marketing și managementul afacerilor, Joanne are o profesie destul de diversă: totul de la a lucra ca analist legislativ în timpul anilor mari de dereglementare a căilor ferate în anii '80, consultanță și cercetare în domeniul tehnologiei inteligenței artificiale pentru Agenția Națională de Securitate (NSA) și companii precum Texas Instruments, să fie instructor de yoga și fitness la două companii de sănătate. Ea a început chiar și propriul magazin online de tip boutique pentru artă și cadouri legate de câini.

Să nu mai vorbim de ceva scris, care include un articol circa 1977 din

Șaptesprezece Magazine numit "De ce mă?" despre adolescenții ei cu diabet zaharat (reprodus într-un manual de colegiu cu privire la dizabilități) și un articol din revista de comerț tehnic cu mulți ani în urmă. Și acum, prima ei carte. De fapt, Joanne este o prietenă a mamei mele (de asemenea, un tip vechi de 1 ani) și mi-a atras atenția după ce am citit despre experiențele teribile ale ER ale mamei mele din vara trecută. Joanne a împărtășit câteva din propriile experiențe de spitalizare care au dus la impulsul ei de a scrie ghidul de supraviețuire. Din cartea de joc:

Dezvăluirea completă: Nu am avut încă o șansă să reușesc până acum să fac tot drumul prin publicarea cărții publicate, dar am văzut o copie de revizuire timpurie și am avut un bun simț al povestirii ei.

L-am rugat pe Joanne să împărtășească o parte din acea poveste a celor 48 de ani cu diabet zaharat cu cititorii noștri

Mine

astăzi: DM) Ce vă amintiți de la început, când ați fost diagnosticat? JM) Viața mea înainte de diabet … Nu-mi amintesc deloc. Viața destul de tipică: mama și tata, sora mai mare și o pisică, care trăiesc în suburbiile orașului New York. Lucrurile au început să se schimbe chiar înainte de ziua mea de 11

. Am fost în vacanță în Puerto Rico la Crăciun. Nu mă simțeam bine, băut 5-10 (regulat) cokes pe zi, dureri de stomac și pierderea în greutate. Am fost dus la spitalul din San Juan într-o după-amiază furtunoasă, dar condițiile erau dificile, toaletele erau murdare … și nu am putut da un eșantion de urină și nu le-am lăsat să ia sânge. Așa că totul a fost atribuit unui bug și am fost eliberat. La domiciliu după sărbători am început să mă întorc la ore de balet, consumând galoane de suc de portocale după ore. Totuși, nimeni nu a observat. Nu până la o "noapte întunecată și furtunoasă" în epoca de diabet zaharat, circa 1965.

Tocmai m-am întors și m-am simțit atât de rău că nu am putut să mă duc la școală, într-o zi rece din ianuarie. Pediatrul meu a stat cu mama și cu mine în biroul său întunecat, după ore, să ne învețe despre diagnosticul meu - am avut diabet de tip 1 (la vremea respectivă nu era un "tip", ci era numit doar diabet zaharat). Nu am înțeles cuvintele și am crezut că am un fel de boală cu puncte polca. Bineinteles, am fost foarte speriat si am plecat acasa pentru a incepe o viata plina de injectii cu insulina si pentru a te pipi pe TesTape (precursorul monitorilor de glucoza portabili). Acesta a fost începutul următorilor 48 de ani de viață (citiți și: luptă, lupte, lupte, coping și pur și simplu supraviețuitori) cu diabet zaharat de tip 1.

Ați văzut schimbări incredibile în tratamentul de-a lungul anilor - orice "vechi" diabet zaharat de gestionare a povestilor care ies în evidență?

Mi-am început imediat injecțiile cu insulină, date de tatăl meu, de inginer, dar de chirurg. El a fost cu adevărat remarcabil la oferirea de fotografii fără durere. Dar, având în vedere gândirea psihologică actuală a timpului, medicul a crezut că este "neînțeles" ca un tată (un bărbat) să dea injecții unei fete pre-pubescente! Deci el și eu, din nefericire, am întors sarcinile mamei mele (care era o epavă nervoasă). Ea ar începe să mă prăpădească, să se întâlnească cu "rezistență" și să se oprească, apoi să mă prăbușească din nou, să se întâlnească cu "rezistență" și să oprească … acest lucru ar putea dura 5-10 ori pe împușcat. Este surprinzător faptul că nu am izbucnit o scurgere. Fiecare loc de filmare a fost înconjurat de câteva semne mici de perforare!

Mama mea a fost sfătuită să nu injecteze în același loc în fiecare zi. Deci, ea a dezvoltat un sistem "grafic", pe obrajii feselor mele, folosind puncte mercurochrome, într-un model de 5 x 5 grilă. La prima mea vizită înapoi la pediatrul meu, a observat "o erupție geometrică ciudată, ciudată" pe spatele meu și a fost nedumerit. Mama a trebuit să-și explice sistemul. El a râs și am fost foarte jenat.

De asemenea, am învățat să-mi testez urina pentru zahăr cu CliniTest (ceea ce ma făcut să mă simt un pic ca un om de știință nebun).Nu este teribil de precisă, ci cel mai bun care era disponibil la acea dată. Am învățat repede cum să trișez testul pentru a obține rezultate bune (utilizați mai multă apă, mai puține picături de urină și agitați eprubeta înainte să se oprească). Am primit numere bune, care nu erau foarte exacte, dar cel puțin nu m-am simțit că nu am reușit un test la școală.

Cum te simți în legătură cu noua tehnologie D?

Fascinația mea cu tehnologia a început ca un copil, jucând cu telefoane. A continuat când am vândut computere (primul Apple Mac și primul IBM-PC cu un hard disk de 5MB pentru 5 000 de dolari) într-un magazin, lângă departamentul de pian.

Când am vorbit despre glucoza din sânge, am dorit întotdeauna cel mai nou, cel mai rapid, mai precis. Încă mai mănânc la contoarele mici care furnizează rezultate în 7 secunde! Wow!

Apoi am primit prima mea pompă de insulină … și m-am îndrăgostit instantaneu. Ce impuls pentru controlul și libertatea mea! Ar putea fi mai bine? DA, cu sistemul de monitorizare continuă a glucozei. Am primit unul dintre primele sisteme Dexcom 3 și apoi unul dintre primele modele Abbott Navigator. Am devenit un avocat deschis al CGM-urilor, în ciuda erorilor și inexactităților lor.

Ce impact a avut diabetul asupra familiei tale?

În anii de adolescență, diabetul a modificat dinamica din familia mea. Sora mea mai mare a devenit supărată și părinții mei au argumentat despre cel mai bun mod de a-mi gestiona diabetul. Mama sa simțit atât de vinovată încât ea și cu mine "gustam" pe bomboane și cuve de înghețată, pentru a calma anxietatea. Până în prezent, sunt recunoscător că am supraviețuit.

JDRF a evoluat destul de mult de-a lungul anilor. Ce crezi despre aceste schimbări?

, JDF NY ar organiza o tombolă limitată la Rolls Royce … $ 100 / bilet. Oricine a venit în biroul tatălui meu pentru a desfășura o afacere nu a putut începe conversația până când nu a cumpărat cel puțin un bilet.Întotdeauna am fost implicat în colectarea fondurilor JDF și am participat la numeroase activități și, de asemenea, am fost întotdeauna implicat în consilierea individuală ori de câte ori mi-au cerut să vorbesc cu cineva sau să desfășor "sesiuni de rap" pentru adulții tineri.

Am un pic de disconfort față de noua direcție a finanțării și schimbării obiectivelor JDRF. Întotdeauna mi-am dorit să știu că ei s-au concentrat 100% pe găsirea unui leac. Acum, vindecarea este doar unul din cele trei obiective. În timp ce înțeleg direcțiile lor, aș fi mai fericit să știu că toate sumele pe care le ridicău merg direct la găsirea unui leac. Și sunt uimit de schimbarea numelui lor! Înțeleg nevoia de a elimina cuvântul "minor", dar dacă spun doar că sunt fonduri pentru JDRF, nu pot să vă spun de câte ori am fost întrebat dacă este vorba de "chestia de apărare evreiască".

Deci ești încă implicat (ă) în JDRF sau faci altă muncă de advocacy?
Continuă să-mi găzduiesc echipa de mers pe jos, care este puternic susținută de Clubul Rotary al soțului meu. Am un grup uimitor de sprijin în Orange County pentru adulții T1, majoritatea femeilor (deși în ultimul timp ne deschidem la bărbații T1 și la soți). Lista noastră de discuții are aproximativ 50 de persoane, întâlnim trimestrial doar pentru a aduna și discuta sau pentru a discuta subiecte specifice. Mă interesează din ce în ce mai mult temele de a face față frustrărilor și temerilor legate de îngrijirea medicală. Am compilat o listă de endocrinologi din Orange County, împreună cu recenzii, deoarece un subiect care vine întotdeauna este "Cine este medicul tău și îi placi?"
Am început o carieră în lumea corporațiilor în marketing, dar am lăsat asta pentru a începe o afacere de exerciții, care părea o alegere mai sănătoasă și mai distractivă. Și a fost distractiv, inclusiv de lucru pentru (exercițiu guru) Richard Simmons în Los Angeles. Am continuat să predau exerciții, să mă extind la yoga și să lucrez, de asemenea, ca manager de marketing în domeniul inteligenței artificiale pentru Texas Instruments și alte sisteme mai mici. Totul a fost foarte interesant și am început să acord o atenție mai mare sănătății mele și diabetului meu.

Mă gândeam la viața mea, vesel. Pe parcurs, m-am întâlnit cu soțul meu, Richard, și ne-am fuzionat viețile. Este un avocat uimitor, fiind un inginer și designer tehnic, el a complotat cu ușurință toate graficele mele, a făcut analize de regresie, mai mult decât mi-am dorit vreodată. Am dezvoltat o pasiune pentru câini, începând cu primul meu pudel de jucărie, Ginger, care ma învățat să acorde atenție nevoilor și emoțiilor mele. Era un mare maestru Zen și am învățat. Acum, am un site numit www. 3DogArt. com, care este un magazin online de tip boutique care vinde artă, cadouri, bijuterii și cărți legate de câini.
În prezent am două pui: Hey Buddy este o Westie, plină de personalitate, dar un băiat sensibil (numele său intermediar este "Sunt ocupat") și Bon Bon este Lhasa Apso, doar un înger dulce și ușor.

Și cum a apărut cartea ta nouă,
The Savvy Diabetic
?

În jurul datei de 4 iulie 2008, am zburat la Long Island, NY, pentru a-mi ajuta mama în vârstă să se apropie de noi pe Coasta de Vest.Am fost la două zile în călătoria de șapte zile să o împacheiem complet și să o mișcăm brusc - BAM, am dezvoltat apendicită! Am chemat un prieten de doctorat acasă care mi-a spus să mă duc la ER și să nu aștept până dimineața sau când m-am întors în California. N-am avut timp pentru asta, dar mai ales nu eram pregătită. Nu aveam toate informațiile mele medicale și acum am fost înfruntat cu toți noii medici. Și m-am speriat! Dintr-o dată am scăpat de sub control, trebuia să-mi comunică medicamentele, dieta mea, alte probleme de sănătate, care se confruntă cu anestezie
.
Nu e nevoie să spun că am supraviețuit. Am găsit un chirurg bun și am ieșit din spital în 36 de ore, înapoi pentru a-mi împacheta mama pentru mișcarea ei mare. De atunci, am fost spitalizat încă de trei ori (și nu are legătură cu diabetul zaharat) și am avut mai multe operații de ambulatoriu. Și am învățat atât de mult despre cum să supraviețuim "sistemului". Am călătorit intens, ceea ce ma învățat mai mult despre cum să supraviețuim în timp ce mergeți.
Anul trecut, am decis că am vrut și trebuia să împărtășesc ceea ce învățasem. A început ca o poveste specifică experienței spitalului meu, deoarece asta ma înspăimântat și ma învățat cum să o fac mai bine. Dar, după cum am cerut tip 1 pentru introducere, au apărut alte subiecte. Deci, cartea oferă sfaturi, instrumente și tehnici pentru a trăi bine cu diabetul zaharat - inclusiv: gestionarea echipei medicale, identificarea și instruirea avocaților, copingul cu ER și spitalele, călătoriile, manipularea vieții de familie, inclusiv deciziile de a avea un copil, cu neașteptate și cum să fie pregătite, gânduri de a da comunității și, în general, doar găsirea umorului și a râsului în ciuda acestei boli.

A fost eliberat, iar acum lucrez la oa doua carte care se concentrează mai mult pe combaterea vieții cu diabeticii, folosind mai multe informații de la cei care trăiesc cu diabet. Apoi, sper să extind acest concept în alte condiții medicale, cum ar fi Crohns, RA, MS și Alzheimer.

Îmi dă mare bucurie să împărtășesc ceea ce am învățat și să aud și alte povestiri despre supraviețuire și triumf. Noua carte a lui Joanne, Savvy Diabetic

, este disponibilă pe Amazon în print pentru $ 18. 95 și în format Kindle pentru $ 9. 99.
Vă mulțumim pentru Joanne, că v-ați împărtășit povestea și așteptăm cu nerăbdare să vă putem sărbători medalia Joslin de 50 de ani cu voi în doar doi ani!

Declinare de responsabilitate

: Conținutul creat de echipa Mine Diabetes. Pentru mai multe detalii, faceți clic aici.

Declinare de responsabilitate

Acest conținut este creat pentru Diabetes Mine, un blog de sănătate a consumatorilor axat pe comunitatea de diabet. Conținutul nu este revizuit din punct de vedere medical și nu respectă instrucțiunile editoriale ale Healthline. Pentru mai multe informații despre parteneriatul Healthline cu Diabetes Mine, faceți clic aici.

Cum să fii om: vorbind cu oameni care sunt transgender

Cum să fii mai bărbătesc în pat

NOODP "name =" ROBOTS " -

Comunicarea în îngrijirea cancerului: cum să fii informat în timpul tratamentului

O comunicare bună între pacienți, îngrijitori de familie și echipa de asistență medicală este foarte importantă în îngrijirea cancerului. Pacienții cu cancer au nevoi speciale de comunicare.